Interventions sur "chronique"

Je tiens à vous remercier, mes chers collègues, pour votre vote et, plus encore, pour l'intérêt que vous avez porté au texte. C'est un petit pas, mais nous avons posé une première pierre : les maladies chroniques sont désormais prises en compte dans le code de l'éducation. Je suis émue parce que je mesure toute l'importance de ce que nous venons d'accomplir. Je remercie toutes les personnes avec qui j'ai travaillé, l'association Aide aux jeunes diabétiques, qui avait réalisé, en amont, un travail très important sur la question de la scolarisation des enfants diabétiques,

L'objet de la présente proposition de loi est simple, mais ô combien important : améliorer et faciliter l'accompagnement des enfants atteints d'une pathologie chronique ou d'un cancer. L'annonce d'un tel diagnostic est toujours un moment difficile et douloureux pour les familles. Si certaines pathologies peuvent être suivies sans hospitalisation, sans besoin d'apprentissage thérapeutique particulier, d'autres nécessitent en revanche une hospitalisation immédiate. Les parents et les enfants doivent alors comprendre et apprendre à gérer la maladie, à repérer cert...

Je vous remercie pour cette proposition de loi, madame la rapporteure, tout comme je vous remercie pour votre engagement auprès des enfants atteints de maladies chroniques et de cancers, et pour votre volonté inébranlable de faire de l'école un lieu d'épanouissement pour tous. Ce texte est l'accomplissement de votre travail – dont j'ai été témoin, d'abord dans le département du Nord, puis à l'Assemblée– et de votre souci constant d'améliorer le quotidien difficile de ceux qui sont marqués par les épreuves de la vie. Le combat contre le cancer est toujours diffici...

L'annonce de la maladie d'un enfant est un drame qui bouleverse la vie de toute la famille. Les maladies chroniques sont en augmentation constante, et touchent aussi les enfants. Vous l'avez rappelé, madame la rapporteure : 1,5 à 4 millions de personnes de moins de 20 ans en sont atteintes en France. Le phénomène n'est donc en rien marginal. Les cancers pédiatriques représentent une épreuve insupportable, qu'aucun enfant ni aucune famille ne devrait avoir à traverser. C'est l'occasion de rappeler combien il e...

Je tiens à saluer le travail de notre collègue Béatrice Descamps et à la remercier d'avoir eu l'ambition politique de mettre à l'ordre du jour de notre Assemblée un sujet important pour nos enfants mais assez méconnu. Les maladies chroniques et le cancer bouleversent évidemment les enfants, leurs familles et leurs proches dans leur quotidien. Ce sont des événements qui amenuisent la quiétude des enfants et pour lesquels l'institution scolaire a évidemment tout son rôle à jouer afin de permettre à ces enfants de s'épanouir, de découvrir, de s'enrichir comme chacune et chacun et d'aller jusqu'au bout de leur scolarité. Vous avez bien...

La proposition de loi visant à l'accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer a été unanimement saluée en commission, car nous savons tous l'épreuve que représente l'annonce de la maladie d'un enfant pour sa famille : apprentissage de gestes thérapeutiques, de nouveaux réflexes – bref, apprentissage d'une nouvelle vie. Les jours et les semaines qui suivent le diagnostic bouleversent le jeune et sa famille. Pour les parents, la gestion de cet événement est évi...

... montré nos débats plutôt consensuels en commission, cette proposition de loi est une avancée pour des familles souvent brisées par la nouvelle de la maladie grave d'un enfant. Merci à Mme Descamps et au groupe UDI-I de nous permettre de faire un pas vers ces familles, un pas qui peut se révéler décisif dans la scolarité de leur enfant malade. Mieux accompagner les enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer est un devoir pour notre société. Des études font part d'une augmentation de la prévalence de certaines maladies chroniques de l'enfant. Hier soir, lors du débat sur l'évaluation des politiques publiques de santé environnementale, il a été clairement établi que les chercheurs mettent souvent en cause l'environnement pour de nouvelles maladies chroniques – infantiles ou non, d'ailleur...

Une nouvelle fois, j'aimerais féliciter notre collègue Béatrice Descamps pour la qualité de son travail qui permet de mettre en lumière la condition difficile des parents d'enfants atteints d'une pathologie chronique ou d'un cancer. J'espère que les travaux menés conduiront à l'adoption d'une loi qui pourra améliorer leur situation et ainsi leur rendre la vie un peu plus douce. Vous le savez, le texte que nous examinons aujourd'hui s'inscrit dans la continuité de l'action que nous menons depuis le début de la législature. D'une manière générale, il convient de nous questionner sur la société que nous voulons...

La question de la prise en charge par l'école des enfants porteurs de pathologies chroniques ou de cancers s'est aiguisée durant la période de crise sanitaire que nous continuons de traverser. L'ensemble des pédiatres ont fortement conseillé le retour de ces élèves à l'école pour leur bien-être et leur développement, tout en invitant à une vigilance particulière pour les enfants porteurs de maladies respiratoires sévères. Admettons tous que tout cela n'est pas simple, d'autant que la co...

La proposition de loi que nous examinons aujourd'hui aborde un sujet qui ne laisse personne indifférent. Entre 1,5 et 4 millions d'enfants de 0 à 20 ans souffrent de maladies chroniques et environ 2 500 enfants sont atteints d'un cancer. Nous savons ce que représentent ces pathologies, qui peuvent d'ailleurs tous nous concerner directement ou indirectement. Le groupe Agir ensemble est reconnaissant de l'inscription de ce texte à notre ordre du jour. Nous saluons le travail de la rapporteure, Béatrice Descamps, dont l'engagement sur ce sujet est connu. L'annonce de la maladie ...

...ité. Même s'ils sont bien souvent incollables sur leur maladie, les personnes qui entourent l'enfant à la maison comme à l'école doivent malgré tout savoir prévenir toutes les situations. La tenue d'une réunion au retour de l'enfant à l'école permettra de construire une relation de confiance entre la famille et l'équipe éducative, permettant à l'un comme à l'autre d'être rassuré. Si les maladies chroniques touchent des milliers d'enfants chaque année, les informations et les bons réflexes restent encore peu connus d'une grande partie de la population. La formation initiale des enseignants est également cruciale – je suis sûre que nous y reviendrons au cours de nos débats. Je crois comme vous qu'il était, dans un premier temps, plus pertinent de permettre aux professeurs, mais aussi à l'ensemble d...

...ent orateur. Si nous voulons donner corps à votre proposition de loi qui sera bientôt loi, nous devons nous assigner l'objectif, lors du vote du budget de l'éducation nationale, de donner la priorité à la reconstruction de la médecine scolaire. Le deuxième point, qui figure dans l'article 1er, concerne le choc terrible, le tremblement de terre que représente l'annonce à une famille d'une maladie chronique grave ou d'un cancer pédiatrique. 2 500 familles françaises reçoivent un tel choc. Et tout bascule, sur le plan affectif bien sûr, car c'est une douleur immense et abominable que vivent pendant des années des familles – vous connaissez ce livre absolument extraordinaire que je recommande à ceux qui nous regardent : Regards : maladies infantiles graves : des proches témoignent qui rassemble autant...

...sculer parce qu'ils sont touchés par la maladie. C'est un véritable fléau, quand on sait qu'un trop grand nombre d'entre eux décèdent avant d'atteindre l'âge de 5 ans. Je le répète : l'objectif que vous poursuivez est bon, et j'y souscris. Mon amendement vise seulement à souligner ce qui me semble être une petite incohérence : selon la définition qu'en donne le ministère de la santé, une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves. Cette définition est suivie d'une liste de maladies, au premier point de laquelle sont notamment citées l'insuffisance rénale chronique, les bronchites chroniques, l'asthme, les maladies cardio-vasculaires, le cancer et le diabète. Si donc je comprends pleinement l'idée consistan...

Merci, madame Ménard. Je m'étais en effet moi-même posé cette question et je vais donc vous expliquer pourquoi j'ai ajouté la mention du cancer. Tout d'abord, il n'est pas facile de trouver une définition. Ensuite, le fait que le cancer soit une maladie chronique ne fait pas consensus. Cependant, la raison pour laquelle j'ai voulu ajouter ce mot est que l'article 1er se réfère aux maladies chroniques nécessitant un apprentissage thérapeutique, ce qui m'a fait craindre que les cancers puissent ne pas être comptés parmi ces maladies. C'est donc pour m'assurer qu'ils le seraient que j'ai ajouté la mention du cancer. Je vous remercie donc, en effet, de bien v...

Cet amendement du groupe Socialistes et apparentés vise à prévoir, comme nous l'avons évoqué durant nos discussions et en commission, quatre jours de congé au minimum, au lieu de deux, pour l'annonce de la survenue d'une pathologie chronique. Pratiquement tous les orateurs qui se sont exprimés ont souligné qu'après une telle annonce, il faut du temps aux familles pour comprendre ce qui arrive. C'est un peu comme si le temps s'arrêtait. Pourquoi quatre jours dans des périodes heureuses ne vaudraient-ils pas quatre jours dans des périodes beaucoup plus malheureuses de la vie, qui devront en outre être pour les familles un temps où elle...

...iabète de type 1, le suivi de l'enfant comporte aussi l'apprentissage que feront ses parents de la pathologie, et ils ont besoin d'être auprès de lui immédiatement et pour un certain temps. Deux jours peuvent donc, en effet, paraître peu. Toutefois, j'ai voulu me rattacher à ce qui existe déjà et a été voté ici en 2016 à propos du handicap, et voir enfin introduit dans la loi le terme de maladie chronique. Sans doute le sujet doit-il, comme je l'ai dit en commission, être débattu ultérieurement, mais je ne pense pas qu'on puisse le faire ici, faute d'un travail préalable sur cette durée. Je suis tentée de m'en remettre à la sagesse de l'assemblée. En effet, si je partage votre préoccupation, et bien que cette durée puisse être appropriée pour certaines pathologies, je ne peux pas vous donner aujo...

L'école inclusive est celle qui favorise la réussite scolaire de tous les enfants, sans distinction. Pourtant, le parcours scolaire d'un enfant atteint d'une maladie chronique est souvent semé d'embûches. L'accompagnement de l'enfant et la compréhension de sa maladie par ses camarades et par les enseignants sont des étapes délicates, mais importantes pour le bon déroulement de sa scolarité. Ces jeunes peuvent subir, au cours de leur scolarité, des situations discriminantes. Qu'il s'agisse de difficultés pour participer aux voyages scolaires ou de la récurrence de situa...