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Dans la task force mise en place pour la gestion du volet sanitaire du déconfinement au sein du centre de crise sanitaire, M. Castoldi vous avez été chargé d'une mission « dépistage virologique et sérologique » afin de piloter le déploiement des tests sur le territoire. Le dépistage des personnes atteintes par le covid-19 a été un enjeu d'autant plus important de la gestion de la crise sanitaire qu'il a été établi que des personnes asymptomatiques pouvaient être porteuses du virus, donc sources de contamination. L'Institut Pasteur a très tôt mis au point une technique de d...
... en période d'épidémie, en particulier grippale. Des tests nombreux ont été réalisés dans les clusters, notamment dans l'Oise et aux Contamines-Montjoie, pour pouvoir isoler les malades. Assez rapidement, lors du passage en phase 3, on a considéré que toute personne présentant des symptômes était considérée comme positive, comme on le fait en cas de grippe. Vous avez dit qu'il y avait un accès au dépistage, selon un protocole établi, pour les formes graves et pour les soignants. À partir de mars, on a compris que l'on pouvait manifestement être contaminant avant de présenter des symptômes, quels qu'ils soient, ce qui a sans doute fait évoluer la réflexion sur la doctrine de dépistage. Il a fallu s'adapter, comme vous l'avez souligné. Quel regard portez-vous sur ce qui a été fait au tout début de ...
Les syndicats de biologistes, que nous avons entendus la semaine dernière, ont fait part de leur ressentiment. Ils estiment avoir été écartés de la stratégie de dépistage au début de la crise. Vous avez indiqué les dates auxquelles ils ont été mis dans la boucle. Quel regard portez-vous sur leur appréciation ? Ces interlocuteurs estiment à environ un mois le temps perdu en raison de blocages administratifs, concernant des arrêtés non pris, des autorisations d'utilisation de réactifs. S'agissant des laboratoires publics, les premiers tests ont été réalisés dans de...
Le nombre de cas augmente en ce moment dans le Finistère, où des cellules mobiles de dépistage sont déployées. Leur mise en place est-elle aisée ? Selon quels critères s'effectue-t-elle ? Quel est leur nombre ? Certaines d'entre elles ont-elles cessé leur activité ?
Après que les premiers cas de Covid ont été identifiés sur le territoire français, l'institut Pasteur a rapidement mis au point un test de diagnostic par RT-PCR. Les tests de dépistage du Covid-19 ont pourtant été déployés moins vite que l'on aurait pu l'espérer sur le territoire. Nous aimerions avoir votre analyse des facteurs qui peuvent expliquer ce retard. Quelle est, par ailleurs, la qualité des tests utilisés ? Comment sont-ils contrôlés ? On sait que l'Espagne a commandé des centaines de milliers de tests qui se sont révélés inutilisables. Comment et quand les laboratoi...
...mière, parallèle à celle sur l'utilité des masques, portait sur l'utilité des tests. Début mars encore, les tests PCR étaient prétendus inutiles pour les personnes asymptomatiques et même pour celles présentant de faibles symptômes comme une petite toux ou une petite fièvre. Ils ne devaient être utilisés qu'en réanimation. La deuxième polémique portait sur les sérologies. Sollicité pour faire du dépistage dans des EHPAD, on m'a dit que cela ne servait à rien et que, de toute façon, on n'y pratiquait pas plus de deux tests. On a vu le résultat. Dans le département des Vosges et la région du Grand Est, 61 % des EHPAD ont été contaminés et, comme au niveau national, la moitié des morts en sont issus. Il y a eu, enfin, la polémique sur le remboursement, dont les modalités relevaient d'une véritable u...
Comment absorber la forte demande de dépistage par les laboratoires afin d'éviter de trop longs délais d'attente ? Convient-il d'élargir les critères de prescription du dépistage au-delà des cas symptomatiques, par exemple, aux personnes souhaitant rendre visite à des personnes à risque ?
...r tout neutraliser, c'est le calcul de certains qui ne supportent pas la réalité corporelle. Aussi ce projet de loi se caractérise-t-il par un mépris constant du corps. Ainsi procède-t-on à l'éviction du corps dans la définition de la filiation, en particulier dans la reconnaissance de la filiation des enfants nés par GPA à l'étranger. On va le voir encore avec le tri qui sera opéré en matière de dépistage. Tout cela revient à s'en prendre au corps au prétexte d'une volonté de mainmise technique. Il faut absolument réagir, madame la ministre, parce que vous êtes en train de vous faire déborder par ceux qui ont inspiré ce texte et que vous essayez de contenir. Encore une fois, un père ce n'est pas un « parent » neutre, un père est un homme qui exerce sa fonction de paternité ; une mère est une femm...
...que très élevé de maladie génétique. Il a donc pour principal objectif de confirmer ou de diagnostiquer une maladie existante. Il s'accompagne d'un dispositif d'information préalable et de consentement relatif aux conditions d'information de la parentèle en cas de diagnostic positif. L'encadrement législatif issu notamment des précédentes lois de bioéthique est adapté à cette situation. Quant au dépistage généralisé de certaines maladies génétiques graves chez les nourrissons, il est réalisé à partir du dosage de marqueurs biologiques témoignant d'un probable dysfonctionnement biologique. Pour certaines de ces maladies, dans un second temps et pour un nombre restreint de nourrissons détectés positifs, la caractérisation d'une mutation génétique est réalisée. Le progrès technologique et la très fo...
Avant de laisser Mme la ministre s'exprimer sur ce sujet sensible, je veux vous dire en préambule que je partage vos préoccupations, monsieur le député, et que je crois nécessaire d'aller vers l'objectif que vous assignez, en particulier le dépistage précoce des maladies pour lesquelles il n'est pas possible aujourd'hui. Rappelons qu'aucun article de loi ne précise le régime juridique du dépistage néonatal et qu'aucune disposition législative n'a trait à ce dernier : ce régime n'est prévu que par la voie réglementaire. C'est un élément qu'il faut avoir à l'esprit. Ensuite, à supposer que le dépistage néonatal soit étendu à d'autres anomalie...
Monsieur le rapporteur, madame la ministre, je vous remercie pour vos réponses qui éclairent notre débat. Vous évoquez, madame la ministre, la nécessité d'apporter de la souplesse dans la façon dont évoluent ces dépistages et, de ce point de vue, vous considérez que le cadre législatif durcit plutôt qu'il n'assouplit. Vous estimez en outre que ma proposition est prématurée. En tout cas, je souhaite que ce débat continue de vivre et que, surtout, des mesures réglementaires permettent d'avancer. C'est la raison pour laquelle il me paraît sage de retirer mon amendement.
Ces deux amendements visent à renforcer dans l'urgence le dispositif de dépistage néonatal de notre pays. Nous sommes en effet un certain nombre à considérer qu'il s'agit là d'un problème majeur de santé publique. Je ne m'étendrai pas sur l'historique : 1972 est l'année des premiers dispositifs de diagnostic néonatal ; 2002 est l'année de l'introduction du cinquième dispositif de dépistage généralisé, celui de la mucoviscidose. Aujourd'hui est envisagée l'introduction d'un ou...
Tous ces amendements ont été repoussés par la commission. Pour autant, on ne peut être insensible à l'argumentaire de Philippe Berta – un argumentaire plutôt imparable qui doit interpeller chacune et chacun d'entre nous. J'ai aussi en mémoire nos auditions, qui ont montré incontestablement l'intérêt de ce type de dépistage. Comme tout à l'heure, j'exprime mon accord sur le fond et sur la nécessité d'aller très vite vers un élargissement du dépistage néonatal, encore aujourd'hui particulièrement restreint, mais je redis que ce sujet relève du domaine réglementaire : sauf erreur de ma part, tous les dépistages sont encadrés par des articles figurant dans la partie réglementaire du code de la santé publique. Introduir...
Vous citiez le Téléthon, madame la ministre. Nous commençons aujourd'hui à avoir des thérapies : j'espère que nous parviendrons à les financer et à proposer un accompagnement au long cours. Peut-être que le chiffre australien de 1 000 dépistages est trop élevé actuellement – attendons la publication du New England Journal of Medicine dans quelques semaines – , mais ils ne prennent en considération que 1 000 des 8 000 maladies génétiques actuellement recensées.
... effet, la prise en charge des nourrissons constitue l'enjeu de notre discussion. Peut-être le nombre de pathologies dépistées évoqué par Mme la ministre est-il actuellement insuffisant – c'est d'ailleurs ma position – , mais l'important reste la prise en charge thérapeutique. M. Berta a cité l'exemple d'un nouveau-né atone : la recherche d'une cause génétique à cette symptomatologie n'est pas un dépistage mais un diagnostic, ce qui est totalement différent. Je suis inquiet de la perspective évoquée par Mme la ministre, selon laquelle tout nouveau-né aurait sa carte d'identité génétique. Les gènes revêtent une grande importance, mais d'autres éléments interviennent pour aboutir à une symptomatologie, c'est-à-dire à une maladie, qui doit être prise en charge de façon thérapeutique – pas seulement a...
Le sujet est complexe et nous devons préserver un équilibre. Comme l'a dit M. Berta, l'objectif n'est pas d'accomplir une prouesse technologique mais d'identifier des pathologies pour les soigner et soulager des enfants et leur famille. Nous sommes dans le domaine de la santé publique. Je ne vois pas pourquoi des Français devraient aller à l'étranger pour bénéficier d'un tel dépistage. Nous venons de consacrer deux semaines de débats à une avancée législative majeure, mais alors que la PMA pour toutes concernera entre 3 000 et 5 000 personnes, laisserons-nous perdurer un retard flagrant dans un domaine qui concerne la santé et la vie quotidienne de millions d'enfants et de leur famille ? Nous devons nous demander ce que la science peut faire. M. Berta a souligné que d'autres ...
..., l'accompagnement peut être mis en place dès la période néonatale. Il y a vingt ans, l'espérance de vie d'un enfant atteint de mucoviscidose était de quelques années ; aujourd'hui, elle est de trente ou quarante ans, grâce au diagnostic et à l'accompagnement très précoces. Enfin, le plan national maladies rares 2018-2022 prévoit une action 2. 2 intitulée « accélérer la mise en place de nouveaux dépistages néonataux ». Ailleurs, on peut lire que « la préparation de la révision de la loi de bioéthique permettra de mener cette réflexion ». Nous menons cette réflexion, en accord avec les desiderata du ministère.
Ces plaidoyers ou ces réquisitoires nous interpellent. Il est difficile d'adopter une position tranchée. Pouvons-nous nous priver de l'évolution de la science pour effectuer des dépistages afin de mieux accompagner des enfants ? Je ne le pense pas. Comment peut-on affirmer que, contrairement à d'autres pays, la France ne pourrait pas avancer parce qu'elle s'est dotée de lois de bioéthique ? Si ces lois existent, elles constituent une richesse pour notre pays et ne doivent pas devenir un frein à l'évolution et aux avancées de la médecine. Il faut par conséquent trouver un équilibr...
...nt d'être dépistées à la naissance par des dosages sanguins ou des tests génétiques : plus de neuf enfants sur dix auxquels on a diagnostiqué à la naissance des déficits immunitaires sévères guérissent grâce à une greffe de cellule-souche et mènent ensuite une vie normale, sans même avoir besoin de suivre un traitement – ils sont définitivement et complètement guéris. En revanche, en l'absence de dépistage à la naissance, la majeure partie d'entre eux décèdent avant l'âge de 18 mois car la première infection est mortelle. J'ai cité cet exemple parmi d'autres. Dans le cas d'une vingtaine de maladies, le diagnostic à la naissance est vital pour l'enfant. Ceux qui, dans cet hémicycle, sont réfractaires à l'amendement de M. Berta, pour diverses raisons idéologiques que je comprends, doivent savoir que...
On ne peut qu'être sensible à la situation très difficile des familles dont un enfant souffre d'une maladie rare. À cet instant, on peut aussi penser à tous les médecins et professionnels de santé présents à leur chevet. L'amendement no 1653 prévoit un dépistage néonatal des anomalies génétiques « pouvant être responsables » d'une affection grave justifiant de mesures de prévention. Autrement dit, nous ne sommes pas sûrs que ces anomalies entraîneront effectivement une affection grave. Or la prédiction généralisée peut aussi créer du mal-être chez ceux qui ne développeront pas ces pathologies. Il faut fixer des limites à la médecine prédictive, qui est p...