Interventions sur "chronique"

Nous vous entendons bien, monsieur Ruffin, et nous sommes d'accord avec vous. Il faut travailler encore et encore à la professionnalisation des AESH et améliorer leur revenu. Seulement, aujourd'hui, nous examinons le cas des enfants atteints d'une maladie chronique ou d'un cancer et pour lesquels on établit un PAI, lequel n'a rien à voir avec un PPS, c'est-à-dire un projet personnalisé et réservé aux enfants en situation de handicap ou affectés d'une maladie causant un grave trouble invalidant. Bien que vos remarques soient pertinentes, elles n'entrent pas dans le champ de notre discussion.

Il va donc falloir proposer un nouveau métier, madame la rapporteure, celui d'accompagnant d'enfants en situation de maladie chronique.

Mais si ! J'ai reçu des témoignages concernant des enfants atteints d'une maladie chronique et pourtant suivis par des AESH. Nous ne sommes donc pas hors sujet.

Pour faire simple : il y a des enfants atteints d'une maladie chronique – diabète ou, plus souvent, épilepsie… – qui est notifiée par la MDPH. Ils peuvent donc être accompagnés par une AESH. Seulement, j'ai vraiment voulu concentrer ma proposition de loi sur les enfants qui ne relèvent pas de la MDPH et qui, n'étant pas notifiés, ne bénéficient pas d'accompagnant. C'est pour ces enfants-ci que j'entends que nous agissions en leur permettant d'avoir le meilleur suivi ...

Je sais que la plupart d'entre vous l'ont rencontré. J'espère que nous continuerons à faire progresser l'inclusion des jeunes qui sont malheureusement atteints de maladie chronique ou de cancer et qui se heurtent à des obstacles pour accéder à certains emplois. J'espère également que les engagements pris par certains ministres pour lever, par des textes réglementaires, les freins à l'accès à certaines professions – que ce soit dans les domaines de la police ou de l'armée – seront tenus et que le travail de Mme Descamps permettra de mettre en avant la nécessité de regarder c...

...la société considère les enfants atteints de pathologies ainsi que leurs parents, qui doivent surmonter un défi gigantesque lorsque la maladie survient. C'est grâce à ce type de « petites lois », souvent d'initiative parlementaire, que nous devenons plus humains face aux malades. Tout comme la proposition de loi visant à mettre fin à la discrimination subie par les personnes atteintes de maladies chroniques sur le marché du travail, comme celle relative à l'allongement du congé de deuil pour les parents d'un enfant décédé, ou encore comme celle de notre collègue Nadia Essayan visant à améliorer l'accessibilité des personnes handicapées aux grandes surfaces, le présent texte s'inscrit dans une dynamique grâce à laquelle la législation imposera progressivement une meilleure prise en considération des...

Tout à l'heure à la tribune, j'ai décrit la situation financière et sociale difficile dans laquelle se retrouvent les parents d'enfants atteints de maladie chronique, avec des crédits, une perte d'emploi et des dépenses supplémentaires pour se loger à proximité de l'hôpital et pour se déplacer. Je faisais remarquer, en citant plusieurs témoignages, que nous avions le pouvoir, non pas, certes, de soigner la maladie – ce pouvoir-là est entre les mains des scientifiques, des chercheurs et des médecins – mais au moins d'alléger, voire de supprimer, l'angoisse fi...

...conduira à des améliorations encore plus importantes dans l'accompagnement de nos concitoyens qui connaissent de telles épreuves de la vie. Il s'inscrit dans la droite lignée de nombreux travaux menés ces dernières années pour une école plus inclusive. L'école de la République doit donner la chance à tous les enfants de s'épanouir, et nous devons nous féliciter que les enfants atteints de maladie chronique ne soient pas oubliés dans ce combat quotidien pour une école pour tous. Madame la rapporteure, chère Béatrice, vous savez que vous avez le plein soutien de l'ensemble du groupe UDI et indépendants, qui votera ce texte avec enthousiasme. J'invite l'ensemble de nos collègues à faire de même.

Le groupe Libertés et territoires salue cette proposition de loi, qui répond à un double enjeu : d'une part, elle reconnaît véritablement la difficulté à concilier la vie privée et la vie professionnelle lorsque survient l'annonce d'une maladie chronique ou d'un cancer chez son enfant ; d'autre part, elle vise à renforcer l'accompagnement des enfants atteints de maladie chronique durant leur scolarisation, étape absolument essentielle dans leur sociabilisation. Cependant, nous sommes tout de même inquiets de l'insuffisance de la médecine scolaire, qui a été soulignée à plusieurs reprises. Nous espérons que le fait d'avoir mis le sujet des enfant...

Vous le savez, chers collègues, nous comptons dans nos classes de plus en plus d'élèves atteints de maladie chronique. Dans la lignée des engagements continus en faveur d'une société et d'une école inclusives, la proposition de loi du groupe UDI-I, si nous l'adoptons, permettra aux parents de bénéficier désormais de deux jours de congé après l'annonce du diagnostic si cette pathologie nécessite l'apprentissage de gestes thérapeutiques – sur le modèle de ce qui exsite en cas d'annonce du handicap d'un enfant. Il ...

Le groupe Les Républicains considère que la santé scolaire est essentielle, car elle participe à la santé globale et à la prévention, qui sont absolument fondamentales pour la vie des enfants mais aussi pour notre système de santé. Nous approuvons l'article 1er, qui prévoit la mise en place d'un congé de deux jours à la suite de l'annonce du diagnostic d'une maladie chronique ou d'un cancer pour un enfant. En effet, nous considérons que la pédagogie à faire auprès de l'enfant et, le cas échéant, l'adaptation de sa vie nécessitent un temps de prise de conscience et d'apprentissage pour les parents. En outre, le PAI et l'assurance du bon déroulement des examens constituent de réelles avancées. Je regrette néanmoins que l'examen de la proposition de loi, par ailleurs pl...

...c fierté et enthousiasme que le groupe Agir ensemble votera la proposition de loi de notre collègue Béatrice Descamps, que je remercie pour tout le travail qu'elle a accompli. Il ne faut pas le nier : le pas que nous franchissons aujourd'hui est une grande avancée, tant pour les enfants que pour les parents, qui vont se sentir accompagnés lorsque survient l'annonce d'un cancer ou d'une pathologie chronique. Ce texte nous fait prendre conscience davantage encore qu'il est nécessaire et urgent d'agir dans le domaine dans la médecine scolaire. Comme nous le verrons dans les semaines et les années à venir, l'enjeu concerne non seulement les cancers et les pathologies chroniques, mais aussi, plus largement, la prise en charge des enfants.

Je tiens à vous remercier, mes chers collègues, pour votre vote et, plus encore, pour l'intérêt que vous avez porté au texte. C'est un petit pas, mais nous avons posé une première pierre : les maladies chroniques sont désormais prises en compte dans le code de l'éducation. Je suis émue parce que je mesure toute l'importance de ce que nous venons d'accomplir. Je remercie toutes les personnes avec qui j'ai travaillé, l'association Aide aux jeunes diabétiques, qui avait réalisé, en amont, un travail très important sur la question de la scolarisation des enfants diabétiques,

L'objet de la présente proposition de loi est simple, mais ô combien important : améliorer et faciliter l'accompagnement des enfants atteints d'une pathologie chronique ou d'un cancer. L'annonce d'un tel diagnostic est toujours un moment difficile et douloureux pour les familles. Si certaines pathologies peuvent être suivies sans hospitalisation, sans besoin d'apprentissage thérapeutique particulier, d'autres nécessitent en revanche une hospitalisation immédiate. Les parents et les enfants doivent alors comprendre et apprendre à gérer la maladie, à repérer cert...

Je vous remercie pour cette proposition de loi, madame la rapporteure, tout comme je vous remercie pour votre engagement auprès des enfants atteints de maladies chroniques et de cancers, et pour votre volonté inébranlable de faire de l'école un lieu d'épanouissement pour tous. Ce texte est l'accomplissement de votre travail – dont j'ai été témoin, d'abord dans le département du Nord, puis à l'Assemblée– et de votre souci constant d'améliorer le quotidien difficile de ceux qui sont marqués par les épreuves de la vie. Le combat contre le cancer est toujours diffici...

L'annonce de la maladie d'un enfant est un drame qui bouleverse la vie de toute la famille. Les maladies chroniques sont en augmentation constante, et touchent aussi les enfants. Vous l'avez rappelé, madame la rapporteure : 1,5 à 4 millions de personnes de moins de 20 ans en sont atteintes en France. Le phénomène n'est donc en rien marginal. Les cancers pédiatriques représentent une épreuve insupportable, qu'aucun enfant ni aucune famille ne devrait avoir à traverser. C'est l'occasion de rappeler combien il e...

Je tiens à saluer le travail de notre collègue Béatrice Descamps et à la remercier d'avoir eu l'ambition politique de mettre à l'ordre du jour de notre Assemblée un sujet important pour nos enfants mais assez méconnu. Les maladies chroniques et le cancer bouleversent évidemment les enfants, leurs familles et leurs proches dans leur quotidien. Ce sont des événements qui amenuisent la quiétude des enfants et pour lesquels l'institution scolaire a évidemment tout son rôle à jouer afin de permettre à ces enfants de s'épanouir, de découvrir, de s'enrichir comme chacune et chacun et d'aller jusqu'au bout de leur scolarité. Vous avez bien...

La proposition de loi visant à l'accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer a été unanimement saluée en commission, car nous savons tous l'épreuve que représente l'annonce de la maladie d'un enfant pour sa famille : apprentissage de gestes thérapeutiques, de nouveaux réflexes – bref, apprentissage d'une nouvelle vie. Les jours et les semaines qui suivent le diagnostic bouleversent le jeune et sa famille. Pour les parents, la gestion de cet événement est évi...

... montré nos débats plutôt consensuels en commission, cette proposition de loi est une avancée pour des familles souvent brisées par la nouvelle de la maladie grave d'un enfant. Merci à Mme Descamps et au groupe UDI-I de nous permettre de faire un pas vers ces familles, un pas qui peut se révéler décisif dans la scolarité de leur enfant malade. Mieux accompagner les enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer est un devoir pour notre société. Des études font part d'une augmentation de la prévalence de certaines maladies chroniques de l'enfant. Hier soir, lors du débat sur l'évaluation des politiques publiques de santé environnementale, il a été clairement établi que les chercheurs mettent souvent en cause l'environnement pour de nouvelles maladies chroniques – infantiles ou non, d'ailleur...

Une nouvelle fois, j'aimerais féliciter notre collègue Béatrice Descamps pour la qualité de son travail qui permet de mettre en lumière la condition difficile des parents d'enfants atteints d'une pathologie chronique ou d'un cancer. J'espère que les travaux menés conduiront à l'adoption d'une loi qui pourra améliorer leur situation et ainsi leur rendre la vie un peu plus douce. Vous le savez, le texte que nous examinons aujourd'hui s'inscrit dans la continuité de l'action que nous menons depuis le début de la législature. D'une manière générale, il convient de nous questionner sur la société que nous voulons...