Interventions sur "dépistage"

... vous parliez tout à l'heure de démiurge – , qui peut présenter à terme des risques civilisationnels. En l'espèce, je ne vois pas ici de démiurge, et s'il en existe, ils sont dans de grandes sociétés privées étrangères dont les objectifs ne sont pas les nôtres. Parce que je considère qu'il est sain de poser un cadre et de proposer aux parents de sauver le plus de vies possible, en effectuant des dépistages en amont, je soutiens l'amendement no 1653 de M. Berta.

Il serait souhaitable que l'on s'abstienne ici de toute forme de fantasme et que l'on fasse preuve d'objectivité sur les dispositions de l'amendement no 1653, dont je rappelle les termes. Il s'agit d'insérer, après l'article L. 1131-1-3 du code de la santé publique, un article L. 1131-1-4 ainsi rédigé : « Le dépistage néonatal s'entend de celui des anomalies génétiques pouvant être responsables…

...e conseil génétique, ou de soins. Il est effectué par des techniques biochimiques ou génétiques, auprès de tous les nouveau-nés ou, dans certains cas, auprès de ceux qui présentent un risque particulier de développer l'une de ces maladies. La liste de ces maladies est fixée par arrêté du ministre chargé de la santé, après avis de l'Agence de la biomédecine. » Il est donc question non d'ouvrir le dépistage à 8 000 pathologies, mais seulement de se laisser toute latitude pour alimenter de manière suffisante la liste des maladies pouvant donner lieu à un dépistage, compte tenu des soins qui peuvent être proposés, afin de sauver des enfants.

La France a été une nation pionnière en matière de dépistage. En cinquante ans, le dépistage de la mucoviscidose a été effectué sur 33 millions de nouveau-nés et la maladie a été identifiée chez 30 000 d'entre eux, qui ont pu être soignés et accompagnés. Or, actuellement, nous sommes en retard par rapport aux possibilités offertes par la technique et la science. Comment peut-on maintenir ce retard quand on sait que les enfants chez qui des anomalies généti...

...'autoriser une pratique généralisée de ces tests, mais d'encadrer ces derniers dans le cadre d'une recherche de ses origines personnelles. Cela permettra la constitution de bases de données essentielles en termes de souveraineté, puisqu'il s'agit de conserver sur le sol français ou européen des données personnelles on ne peut plus sensibles. Je précise qu'il ne s'agit en aucun cas d'autoriser le dépistage de prédispositions médicales héréditaires – il faut éviter toute dérive eugéniste. Les tests qui seraient autorisés sont souvent dits récréatifs : ils permettent à un individu d'accéder à ses origines historiques, géographiques, personnelles. Aujourd'hui, ces tests sont pratiqués par des sociétés étrangères. La société israélienne leader du marché, MyHeritage, en a effectué plus de trois million...

L'objet de cet amendement est de renforcer le dispositif de dépistage néonatal pour tenir compte des progrès de la génétique, des techniques et des évolutions relatives à la prise en charge des maladies rares. Car notre pays est très en retard dans ce domaine en comparaison de pays similaires. Rappelons que le dépistage néonatal est effectué, avec le consentement de la famille, auprès de tous les nouveau-nés ou, dans certains cas, auprès de ceux qui présentent un ...

Le Conseil d'État nous incite à la plus grande prudence sur cette question du dépistage, et particulièrement du dépistage généralisé. Par ailleurs votre amendement évoque tout à la fois tous les nouveau-nés et ceux qui présentent un risque particulier ; il faudrait savoir quel public vous souhaitez viser. Ce sujet complexe, sur lequel la ministre aura l'occasion de s'exprimer, nécessite un travail de fond ; en tout état de cause, votre rédaction demande à être reprise. Pour ces ra...

...maladies qui pourraient être prévenues et faire l'objet de traitements ou de régimes adaptés ne sont pas prises en charge. Il arrive donc que ces malades soient diagnostiqués beaucoup trop tard. Le nombre de ces maladies extrêmement rares est très important ; il n'est donc bien sûr pas question de toutes les dépister, mais seulement celles pour lesquelles une prise en charge très précoce selon le dépistage néonatal présente un réel bénéfice. Comme l'a indiqué M. Berta, cinq de ces maladies seulement sont prises en charge en France, auxquelles sera probablement ajouté le déficit immunitaire. Tous les autres pays européens prennent en charge vingt-cinq de ces maladies en moyenne, certains même presque quatre-vingt. Ces chiffres peuvent être excessifs, mais entre cinq et vingt-cinq, on peut progressi...

...'y a pas de politique publique prévoyant d'éliminer les enfants porteurs de maladies ou de handicaps : on fait porter la responsabilité aux parents. Finalement, l'État se décharge sur eux en les laissant choisir entre telle ou telle possibilité. Nous devons être très prudents dans ces sujets. Il s'agit de cas très douloureux, mais on voit bien l'intention cachée derrière la généralisation de ces dépistages pratiqués sur l'ensemble de la population, et sur un nombre croissant de handicaps et de maladies.

...tre adapté à l'individu. Je ne souhaite à personne de connaître ce que je vis régulièrement dans mon bureau à l'Assemblée : rencontrer des familles qui ont perdu un premier enfant alors que si le premier diagnostic avait été fait à temps, un complément alimentaire aurait suffi pour sauver leur gamin, et auxquelles on refuse ce diagnostic pour le deuxième enfant… Les techniques employées comme le dépistage à partir de la sueur sont de vieux tests très archaïques, et ne sont pas pour l'instant des tests génétiques. Il est hors de question de vouloir séquencer les gènes suspectés, mais d'utiliser des techniques de puces à ADN que nous maîtrisons parfaitement, afin de détecter les mutations sans regarder aux alentours, donc sans risque de recueillir de données incidentes.

Dans le même état d'esprit, cet amendement vise à apporter de la souplesse au dépistage néonatal en prévoyant que la liste des maladies pouvant donner lieu à un tel dépistage soit fixée par arrêté du ministre, et qu'elle puisse être périodiquement révisée en fonction des progrès médicaux et scientifiques.

Je demande le retrait de cet amendement, car cette liste existe déjà : la ministre a d'ailleurs précisé que le ministère travaillait à élargir le champ du dépistage néonatal.

Vous avez décidé de centrer vos propos sur le dépistage néonatal en arguant du fait que nous sommes bloqués sur cinq pathologies depuis 2002 – de mémoire – alors que c'est vingt à trente pathologies ailleurs en Europe et une soixantaine dans certains États américains – mais c'est peut-être excessif. J'ai besoin de précisions, sur un exemple précis : la mucoviscidose. Pouvez-vous confirmez qu'aujourd'hui, le dépistage néonatal de la mucoviscidose est f...

Aujourd'hui, le dépistage néonatal fait donc totalement l'impasse sur les mutations affectant les personnes hétérozygotes. Ce qui m'intéresse aussi dans le dépistage néonatal, c'est la façon un peu détournée de pouvoir passer à la population générale. Si nous le faisions par voie génétique, nous détecterions les hétérozygotes et nous pourrions très bien imaginer un processus à travers lequel cette information est transmis...

...éthique, sur le fait que l'efficacité des nouvelles thérapies géniques applicables aux maladies rares est d'autant plus importante que la thérapie est administrée au plus tôt – si les maladies sont elles-mêmes dépistées au plus tôt. Vous avez pris l'exemple dont nous avions déjà parlé de l'amyotrophie spinale, mais il y en a d'autres. Tout le monde me semble être d'accord pour considérer que les dépistages génétiques sont un gain de chance énorme lorsqu'ils sont effectués au plus près du début de la vie. Pourtant – voilà le paradoxe que je saisis – la loi actuelle et la loi à venir – de ce point de vue, il y a un invariant – qui prévoit sur une information préalable très détaillée de la personne et de la famille, ne distingue pas ce qui relève du dépistage en première intention et ce qui relève de...

...marquables – et la volonté plus ou moins avouée de certains – je ne vous prête pas cette intention – d'éviter de faire naître des personnes qui seraient potentiellement malades. Dans quelle mesure le projet de loi répond-il à l'intention de mieux soigner et mieux accompagner plutôt qu'à l'intention d'éradiquer de potentielles maladies ? Enfin, comment encadrez-vous votre proposition d'étendre les dépistages ?

Monsieur Duguet, je vous rassure à propos de la troisième proposition. Un amendement a déjà été déposé à l'article 25 afin de retirer l'expression « dans l'intérêt des patients ». Je sais que vous êtes sensibles à ce que la recherche française rattrape son « retard » sur le dépistage néonatal. La France ne dépiste aujourd'hui que cinq maladies rares à la naissance, alors que l'Espagne et le Portugal en dépistent quinze, la Suède ou l'Autriche vingt-quatre. En France, trois millions de personnes sont atteintes de maladies rares d'origine génétique. Depuis 1972, le dépistage néonatal a permis de dépister 25 000 enfants atteints de l'une des cinq pathologies recherchées. On imag...

Nous sommes conscients que le défi de la génétique est un défi de la connaissance qui ouvre la voie à une médecine prédictive. Vous préconisez le dépistage de porteurs de mutations monogéniques sources de maladies récessives graves, notamment liées à l'X. Si le dépistage est efficace – vous avez cité le cas de l'Islande qui a peu de mixité –, en France, nous avons une grande diversité – c'est une richesse – et vous allez trouver pas mal de variants de signification encore inconnue. Comme l'a dit notre collègue Philippe Berta, cela conduit à une hété...

Je n'ai pas totalement compris la réponse que vous avez faite à la question de Thibault Bazin. Peut-être que je lis mal et que je comprends mal l'article 25. Il ne s'agit pas de la question du dépistage néonatal, sur lequel il n'y a pas de problème et qui est clairement encadré. Mais l'article 25 parle bien d'une carte des « caractéristiques génétiques héritées ou acquises à un stade précoce du développement prénatal ». Je ne comprends peut-être pas la portée de cet article 25. Je ne comprends pas non plus la portée de la modification que vous suggérez d'y apporter en supprimant la référe...

...nt, il a contacté l'ensemble des députés. Il a été l'un de mes maîtres pendant mes études de médecine. Je suis aujourd'hui la députée de sa circonscription. Je me fais en quelque sorte sa porte-parole en posant une question très directe. Il avait un petit goût d'amertume ou de déception par rapport au projet de loi, pour une raison qui a été citée tout à l'heure : le projet ne fait pas mention de dépistage en population générale, alors qu'une telle mesure a été mise en place il y a près de deux ans aux Pays-Bas et a fait ses preuves. Je parle ici de deux cas de figure tout à fait particuliers, le dépistage préconceptionnel de couple et l'éventualité d'une mutation dans des gènes dits actionnables. Pouvez-vous nous éclairer sur le sujet ? Pouvez-vous nous dire si vous souhaiteriez que nous allions ...