Interventions sur "données non identifiantes"

Une des missions de la commission d'accès aux données non identifiantes et à l'identité du tiers donneur sera d'informer et d'accompagner les personnes conçues par don ainsi que les tiers donneurs. L'amendement tend à ce qu'elle puisse aussi informer et accompagner les parents des personnes conçues par don. Ces parents n'accéderont pas aux données. Ils ne seront pas impliqués dans la révélation à l'enfant de l'identité du donneur. Mais leur présence paraît opportune...

L'amendement tend à étendre à l'identité des personnes conçues par don l'obligation de confidentialité auxquels sont soumis les membres de la commission d'accès aux données non identifiantes et à l'identité du tiers donneur.

Il vise à compléter l'alinéa 55, afin que les tiers donneurs puissent manifester auprès de la commission qu'ils donnent leur accord à la transmission de données non identifiantes complémentaires aux personnes majeures nées de leur don. Pourquoi un tel ajout ? On peut imaginer le cas d'une personne majeure, conçue par don, souhaitant accéder aux données non identifiantes du donneur mais pas forcément à son identité. Il serait dommage pour elle que les données non identifiantes d'ores et déjà détenues soient lacunaires – qu'elles ne concernent, par exemple, que la couleur ...

Les données non identifiantes du donneur sont énumérées dans la loi. Il s'agit de son âge, de son état général au moment du don, de ses caractéristiques physiques, de sa situation familiale et professionnelle, de son pays de naissance et des motivations de son don. Cet ensemble est assez complet. En outre, nous avons adopté, hier ou cet après-midi, des dispositions prévoyant l'actualisation des données non identifiantes si l...

Il s'agit ici des tiers donneurs dont les gamètes ou les embryons seront utilisés jusqu'à la date prévue par la loi. Il s'agit donc bien de tiers donneurs ayant donné avant l'entrée en vigueur de la nouvelle loi. Il y a là un véritable problème. Il est possible que certains dossiers comportent des données non identifiantes très lacunaires. L'adoption du présent amendement permettrait d'y ajouter des données non identifiantes complémentaires.

Il a pour objet de conforter la possibilité, pour les donneurs relevant du régime ancien, de transférer leurs gamètes ou les embryons qui en sont issus, en cours de conservation, dans le stock de gamètes et d'embryons nouvellement constitué, dont le régime d'accès aux origines prévoit la transmission de données non identifiantes ou identifiantes.

J'espère que cet amendement fera moins polémique ! Au regard du titre et de la finalité du chapitre II, « Reconnaître et sécuriser les droits des enfants nés d'assistance médicale à la procréation », il me paraît important d'indiquer que le rapport s'arrêtera sur la mesure de l'efficacité des modalités d'accès aux données non identifiantes et à l'identité des tiers donneurs. On peut évidemment se pencher sur le nombre et le profil des donneurs, mais il est également important de mesurer l'efficacité d'accès à leur identité et aux données non identifiantes.

...elations, c'est l'ensemble des rapports sociaux. C'est notre capacité individuelle à nous y inscrire, notre capacité collective à le permettre qui nous façonnent et nous humanisent. Dès lors, ce que nous allons trouver dans les gènes mérite-t-il les risques que nous allons prendre ? Nous nous demandons quelles sont les véritables réponses que recèle la génétique, hormis celles contenues dans les données non identifiantes. Quel est, en définitive, le sens du don ? S'il est bien effectué par une personne, il revêt une dimension sociale, car la personne qui donne, si elle a des motivations propres, le fait au nom de ce que nous avons décidé de rendre possible comme un droit, grâce à la technique, au nom de la société. C'est pourquoi notre réflexion ne nous conduit pas à en revenir au culte de la vraisemblance, bien...

...in de changer le récit de son histoire familiale. Il me paraît vraiment important que nous fassions la différence, et que nous la fassions valoir à tous les donneurs passés et à venir, avec beaucoup de tranquillité. Ne faisons donc pas cette confusion ; les enfants issus d'une IAD, eux, ne la font pas. Parce que nous respectons les anciens donneurs, aucun d'entre eux ne sera forcé de révéler des données non identifiantes ou des données identifiantes. Mme la ministre des solidarités et de la santé l'a rappelé, et le texte est, en la matière, très clair : il n'y aura pas d'obligation pour les donneurs précédents. En revanche, les donneurs à venir devront consentir à la révélation de leurs données non identifiantes ou identifiantes. Cela résultera donc, forcément, d'un choix. S'agissant des donneurs précédents, le ...

...x dire que, si je comprends la souffrance liée à l'ignorance des origines, je pense qu'elle repose sur une illusion, celle que les parents seraient autre chose que ceux qui nous aiment et nous élèvent. C'est une illusion que la vérité biologique ; elle n'a pas de réalité. Cependant, elle peut avoir une incidence concrète, et c'est pourquoi je rejoins mon camarade Dharréville. La connaissance des données non identifiantes peut effectivement être un atout scientifique considérable en cas de transplantation ou pour connaître les maladies dont pourrait éventuellement souffrir l'enfant. Sur ce point, je pense que Pierre Dharréville a raison, comme mes camarades qui se sont exprimés dans le même sens en commission. Son amendement, qui mérite notre soutien, vise à supprimer la possibilité pour les personnes issues d'une...

...is il est rationnel. Pour nous, le don de gamètes n'est qu'un don comme un autre. Dès lors, il ne saurait être question qu'il fonde des relations particulières. Telles sont les raisons pour lesquelles nous nous opposons à l'idée que s'applique un droit à la filiation biologique, à laquelle nous ne croyons pas. Nous suivons Pierre Dharréville, qui nous propose la possibilité d'un accès aux seules données non identifiantes du donneur, parce qu'elles peuvent concourir au bien-être et à la survie des personnes concernées.

...filiation – si j'ai bien compris votre présente intervention et celle de la semaine dernière – et le hiatus complet que constitue la situation d'enfants nés d'un don auxquels on explique qu'ils ont une mère et pas de père, ou bien deux mères, ce qui, par essence, suscite un questionnement sur un donneur potentiel. Autant je peux comprendre que vous défendiez le fait que l'on autorise l'accès aux données non identifiantes, autant je ne vous suis pas du tout sur le fait qu'il faudrait refuser à l'enfant la possibilité de connaître son origine et l'identité du donneur. La grande difficulté consiste à préserver la liberté de ce dernier d'accéder ou non à une éventuelle demande de contact, mais cela n'est pas la même chose que de permettre à l'enfant de savoir d'où il vient et quelles sont globalement les caractérist...

...que le tiers donneur donne ou non son consentement à la communication de son identité. Comme le soulignait M. Fuchs, en vingt ans, il se passe beaucoup de choses dans la vie des gens. Ce n'est pas la même chose de faire un don à vingt ou vingt-cinq ans et d'apprendre que la personne née du don souhaite accéder à votre identité nominale. Nous proposons donc de préserver la possibilité d'accès aux données non identifiantes, ce qui permet de satisfaire le besoin de savoir comment était le donneur, quelle était sa physionomie, voire quelles étaient ses compétences intellectuelles, etc. L'identité nominale, c'est autre chose : il ne s'agit plus de biologie, mais de relations interpersonnelles. Bien que l'on nous ait dit et répété, notamment Mme la ministre, que le stock de gamètes était aujourd'hui suffisant pour rép...

...r à une interruption volontaire ou médicale de grossesse, autonomie pour prendre des rendez-vous avec des praticiens, etc. Pour choisir en toute connaissance de cause, il apparaît inéquitable que le mineur de seize ans ou plus ne puisse pas avoir accès aux mêmes informations que le médecin qu'il consulte. Aussi l'objet de cet amendement consiste-t-il à faire en sorte qu'il puisse avoir accès aux données non identifiantes du tiers donneur.

S'agissant ensuite de votre amendement – qui concerne ces enfants – , nous nous sommes effectivement posé la question, en audition et en commission. J'avoue avoir été dans l'expectative, notamment s'agissant des informations médicales, pour lesquelles l'âge d'accès semble pouvoir se discuter. Cependant, les données non identifiantes ne se limitant pas aux données médicales – nous en avons longuement parlé avec les autres rapporteurs au début de l'examen de l'article 3 – mais englobant également la motivation du don, certaines caractéristiques physiques, etc. , un accès dès seize ans semble moins adapté. Pour ce qui est des informations médicales, la commission a modifié le code de la santé publique dans le but de permettre ...

...ute, ce que dit la loi. Demain, lorsque vous serez donneur, ayez à l'esprit que vous faites là un acte altruiste et responsable : peut-être la personne qui sera issue de votre don aura-t-elle, dans la suite de sa vie, besoin de réponses à certaines questions. Il ne s'agit pas là de relation filiale, mais de questions relatives à son patrimoine génétique, auxquelles vous répondrez en laissant des données non identifiantes et, éventuellement, identifiantes – il n'est, du reste, par certain que tout le monde ait recours aux données identifiantes. Je reprends donc pleinement votre appel à la responsabilité, mais je l'applique au donneur qui, dans son geste altruiste, est, lui aussi, responsable. Comme précédemment, donc, avis défavorable.

La mesure que vous proposez ne relève pas du champ législatif. Le texte du projet de loi renvoie d'ailleurs à un décret en Conseil d'État le soin de préciser la nature des données non identifiantes et identifiantes. Par ailleurs, je répète ce que nous avons déjà dit en commission : nous sommes en train de créer un droit d'accès à des informations, et non pas un droit à la relation. Il y a là une véritable différence. Si vos inquiétudes concernent, par exemple, l'utilisation des réseaux sociaux, il me semble que ces questions relèvent d'autres textes. Au passage, j'espère que comme nous vou...

...r ce sujet avec Mme la rapporteure : l'alinéa 7 prévoit que la notion de tiers donneur s'entend de « la personne dont les gamètes ont été recueillis » ainsi que du couple ou de la femme « ayant consenti à ce qu'un ou plusieurs de ses embryons soient accueillis par un autre couple ou une autre femme ». Or la faculté de procéder au don est conditionnée au fait de consentir à la communication de ses données non identifiantes et de son identité. Il en ressort que ne peut être considérée comme tiers donneur une personne n'ayant pas encore émis ce consentement. Pour le dire plus clairement, la démarche du don de gamète ou d'embryon nécessite que chacune de ses étapes soit envisagée dans l'ordre chronologique : la personne se présente, manifeste son intention de donner ; il lui est demandé de consentir à la communicatio...

Cet amendement vise à compléter l'alinéa 10 de l'article 3 par la phrase suivante : « Dans le cas d'un enfant issu d'un don d'embryon, l'enfant a la possibilité d'accéder à des données non identifiantes concernant chacun des membres du couple et à leur identité. » Cette rédaction permet de donner à l'enfant, dans tous les cas, la possibilité d'accéder aux données non identifiantes et à l'identité du donneur car il convient de répondre à la situation où l'enfant est issu d'un don d'embryon. Encore une fois, si nous voulons être cohérents, nous devons aller au bout de notre logique.

Pour ne pas vexer M. Hetzel, je ne répondrai pas simplement que l'avis de la commission est défavorable. Ces amendements ne me paraissent pas nécessaires. Ils sont déjà satisfaits par la logique du texte qui prévoit que, dans l'hypothèse d'un don de gamètes, seul le donneur sera sollicité ; s'il s'agit d'un don d'embryon fait par un couple, un accès aux données non identifiantes du couple est prévu. Comme un esprit de paix règne dans l'hémicycle, c'est une demande de retrait que je fais à M. Hetzel ; à défaut, avis défavorable.