Interventions sur "chronique"

La question de la prise en charge par l'école des enfants porteurs de pathologies chroniques ou de cancers s'est aiguisée durant la période de crise sanitaire que nous continuons de traverser. L'ensemble des pédiatres ont fortement conseillé le retour de ces élèves à l'école pour leur bien-être et leur développement, tout en invitant à une vigilance particulière pour les enfants porteurs de maladies respiratoires sévères. Admettons tous que tout cela n'est pas simple, d'autant que la co...

La proposition de loi que nous examinons aujourd'hui aborde un sujet qui ne laisse personne indifférent. Entre 1,5 et 4 millions d'enfants de 0 à 20 ans souffrent de maladies chroniques et environ 2 500 enfants sont atteints d'un cancer. Nous savons ce que représentent ces pathologies, qui peuvent d'ailleurs tous nous concerner directement ou indirectement. Le groupe Agir ensemble est reconnaissant de l'inscription de ce texte à notre ordre du jour. Nous saluons le travail de la rapporteure, Béatrice Descamps, dont l'engagement sur ce sujet est connu. L'annonce de la maladie ...

...ité. Même s'ils sont bien souvent incollables sur leur maladie, les personnes qui entourent l'enfant à la maison comme à l'école doivent malgré tout savoir prévenir toutes les situations. La tenue d'une réunion au retour de l'enfant à l'école permettra de construire une relation de confiance entre la famille et l'équipe éducative, permettant à l'un comme à l'autre d'être rassuré. Si les maladies chroniques touchent des milliers d'enfants chaque année, les informations et les bons réflexes restent encore peu connus d'une grande partie de la population. La formation initiale des enseignants est également cruciale – je suis sûre que nous y reviendrons au cours de nos débats. Je crois comme vous qu'il était, dans un premier temps, plus pertinent de permettre aux professeurs, mais aussi à l'ensemble d...

...ent orateur. Si nous voulons donner corps à votre proposition de loi qui sera bientôt loi, nous devons nous assigner l'objectif, lors du vote du budget de l'éducation nationale, de donner la priorité à la reconstruction de la médecine scolaire. Le deuxième point, qui figure dans l'article 1er, concerne le choc terrible, le tremblement de terre que représente l'annonce à une famille d'une maladie chronique grave ou d'un cancer pédiatrique. 2 500 familles françaises reçoivent un tel choc. Et tout bascule, sur le plan affectif bien sûr, car c'est une douleur immense et abominable que vivent pendant des années des familles – vous connaissez ce livre absolument extraordinaire que je recommande à ceux qui nous regardent : Regards : maladies infantiles graves : des proches témoignent qui rassemble autant...

...sculer parce qu'ils sont touchés par la maladie. C'est un véritable fléau, quand on sait qu'un trop grand nombre d'entre eux décèdent avant d'atteindre l'âge de 5 ans. Je le répète : l'objectif que vous poursuivez est bon, et j'y souscris. Mon amendement vise seulement à souligner ce qui me semble être une petite incohérence : selon la définition qu'en donne le ministère de la santé, une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves. Cette définition est suivie d'une liste de maladies, au premier point de laquelle sont notamment citées l'insuffisance rénale chronique, les bronchites chroniques, l'asthme, les maladies cardio-vasculaires, le cancer et le diabète. Si donc je comprends pleinement l'idée consistan...

Merci, madame Ménard. Je m'étais en effet moi-même posé cette question et je vais donc vous expliquer pourquoi j'ai ajouté la mention du cancer. Tout d'abord, il n'est pas facile de trouver une définition. Ensuite, le fait que le cancer soit une maladie chronique ne fait pas consensus. Cependant, la raison pour laquelle j'ai voulu ajouter ce mot est que l'article 1er se réfère aux maladies chroniques nécessitant un apprentissage thérapeutique, ce qui m'a fait craindre que les cancers puissent ne pas être comptés parmi ces maladies. C'est donc pour m'assurer qu'ils le seraient que j'ai ajouté la mention du cancer. Je vous remercie donc, en effet, de bien v...

Cet amendement du groupe Socialistes et apparentés vise à prévoir, comme nous l'avons évoqué durant nos discussions et en commission, quatre jours de congé au minimum, au lieu de deux, pour l'annonce de la survenue d'une pathologie chronique. Pratiquement tous les orateurs qui se sont exprimés ont souligné qu'après une telle annonce, il faut du temps aux familles pour comprendre ce qui arrive. C'est un peu comme si le temps s'arrêtait. Pourquoi quatre jours dans des périodes heureuses ne vaudraient-ils pas quatre jours dans des périodes beaucoup plus malheureuses de la vie, qui devront en outre être pour les familles un temps où elle...

...iabète de type 1, le suivi de l'enfant comporte aussi l'apprentissage que feront ses parents de la pathologie, et ils ont besoin d'être auprès de lui immédiatement et pour un certain temps. Deux jours peuvent donc, en effet, paraître peu. Toutefois, j'ai voulu me rattacher à ce qui existe déjà et a été voté ici en 2016 à propos du handicap, et voir enfin introduit dans la loi le terme de maladie chronique. Sans doute le sujet doit-il, comme je l'ai dit en commission, être débattu ultérieurement, mais je ne pense pas qu'on puisse le faire ici, faute d'un travail préalable sur cette durée. Je suis tentée de m'en remettre à la sagesse de l'assemblée. En effet, si je partage votre préoccupation, et bien que cette durée puisse être appropriée pour certaines pathologies, je ne peux pas vous donner aujo...

L'école inclusive est celle qui favorise la réussite scolaire de tous les enfants, sans distinction. Pourtant, le parcours scolaire d'un enfant atteint d'une maladie chronique est souvent semé d'embûches. L'accompagnement de l'enfant et la compréhension de sa maladie par ses camarades et par les enseignants sont des étapes délicates, mais importantes pour le bon déroulement de sa scolarité. Ces jeunes peuvent subir, au cours de leur scolarité, des situations discriminantes. Qu'il s'agisse de difficultés pour participer aux voyages scolaires ou de la récurrence de situa...

. Mes chers collègues, notre ordre du jour appelle l'examen de la proposition de loi visant à l'accompagnement des enfants porteurs de pathologie chronique ou de cancer, déposée par notre collègue Béatrice Descamps, qui en est également la rapporteure. Mme Descamps a effectué un travail approfondi sur ce sujet qu'elle connaît bien, et entendu une vingtaine d'organisations en audition. Cette proposition de loi est inscrite à l'ordre du jour de la journée réservée du groupe UDI, jeudi 25 mars. Trente-sept amendements ont été déposés, dont cinq ont ét...

. L'objet de cette proposition de loi peut paraître simple, mais il est tellement important : améliorer et faciliter l'accompagnement des enfants atteints d'une maladie chronique ou d'un cancer. L'annonce de ce diagnostic est toujours un moment difficile et douloureux pour les familles. Si certaines pathologies peuvent être suivies sans hospitalisation et sans besoin d'apprentissage thérapeutique – je rappelle que la définition de la maladie chronique est très large – pour d'autres, l'hospitalisation immédiate est indispensable. Parents et enfants doivent alors comprendre...

. La proposition de loi présentée aujourd'hui par Béatrice Descamps et le groupe UDI s'inscrit dans la continuité des améliorations que nous portons depuis bientôt quatre ans en faveur d'une école plus inclusive. Elle s'intéresse aux conséquences parfois complexes de la découverte d'une pathologie chronique ou d'un cancer chez un enfant ou un adolescent, et vise un meilleur accompagnement des enfants porteurs et de leurs parents dès l'annonce de la maladie, en s'attachant à créer au plus vite un contexte scolaire et périscolaire favorable. En ce sens, ce texte rejoint l'objectif de la circulaire interministérielle du 10 février 2021, qui actualise les modalités d'élaboration et d'application du pro...

. Le groupe Les Républicains soutiendra cette proposition de loi du groupe UDI. De nombreuses études montrent l'augmentation de la prévalence de maladies chroniques chez les enfants. L'école accueille depuis longtemps des enfants malades ou handicapés en application des textes réglementaires selon lesquels ces enfants bénéficient des mêmes conditions de scolarisation que les autres et la communauté éducative met tout en œuvre pour qu'il en soit ainsi. Ces dernières années, la question de l'école inclusive est revenue plusieurs fois dans le débat. Notre gro...

...culièrement important et difficile. Ayant moi-même vécu ce type d'épreuve, je pense que ce texte est opportun. Il vient compléter des dispositions qui ont été adoptées ces dernières années, qui montrent que la politique du Gouvernement est très active dans ce domaine. Je pense par exemple au vote de la loi sur la fin de la discrimination sur le marché du travail des personnes atteintes de maladie chronique. Cette proposition de loi vise à apporter un soutien aux parents et porte sur la question de la scolarisation des enfants malades. Sur ces problématiques, de nombreuses associations interviennent depuis longtemps. Je pense aux services d'éducation spéciale et de soins à domicile, les SESSAD, qui ont pour ambition d'aider les enfants dans leur milieu. De même les accompagnants des élèves en situa...

. Je remercie notre rapporteure d'avoir l'ambition politique de mettre à l'agenda de notre assemblée ce sujet important. La maladie chronique et le cancer bouleversent la situation des familles et l'institution scolaire a un rôle à jouer pour l'épanouissement des enfants malades. Votre proposition de loi pose la question du rôle joué par l'institution scolaire pour les accompagner dans ces circonstances qui bouleversent leur quotidien. Vous abordez plusieurs sujets. S'agissant des congés donnés aux parents, il n'y a pour le moment rie...

. Cette proposition de loi s'inscrit dans un mouvement de reconnaissance des enfants malades et nous la saluons. Les problèmes de santé nous concernent tous. Les maladies chroniques et les cancers touchent de nombreux enfants. Leur scolarisation a progressé ces dernières années, elle a notamment triplé depuis 2005 mais cela reste un enjeu majeur. Cette proposition de loi renforce le travail récent de M. Paul Christophe sur le congé de présence parentale et nous soutenons ce texte qui complète les dispositions existantes sur l'annonce d'un handicap. Nous sommes également d'a...

...e la mise en place d'une aide humaine. Par ailleurs, les pôles inclusifs d'accompagnement localisés sont loin de faire l'unanimité : ils aggraveraient même les conditions de travail des AESH, qui doivent accompagner un nombre croissant d'enfants. Nous réaffirmons la nécessité de garantir le droit à une scolarisation adaptée pour tous les élèves, qu'ils souffrent d'un handicap ou d'une pathologie chronique, et déplorons le fait qu'en raison d'un manque de connaissances et de moyens, certains élèves soient écartés d'activités scolaires et périscolaires. C'est pourquoi nous souscrivons pleinement aux dispositions prévues par votre proposition de loi qui permettront d'améliorer l'information des équipes éducatives et l'implication des familles. Nous réitérons toutefois nos inquiétudes en ce qui concer...

...ui nous permet de répondre à un problème concret rencontré par de trop nombreuses familles chaque année. L'annonce aux parents de la maladie de leur enfant est toujours un moment extrêmement difficile. Si nous ne pouvons leur éviter ce choc, nous pouvons tenter de faciliter un peu ce moment. C'est l'objet de l'article 1er qui vise à instaurer un congé spécifique lors de l'annonce d'une pathologie chronique ou d'un cancer chez l'enfant. Nous le soutenons pleinement. Concernant le reste du texte, il est clair que la crise sanitaire a remis sur le devant de la scène la question de la prise en charge à l'école des enfants porteurs de pathologie chronique ou de cancer. Les pédiatres ont fortement conseillé le retour de ces élèves à l'école pour leur bien-être et leur développement tout en invitant à un...

...ie bascule du jour au lendemain et ils doivent alors affronter une période longue, qui voit alterner traitements et hospitalisations, peu propice à la poursuite d'études du fait de l'inadaptation du système à leur situation particulière. Comment leur éviter cette double peine et faire en sorte que la scolarité universitaire prenne mieux en compte la situation de ces étudiants porteurs de maladies chroniques ?

. J'ai appréhendé ce travail comme une première étape, que je voulais rapide. Vous avez été nombreux à faire le parallèle avec l'école inclusive et le domaine du handicap dans lequel beaucoup de progrès ont été faits. Mais précisément, beaucoup des enfants atteints de maladies chroniques n'entrent pas dans le champ du handicap et ne bénéficient pas des dispositifs existants. C'est pourquoi il est nécessaire de les leur étendre. Madame Anthoine, le suivi des étudiants atteints de cancers ou de maladies chroniques est effectivement compliqué. J'ai pu le constater dans le département du Nord en échangeant avec des associations de parents. Au niveau universitaire, un véritable trav...