Interventions sur "génétique"

La réflexion éthique doit porter sur la manière de concilier les efforts de connaissance du génome et de son fonctionnement et l'évitement de dérives induites principalement par le fait que ces modifications génétiques sont transmissibles. En l'état du texte, nous respectons parfaitement la convention d'Oviedo et l'article 16-4 du code civil.

L'article 18 a pour objet de faciliter la recherche nécessitant des examens génétiques sur des collections d'échantillons biologiques conservés à des fins médicales, et non à des fins de recherche, ce qui modifie l'expression du consentement. C'est pourquoi je vous propose que la personne concernée autorise expressément cet examen.

L'article 8 prévoit un simple recueil d'informations sur la non opposition de la personne vivante hors d'état d'exprimer sa volonté et le consentement d'une seule personne de la famille en cas d'examens génétiques ou d'identification sur une personne décédée. Est-ce suffisant, mes chers collègues, pour garantir le respect de la vie privée de la personne, autrement dit le respect de sa liberté ? N'allons-nous pas, dans les prochaines années, assister à une évolution semblable à celle constatée pour le prélèvement d'organe sur personne décédée : le consentement présumé finit par devenir un consentement impo...

...o 1653 de M. Berta, qui viendront en discussion après l'article 9. Comme M. Berta présentera alors son amendement, je n'interviendrai pas de nouveau pour défendre mon amendement no 1470. Depuis bientôt cinquante ans, la France a pris conscience de l'intérêt de dépister le plus tôt possible certaines maladies rares et graves de l'enfant. Il s'agit aujourd'hui de tenir compte des révolutions de la génétique et des progrès accomplis dans la prise en charge des maladies rares. Actuellement, l'examen des caractéristiques génétiques d'une personne à des fins médicales concerne des populations restreintes présentant un risque très élevé de maladie génétique. Il a donc pour principal objectif de confirmer ou de diagnostiquer une maladie existante. Il s'accompagne d'un dispositif d'information préalable e...

...récoce des maladies pour lesquelles il n'est pas possible aujourd'hui. Rappelons qu'aucun article de loi ne précise le régime juridique du dépistage néonatal et qu'aucune disposition législative n'a trait à ce dernier : ce régime n'est prévu que par la voie réglementaire. C'est un élément qu'il faut avoir à l'esprit. Ensuite, à supposer que le dépistage néonatal soit étendu à d'autres anomalies génétiques comme vous le souhaitez, il importe de prévoir des procédures d'information de la parentèle ; c'est là le coeur de l'article 9. La commission a émis un avis défavorable à votre amendement, sans négliger ni sous-estimer, je le répète, le bien-fondé de vos préoccupations. En effet, la mise en oeuvre de tests génétiques en première intention, que vous appelez de vos voeux, apparaît aujourd'hui pré...

Les potentialités prédictives des technologies peuvent gravement entraver la vie économique et sociale d'une personne dès lors que la probabilité de survenance d'une maladie l'empêcherait de conclure une police d'assurance ou d'obtenir un prêt bancaire par exemple. Le présent amendement vise donc à établir des limites claires quant au recours à des tests génétiques par des entreprises commerciales. Il s'agit d'être sûr que nos concitoyens ne se retrouvent pas dans la situation où ces tests leur seraient imposés par des acteurs économiques.

L'amendement de M. Hetzel est satisfait à au moins trois reprises. Tout d'abord, l'article 16-13 du code civil pose le principe général de non-discrimination en raison de caractéristiques génétiques. Cet interdit est réitéré à l'article 225-1 du code pénal. Enfin, le code de la santé publique interdit aux banques et assurances de prendre en compte ces caractéristiques, même si elles leur sont volontairement transmises par la personne concernée. Avis défavorable.

...us avons aujourd'hui davantage d'outils, qu'ils soient thérapeutiques ou d'accompagnement, qu'il s'agisse de régimes alimentaires ou de compléments alimentaires. Tous les autres pays ont su se saisir de ces données pour offrir des solutions à beaucoup d'enfants au lieu de les laisser au bord du chemin ou, pour parler plus crûment, de les laisser mourir. Je rappelle qu'il existe 8 000 pathologies génétiques dont sont atteints 3 millions de nos enfants. Certes, ils font l'objet d'un accompagnement dans le cadre du plan national maladies rares, dont la troisième version date de juillet 2018. Mais justement, l'objectif central de ce plan est de raccourcir le temps de diagnostic, comme le rappelle encore un rapport à mi-parcours paru ces dernières semaines. En France, pour déceler une pathologie à la n...

... la ministre. Nous commençons aujourd'hui à avoir des thérapies : j'espère que nous parviendrons à les financer et à proposer un accompagnement au long cours. Peut-être que le chiffre australien de 1 000 dépistages est trop élevé actuellement – attendons la publication du New England Journal of Medicine dans quelques semaines – , mais ils ne prennent en considération que 1 000 des 8 000 maladies génétiques actuellement recensées.

... métier que j'exerçais avant d'être député. En effet, la prise en charge des nourrissons constitue l'enjeu de notre discussion. Peut-être le nombre de pathologies dépistées évoqué par Mme la ministre est-il actuellement insuffisant – c'est d'ailleurs ma position – , mais l'important reste la prise en charge thérapeutique. M. Berta a cité l'exemple d'un nouveau-né atone : la recherche d'une cause génétique à cette symptomatologie n'est pas un dépistage mais un diagnostic, ce qui est totalement différent. Je suis inquiet de la perspective évoquée par Mme la ministre, selon laquelle tout nouveau-né aurait sa carte d'identité génétique. Les gènes revêtent une grande importance, mais d'autres éléments interviennent pour aboutir à une symptomatologie, c'est-à-dire à une maladie, qui doit être prise en ...

J'ajoute qu'il est psychologiquement très difficile pour un individu de porter une mutation génétique. En tant que professionnel, je peux témoigner que la responsabilité d'avoir transmis à un enfant une maladie génétique, comme parent ou comme donneur, est particulièrement lourde à endosser.

Certes, la perfection génétique n'existe pas, et c'est tant mieux : nous sommes tous porteurs de mutations. Prenons l'exemple de la mucoviscidose. Je ne sais pas combien nous sommes ce matin, mais statistiquement, un ou deux d'entre nous sont atteints d'une des mutations responsables de cette maladie. Le savoir n'est pas dénué d'intérêt : si vous avez un projet parental avec une autre personne porteuse d'une de ces mutations, v...

...on de ces maladies graves et de garder un état général satisfaisant. Malheureusement, nous nous sommes limités à cinq diagnostics quand tous les autres pays ont avancé. Si certains sont peut-être allés trop loin, l'action de la France est vraiment insuffisante. Prenons un exemple parmi la vingtaine de maladies qui mériteraient d'être dépistées à la naissance par des dosages sanguins ou des tests génétiques : plus de neuf enfants sur dix auxquels on a diagnostiqué à la naissance des déficits immunitaires sévères guérissent grâce à une greffe de cellule-souche et mènent ensuite une vie normale, sans même avoir besoin de suivre un traitement – ils sont définitivement et complètement guéris. En revanche, en l'absence de dépistage à la naissance, la majeure partie d'entre eux décèdent avant l'âge de 18...

On ne peut qu'être sensible à la situation très difficile des familles dont un enfant souffre d'une maladie rare. À cet instant, on peut aussi penser à tous les médecins et professionnels de santé présents à leur chevet. L'amendement no 1653 prévoit un dépistage néonatal des anomalies génétiques « pouvant être responsables » d'une affection grave justifiant de mesures de prévention. Autrement dit, nous ne sommes pas sûrs que ces anomalies entraîneront effectivement une affection grave. Or la prédiction généralisée peut aussi créer du mal-être chez ceux qui ne développeront pas ces pathologies. Il faut fixer des limites à la médecine prédictive, qui est peu évoquée dans le texte. C'est u...

Il serait souhaitable que l'on s'abstienne ici de toute forme de fantasme et que l'on fasse preuve d'objectivité sur les dispositions de l'amendement no 1653, dont je rappelle les termes. Il s'agit d'insérer, après l'article L. 1131-1-3 du code de la santé publique, un article L. 1131-1-4 ainsi rédigé : « Le dépistage néonatal s'entend de celui des anomalies génétiques pouvant être responsables…

… d'une affection grave justifiant de mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins. Il est effectué par des techniques biochimiques ou génétiques, auprès de tous les nouveau-nés ou, dans certains cas, auprès de ceux qui présentent un risque particulier de développer l'une de ces maladies. La liste de ces maladies est fixée par arrêté du ministre chargé de la santé, après avis de l'Agence de la biomédecine. » Il est donc question non d'ouvrir le dépistage à 8 000 p...

...istage. En cinquante ans, le dépistage de la mucoviscidose a été effectué sur 33 millions de nouveau-nés et la maladie a été identifiée chez 30 000 d'entre eux, qui ont pu être soignés et accompagnés. Or, actuellement, nous sommes en retard par rapport aux possibilités offertes par la technique et la science. Comment peut-on maintenir ce retard quand on sait que les enfants chez qui des anomalies génétiques n'ont pas été identifiées en subiront les conséquences, soit qu'ils meurent, soit qu'ils contractent des pathologies très graves ? Le plan national maladies rares est très ambitieux. Nous devons rester cohérents avec les idées qui y sont avancées, qui ne présentent pas de risque particulier. Une fois que les symptômes se sont déclarés, nous agissons de manière efficace : nous sommes capables d...

Cet amendement vise à corriger une incohérence de notre législation concernant les tests génétiques dits récréatifs, qui permettent d'obtenir des informations généalogiques. Quelque 100 000 Français font ces tests chaque année alors même que cette pratique est interdite et sanctionnée par le code pénal : en effet, toute personne qui procède, en dehors du cadre prévu par la loi, à l'examen de ses caractéristiques génétiques ou de celles d'une tierce personne est passible d'une amende extrêmemen...

Certes, il est rédactionnel puisqu'il ne change qu'un seul mot, mais celui-ci altère le sens de l'article. Selon les termes médicaux consacrés, c'est l'anomalie génétique qui est recherchée et l'affection qui est suspectée. Avis défavorable.

Actuellement, les tests génétiques ne sont autorisés que dans un cadre bien précis, à des fins de recherche ou médicales. Le présent amendement propose de faire évoluer la loi en permettant l'examen de ses caractéristiques génétiques à des fins de recherche de ses origines personnelles. Cela vise à donner au législateur et aux pouvoirs publics la possibilité d'encadrer une pratique qui, aujourd'hui, reconnaissons-le, se développe...