Mes chers collègues, nous poursuivons l'examen des textes renvoyés à notre commission en vue des journées réservées au groupe Agir ensemble, puis au groupe UDI et indépendants, le jeudi 25 et le vendredi 26 novembre, en séance publique.

En mars 2020, la France commençait à tenir la triste comptabilité des cas d'infection à la covid‑19. Le 9 juin 2020, à peine trois mois plus tard, Le Journal du dimanche publiait une tribune intitulée « Malades au long cours du covid‑19, il est urgent de coordonner les actions pour nous soigner ». Les membres du collectif Les malades du covid‑19 au long cours y alertaient les autorités sur une forme persistante de la covid‑19 et sur de multiples symptômes affectant durablement de nombreuses personnes.

Souvent passées sous silence, parce que l'urgence était de contenir l'épidémie qui poursuivait son œuvre, ces alertes en disaient long sur une maladie qui était en train de prendre place, progressivement et silencieusement, sur notre territoire. Perte de goût et d'odorat, maux de tête, épuisement qualifié parfois de fatigue terrassante, rapide essoufflement à l'effort, pertes de mémoire, difficultés à se concentrer, véritable « brouillard mental » entraînant des difficultés à penser ou à trouver ses mots, troubles cardiothoraciques, douleurs articulaires, troubles psychiques... La liste des symptômes est malheureusement très longue. La communauté de patients pour la recherche (ComPaRe) de l'AP-HP en a, à ce jour, référencé plus d'une cinquantaine.

Les patients atteints par ces symptômes, qui crient leur souffrance sur les réseaux sociaux, pour eux-mêmes ou pour leurs enfants, ont en commun d'avoir été atteints par le virus. Ils l'ont été à des degrés variables, mais ont souvent développé une forme dite légère de la covid‑19 et n'ont donc, pour beaucoup d'entre eux, pas été hospitalisés. Même si ces personnes sont passées, de ce fait, sous les radars des autorités de santé, elles souffrent quotidiennement d'un mal réel avec lequel elles ne parviennent plus à vivre.

Madame la présidente, mes chers collègues, croyez-moi, leur souffrance est bien réelle ; les auditions que nous avons menées n'ont fait que renforcer nos convictions. Ces malades ne sont ni des malades imaginaires, ni des statistiques. Ils ont un nom, un visage, une famille, un travail, une vie à poursuivre. Or, depuis quelques mois, et parfois plus d'un an, ces personnes souffrent d'un virus qui ne les a jamais quittées. Qu'elles aient été atteintes d'une forme grave ou d'une forme plus bégnine, elles sont meurtries et endurent d'atroces souffrances.

Ces patients souffrent réellement dans leur corps. Or le fait que leurs symptômes ne soient pas reconnus, qu'ils soient trop souvent assimilés à des douleurs post-traumatiques ou dépressives, a des répercussions sociales et professionnelles que de nombreux témoignages confirment, inlassablement, depuis des mois, sur les réseaux sociaux. À cela s'ajoutent aussi des problèmes financiers, car ils sont parfois dans l'incapacité de reprendre une activité professionnelle complète.

Ils sont des milliers à s'être rassemblés dans des groupes de soutien. Des collectifs se sont constitués pour rassembler tous ces malades et faire entendre leurs souffrances. Leur demande est simple et légitime : ils veulent que la maladie du covid‑19 persistant, ou covid long, soit enfin reconnue et prise en charge efficacement.

Nous pouvons agir, en tant que législateurs. Il nous incombe de reconnaître leur maladie et de mettre fin à l'errance médicale qui ne fait qu'alimenter le désespoir de ces patients, lesquels ne sont pas toujours pris en charge efficacement par notre système de soins.

Nous avons créé un site internet dédié à cette proposition de loi, loicovidlong.fr. Nous avons reçu, en seulement quelques jours, plus de 2 000 témoignages. Cet afflux de messages atteste le besoin qu'ont nos concitoyens d'être écoutés et pris en considération. Tant d'attentes et d'espoirs nous obligent. C'est un vrai défi de santé publique, qui toucherait a priori près d'un million de Françaises et de Français : notre réponse doit être à la hauteur. C'est tout l'objet de cette proposition de loi.

La création rapide d'une plateforme spécifiquement dédiée aux malades post‑covid‑19 garantira une véritable prise en considération de ces patients. Elle permettra à toutes celles et à tous ceux qui le souhaitent de se faire référencer comme souffrant ou ayant souffert de symptômes post‑covid. Ces personnes devront répondre à un questionnaire médical en indiquant la durée de leurs symptômes et en les détaillant à l'aide de réponses médicales pré‑formatées. Les volontaires pourront également apporter un commentaire personnalisé pour compléter les informations transmises de façon automatisée.

Alors que les contaminations et les décès imputables à la covid‑19 sont comptabilisés, il n'existe aucun décompte officiel du nombre de personnes touchées par le covid long. Toutes les données recueillies par l'assurance maladie permettront d'identifier ces personnes, de recueillir de précieuses informations sur les pathologies qu'elles pourraient avoir en commun, sur la durée de leurs symptômes et sur les traitements ayant porté leurs fruits dans le processus de guérison. Cette étude à grande échelle ne pourra qu'accélérer les recherches qui sont déjà engagées partout dans le monde sur ce phénomène post-viral encore trop peu connu – même si l'Organisation mondiale de la santé (OMS) vient fort heureusement d'en proposer une première définition.

Afin de faciliter la prise en charge médicale des patients qui le souhaitent, le questionnaire médical devra permettre de les orienter, soit directement vers leur médecin traitant – qui deviendra l'élément pivot dans le traitement de la maladie –, à l'aide d'un protocole de prise en charge généralisé aux malades souffrant de covid‑19 persistant, soit dans une unité de soins post‑covid pour les malades atteints de pathologies plus lourdes à traiter et nécessitant des analyses plus poussées.

L'agence régionale de santé (ARS) facilitera la mise en œuvre rapide de ces unités de soins post‑covid dans les établissements hospitaliers de proximité, en veillant à leur apporter les moyens humains et financiers permettant de développer un suivi personnalisé à la hauteur de ces symptômes persistants. Cet outil facilitera l'orientation des patients et limitera l'errance médicale, qui est à la fois coûteuse et chronophage.

Les analyses et les soins effectués au titre des symptômes persistants de la covid‑19 seront intégralement pris en charge par l'assurance maladie et les complémentaires santé. Au cours de l'élaboration de ce texte, nous avons étudié ce que font nos voisins et nous pensons que notre pays pourrait s'inspirer de la Catalogne, laquelle a introduit très tôt un guide clinique spécifique et un protocole qui est décliné au niveau local par des référents covid long au sein de centres médicaux d'assistance primaire. Lors de nos auditions, nous avons eu l'honneur de recevoir M. Josep Maria Argimon, ministre de la santé de la Catalogne, qui nous a présenté ces solutions : elles existent et elles fonctionnent. Il nous a d'ailleurs confirmé qu'il travaillait en lien avec nos autorités sanitaires et qu'un effort de coordination était en cours à l'échelon européen. Le Royaume‑Uni a également ouvert des centres de soins dédiés au covid long, y compris des centres spécifiques pour traiter les cas de covid long pédiatrique.

Cette pandémie nous a amenés à penser différemment et à modifier nos habitudes. Le covid long est une maladie nouvelle qui touche des centaines de milliers de nos concitoyens : des hommes, des femmes, mais aussi des enfants. Les auditions que nous avons menées ont en effet mis en lumière l'existence d'un covid long pédiatrique, qui devra être traité spécifiquement.

Au moment de présenter ce texte, je souhaite rappeler que des actions ont déjà été menées par plusieurs de nos collègues sur ces sujets – que ceux que je vais oublier veuillent bien m'excuser. Je pense notamment à Laurence Trastour-Isnart, pour sa proposition de loi visant à une reconnaissance des symptômes persistants du covid‑19 et une prise en charge des personnes atteintes, ainsi qu'à Patricia Mirallès et Julien Borowczyk, pour leur proposition de résolution visant à reconnaître et à prendre en charge les complications à long terme de la covid‑19. Cette proposition de résolution a été adoptée à l'unanimité : cela nous rappelle que le combat contre la maladie doit être mené collectivement.

Depuis, des mesures ont été prises, les choses ont avancé, je ne le nie pas. Mais il faut continuer d'avancer. Cette proposition de loi est une nouvelle étape et il en faudra certainement beaucoup d'autres. L'attente de toutes celles et de tous ceux qui souffrent est immense. Nous ferons honneur à notre mission d'élu en leur montrant que nous sommes à leurs côtés et que nous luttons ensemble pour vaincre cette maladie.

Alors que le covid long touche potentiellement, à des degrés divers, plusieurs centaines de milliers de nos concitoyens, il reste mal connu et souvent difficile à diagnostiquer, faute d'un protocole scientifique établi. Les auditions que nous avons menées montrent qu'il est essentiel d'apporter des réponses à celles et ceux qui luttent quotidiennement contre les lourdes conséquences du covid long, qu'il s'agisse d'adultes ou d'enfants.

Je vous remercie, monsieur le rapporteur, pour cette proposition de loi, qui s'inscrit dans le prolongement du travail entamé par la majorité, et qui le complète utilement. Vous avez évoqué la proposition de résolution que j'ai fait adopter, en février 2021, avec Patricia Mirallès. Depuis, le Gouvernement a pris un certain nombre de mesures et nous avons aujourd'hui, grâce à vous, une nouvelle brique législative, au service des patients souffrant de covid long.

Cette proposition de loi a deux axes structurants.

Le premier, c'est la création d'une plateforme de témoignage, d'orientation, de renseignement et de recherche destinée aux patients et aux soignants. Ce dispositif répond à l'absolue nécessité de reconnaître les patients souffrant de covid long et de mieux connaître cette maladie. Cette plateforme innovante viendra renforcer l'expérimentation déjà menée conjointement par l'association Tous Partenaires Covid et la Caisse nationale de l'assurance maladie.

Le deuxième axe est celui de l'information et de la prise en charge. La proposition de loi entend renforcer et accélérer le déploiement des dispositifs lancés par le Gouvernement à la suite de notre proposition de résolution. Je rappelle le travail déjà réalisé : les fiches de la Haute Autorité de santé (HAS), l'information diffusée aux soignants par la direction générale de la santé, les formations continues pour les soignants, la création d'une task force, de cellules de coordination territoriale et d'un centre de référence. Il faut effectivement, monsieur le rapporteur, mieux informer la population et les soignants de tout ce que le Gouvernement a déjà mis en œuvre et je vous remercie de votre travail au service des patients.

Cette proposition de loi vient enrichir les travaux déjà menés par la majorité et démontre la prise en considération unanime par la représentation nationale de cette lourde pathologie qu'est le covid long.

Depuis de nombreux mois, des malades de la covid‑19 souffrent de symptômes persistants : fatigue intense, faiblesse musculaire, douleur aiguë dans les bras et les jambes, troubles digestifs, troubles cardiaques, troubles cognitifs, troubles neurologiques, problèmes dermatologiques... Plus de cent symptômes ont été répertoriés par les patients dès le mois de juin 2020. Ils sont révélateurs de séquelles à long terme, qui empêchent la reprise d'une vie normale, aussi bien professionnelle que privée. Le taux de malades développant un covid long s'élève à 10 %. Une étude anglo-saxonne l'a même évalué à 20 %. Ce sujet mérite donc toute notre attention. Nous devons accompagner et soutenir ces personnes.

Vous avez rappelé que des milliers de nos concitoyens se sont rassemblés dans des groupes de soutien et plusieurs ouvrages ont également été écrits sur le sujet. Ces hommes et ces femmes doivent être pris en considération par la puissance publique. En ce sens, la création d'une plateforme spécifique dédiée aux malades post‑covid est une nécessité médicale. Elle permettra de faire avancer plus vite la recherche sur ce phénomène post-viral trop peu connu. Enfin, le suivi personnalisé défendu par ce texte, qui sera facilité par la coordination des ARS avec les établissements hospitaliers de proximité, sera une avancée pour toutes les personnes souffrant de symptômes persistants de la covid‑19. Le groupe Les Républicains votera donc cette proposition de loi.

Voici bientôt deux ans que nous subissons l'épidémie de covid‑19 et nombre des questions relatives à ce virus restent sans réponse. Si la recherche a permis de mettre au point des vaccins rapidement et si des traitements en cours de test s'avèrent prometteurs, on nous rapporte fréquemment des cas de personnes souffrant de symptômes persistants. Face à cela, nous n'avons aucune réponse scientifique établie, ni aucun traitement spécifique. Une étude récente a même montré que les troubles pouvaient toucher des personnes convaincues d'avoir contracté le covid, sans que la contamination soit avérée. Quoi qu'il en soit, des personnes souffrent et se trouvent dans une situation très invalidante. Il convient donc de les prendre en charge correctement. Ces situations ne sont pas ignorées par les autorités de santé : un protocole a été mis en place par les ARS pour orienter les patients présentant des symptômes de covid long.

La proposition de loi qui nous est soumise nous donne l'occasion de réfléchir aux manières d'améliorer ce dispositif et d'évoquer la question de la prise en charge financière des patients. En cela, elle s'avère pertinente. Nous devrons toutefois veiller à rendre cette proposition de loi plus solide juridiquement. Il importe par exemple de sécuriser la plateforme créée par le texte. Notre groupe soutient le principe de cette proposition de loi au stade de la commission, mais son vote en séance publique dépendra du travail qui aura été fait pour en améliorer la rédaction.

La crise du covid‑19 a bouleversé la vie de tous nos concitoyens et mis à rude épreuve notre système de santé. Face à cette nouvelle pandémie, nous étions dans une totale méconnaissance, à la fois des symptômes et des remèdes possibles. De même, il était presque impossible de prévoir que ce virus allait continuer de frapper certains malades pendant des semaines, voire des mois : c'est ce qu'on appelle le covid long.

Selon une étude française publiée dans la revue Clinical Microbiology and Infection, 60 % des patients hospitalisés à cause du covid‑19 ont développé cette maladie chronique. Or aucune prise en charge spécifique n'est prévue pour ces patients et les pouvoirs publics n'ont aucun moyen de les recenser.

La proposition de loi entend combler ce manque en créant une plateforme numérique dédiée. Plutôt que de créer une plateforme indépendante, il nous semblerait préférable d'ajouter ces informations au dossier médical partagé, dont le traitement des données est sécurisé. Par ailleurs, vous semblez oublier que 16,5 % des Français sont, selon l'Institut national de la statistique et des études économiques, éloignés du numérique. En lien avec les professionnels de santé et les ARS, nous devons proposer à ces Français des solutions pérennes pour que leur forme de covid long puisse être déclarée puis traitée comme étant une maladie chronique.

L'article 2 ne me semble pas assez précis pour être soutenu sans réserve. Il prévoit ainsi que l'ARS « facilite » la mise en œuvre rapide des unités de soins post‑covid, alors qu'elle devrait selon moi y être contrainte. De même, le dernier alinéa de l'article devrait préciser qui, de l'assurance maladie ou des complémentaires santé, prendra en charge les frais de santé liés à ces formes de covid long.

Si la plupart des personnes ayant contracté la covid‑19 n'ont heureusement aucune séquelle à moyen ou long terme, une part non négligeable de patients souffrent de symptômes persistant plusieurs semaines, voire plusieurs mois après leur infection. Fatigue chronique, difficultés respiratoires, douleurs musculaires, voire troubles cognitifs : ces symptômes ont un impact sur la vie des personnes concernées.

Contrairement à ce qui a pu être dit ou écrit récemment, ce ne sont pas des malades imaginaires. Les auditions organisées par le rapporteur nous ont permis de le constater. Une récente étude de l'OMS indique par ailleurs que cette pathologie toucherait 10 % des patients covid. En France, cela représenterait donc entre 700 000 et 1 million de personnes : c'est dire l'ampleur du phénomène.

Alors que nous ne sommes pas encore sortis de la crise sanitaire, la recherche sur le covid long en est à ses balbutiements, l'OMS venant tout juste de donner une première définition de cette maladie. Les enjeux en matière de prévention, de traitement et d'accompagnement des patients sont pourtant considérables. Au nom du groupe Agir ensemble, je souhaite donc remercier le groupe UDI et Indépendants d'avoir mis le sujet du covid long à l'ordre du jour de nos débats à travers cette proposition de loi, que j'ai cosignée. Elle fait suite à de nombreuses mesures annoncées et prises par le Gouvernement, qui faisaient elles-mêmes suite à la proposition de résolution de nos collègues Patricia Mirallès et Julien Borowczyk.

En créant une plateforme pour recenser et orienter les patients atteints de covid long dans leur parcours de soins, ce texte permettra d'objectiver une réalité souvent difficilement vécue par celles et ceux qui y sont confrontés. Il permettra par ailleurs de faire progresser la recherche autour de cette pathologie.

Se pose enfin la question de la reconnaissance du covid long comme affection de longue durée (ALD). Pouvez-vous nous indiquer, monsieur le rapporteur, si des avancées sur ce point ont été évoquées au cours de vos échanges ?

Vous l'aurez compris, le groupe Agir ensemble votera en faveur de ce texte, dont il partage pleinement l'ambition.

Cette proposition de loi déposée par notre groupe met en lumière un angle mort de la politique sanitaire : la prise en charge des malades atteints de covid long. Je tiens donc à féliciter le rapporteur pour son initiative et son investissement sur cette question.

La covid‑19 est qualifiée de covid long dès lors que ses symptômes persistent au‑delà de quatre semaines. Or certaines personnes souffrent toujours, des mois après avoir contracté le virus, de symptômes multiples, allant de difficultés respiratoires à des problèmes neurologiques, en passant par des maux de tête et une fatigue chronique. Au‑delà des séquelles physiques, qui les rendent souvent inaptes à exercer leur activité professionnelle, le manque de reconnaissance de cette forme post-virale de la part des professionnels médicaux crée chez eux une détresse psychologique que nous ne pouvons ignorer.

La plateforme de référencement et de prise en charge proposée ici apparaît donc comme une réelle nécessité. D'une part, il s'agit de répondre au besoin des malades d'être entendus et reconnus. Nous sommes convaincus de l'importance d'un tel référencement, qui permettra d'identifier ces malades, mais aussi de faire avancer la recherche médicale grâce à des statistiques précises. Cette plateforme permettra également de mieux sensibiliser les professionnels de santé aux différentes manifestations possibles de la maladie. D'autre part, cette proposition de loi permettra d'orienter les malades vers un parcours de soins adapté, spécifique à ces nouvelles formes post-virales. La mise en œuvre de ce parcours de soins nécessitera une articulation fine avec le monde médical, afin d'offrir une réponse pluridisciplinaire adaptée, claire et efficace. Elle fera le lien entre la médecine de ville et l'hôpital, mais aussi avec les unités de soins post‑covid. C'est donc à la fois par le recueil d'informations et par la mise en place d'un parcours de soins adapté que nous offrirons des solutions concrètes à ces malades, qui sont loin d'être imaginaires.

Nous sommes inégaux face au covid‑19 : parmi celles et ceux qui le contractent, certains ont des symptômes lourds, alors que d'autres n'en ont aucun. Et certains en subissent les effets dans la durée. Pendant un temps, ces symptômes durables, qui peuvent être invalidants et perturbants, sont restés dans l'ombre. Ils appellent pourtant un véritable accompagnement, une véritable reconnaissance, une véritable prise en charge. On estime en effet qu'une personne sur dix touchées par le virus développe ce que l'on appelle désormais un covid long, qui peut avoir des effets très invalidants longtemps après l'infection. Selon l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), 60 % des patients hospitalisés endurent des symptômes persistants au bout de six mois ; 700 000 personnes seraient ainsi concernées en France, ce qui est considérable.

Alors que nombre de patients se heurtent au scepticisme des membres de la communauté médicale ou de leur employeur lorsqu'ils évoquent leurs symptômes, la proposition de résolution de notre collègue Patricia Mirallès, votée à l'unanimité en février, a constitué un premier pas vers la reconnaissance de leur calvaire. Il convient désormais d'aller plus loin que cette déclaration de bonnes intentions.

Si nous partageons l'objectif visé par cette proposition de loi, qui est une nécessité absolue, et si nous félicitons le rapporteur d'avoir inscrit ce texte à l'ordre du jour, nous avons quelques doutes quant à l'efficacité des mesures qui nous sont proposées. D'abord, pourquoi créer une plateforme de référencement, alors que l'enquête EpiCov, pilotée par l'INSERM et la direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques, permet déjà de disposer de données statistiques sur l'état de santé des Français et leurs conditions de vie en lien avec l'épidémie actuelle due au coronavirus ? Quelle serait la plus-value du fichier constitué à partir de la nouvelle plateforme ?

S'agissant ensuite de l'accompagnement, nous préférerions que le covid long soit reconnu pour ce qu'il est, à savoir une affection de longue durée, ce qui implique une prise en charge des soins à 100 % par l'assurance maladie. Il appartient désormais au Gouvernement de prendre un décret en ce sens, après consultation de la HAS. Il nous faut également avancer sur la reconnaissance du covid‑19 comme maladie professionnelle lorsque le patient ou la patiente a été, par la nature de son travail, particulièrement exposé au virus. Enfin, il importe d'encourager la recherche sur les causes et les traitements possibles du covid long.

À la suite de leur contamination, certains patients souffrent d'une forme persistante de la covid‑19, qui se caractérise par de multiples symptômes qui les affectent durablement. On estime à 500 000 le nombre de personnes souffrant de symptômes persistants, qu'il s'agisse de fatigue, d'essoufflement, de douleurs musculaires, de problèmes de mémoire ou de concentration ou de vertiges. Je peux vous dire, pour avoir reçu nombre de ces personnes à ma permanence, que ce ne sont effectivement pas des malades imaginaires. Ce sont des personnes qui ne peuvent plus travailler, du fait de troubles invalidants, ni s'occuper de leurs enfants. Elles souffrent d'un manque de reconnaissance, puisque leurs symptômes ne sont reconnus ni comme une ALD, ni comme une maladie professionnelle – alors que nombre d'entre elles ont été contaminées en milieu hospitalier ou médico-social – ni comme un handicap. Cela a des conséquences financières majeures et place ces personnes dans une situation de grande précarité.

Elles sont complètement désemparées, car leur vie a basculé du jour au lendemain, et isolées. La prise en charge de ces personnes est très insuffisante : elles ne sont pas accompagnées. Une plateforme spécifiquement dédiée aux malades post‑covid contribuerait à une véritable prise en considération de ces patients. Elle permettrait en outre à toutes celles et à tous ceux qui le souhaitent de se faire référencer comme souffrant ou ayant souffert de symptômes post‑covid. Il faut, parallèlement, développer un protocole de prise en charge adaptée associant un soutien psychologique et des soins de kinésithérapie, avec une rééducation à l'effort. Ces soins doivent être pris en charge à 100 % par l'assurance maladie. Par ailleurs, la création d'unités de soins post‑covid dans les hôpitaux de proximité me paraît tout à fait nécessaire pour offrir aux patients une prise en charge globale et coordonnée. C'est un vrai sujet de santé publique et il est indispensable d'envoyer un message de soutien et d'espoir aux malades souffrant de covid long. Je suis évidemment tout à fait favorable à cette proposition de loi.

Je vous remercie de l'attention que vous accordez à cette proposition de loi et, surtout, car c'est le plus important, à tous les gens qui souffrent.

Monsieur Borowczyk, je vous remercie d'avoir participé à presque toutes nos auditions : votre point de vue de médecin nous a beaucoup apporté. Il est vrai que beaucoup a déjà été fait : c'est indéniable. Il s'agit vraiment d'un travail collectif : nous travaillons ensemble, et pas les uns contre les autres.

Madame Trastour-Isnart, vous êtes très investie sur ce sujet et avez rappelé, comme tous nos collègues, la souffrance des malades. Vous avez déposé un amendement proposant que plusieurs dispositions du texte soient précisées par décret. C'est une évidence : la loi ne peut pas tout prévoir et elle n'a d'ailleurs pas intérêt à le faire, car cela signifierait qu'il faut la réécrire à chaque fois que l'on veut modifier quelque chose.

Madame de Vaucouleurs, vous avez raison : des précisions doivent encore être apportées, s'agissant de la prise en charge par l'assurance maladie et les mutuelles. Ce n'est pas un secret : un dialogue est déjà engagé avec les services du ministère de la santé et nous aurons des éléments nouveaux d'ici à l'examen du texte en séance. Nous pourrons travailler ensemble, car il nous importe vraiment de trouver des solutions collectivement. Il ne faut pas trop complexifier la loi : elle offre un cadre, autour duquel nous espérons fédérer tout le monde.

Monsieur Aviragnet, cette proposition de loi n'est certainement pas parfaite, il y a sans doute des précisions à apporter sur la question du financement, mais elle a le mérite d'exister : c'est une première étape. Si vous avez des propositions à faire d'ici à la séance, nous pourrons en tenir compte, mais je répète qu'il ne faut pas trop alourdir cette loi, au risque de la rendre inefficace.

Madame Firmin Le Bodo, vous avez cosigné cette proposition de loi, ce qui atteste votre engagement sur ce sujet comme sur tous les autres sujets de santé.

Monsieur Dharréville, la reconnaissance du covid long comme une affection de longue durée est effectivement une question essentielle, mais ce n'est pas l'objet de cette proposition de loi. Laissons le Gouvernement faire son travail. Du reste, certaines personnes malades de covid long ont déjà été reconnues comme souffrant d'une ALD. On avance, mais ce n'est pas à nous de nous occuper de cette question. Faisons confiance à nos services de santé.

Merci, madame Six, pour votre soutien et celui de notre groupe.

Madame Corneloup, merci d'avoir rappelé la réalité des souffrances qu'endurent les personnes touchées par le covid long. J'imagine combien il doit être pénible, lorsqu'on est malade, qu'un prétendu spécialiste – plus habitué des plateaux de télévision que des cabinets médicaux – vienne vous dire que vous n'avez rien et que c'est seulement psychologique. Cela doit être très difficile à vivre. Notre rôle est de rappeler que ces gens souffrent et, s'ils nous regardent, ils doivent se réjouir de voir que nous sommes réunis pour travailler au bien de tous. Malheureusement, nous ne sommes pas encore sortis de l'épidémie de covid et personne n'est à l'abri. Alors, protégeons-les et protégeons-nous.

L'amendement vise à limiter le référencement sur la plateforme aux seuls symptômes existant au moment de la déclaration. En effet, si l'objectif est de favoriser la reconnaissance et la prise en charge médicale des personnes souffrant d'un covid persistant, la déclaration de symptômes n'ayant plus cours ne présente que peu d'intérêt. Je propose donc de supprimer les mots « ayant souffert ».

Même si je comprends votre logique, j'émettrai un avis défavorable sur votre amendement. Le covid long est une maladie dont les symptômes évoluent beaucoup au fil du temps : il paraît donc difficile – et il serait dommage – de trop figer les choses.

Nous proposons de renvoyer la définition des modalités de fonctionnement de la plateforme à un décret en Conseil d'État, après avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL).

Nous ne pouvons pas laisser ces patients s'organiser seuls sans le concours de la puissance publique : il est essentiel qu'ils soient pris en considération. Nous devons donc agir avec méthode, afin de nous assurer du succès de la plateforme.

Je vous rejoins totalement. Il semble essentiel qu'un décret en Conseil d'État apporte les précisions nécessaires et que la CNIL veille à tout ce qui relève de la protection des données. Avis très favorable.

Il paraît prématuré de prévoir une prise en charge des frais médicaux au-delà de la première consultation effectuée par un médecin traitant ou dans une unité de soins post‑covid, sur la base des seules déclarations des patients sur la plateforme. En revanche, il est pertinent de prévoir que cette première consultation puisse être prise en charge à 100 %, les suivantes, s'il y en a, devant être prises en charge au titre d'une affection de longue durée, reconnue par l'assurance maladie.

Je propose d'ajouter une référence aux personnes « majeures ou mineures » car les auditions ont mis en lumière l'existence d'un covid long pédiatrique. Il m'a donc paru essentiel de faire référence aux enfants qui souffrent de symptômes persistants. Madame de Vaucouleurs, je vous invite à retirer votre amendement au profit du mien.

On s'est effectivement aperçu que de nombreux enfants souffrent de covid long, ce qui peut nuire à leur scolarité. Il est donc essentiel de les prendre en considération dans cette proposition de loi.

S'agissant de l'amendement de Mme de Vaucouleurs, le problème des médecins généralistes, c'est qu'ils ne sont pas toujours bien informés sur le covid long. Il y a un gros travail à faire en la matière.

C'est toute la difficulté : le covid long concerne un très grand nombre de personnes, mais chaque médecin n'a que quelques patients, quatre ou cinq, touchés par la maladie. Et celle‑ci peut prendre des formes très diverses. Il faut donc améliorer l'information des médecins, et peut-être aussi leur formation.

Je salue à mon tour la prise en compte des enfants. S'agissant de l'information, elle ne doit pas concerner que le médecin traitant, mais l'ensemble des soignants, car ils peuvent tous contribuer à la reconnaissance de cette pathologie et en faire le diagnostic.

La précision apportée par le rapporteur au sujet de la prise en charge des mineurs est effectivement importante. Pour en revenir à mon amendement, il me semblerait utile de sécuriser juridiquement le dispositif d'ici à la séance, en précisant que cette prise en charge se fait selon le protocole défini par les ARS, puisqu'il existe.

J'ai déjà dit un mot de ces amendements. Afin que les patients atteints de covid long soient pris en charge rapidement, il importe que la première consultation, chez le médecin traitant ou dans une unité de soins post‑covid, soit prise en charge à 100 % : personne ne doit renoncer à cette démarche pour des raisons financières – c'est l'objet de l'amendement AS5. Quant à l'amendement AS6, il prévoit une prise en charge à 100 % pour les patients dont le covid long est reconnu comme une affection de longue durée.

Je crois important de distinguer les deux cas de figure. Il me semble un peu problématique que le simple fait d'être enregistré sur la plateforme garantisse une prise en charge à 100 % de tous les soins à venir.

Encore une fois, il s'agit de préciser le texte juridiquement. Il me semble important de bien distinguer ces deux étapes, mais je suis prête à travailler avec vous à une meilleure rédaction, en vue de la séance.

Je pense comme vous que des précisions doivent être apportées et nous allons en discuter avec les services du ministère – vous pouvez d'ailleurs participer à ces discussions. Je vous invite, en attendant, à retirer vos amendements et m'engage à travailler avec vous si vous le souhaitez.

Je vous remercie : je pense que les personnes qui nous regardent seront heureuses de voir que nous savons travailler dans l'intérêt général. C'est un bel exercice démocratique, au service de la santé publique.

* * *

Les hasards du calendrier font que ce texte est inscrit à l'ordre du jour des travaux de notre commission alors que, dimanche dernier, le 14 novembre, se tenait la Journée mondiale du diabète, au cours de laquelle j'ai pu me rendre compte que, dans la France de 2021, une personne atteinte de cette maladie ne peut toujours pas devenir militaire, policier, pilote de ligne, contrôleur aérien, contrôleur ferroviaire ou sapeur‑pompier, pour ne citer que quelques exemples.

Cette actualité est donc un signe, un de plus, dans la longue liste de ceux qui nous imposent de faire aboutir cette proposition de loi – qui, je le rappelle, a été votée à l'unanimité successivement par les deux chambres – pour qu'enfin, elle prenne force de loi.

La question se pose avec d'autant plus d'acuité que la part des malades chroniques au sein de la population ne cesse d'augmenter. Une personne sur vingt souffre de diabète, sans que cela l'empêche de vivre une vie presque normale, à l'heure des pompes à insuline et des holters glycémiques. Combien de temps allons-nous imposer au jeune Hakaroa Vallée, dont je salue l'engagement sans faille, de faire son tour de France des exploits sportifs et des élus pour sensibiliser contre ces discriminations d'un autre temps ?

Je vous l'avais déjà dit lors de son examen en première lecture, en janvier 2020, l'adoption de cette proposition de loi, conçue comme un texte d'appel lors de son dépôt, apparaît désormais comme une nécessité. Au fond, elle n'aurait jamais dû exister ; elle n'a vu le jour que parce que les engagements pris n'ayant pas été tenus, il nous a fallu agir en tant que législateurs. La situation n'a que trop duré. Rendez-vous compte : notre groupe a déposé ce texte dès 2018. Depuis, le consensus est établi, l'obsolescence de notre réglementation admise, et pourtant, concrètement, rien ne se passe !

Ou presque rien, car depuis le dépôt de la proposition de loi, signée par cent sept députés représentant six groupes politiques différents, un petit mouvement a été amorcé par le Gouvernement – mais il demeure inabouti. Dès 2017, Marisol Touraine, alors ministre des affaires sociales et de la santé, soulignait, en réponse à une question au Gouvernement, que les textes relatifs aux conditions d'aptitude ne correspondaient plus à la réalité médicale, ni à celle des soins. Deux ans plus tard, en 2019, Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé, affirmait la volonté du Gouvernement d'avancer sur ce sujet afin de garantir à tous une égalité de traitement dans l'accès à certains emplois.

La même année, lors de la discussion parlementaire du projet de loi de transformation de la fonction publique, le Gouvernement prenait l'engagement de confier à trois ministères – l'emploi, la santé et la fonction publique – le soin de faire évoluer avant la fin de l'année le référentiel d'aptitude utilisé dans l'armée et dans plusieurs métiers de la fonction publique, intitulé SIGYCOP. Parallèlement, il annonçait une mission conduite conjointement par l'Inspection générale des affaires sociales et celle de l'administration, mission qui devait rendre son rapport en octobre 2021 et dont nous attendons toujours les conclusions.

Alors, où en sommes-nous ? Tout avance, sans aboutir. Le 25 novembre 2020, la notion d'aptitude physique a été supprimée par voie d'ordonnance de la loi du 13 juillet 1983 portant droits et obligations des fonctionnaires, dite « loi Le Pors », sans qu'aucun texte d'application ne soit pris. Le Gouvernement peine à savoir quel ministère doit assumer la charge de ce chantier. L'évolution législative, réelle, ne fait toujours pas l'objet de textes d'application et de trop nombreux contentieux continuent d'envahir les prétoires.

Qu'à cela ne tienne ! Cette petite proposition de loi sera donc celle des grandes ambitions. Adoptons‑la au plus vite, conforme, dans la version que nous renvoie le Sénat, qui, à défaut d'être totalement satisfaisante, présente au moins le mérite d'être opérationnelle et de mettre fin à une discrimination absurde qui n'a que trop duré.

Je remercie vivement le rapporteur du Sénat, M. Xavier Iacovelli, pour son engagement et pour son souci d'apporter des modifications au texte sans en altérer l'esprit, afin de le rendre plus opérationnel.

S'agissant de l'intitulé de la proposition de loi, d'abord circonscrit aux personnes atteintes de diabète, les travaux de l'Assemblée avaient déjà conduit à l'étendre à l'ensemble des maladies chroniques. Le Sénat a jugé utile de l'élargir encore, en visant l'état de santé. Si je regrette cette formule trop lapidaire, la modification ne me semble pas de nature à priver le texte d'effet, l'enjeu premier étant que, quels que soient les motifs médicaux, l'accès à l'emploi ne soit plus a priori impossible pour les personnes malades.

Dès l'article 1er, le Sénat a eu à cœur de confirmer cette volonté, en affirmant la nécessité de dresser un état des lieux des réglementations par le biais d'un comité ad hoc. Ce comité d'évaluation des textes encadrant l'accès au marché du travail des personnes atteintes de maladies chroniques devra rendre ses conclusions dans trois ans au plus tard. Il convient en effet de le contraindre à travailler dans un temps limité. Un tel comité aura aussi le mérite de mettre tout le monde autour de la table. Après l'examen de la proposition de loi par le Sénat, il est désormais composé de trois types de membres : des représentants de l'État, des personnalités qualifiées choisies en raison de leur compétence dans le champ de la santé au travail ainsi que des soins, de l'épidémiologie et de la recherche sur les maladies concernées, et des représentants de malades ou d'usagers. Si je regrette que le Sénat ait supprimé la participation des parlementaires, je me réjouis qu'il ait précisé que sa composition doit être paritaire entre les hommes et les femmes.

Enfin, dans un souci d'efficacité, le Sénat propose que le comité rende régulièrement compte de ses travaux au Gouvernement et au Parlement. L'introduction de cette disposition a naturellement conduit à la suppression de l'article 3, qui avait le même objet.

L'article 2 est le cœur de la proposition de loi. Le Sénat a confirmé notre intention d'inverser la charge de la preuve et d'imposer la prise en compte, au cas par cas, de manière proportionnée, de l'adéquation d'un emploi à la pathologie des personnes, en fonction de l'état de la science. La pertinence des normes doit s'apprécier au regard des risques et sujétions qui peuvent être liés aux fonctions ou emplois accessibles.

Afin de renforcer la sécurité juridique et l'efficacité du texte, les sénateurs ont adopté une nouvelle rédaction de l'article, introduisant le principe de proportionnalité dans l'appréciation des conditions de santé particulières prévues par des dispositions législatives ou réglementaires pour l'accès à certains emplois, tout en maintenant le principe fondamental d'une appréciation médicale individualisée devant prendre en compte les possibilités de traitement et de compensation du handicap. En outre, afin de rendre le dispositif pérenne, ils ont souhaité que ces conditions de santé soient régulièrement actualisées et prévoient l'entrée en vigueur du dispositif au plus tard le 1er décembre 2022, en cohérence avec l'entrée en vigueur des dispositions de l'ordonnance du 25 novembre 2020 portant diverses mesures en matière de santé et de famille dans la fonction publique, qui doit produire ses effets dans les deux ans.

S'il me faut exprimer un seul regret, c'est celui que l'article 4 ait été supprimé. Rappelez-vous, nous avions unanimement voté cet article qui imposait la mise en œuvre d'une campagne de communication publique d'information et de sensibilisation concernant l'inclusion sur le marché du travail des personnes diabétiques, notamment. La disposition n'a pas été jugée de nature législative par les sénateurs. Pourtant, ces campagnes sont non seulement nécessaires, mais également gages d'une insertion réussie.

En tant que commissaires aux affaires sociales, nous savons combien la communication est importante pour qu'enfin cessent les craintes, les discriminations et les erreurs d'appréciation dues à l'ignorance de pathologies aujourd'hui parfaitement maîtrisées. La science permet à des malades de vivre ; le droit est en train de s'adapter à cette avancée. Quel meilleur moyen d'encourager ce mouvement que la communication et l'information du public ? Je serai attentive à ce que ces campagnes soient mises en place et nous continuerons à le demander au Gouvernement.

Pour conclure, l'objet de ce texte est donc plutôt simple : permettre à chacun de réaliser ses aspirations professionnelles, notamment lorsqu'il s'agit de s'engager au service de l'intérêt général, sans être stigmatisé injustement et pour des motifs purement théoriques, en raison de son état de santé. Le caractère absurde et discriminatoire de textes qui n'ont pas évolué en même temps que les progrès médicaux, ainsi que la convergence des attentes de nos concitoyens, du Gouvernement, des parlementaires et de la jurisprudence, ne laissent plus aucun doute : nous devons adopter ce texte, tel qu'il nous revient du Sénat.

Je me réjouis de voir la proposition de loi relative aux restrictions d'accès à certaines professions en raison de l'état de santé revenir en deuxième lecture à l'Assemblée nationale. En effet, nous ne devons plus accepter qu'en 2021, alors que des progrès thérapeutiques ont été réalisés et que les conditions de travail se sont améliorées, on puisse être victimes de discriminations dans son choix de carrière et de formation lorsque l'on est atteint d'une maladie chronique. Je souhaite, une fois encore, remercier vivement la rapporteure de nous avoir alertés et sensibilisés à l'existence de cette discrimination frappant en particulier les personnes diabétiques.

Lors de nos discussions en première lecture, cette proposition de loi était centrée sur les personnes diabétiques ; y assistait, dans les tribunes du public, Hakaroa Vallée, cet adolescent qui se bat pour que les diabétiques aient accès à tous les métiers. Je souhaite, une nouvelle fois, lui faire part de mon admiration et de mon soutien dans ses différents projets.

En France, plus de 4 millions de personnes sont atteintes de diabète. Dans la majorité des cas, la maladie se déclare à partir de 40 ans, c'est-à-dire au milieu d'une carrière professionnelle. Dès lors, une personne peut se voir déclarée inapte vingt ans après avoir commencé à travailler. En outre, des formations sont actuellement interdites à des jeunes, qui voient leur rêve de carrière interrompu avant même que celle-ci ne débute.

Au cours de son examen au Sénat, le texte a fait l'objet de certaines modifications. Nous regrettons la disparition de la disposition qui prévoyait la participation des parlementaires au comité d'évaluation des textes encadrant l'accès au marché du travail des personnes atteintes de maladies chroniques, créé à l'article 1er. L'article 3, qui prévoyait la remise d'un rapport d'évaluation des progrès réalisés par ce comité a été supprimé, transformé en rapport d'étape et adossé à l'article 1er. Toutefois, afin de permettre une entrée en vigueur rapide de la proposition de loi, notre groupe n'a pas souhaité déposer d'amendements et votera le texte dans sa rédaction issue du Sénat.

Lors de la première lecture, la proposition de loi, qui visait initialement à ouvrir le marché du travail aux personnes atteintes de diabète, nous avait, sur le fond, tous mis d'accord. Elle ne pouvait qu'être saluée, car elle venait mettre fin à la discrimination de millions de personnes atteintes d'une maladie chronique, interdites d'exercer certaines professions, et ce de manière totalement arbitraire.

Après avoir fait l'objet de précisions lors des débats en séance publique, le texte avait été adopté à l'unanimité à l'Assemblée nationale. Le Sénat l'a ensuite modifié, sans remettre en cause son objectif initial. La nouvelle rédaction adoptée par les sénateurs répond, selon le groupe Les Républicains, aux attentes des millions de Français interdits a priori d'exercer certaines professions. Elle prévoit d'encadrer strictement les restrictions éventuelles dans l'accès à un emploi eu égard à l'état de santé de la personne. Dorénavant, une telle restriction doit être strictement proportionnée aux risques que présentent, pour la personne concernée et les tiers, les fonctions accessibles. Le caractère individuel de l'évaluation est lui aussi réaffirmé.

Cette brève proposition de loi, si elle est adoptée conforme, permettra une refonte des textes encadrant l'accès au marché du travail des personnes atteintes de maladies chroniques. La levée de l'interdiction de principe suscite beaucoup d'espoirs dans la communauté des patients, parfois très jeunes, comme le démontre la mobilisation exemplaire du jeune Hakaroa Vallée.

Plus complet, et prenant en considération les éventuels freins juridiques liés à la rédaction retenue par l'Assemblée nationale, le nouveau texte sera soutenu par les députés Les Républicains.

Voilà près de vingt ans que la réglementation relative à l'accès à certaines professions en raison de l'état de santé n'a pas évolué, et ce, malgré l'évolution considérable des traitements de prise en charge des maladies chroniques – notamment du diabète –, les divers progrès thérapeutiques et l'évolution des conditions de travail.

Policier, aiguilleur de train, pompier, marin : autant de professions actuellement inaccessibles à certaines personnes atteintes de diabète. Les contraintes liées à ces maladies ont pu, un temps, justifier une telle restriction d'accès. Mais, désormais, les innovations technologiques permettent aux patients de vivre tout à fait normalement. Il est donc temps de faire évoluer des réglementations obsolètes.

20 millions de Français sont atteints d'une maladie chronique, soit près de 30 % de la population, dont 4 millions souffrent de diabète. Selon les projections, un quart de la population sera touché par des maladies chroniques d'ici à 2025. Nous ne pouvons exclure plus longtemps une partie de la population, pourtant capable d'exercer ces professions, du seul fait de règles archaïques. Comme beaucoup de mes collègues parlementaires, j'ai été touché par le jeune Hakaroa Vallée, qui, à tout juste 16 ans, a parcouru la France en tandem pour faire tomber les préjugés sur sa maladie. Ses exploits sportifs nous démontrent sa capacité à vivre normalement malgré la maladie. Sa force et sa détermination sont exemplaires.

Le groupe Mouvement Démocrate (MoDem) et Démocrates apparentés souscrit à l'ambition de cette proposition de loi, qui tend à mettre fin à un régime discriminatoire. Nous aurions préféré que soit maintenue la participation des parlementaires au comité d'évaluation mais, soucieux que le texte puisse être adopté conforme, nous n'avons pas déposé d'amendements à ce sujet. Nous soutiendrons cette proposition de loi utile et bienvenue.

La proposition de loi relative aux restrictions d'accès à certaines professions en raison de l'état de santé est bienvenue. En effet, elle vise à corriger des inégalités de traitement entre citoyens devenues intolérables. En l'état du droit, les personnes atteintes de maladies chroniques – diabète ou VIH, par exemple – ne peuvent exercer certaines professions, comme celles de sapeur‑pompier, de militaire, de policier ou encore de conducteur de train. Selon la Défenseure des droits, la discrimination dans l'emploi est une des principales raisons de sa saisine.

Cette proposition de loi vise donc à rétablir l'égalité entre les citoyens. Les lois interdisant l'exercice des professions précitées sont totalement obsolètes. Grâce aux progrès médicaux et technologiques, les patients atteints de maladies chroniques peuvent souvent vivre leur vie comme n'importe quel autre citoyen. Certains pays occidentaux, comme le Royaume‑Uni ou les États‑Unis, ont d'ores et déjà supprimé les restrictions liées à l'état de santé.

La volonté de substituer à une interdiction d'accès aux professions a priori une évaluation médicale au cas par cas va dans le bon sens ; il s'agit de respecter davantage le parcours de vie des patients atteints d'une maladie chronique.

Si ce texte est satisfaisant dans l'ensemble, certaines dispositions supprimées par le Sénat méritent cependant d'être rétablies. Je pense à l'article 4, qui prévoyait le lancement d'une campagne de communication sur les maladies chroniques. En effet, tous les experts médicaux insistent sur l'importance de la prévention dans ce domaine. Il serait donc nécessaire de rétablir cet article. Nous voterons la proposition de loi, car elle rétablit l'égalité entre citoyens et permet un plus grand respect de ceux qui sont atteints de maladies chroniques.

Le jeune Hakaroa Vallée, diabétique, a multiplié les exploits sportifs pour sensibiliser l'opinion et les pouvoirs publics à la nécessité de mettre fin à une discrimination aveugle, qui interdit systématiquement aux personnes souffrant de diabète d'accéder à certaines professions réglementées, comme celles de pompier, de policier, de militaire ou de contrôleur SNCF. « Quand j'ai appris », a-t-il dit, « qu'il y avait des métiers que l'on n'avait pas le droit de faire, j'ai eu l'impression d'être un sous-citoyen qui n'a pas le droit de servir son pays ».

Notre groupe a donc fait le choix d'inscrire à l'ordre du jour de sa niche parlementaire ce texte très attendu pour répondre à la demande du jeune Hakaroa Vallée et de toutes les personnes diabétiques. Défendu par notre collègue rapporteure Agnès Firmin Le Bodo, dont je salue l'engagement constant en faveur de cette cause qui transcende largement les sensibilités partisanes, il a été adopté à l'unanimité, en première lecture, à l'Assemblée nationale et au Sénat.

La proposition de loi que nous examinons aujourd'hui a cependant profondément évolué au cours de la navette : son périmètre a d'abord été élargi à l'ensemble des maladies chroniques par l'Assemblée, puis à la notion d'état de santé à l'issue des travaux du Sénat. Par ailleurs, l'existence du comité d'évaluation des textes restreignant l'accès à certaines professions, prévu à l'article 1er, a été limitée à trois ans au Sénat pour le contraindre à travailler en temps limité. Quant à l'article 2, qui constitue le cœur du texte en affirmant le principe de non‑discrimination à l'accès à l'emploi ou à une formation en raison de l'état de santé, il a été conforté au Sénat. Il remplace l'exclusion de principe par une évaluation individuelle, au cas par cas.

Nous regrettons toutefois que les sénateurs aient supprimé l'article 4, qui prévoyait le lancement d'une campagne publique d'information sur le diabète et les autres maladies chroniques. L'augmentation de la prévalence de ces pathologies dans la population nécessite d'accentuer les actions de prévention.

Mais, parce qu'il y a urgence à mettre un terme à l'injustice que constituent les restrictions d'accès au marché du travail, rendues obsolètes par les avancées de la médecine, nous souhaitons que la proposition de loi soit adoptée conforme en deuxième lecture. Le groupe Agir ensemble vous invite donc, avec vigueur, à réitérer la belle unanimité qui s'était exprimée en première lecture.

La proposition de loi que nous examinons a été adoptée dans le cadre de la niche UDI-Agir de janvier 2020.

Les personnes atteintes de diabète se voient imposer des restrictions d'accès à certaines professions telles que celles de gardien de la paix, pompier, marin ou encore pilote d'avion, pour des raisons de sécurité. Autrefois, les crises d'hypoglycémie étaient légitimement redoutées dans la sphère professionnelle ; elles le sont désormais beaucoup moins, grâce à l'utilisation de pompes à insuline.

Des initiatives collectives, telle que celle de la Fédération française des diabétiques, ou individuelles, telles que celle du jeune Hakaroa Vallée, avec qui nous avons eu des échanges, alertent les pouvoirs publics sur ce sujet depuis plusieurs années. Il s'agit de trouver un juste équilibre entre la sécurité et le principe de non-discrimination à l'embauche. La prise en charge du diabète ayant évolué, les interdictions ne semblent plus proportionnées : elles ne correspondent pas à la réalité des progrès thérapeutiques et des conditions de travail. Les textes sont donc devenus obsolètes.

Aussi est-il proposé de créer un comité d'évaluation des textes nationaux et internationaux empêchant l'accès à un emploi des personnes atteintes de maladies chroniques. Il faut en effet identifier les restrictions d'accès que les progrès thérapeutiques ont privé de justification, tout en les distinguant de celles qui doivent être maintenues au regard des risques liés au poste de travail. Notre groupe est bien entendu favorable à cette disposition.

Je regrette cependant que le Sénat ait supprimé celle qui prévoyait la présence de quatre parlementaires au sein du comité, qu'il ait considérablement édulcoré l'article 2 et supprimé les articles 3 et 4. Rappelons qu'un Français sur six souffre d'une maladie chronique, et que 3 300 000 Français sont touchés par le diabète. Il est temps de mettre fin aux discriminations.

On estime que 20 millions de Français souffrent d'une maladie chronique. Le diabète est la plus répandue ; elle touche 2 500 000 personnes : autant de citoyens qui sont confrontés quotidiennement à de multiples formes de discrimination dans l'accès à certaines formations ou professions, au seul motif qu'ils souffrent de cette maladie.

Si certaines contraintes liées à des métiers spécifiques pouvaient se comprendre il y a quelques années, l'évolution des traitements et les conditions de travail actuelles permettent désormais aux personnes souffrant de telles maladies d'occuper des emplois dont l'accès leur était interdit hier, et le demeure aujourd'hui. On déplore ainsi de véritables aberrations, illustrées par les nombreux témoignages qui me parviennent quasiment chaque jour. Par exemple, on a refusé l'accès à la marine marchande à une personne diabétique, au motif que « ses capteurs ne supporteraient pas la poussière »...

Comment la société pourrait-elle être épanouie et pleinement inclusive dans ces conditions ? Bien sûr, je garde en tête la nécessaire sécurité de chacun. L'enjeu est donc de trouver un juste équilibre entre la sécurité de la personne, celle de ses collègues et la non‑discrimination à l'embauche.

Madame la rapporteure, c'est pour soutenir votre proposition de loi que je m'exprime au sein de cette commission, dans laquelle je ne siège habituellement pas, car il faut avancer dans ce domaine, et nous le pouvons. Il est primordial de mener des actions de sensibilisation et de communication sur les maladies chroniques, notamment auprès des équipes pédagogiques car le diabète touche aussi des enfants. Nous devons lutter contre les stéréotypes erronés et dire stop aux discriminations qui conduisent souvent certaines personnes à cacher leur pathologie, ce qui peut être dangereux.

Cette proposition de loi n'est qu'une étape, mais une étape importante. Si la médecine progresse, la société inclusive doit également progresser.

Nous sommes unanimes pour dénoncer l'obsolescence de notre réglementation. Il faut y insister : c'est bien parce que celle-ci n'a pas évolué au même rythme que la science que nous en sommes là. L'attente de nos concitoyens, notamment des patients, est énorme, et ils sont très nombreux à suivre nos travaux. Depuis deux ans, ils ne cessent de me demander quand le texte va être définitivement adopté.

C'est précisément pour qu'il puisse s'appliquer rapidement que, comme vous, monsieur Aviragnet, nous nous sommes tous retenus de déposer des amendements, même si nous regrettons que les parlementaires ne siègent pas au sein du comité ; nous y aurions eu notre place. De même, si je reconnais que les dispositions de l'article 4 ne sont pas d'ordre législatif, je regrette la suppression de cet article, car il est parfois utile que la loi soit bavarde, notamment lorsqu'il s'agit de rappeler l'importance de la communication et de la prévention s'agissant des maladies chroniques. Je compte d'ailleurs sur vous pour le dire haut, et très fort, au Gouvernement.

Mme Descamps l'a rappelé, à l'école aussi, même si ce n'est pas facile, on vit très bien avec un diabète ou une autre maladie chronique.

Il faut désormais aller vite. Aussi, je vous remercie d'avoir joué le jeu, en dépit de la frustration que vous pouvez ressentir, car nous faisons œuvre utile, comme nous venons de le faire en adoptant la proposition de loi de notre collègue Michel Zumkeller. Il est important de montrer que notre démocratie sert aussi à cela.

Cet amendement introduit une disposition utile pour les régions, afin de leur permettre de recruter des personnels au sein de centres de santé, à une condition : elles ne pourront intervenir que par le biais d'un groupement d'intérêt public, réunissant la région et au moins une autre collectivité territoriale, communale ou départementale, puisque ce sont ces dernières qui sont souvent à l'initiative des centres de santé.

Le premier alinéa semble empêcher les régions de créer des centres de santé et de recruter des professionnels et des auxiliaires médicaux, ainsi que des personnels administratifs. Cela constitue un recul au regard des initiatives de certaines régions en faveur de l'accès aux soins. Ces dernières années, plusieurs régions ont investi dans la création et la gestion de centres de santé. C'est le cas de la région Centre-Val de Loire, qui a investi plus de 20 millions d'euros en dix ans pour créer des maisons de santé pluridisciplinaires et des centres de santé, afin de disposer de trente centres de santé à l'horizon 2025 dans les zones les plus touchées par la désertification médicale.

Les régions sont au cœur de l'aménagement du territoire. Elles doivent pouvoir s'impliquer dans ces projets qui offrent une réponse efficace aux besoins de la population, à défaut de régler le problème de la désertification médicale.

Maintenir une telle possibilité n'entre pas en contradiction avec le dispositif de l'article 33. C'est pourquoi l'amendement vise à supprimer le premier alinéa pour conserver cette possibilité.

Ce sont souvent les collectivités de proximité qui sont amenées à créer et à gérer les centres de santé, mais les régions peuvent contribuer au recrutement des personnels, dans les conditions que nous venons d'approuver, et elles peuvent participer financièrement aux projets de maisons de santé conduits par les ARS. La région peut donc ne pas se désengager, et son engagement garde tout son sens, en association avec les collectivités de proximité, communes et départements.

Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

J'ai quand même la crainte que les régions ne puissent plus créer des centres de santé sur leurs fonds propres.

Vous avez raison, car elles ne le pourront pas, sauf en association avec une collectivité de proximité, communale ou départementale. Mais la région sera toujours autorisée à s'engager au côté des collectivités ou des ARS pour les maisons de santé.

La crise sanitaire a illustré la faiblesse de nos organisations et la nécessité d'une reconnaissance du rôle des territoires, villes comme régions. Pour essayer de lutter contre les insuffisances observées, l'amendement invite à reconnaître les territoires comme contributeurs directs à l'écosystème global de la santé, par leurs actions et dans le champ de leurs compétences. Sans leur confier de nouvelles responsabilités sanitaires, il précise que les collectivités concourent au bien-être physique, mental et social de la population – c'est la définition de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) – et sont, à ce titre, associées à la définition et à la mise en œuvre de la politique de santé de la nation.

Vous avez raison, les territoires sont des acteurs incontournables des politiques de santé publique, en particulier dans le champ de la prévention. La crise a montré leur implication et leur utilité, incontestable. Votre amendement rappelle ce principe. Avis favorable.

Il s'agit d'une demande de rapport sur un sujet jamais abordé au cours des débats relatifs au projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS), celui des causes de zoonoses, comme celle du covid-19, et des moyens de lutter contre celles-ci. Il s'agit de décliner les concepts « une seule santé » – One Health en anglais – et « un seul bien-être » de l'OMS et d'établir les liens entre l'augmentation des zoonoses, le changement climatique, la chute de la biodiversité et la déforestation. Ce sujet était l'un des quatre abordés à l'occasion du colloque international One Health fin 2020.

Avec la collaboration de l'Entente de lutte interdépartementale contre les zoonoses (ELIZ), les conseils départementaux et les laboratoires d'analyses ont joué un rôle de premier plan et ont contribué aux recherches et au développement des tests PCR sur le coronavirus.

Notre priorité est de donner aux échelons territoriaux compétents les moyens de s'engager pleinement dans la recherche et la prévention des zoonoses. Cette recherche passera inévitablement par une évaluation de la situation. Votre demande de rapport me semble donc satisfaite. Avis défavorable.

Aucune étude n'a été menée au niveau national alors que les recommandations de l'OMS et d'autres organisations internationales sont claires. Je regrette l'absence d'approche holistique sur les pandémies lors des débats du PLFSS de cette année, alors que nous venons de vivre deux années de pandémie. Il ne s'agit que d'une demande de rapport. Cela ne résoudra pas les crises que nous allons devoir affronter, mais on est toujours mieux préparé lorsqu'on est informé.

Cet amendement vise à ouvrir le débat sur le transfert aux départements des services de médecine scolaire afin de constituer de véritables services de santé de l'enfant, du premier âge à la majorité. La disposition devait figurer dans le projet de loi, avant d'être abandonnée en raison de la crise sanitaire.

Il n'en demeure pas moins qu'une réflexion sur la restructuration de la médecine scolaire s'impose, tant elle présente des carences. Dans un rapport publié en mai 2020, la Cour des comptes pointait un défaut de pilotage qui affecte considérablement le suivi de la santé des élèves. On estime que seul un élève sur cinq bénéficie d'une visite médicale scolaire.

Une fusion des moyens et des missions des services de protection maternelle et infantile (PMI) et de médecine scolaire, sous l'égide des départements, respecterait une certaine logique, constituerait une simplification et assurerait la continuité du suivi médical des enfants et des adolescents.

L'article 41 A issu du Sénat prévoit que le Gouvernement dépose un rapport sur le bureau des deux assemblées parlementaires dans un délai de six mois à compter de la publication de la loi, retraçant les perspectives du transfert de la médecine scolaire aux départements. Votre amendement est donc satisfait. Demande de retrait.

Il s'agit de préciser les modalités de l'expérimentation de la recentralisation du revenu de solidarité active (RSA) et de son évaluation.

Afin de permettre une entrée en vigueur au 1er janvier 2022 pour les départements candidats qui formuleraient une demande avant le 15 janvier 2022 et qui réuniraient les critères définis par un décret en Conseil d'État, l'article 12 du projet de loi de finances pour 2022 a fixé le cadre et les modalités financières de l'expérimentation.

Il introduit, dans les départements retenus, l'expérimentation de la recentralisation de l'instruction administrative et de la décision d'attribution du RSA, du contrôle administratif et du recouvrement des indus ainsi que de son financement. Il fixe la durée de l'expérimentation et prévoit la signature d'une convention entre le représentant de l'État dans le département et le président du conseil départemental pour sa mise en œuvre.

Dès lors, les alinéas 1 à 7, 10 et 11 de l'article 35 sont devenus redondants. Il est donc proposé de les supprimer.

Le présent amendement permet aussi aux départements intéressés qui ne pourraient pas présenter leur candidature avant le 15 janvier 2022 de le faire entre le 16 janvier et le 1er octobre 2022 au plus tard. Pour ceux qui auront été retenus, l'expérimentation entrera en vigueur à compter du 1er janvier 2023. La durée de l'expérimentation sera ramenée à quatre ans pour ces derniers afin qu'une évaluation commune à l'ensemble des territoires concernés puisse être menée.

Les modalités financières de l'expérimentation seront les mêmes pour tous les départements retenus, et seront précisées dans l'article dédié de la loi de finances pour 2022, qui sera ajusté en conséquence.

Je ne reviens pas sur ce que j'ai présenté précédemment. L'amendement vise notamment à harmoniser les modalités d'évaluation de l'expérimentation, que celle-ci ait commencé au 1er janvier 2022 ou au 1er janvier 2023, selon la date à laquelle les départements se seront portés candidats.

L'amendement tend à supprimer l'article 35 bis du projet de loi qui dote le département de nouveaux moyens de contrôle sur les bénéficiaires du RSA.

Or les conseils départementaux disposent déjà de la compétence de contrôle du RSA et de la lutte contre la fraude, au même titre que les organismes de sécurité sociale. La loi les autorise à solliciter toute pièce permettant de vérifier les données des allocataires auprès des administrations publiques, des collectivités territoriales et des organismes de sécurité sociale. Les conventions signées entre les départements et les caisses de sécurité sociale permettent de partager l'effort de lutte contre la fraude, en s'appuyant sur leurs compétences respectives.

Au nom du respect de la vie privée et de la préservation des données personnelles, seules les données utiles peuvent être partagées. Les pièces personnelles des bénéficiaires sont déjà vérifiées par les caisses de sécurité sociale lors du dépôt de la demande ainsi que lors des contrôles. Dès lors, l'accès des conseils départementaux à des données inutiles à l'insertion sociale et professionnelle est superfétatoire.

En multipliant les vérifications, l'article 35 bis va aussi à l'encontre de la volonté partagée de simplifier le parcours des bénéficiaires.

Il convient de supprimer l'article, car le contrôle des données personnelles ne relève heureusement pas de la compétence des départements.

L'amendement vise à réécrire entièrement l'article 36, qui concerne le développement de l'habitat inclusif et l'adaptation du logement au vieillissement de la population.

Il tend d'abord à rétablir la compétence départementale en matière de coordination de l'adaptation du logement au vieillissement de la population.

Il vise également à conforter et améliorer l'exercice des compétences en matière d'habitat inclusif et d'adaptation du logement.

Il conserve la précision apportée par le Sénat selon laquelle la compétence de coordination du développement de l'habitat inclusif s'exerce notamment au sein des conférences des financeurs de l'habitat inclusif, présidées par les départements. Il prévoit le financement des frais d'ingénierie et des dépenses de fonctionnement des conférences par le concours de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) versé aux départements pour les actions de prévention.

Il inscrit l'habitat inclusif dans les programmes locaux d'habitat déployés par les intercommmunalités, ce qui facilitera la coordination avec d'autres documents d'urbanisme ainsi qu'avec les opérations de revitalisation des territoires et les programmes Petites villes de demain ou Action cœur de ville.

Il autorise les organismes d'habitations à loyer modéré à sous-louer les logements locatifs sociaux à une ou plusieurs personnes en perte d'autonomie ou en situation de handicap, le cas échéant dans le cadre d'une colocation.

Il permet de déroger aux règles applicables au domicile de secours, afin de sécuriser le versement d'aides, notamment l'aide à la vie partagée, aux personnes résidant dans un habitat inclusif.

Il clarifie et sécurise le cadre juridique des logements-foyers habitats inclusifs.

Enfin, il ouvre l'accès à l'agrément d'entreprise solidaire d'utilité sociale (ESUS), aux personnes portant un projet de vie sociale et partagée dans le cadre d'un habitat inclusif, afin notamment de permettre l'accueil de volontaires du service civique.

L'amendement vise à favoriser et simplifier l'accès à l'emploi des personnes en situation de handicap.

Il permet, d'une part, de faciliter le passage des établissements et services d'aide par le travail (ESAT) vers le milieu ordinaire, sans intervention de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

D'autre part, l'amendement tend à rendre automatique la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) à partir de 16 ans, dès lors que le jeune bénéficie de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), de la prestation de compensation du handicap (PCH) ou d'un projet personnalisé de scolarisation. Aujourd'hui, le jeune doit déposer une demande à la MDPH qui instruit le dossier, une procédure souvent longue.

Je salue ces mesures très attendues.

Il s'agit d'améliorer la prise en charge des personnes en situation de handicap au sein des établissements et services médico-sociaux (ESMS).

L'amendement simplifie pour ces personnes l'accès aux ESMS, en mettant fin à la fragmentation excessive des régimes d'autorisation de ces établissements. Il supprime ainsi, dans un délai de deux ans, toute mention de la gravité du handicap et de la présence ou non de troubles associés.

Afin de mettre fin aux interruptions trop courantes de prise en charge chez les jeunes, il supprime les limites supérieures d'âge comprises entre 16 et 20 ans pour les porter à 20 ans. Dans les faits, l'entrée dans un établissement pour adultes arrive généralement à partir de 20 ans : il n'est pas acceptable que des jeunes de 16 à 20 ans éprouvent des difficultés à être accompagnés dans un établissement.

Enfin, l'amendement fluidifie les parcours de prise en charge des personnes en situation de handicap, en permettant aux ESMS de proposer également un accompagnement au domicile, en milieu de vie ordinaire, lorsqu'une personne quitte temporairement l'établissement.

Il s'agit d'autoriser les personnels recrutés par l'établissement public national Antoine Koenigswarter (EPNAK) à conserver leur statut de la fonction publique hospitalière. Cette disposition permettra à l'EPNAK, qui accompagne près de 5 000 personnes handicapées, de poursuivre son activité en préservant un vivier d'agents ainsi rassurés sur le maintien de leur statut.

Cet amendement vise à développer en outre-mer d'autres formes d'habitat, à la main des collectivités territoriales, que ce soit des résidences autonomie, des logements-foyers habitat inclusif ou de la cohabitation intergénérationnelle solidaire. Ces modèles sont plébiscités par l'ensemble des acteurs et constituent une alternative intéressante entre logement individuel et prise en charge en établissement.

Dans un souci de simplification, il tend également à exonérer les résidences autonomie de la procédure d'appel à projets pendant la durée du plan d'aide à l'investissement du Ségur de la santé, soit jusqu'en 2025, permettant ainsi de favoriser leur développement partout sur le territoire, ultramarin comme métropolitain.

L'article 36 bis permet aux résidences universitaires de mettre à disposition des publics reconnus prioritaires leurs locaux pendant les vacances, jusqu'au 1er septembre. Or certaines résidences restent inhabitées au-delà du mois de septembre. L'amendement vise donc à étendre la possibilité qui leur est donnée jusqu'au 1er octobre.

L'amendement vise à réserver la location de logements inoccupés des résidences universitaires exclusivement aux publics reconnus prioritaires pour l'attribution de HLM.

Dans la rédaction actuelle, les logements peuvent être loués « particulièrement » à des publics prioritaires. Cette possibilité est aujourd'hui ouverte à d'autres publics et il ne nous paraît pas opportun de revenir sur cette souplesse qui est plébiscitée par l'ensemble des acteurs entendus sur ce sujet.

Néanmoins, vous avez raison, il est important que la mission première de ces logements ne soit pas dévoyée. C'est pourquoi l'article 36 bis précise dans son alinéa 3 que leurs locaux doivent, lorsqu'ils sont libérés, être prioritairement proposés aux étudiants, aux personnes de moins de 30 ans en formation ou en stage, aux personnes titulaires d'un contrat de professionnalisation ou d'apprentissage et, à titre exceptionnel, aux enseignants et aux chercheurs.

Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

Je le retire. Vous conviendrez toutefois que les enseignants et les chercheurs ne semblent pas prioritaires et qu'il faut revoir cela.

Il s'agit de préciser que les loyers des locations de courte durée proposées aux publics prioritaires dans les résidences universitaires ne peuvent excéder les loyers payés par les étudiants.

Je partage votre volonté de garantir le respect de tarifs abordables pour la location, même brève, à des publics prioritaires. Néanmoins, toutes les résidences universitaires ne bénéficient pas du conventionnement APL (aide personnalisée au logement) et de l'aide associée. L'État ne peut donc pas imposer à toutes des contraintes en matière de loyers, qui sont la contrepartie de l'aide.

Là où les montants des loyers ont fait l'objet d'un conventionnement, le gestionnaire ne peut de toute façon pas appliquer des tarifs supérieurs.

D'éventuels dépassements de tarif n'ont pas été mis en lumière par les travaux d'évaluation de l'expérimentation issue de l'article 123 de la loi « égalité et citoyenneté » que l'article 36 bis se borne à pérenniser.

Demande de retrait, sinon avis défavorable.

En réponse à une demande exprimée par des parlementaires et des élus locaux, cet amendement vise à étoffer les possibilités de délégation au sein des centres communaux d'action sociale (CCAS) en cas d'empêchement simultané du vice-président et du directeur, et de permettre ainsi la continuité du service.

Cette modification législative s'accompagnera, pour son application, d'une modification de la partie réglementaire du code de l'action sociale et des familles, s'agissant de la délégation de fonctions et de signature du président, afin que le nouveau vice-président délégué soit compris parmi les délégataires.

Cette modification réglementaire sera également l'occasion d'élargir les possibilités de délégation de signature à d'autres membres de l'équipe de direction des CCAS, afin de fluidifier la gestion des actes de décision.

L'amendement évoque un « vice-président délégué chargé des mêmes fonctions en cas d'empêchement du vice-président ». On pourrait interpréter cette disposition comme signifiant que le président et le directeur sont toujours absents. Il conviendrait plutôt d'écrire : « en cas d'empêchement du président, du vice-président et du directeur ».

Par ailleurs, l'amendement ne résoudra pas le problème que pose l'impossibilité pour le président d'un CCAS qui gère un EHPAD ou d'autres établissements de déléguer sa signature au directeur de l'établissement.

L'article 37 comble un vide juridique, en permettant aux communautés urbaines et aux métropoles de créer un centre intercommunal d'action sociale (CIAS). Même si la réglementation n'impose pas aux CIAS de reprendre toutes les compétences des mairies de quartier et des CCAS, il arrive parfois que celles-ci soient absorbées. Or les CCAS, par leur maillage du territoire, tissent le lien social ; ils sont avant tout un lieu de proximité, d'accueil, d'information et d'orientation des publics. Il est essentiel qu'ils continuent à exercer au moins une partie de leurs compétences en cas de création d'un CIAS, lequel a davantage une fonction d'animation et ne doit pas s'apparenter à une usine à gaz. L'amendement appelle à la vigilance sur ce point.

A-t-on des chiffres sur la présence de CIAS dans les communautés d'agglomération, permettant d'évaluer l'appropriation de ces compétences ? Il semble qu'elles n'aient pas du tout repris la compétence « action sociale ». Dès lors, quel sens cela a-t-il de rendre possible la création de CIAS ? Le principal intérêt des CCAS est leur proximité avec la population. J'aimerais savoir quelles communautés urbaines et quelles métropoles ont formulé cette demande.

Une métropole n'exerce pas de compétences sociales, à moins d'en avoir obtenu délégation, en quelque sorte, par une convention conclue avec le conseil départemental. Cela demeure exceptionnel. L'expérience avait été tentée à Toulouse, mais n'a pas fonctionné.

Le vice-président de l'Union nationale des CCAS nous a expliqué quel rôle pourraient assumer ces centres intercommunaux à l'échelle d'une métropole ou d'une communauté urbaine. Déjà, le transfert de compétences ne sera possible qu'après délibération concordante de la commune et de la communauté urbaine ou de la métropole. Les communes sont en effet très attachées au lien de proximité avec leurs publics bénéficiaires. Il leur reviendra de délibérer sur la possibilité de transférer tout ou partie des compétences. Dans le premier cas, le CCAS n'aurait plus de raison d'être ; dans le second, le transfert pourrait ne concerner qu'un service ou un nouvel équipement. En tout cas, le transfert ne pourra intervenir qu'avec le plein consentement des communes comme de l'intercommunalité.

Madame de Vaucouleurs, je ne dispose pas de chiffres permettant de savoir ce qu'il en est des communautés d'agglomération.

Madame Hammerer, je vous demande de retirer votre amendement d'appel. À défaut, mon avis sera défavorable

Des collectivités frontalières peuvent être amenées à conclure un accord de collaboration de part et d'autre de la frontière. L'article autorise des professionnels exerçant dans les territoires étrangers frontaliers à rejoindre une communauté professionnelle territoriale de santé. Par cet amendement, je propose d'indiquer que ces praticiens doivent remplir les conditions prévues par le code de la santé publique pour exercer en France, ce qui me paraît la moindre des choses.