Interventions sur "génétique"

Cet amendement vise à étendre la pratique des tests génétiques dont le seul objet est de permettre, par l'étude du séquençage de l'ADN, de retracer ses origines en fonction de la répartition des populations par bassin géographique. Bien que couramment réalisés sur notre territoire, comme l'ont rappelé nos collègues, ces tests demeurent prohibés en France. Les lois de bioéthique de 1994 ont encadré cette pratique en n'autorisant les tests génétiques qu'à de...

Je formulerai un avis global sur les tests génétiques dits récréatifs – une appellation qui m'a toujours un peu surpris, comme elle a déjà surpris l'un de nous hier. Malheureusement, ces tests n'ont rien de récréatif. Dès 1994, le législateur a considéré qu'il fallait circonscrire le recours aux tests génétiques aux seuls champs médicaux et de recherche – un domaine que je viens de défendre – afin d'éviter toute possibilité d'étude génétique à des...

...nent les deux membres du couple. Retenir l'opposition de la femme enceinte comme seule possible serait en contradiction avec les dispositions prévues au nouveau chapitre VI bis et à l'article L. 2131-1 du code de la santé publique, qui prévoient l'accord conjoint des membres du couple, et avec l'alinéa 10 qui prévoit « des investigations supplémentaires, notamment des examens des caractéristiques génétiques de chaque parent ».

...s sont marginales. On ne peut laisser dire ici que ces tests sont complètement faux ou inventés de toutes pièces, ni fonder un raisonnement sur ce postulat. Dès lors que l'on admet l'existence et la disponibilité de ces tests, je défendrai dans un instant l'amendement no 2014 visant à les encadrer dans un cadre sanitaire, de sorte qu'ils soient décryptés, analysés et commentés avec un conseiller génétique. Un autre amendement vise à limiter la capacité d'analyse aux éléments généalogiques, et non génétiques. Moyennant cet encadrement, nous aurons admis l'existence d'une situation réelle. Ne nous retranchons pas dans je ne sais quel fort ! Si l'on estime que ces tests ne sont pas fiables et ne doivent pas être autorisés, êtes-vous prête, madame la ministre, à intenter des poursuites à l'encontre d...

Je profite de cette discussion pour interpeller le Gouvernement. Je souhaitais déposer un amendement à cet article, mais l'article 40 de la Constitution m'en a empêché. Je voulais demander au Gouvernement d'élaborer un grand plan d'information sur ces questions. Je vous rejoins pleinement, madame la ministre, lorsque vous dites que les tests génétiques doivent rester dans un cadre thérapeutique et de recherche : telle est la loi, qui est juste sur ce point. Le terme même de « récréatif » pose problème, car ces tests ne sont pas inoffensifs. Ainsi, comme cela a été rappelé, plus de 3 000 dossiers détenus par la société Vitagene et contenant des informations confidentielles ont été diffusés au grand jour il y a quelques mois. Les risques sont d...

...hémicycle. On comprend l'attrait de cette technologie qui permet de rechercher ses origines immédiates ou plus lointaines, mais son caractère libéral, voire libertaire, est contraire à toute règle bioéthique française. Avec ces tests, vous ne pourrez pas empêcher les pratiques que l'on constate dans les pays anglo-saxons, notamment aux États-Unis où des personnes choisissent les caractéristiques génétiques du tiers donneur, donc de l'enfant à naître, dans le cadre d'une PMA. L'argument consistant à dire qu'il faut légaliser une pratique en France, même pour l'encadrer, car elle est autorisée à l'étranger est très dangereux. Si nous le reprenions, nous serions conduits à légaliser de nombreuses activités permises dans d'autres pays, comme la consommation de produits stupéfiants. Monsieur Fuchs, v...

Je ne vais pas revenir sur l'argument selon lequel l'autorisation de ces tests à l'étranger doit les rendre légaux en France, ni sur celui de la nécessité d'encadrer des analyses génétiques, plus ou moins précises, non prescrites médicalement. Il ne faut pas confondre la recherche de l'identité du donneur avec celle de sa généalogie. Cela n'a rien à voir ! Les études de génétique populationnelle, quantitative et épidémiologique montrent que les ethnies n'existent pas. Ne serait-il pas contradictoire d'autoriser ce type de pratiques alors que l'interdiction de discrimination en rai...

... données. Si cette dernière est incomplète, non conforme et mal organisée, les résultats ne seront que ce l'on souhaite qu'ils soient. La qualité de la base de données est donc primordiale pour obtenir des résultats fiables. M. Raphan a évoqué les objets connectés pouvant transmettre notre fréquence cardiaque et notre empreinte biométrique. Certes, mais ces données concernent l'individu quand la génétique concerne l'ascendance, la descendance et ce que nous ferons de la société. Enfin, j'appelle la représentation nationale, comme je l'ai déjà fait en commission spéciale, à s'exprimer avec force sur l'incompatibilité et l'incohérence d'interdire les tests dits récréatifs tout en autorisant les encarts publicitaires à la télévision. J'ai posé une question écrite sur ce sujet. Je vous invite, mes ch...

Sans nous montrer rétrogrades, nous souhaitons mettre fin à une hypocrisie puisque la loi ne s'applique pas, les personnes ayant vraiment besoin des tests parvenant toujours à y avoir accès. C'est pourquoi mon amendement no 1972 vise à encadrer le recours à ces tests. D'ailleurs, les tests génétiques aux fins de recherche médicale sont déjà encadrés par des médecins : si M. Adam, lors d'une consultation chez un médecin, fait part de sa grande envie de pratiquer un test génétique pour connaître son origine géographique, le praticien pourra peut-être accepter sa demande. De même, les époux Kermalvezen savaient qu'ils étaient issus d'un don de gamètes et avaient été conçus par PMA, si bien qu'i...

Ne devriez-vous pas dire « demi-génétiques » ?

...sonnement qui sous-tend les amendements dont nous discutons. Un troisième raisonnement consiste à s'en tenir à l'interdiction en vigueur et à se donner les moyens de faire applique la loi. Tel est le sens de l'amendement que j'ai défendu tout à l'heure. Je rejoins sur ce point M. Eliaou. Dans un amendement qui sera examiné ultérieurement, nous proposerons d'interdire la publicité pour les tests génétiques et d'alourdir les sanctions applicables en cas d'infraction. Il faut faire appliquer les interdictions, et la loi en général. Sommes-nous capables de lancer 100 000, 200 000 ou 300 000 procédures pour faire appliquer l'interdiction de ces tests ?

...amment du point de vue du business. Il s'agit d'un business très profitable. Depuis plusieurs mois, des sociétés étrangères non européennes, que je ne citerai pas, diffusent à l'envi, sur les réseaux sociaux, des spots publicitaires montrant des célébrités et des relais d'opinion découvrir leurs origines, afin de donner aux autres l'envie de le faire. Je répète, après d'autres, que de tels tests génétiques sont interdits en France. Il en résulte un manque à gagner pour nos entreprises nationales. Or plusieurs entreprises françaises tentent désespérément de se développer sur ce segment d'activité, notamment Geneanet, qui figure parmi les leaders français. Je tiens à préciser que j'ai élaboré mon amendement avec elle. Nous devons nous interroger sur le fait que le patrimoine génétique des Français ...

...somie 21, il existe une technique de dépistage non invasive et que, pour les trisomies 13 et 18, il est possible de s'apercevoir rapidement, grâce aux échographies, de l'existence d'anomalies, notamment de celle du tube neural. Préciser le cadre est donc très important. La recherche d'un nombre anormal de chromosomes, dans le cadre d'un diagnostic préimplantatoire, parce qu'il existe une maladie génétique dans la famille, peut éventuellement se concevoir, même si je n'y suis pas favorable – du reste la commission spéciale a donné un avis défavorable sur le sujet. C'est, en revanche, autre chose que de rechercher le nombre de chromosomes pour déterminer une relation entre un nombre de chromosomes anormal et une probabilité faible d'avoir une grossesse après une fécondation in vitro. Pour toutes ce...

Défavorable. L'amendement vise à maintenir le cadre juridique en vigueur ; or il est manifestement nécessaire de le faire évoluer afin d'adapter le cadre du consentement aux examens des caractéristiques génétiques à l'évolution des technologies. Je pense en particulier au NGS – le séquençage nouvelle génération, aussi appelé séquençage à haut débit – , qui permet d'explorer le génome bien plus largement qu'aujourd'hui, voire complètement, et augmente donc considérablement la probabilité de découverte incidente d'anomalies génétiques non recherchées. Il convient de permettre sa mise en oeuvre, sous réserve...

... – c'est l'objet de l'article 14 – , afin de mettre en place des critères tout à fait objectifs – dont le comptage de chromosomes fait partie, mais auquel il ne se résume pas. Ensuite, il s'agit de déterminer à quelle catégorie de patientes s'adresse le dispositif. Doit-on systématiquement réaliser un DPI chez des femmes jeunes dès lors que, dans leur famille, un enfant est atteint d'une maladie génétique ? Les spécialistes remarquent que ce ne sont pas forcément ces femmes qui présentent des anomalies du nombre de chromosomes pouvant mener à une perte de chance de grossesse. Si l'on autorise le DPI-A pour des femmes jeunes, qui peuvent être porteuses d'anomalies chromosomiques menant à des trisomies 13, 18 ou 21, mais sans lien éventuel avec un risque aggravé de fausse couche, on se sera donc tro...

Je souhaitais faire une intervention un peu personnelle, qui sera peut-être difficile pour moi. Je suis père de jumeaux, sourds profonds du fait d'une maladie génétique. Ils sont nés par FIV. Je l'avoue en toute honnêteté, je m'interrogeais jusqu'à récemment sur la pertinence du DPI. Madame de Vaucouleurs, les parents ayant recours à une FIV bénéficient d'un véritable accompagnement : ils ont accès à des équipes médicales fantastiques. Mais il leur faut bien, ensuite, affronter la problématique de l'acceptation personnelle, la question de savoir s'ils vont joue...

Plusieurs de nos collègues, dont Jean-François Eliaou à l'instant, se sont exprimés en faveur de l'interdiction de la publicité pour les tests génétiques dans les médias. Tel est l'objet du présent amendement, dont je ne doute pas qu'il sera voté, dans quelques minutes, à une très large majorité.

...e choisir de ne pas avoir un enfant porteur d'une trisomie. C'est à ce moment que se posait la question éthique, et c'est alors que le choix a été fait – je ne connais pas très bien, d'ailleurs, les modalités précises de cette décision. Nous proposons exactement la même chose. Sans aucune obligation, on propose à des couples – en l'occurrence, des couples ayant déjà un aîné porteur d'une maladie génétique et qui, pour reprendre vos propos, cher collègue, savent donc ce que c'est que la souffrance – de choisir de ne pas avoir un enfant porteur de trisomie. La question éthique a déjà été tranchée : on a choisi de mettre ces femmes et ces couples face à ce choix, et de laisser les femmes décider. Il importe peu que cette possibilité leur soit donnée avant ou après la conception.

Nous avons beaucoup débattu de ce sujet. Manifestement, nous avons un problème de bon fonctionnement dans ce pays. Toutefois, dès lors que l'on considère que les tests génétiques sont prohibés – nous avons voté dans ce sens – , il va de soi que la publicité le sera aussi. Le travail à effectuer consiste en un léger réveil du CSA – le Conseil supérieur de l'audiovisuel – , afin qu'il mette en application ces décisions.

Sans doute la pratique est-elle interdite et l'amendement est-il satisfait, mais il faut bien constater que l'interdiction n'est pas suivie d'effet. Comme plusieurs d'entre vous sans doute, j'ai, depuis quelques semaines, l'habitude de taper dans un moteur de recherche des termes tels que « génétique ». Comme par hasard, je reçois à longueur de journée des publicités agressives m'invitant à acheter tel ou tel test génétique, notamment une mettant en scène un ancien champion du monde de football – non pas de la dernière coupe du monde, mais de celle de 1998 – , que l'on voit ravi, devant son écran d'ordinateur, de découvrir qu'il a 3 % de sang africain, 5 % de sang suédois et que sais-je encor...