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...fois des symptômes et des remèdes possibles. De même, il était presque impossible de prévoir que ce virus allait continuer de frapper certains malades pendant des semaines, voire des mois : c'est ce qu'on appelle le covid long. Selon une étude française publiée dans la revue Clinical Microbiology and Infection, 60 % des patients hospitalisés à cause du covid‑19 ont développé cette maladie chronique. Or aucune prise en charge spécifique n'est prévue pour ces patients et les pouvoirs publics n'ont aucun moyen de les recenser. La proposition de loi entend combler ce manque en créant une plateforme numérique dédiée. Plutôt que de créer une plateforme indépendante, il nous semblerait préférable d'ajouter ces informations au dossier médical partagé, dont le traitement des données est sécurisé. P...
Si la plupart des personnes ayant contracté la covid‑19 n'ont heureusement aucune séquelle à moyen ou long terme, une part non négligeable de patients souffrent de symptômes persistant plusieurs semaines, voire plusieurs mois après leur infection. Fatigue chronique, difficultés respiratoires, douleurs musculaires, voire troubles cognitifs : ces symptômes ont un impact sur la vie des personnes concernées. Contrairement à ce qui a pu être dit ou écrit récemment, ce ne sont pas des malades imaginaires. Les auditions organisées par le rapporteur nous ont permis de le constater. Une récente étude de l'OMS indique par ailleurs que cette pathologie toucherait 10 ...
...pporteur pour son initiative et son investissement sur cette question. La covid‑19 est qualifiée de covid long dès lors que ses symptômes persistent au‑delà de quatre semaines. Or certaines personnes souffrent toujours, des mois après avoir contracté le virus, de symptômes multiples, allant de difficultés respiratoires à des problèmes neurologiques, en passant par des maux de tête et une fatigue chronique. Au‑delà des séquelles physiques, qui les rendent souvent inaptes à exercer leur activité professionnelle, le manque de reconnaissance de cette forme post-virale de la part des professionnels médicaux crée chez eux une détresse psychologique que nous ne pouvons ignorer. La plateforme de référencement et de prise en charge proposée ici apparaît donc comme une réelle nécessité. D'une part, il s'ag...
...aire ou sapeur‑pompier, pour ne citer que quelques exemples. Cette actualité est donc un signe, un de plus, dans la longue liste de ceux qui nous imposent de faire aboutir cette proposition de loi – qui, je le rappelle, a été votée à l'unanimité successivement par les deux chambres – pour qu'enfin, elle prenne force de loi. La question se pose avec d'autant plus d'acuité que la part des malades chroniques au sein de la population ne cesse d'augmenter. Une personne sur vingt souffre de diabète, sans que cela l'empêche de vivre une vie presque normale, à l'heure des pompes à insuline et des holters glycémiques. Combien de temps allons-nous imposer au jeune Hakaroa Vallée, dont je salue l'engagement sans faille, de faire son tour de France des exploits sportifs et des élus pour sensibiliser c...
...ns d'accès à certaines professions en raison de l'état de santé revenir en deuxième lecture à l'Assemblée nationale. En effet, nous ne devons plus accepter qu'en 2021, alors que des progrès thérapeutiques ont été réalisés et que les conditions de travail se sont améliorées, on puisse être victimes de discriminations dans son choix de carrière et de formation lorsque l'on est atteint d'une maladie chronique. Je souhaite, une fois encore, remercier vivement la rapporteure de nous avoir alertés et sensibilisés à l'existence de cette discrimination frappant en particulier les personnes diabétiques. Lors de nos discussions en première lecture, cette proposition de loi était centrée sur les personnes diabétiques ; y assistait, dans les tribunes du public, Hakaroa Vallée, cet adolescent qui se bat pour q...
Lors de la première lecture, la proposition de loi, qui visait initialement à ouvrir le marché du travail aux personnes atteintes de diabète, nous avait, sur le fond, tous mis d'accord. Elle ne pouvait qu'être saluée, car elle venait mettre fin à la discrimination de millions de personnes atteintes d'une maladie chronique, interdites d'exercer certaines professions, et ce de manière totalement arbitraire. Après avoir fait l'objet de précisions lors des débats en séance publique, le texte avait été adopté à l'unanimité à l'Assemblée nationale. Le Sénat l'a ensuite modifié, sans remettre en cause son objectif initial. La nouvelle rédaction adoptée par les sénateurs répond, selon le groupe Les Républicains, aux atte...
Voilà près de vingt ans que la réglementation relative à l'accès à certaines professions en raison de l'état de santé n'a pas évolué, et ce, malgré l'évolution considérable des traitements de prise en charge des maladies chroniques – notamment du diabète –, les divers progrès thérapeutiques et l'évolution des conditions de travail. Policier, aiguilleur de train, pompier, marin : autant de professions actuellement inaccessibles à certaines personnes atteintes de diabète. Les contraintes liées à ces maladies ont pu, un temps, justifier une telle restriction d'accès. Mais, désormais, les innovations technologiques permettent...
La proposition de loi relative aux restrictions d'accès à certaines professions en raison de l'état de santé est bienvenue. En effet, elle vise à corriger des inégalités de traitement entre citoyens devenues intolérables. En l'état du droit, les personnes atteintes de maladies chroniques – diabète ou VIH, par exemple – ne peuvent exercer certaines professions, comme celles de sapeur‑pompier, de militaire, de policier ou encore de conducteur de train. Selon la Défenseure des droits, la discrimination dans l'emploi est une des principales raisons de sa saisine. Cette proposition de loi vise donc à rétablir l'égalité entre les citoyens. Les lois interdisant l'exercice des professi...
...e Agnès Firmin Le Bodo, dont je salue l'engagement constant en faveur de cette cause qui transcende largement les sensibilités partisanes, il a été adopté à l'unanimité, en première lecture, à l'Assemblée nationale et au Sénat. La proposition de loi que nous examinons aujourd'hui a cependant profondément évolué au cours de la navette : son périmètre a d'abord été élargi à l'ensemble des maladies chroniques par l'Assemblée, puis à la notion d'état de santé à l'issue des travaux du Sénat. Par ailleurs, l'existence du comité d'évaluation des textes restreignant l'accès à certaines professions, prévu à l'article 1er, a été limitée à trois ans au Sénat pour le contraindre à travailler en temps limité. Quant à l'article 2, qui constitue le cœur du texte en affirmant le principe de non‑discrimination à l...
...bauche. La prise en charge du diabète ayant évolué, les interdictions ne semblent plus proportionnées : elles ne correspondent pas à la réalité des progrès thérapeutiques et des conditions de travail. Les textes sont donc devenus obsolètes. Aussi est-il proposé de créer un comité d'évaluation des textes nationaux et internationaux empêchant l'accès à un emploi des personnes atteintes de maladies chroniques. Il faut en effet identifier les restrictions d'accès que les progrès thérapeutiques ont privé de justification, tout en les distinguant de celles qui doivent être maintenues au regard des risques liés au poste de travail. Notre groupe est bien entendu favorable à cette disposition. Je regrette cependant que le Sénat ait supprimé celle qui prévoyait la présence de quatre parlementaires au sein ...
On estime que 20 millions de Français souffrent d'une maladie chronique. Le diabète est la plus répandue ; elle touche 2 500 000 personnes : autant de citoyens qui sont confrontés quotidiennement à de multiples formes de discrimination dans l'accès à certaines formations ou professions, au seul motif qu'ils souffrent de cette maladie. Si certaines contraintes liées à des métiers spécifiques pouvaient se comprendre il y a quelques années, l'évolution des traitements ...
...grettons que les parlementaires ne siègent pas au sein du comité ; nous y aurions eu notre place. De même, si je reconnais que les dispositions de l'article 4 ne sont pas d'ordre législatif, je regrette la suppression de cet article, car il est parfois utile que la loi soit bavarde, notamment lorsqu'il s'agit de rappeler l'importance de la communication et de la prévention s'agissant des maladies chroniques. Je compte d'ailleurs sur vous pour le dire haut, et très fort, au Gouvernement. Mme Descamps l'a rappelé, à l'école aussi, même si ce n'est pas facile, on vit très bien avec un diabète ou une autre maladie chronique. Il faut désormais aller vite. Aussi, je vous remercie d'avoir joué le jeu, en dépit de la frustration que vous pouvez ressentir, car nous faisons œuvre utile, comme nous venons d...
L'article 2 est important pour la scolarité des élèves atteints de cancer ou de maladies chroniques car il prévoit l'organisation d'une réunion avec l'ensemble des acteurs concernés – les responsables légaux, le directeur de l'établissement scolaire, si nécessaire un représentant de la collectivité territoriale et d'autres professionnels encore – pour aborder les conséquences de la maladie et les modalités de mise en oeuvre du projet d'accueil individualisé, le PAI. Cette réunion doit être or...
Pour les enfants qui souffrent de maladies chroniques ou de cancer, deux possibilités existent afin de poursuivre leur scolarité. La première consiste à réintégrer l'école après un séjour à l'hôpital grâce au soutien des AESH, les accompagnants – bien souvent des accompagnantes – d'élèves en situation de handicap. Ce dispositif se heurte malheureusement à deux obstacles, dénoncés par la fédération Grandir sans cancer. Le premier concerne la lourd...
...réunion se tienne, lorsque c'est possible, en amont de l'arrivée de l'enfant dans l'établissement – lors d'un changement d'établissement et quand la maladie est déjà connue – , et plus seulement dans les vingt-et-un jours, si possible, après l'annonce du diagnostic. D'où la rédaction suivante : « si possible, dans un délai de vingt-et-un jours à compter de l'annonce du diagnostic d'une pathologie chronique ou d'un cancer, ou en amont de l'arrivée de l'enfant dans l'établissement. »
...s atteints d'un cancer, par exemple, qui peuvent revenir à l'école après avoir perdu leurs cheveux. Il est alors primordial de s'appuyer sur les compétences et le rôle de formateur des professionnels de santé de l'éducation nationale, qui pourront former et informer les professionnels de l'éducation, informer les familles de leurs droits et accompagner l'accueil des jeunes atteints d'une maladie chronique. Le but de l'amendement est donc d'inscrire dans la loi l'information et la formation des élèves et étudiants, du personnel enseignant et des enseignants d'éducation physique et sportive à la question des pathologies chroniques et du cancer.
Cet amendement vise à prévoir la formation des enseignants et des équipes pédagogiques aux pathologies chroniques chez l'enfant. Tout le monde s'accorde à penser que cet accompagnement nécessite une connaissance des pathologies et un savoir-faire pour s'adresser aux camarades de classe de l'enfant. Quelle forme cette formation pourrait-elle prendre ? Il faudrait que nous en rediscutions, et ses modalités devraient être définies par décret. Quoi qu'il en soit, on peut imaginer qu'elle soit plutôt générale a...
Toute mesure permettant d'approfondir les connaissances des enseignants sur les maladies chroniques doit en effet être encouragée. Cependant, la mise en place d'une formation spécifique semble difficile – je ne reviens pas sur tous les arguments soulevés en commission à ce sujet. Par le biais de ce sous-amendement, nous préférons donc insérer une sensibilisation dans le cadre des dispositifs existants en matière de handicap.
...rer Mme Victory, je signale que lors des auditions, les organisations professionnelles des enseignants ont indiqué qu'elles étaient davantage intéressées par la prise en charge des conséquences de la maladie plutôt que par la maladie elle-même. Or la formation englobe déjà la prise en charge de besoins particuliers. Il a aussi été proposé d'ajouter une mention complémentaire relative aux maladies chroniques sur la plateforme numérique Cap école inclusive, où elle serait aisément consultable par les enseignants.
Il me paraît compliqué de mettre en place une formation, je le répète. La documentation préconisée à l'article 2 aidera l'enseignant au moment où il est confronté à la situation, alors que sa formation initiale est parfois déjà lointaine. Cela étant, le sous-amendement me semble intéressant dans la mesure où il introduit la notion de sensibilisation aux maladies chroniques. Si une formation serait lourde et compliquée, une sensibilisation me semble opportune.