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L'objectif de cet amendement est d'apporter une précision sur l'objet de la réunion organisée après l'arrivée d'un enfant dans un établissement ou de l'annonce du diagnostic de la pathologie chronique. Il s'agit de préciser que la réunion porte uniquement sur les modalités de la mise en œuvre du projet d'accueil individualisé. Il s'agit de garantir le respect du secret médical et de rassurer les familles quant à la nature des échanges avec les parties prenantes de la réunion.
Cet amendement propose d'associer, si nécessaire, à la réunion portant sur les modalités de la mise en œuvre du projet d'accueil individualisé, un représentant de la collectivité territoriale compétente. L'idée de cet amendement est de garantir un continuum d'accompagnement pour les enfants présentant une maladie chronique ou atteints de cancer sur les temps périscolaires : cantine, transport…
...'arrivée de l'enfant au sein de l'établissement. Il nous semble qu'elle ne peut pas être simplement recommandée. En France aujourd'hui, il n'existe qu'un médecin scolaire pour 12 572 élèves et un infirmier pour 1 300 élèves. Le rôle de la médecine scolaire est crucial au sein d'un établissement scolaire, et il l'est d'autant plus quand cet établissement accueille un élève porteur d'une pathologie chronique. Il nous semble ainsi important d'affirmer dans la loi l'importance de la médecine scolaire, pour le sujet qui nous préoccupe aujourd'hui.
Cet amendement rappelle l'objet de la réunion avec les familles et l'équipe enseignante, laquelle trouve toute son utilité pour créer un cadre d'apprentissage le plus serein possible pour les élèves porteurs d'un cancer ou d'une maladie chronique. Les discussions porteront notamment sur les conséquences de la maladie sur la concentration, la fatigue, l'énervement, ou encore, le besoin de repos. Cet amendement est important car il délimite le partage des informations sur la maladie des élèves entre l'équipe pédagogique et les acteurs du monde de l'école. Le secret médical ne peut être partagé, sauf lorsque les responsables légaux en exprim...
Le retour d'un enfant à l'école après une hospitalisation au titre d'une pathologie chronique ou d'un cancer est souvent difficile. Il est souvent exposé à des questions de la part des autres élèves, qui ne savent pas toujours comment se comporter avec lui. Afin de favoriser la réintégration de l'enfant au sein du milieu scolaire, le présent amendement propose qu'un intervenant du monde associatif ou du secteur médical puisse organiser un échange au sein de la classe afin d'expliquer, de ...
Cet amendement vise à prévoir la formation des enseignants et équipes pédagogiques aux pathologies chroniques chez l'enfant. Les différentes auditions menées ont souligné un véritablement manque sur ce sujet. Il s'agit d'un besoin réel, qui pourrait être traité par une sensibilisation en formation initiale puis par des modules plus spécifiques pendant la carrière, en fonction de la situation particulière des enseignants. Ce type de formation doit être clairement visé dans le code de l'éducation.
Cet amendement propose une expérimentation qui consisterait à mettre en place un accompagnement scolaire en présentiel pour les enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer, ne pouvant pas suivre une scolarité dans leur établissement scolaire ou dans l'établissement de santé. Des enseignants mis à disposition pourraient ainsi se rendre au domicile des jeunes pour les accompagner dans leurs études.
...e (SNMPMI) Si les enfants et les adolescents sont moins touchés par le virus du covid-19 dans ses formes graves, il nous a semblé utile d'obtenir votre éclairage sur les manifestations de la maladie dans cette population au regard des dernières connaissances disponibles. Vous pourrez également nous éclairer sur les conséquences de la pandémie sur la santé physique des jeunes atteints de maladies chroniques et aiguës dont le suivi a pu être affecté. L'épidémie s'est traduite par des retards dans les soins urgents en raison des tensions dans les services d'urgences, ainsi que par des retards de dépistage. Nous nous interrogeons en outre sur les effets induits par la crise sanitaire sur la sédentarité et le surpoids des enfants. Enfin, nous souhaitons connaître votre appréciation de l'impact de l'é...
...et, manifestement, nous n'avons encore que peu d'essais cliniques. La prise en charge des malades, compte tenu de ce que vous déclarez, me paraît assez légère. Ce n'est pas une critique envers ceux qui prennent en charge les malades, mais j'ai le sentiment que cette maladie n'est pas prise à sa pleine mesure. Peut-être, sur l'aspect aigu, faut-il effectivement faire face à l'urgence. Mais, sur le chronique, il y a probablement des manques. Pourquoi, pour le chikungunya, a-t-on l'impression qu'il y a beaucoup moins d'efforts que pour d'autres maladies ?
Vous avez parlé de l'épidémie de dix-huit cas dans le Var. S'agissait-il de cas autochtones ou de personnes qui venaient d'autres territoires ? Concernant ces malades, notamment chroniques, je rejoins la question qui a été posée tout à l'heure. Des études ont-elles été faites pour comprendre d'où vient cette chronicité et pourquoi il y a ce tropisme au niveau des articulations ? Les recherches en sont-elles arrivées jusque-là pour pouvoir agir en amont ?
Vous nous avez parlé, notamment chez les malades chroniques, de la dépression. Est-ce l'impact du virus ou est-ce lié à la chronicité des douleurs ?
...nt qu'à d'autres époques. Nous attendons le retour du Conseil d'État avec sérénité, et je crois que le décret à venir répondra à l'exigence exprimée dans l'article 1er. Reste l'article 2, qui porte sur les rémunérations, question qui fera elle aussi l'objet d'un décret. Il prévoit de plafonner les rémunérations des présidents d'AAI. Sur ce point, je remarque que, dans le cas qui avait défrayé la chronique au moment du grand débat, le niveau de rémunération incriminé resterait autorisé par l'article 2 tel qu'il est rédigé, et même en cas d'adoption de votre amendement, monsieur le rapporteur. Reconnaissons donc que cet article souffre d'une certaine vanité : dans un pays où une partie de nos concitoyens vit une souffrance sociale considérable, la rémunération accordée aux acteurs publics, quelle qu...
...re, policier, pilote de ligne, contrôleur aérien, sapeur-pompier, steward, capitaine de navire ou encore marin dans la marine marchande, pour ne citer que ces exemples. Ceux qui exercent déjà ces professions peuvent être déclarés inaptes ou être « placardisés » lorsque leur affection est découverte en cours de carrière. En effet, le fait d'être atteint d'un diabète ou de certaines autres maladies chroniques ferme totalement l'accès à plusieurs professions sans qu'aucune évaluation de la situation personnelle du candidat, de son état de santé réel et de sa capacité à gérer sa maladie ne soit conduite. Comment une telle injustice peut-elle persister ? Comment expliquer qu'un diabétique capable de contrôler de manière continue et instantanée son taux de glycémie – notamment grâce aux innovations tell...
De nos jours, être atteint d'une maladie chronique – le diabète par exemple – limite ou interdit l'accès à certaines professions et peut ralentir voire compromettre l'évolution professionnelle. Les témoignages à ce sujet sont nombreux. Les discriminations sur le lieu de travail se traduisent également en chiffres. Si je prends l'exemple de patients diabétiques, on constate que 16 % d'entre eux estiment avoir été victimes d'une discrimination pro...
...ituation particulièrement discriminatoire, le groupe Libertés et territoires soutient la proposition de loi, que plusieurs d'entre nous ont cosignée. Je remercie Agnès Firmin Le Bodo, notre rapporteure, de son travail et de son implication sur ce sujet. Je salue également sa proposition, formulée dans le cadre de nos travaux en commission, d'étendre le champ de la proposition de loi aux maladies chroniques dans leur ensemble, par-delà le seul diabète. Nous saluons cette initiative qui correspond à une réalité, celle de la prévalence croissante des maladies chroniques au sein de la société. Il semble plus que nécessaire de mettre la réglementation en adéquation avec l'évolution de la société. Plus particulièrement, la proposition de loi nous invite à adopter deux mesures importantes et complémenta...
...ion de restreindre l'accès à l'emploi ou à la formation en raison de ces maladies. C'est pourquoi notre groupe salue l'amendement déposé par le Gouvernement qui vise à réécrire l'article 2 : là où la rédaction initiale créait un nouveau principe, cette nouvelle rédaction élargira l'application du principe de non-discrimination existant dans le code du travail aux personnes atteintes d'une maladie chronique, et non plus seulement de diabète. Cet amendement prévoit néanmoins des aménagements à ce principe de non-discrimination qui permettront une étude au cas par cas, au vu d'un examen médical. Faisant suite au travail du comité, qui rendra ses travaux dans deux ans, les textes d'interdiction seront abrogés ou modifiés. Le groupe La République en marche soutiendra cette nouvelle rédaction de l'artic...
Je salue, comme mes collègues, le combat mené par le jeune Hakaroa et je le remercie de nous honorer de sa présence. Il était temps, temps de mettre fin à la discrimination qui frappe des millions de personnes atteintes d'une maladie chronique, interdites d'exercer certaines professions, et ce de manière totalement arbitraire. Car, oui, en France, en 2020 encore, des millions de malades, atteints du diabète ou d'autres pathologies, n'ont pas la possibilité d'accéder à certaines professions et formations du seul fait de leur état de santé, alors même que les progrès thérapeutiques et les innovations technologiques leur permettent de viv...
...x médecins, seuls compétents pour juger de la compatibilité de l'état de santé de leur patient avec l'exercice de leurs fonctions, d'effectuer une évaluation au cas par cas. Nous attendons beaucoup du comité d'évaluation prévu par l'article 1er. Son rôle est fondamental, et ses travaux permettront de réviser les textes obsolètes réglementant l'accès au travail des personnes atteintes de maladies chroniques. Nous resterons donc attentifs à ses travaux et à l'application de ses recommandations. Nous devons aux millions de personnes atteintes de maladies chroniques discriminées injustement l'égalité à laquelle elles ont droit. Le groupe Les Républicains soutient et votera cette proposition de loi.
...s et thérapeutiques. Les propositions qui en sont issues sont d'ailleurs reprises dans votre proposition de loi, madame la rapporteure. Le groupe MODEM et apparentés partage bien entendu, comme, je le crois, l'ensemble des groupes politiques, votre objectif de réviser complètement la liste d'aptitude. En outre, je salue votre suggestion, adoptée en commission, d'étendre à l'ensemble des maladies chroniques l'interdiction d'exclusion des diabétiques du marché du travail prévue à l'article 2. Cette difficulté n'est, en effet, pas l'apanage des seules personnes souffrant de diabète ; elle est également subie par les malades chroniques qui ne peuvent s'engager dans certaines formations ou certains postes publics ou privés. Nous l'avons vu en commission, madame la rapporteure, cette révision doit être...
...s. Alors que vous vous targuez de construire une société toujours plus inclusive, je ne peux que m'étonner de vous voir tarder encore à agir immédiatement pour que les diabétiques puissent enfin exercer les métiers qu'ils souhaitent en fonction de leurs capacités respectives. Il s'agirait d'un signal fort envoyé non seulement aux personnes atteintes de diabète, mais plus généralement de maladies chroniques. Ce message fort leur dirait qu'en France, lorsque la médecine progresse, la législation est aussi capable de le faire, surtout lorsqu'il s'agit d'emploi. Actuellement, plus de 80 % de la population âgée de 25 à 65 ans travaille, mais ce pourcentage chute de manière vertigineuse – à 35 % ! – pour les personnes atteintes d'une maladie chronique active. Parce que les différences de traitement à l...