Interventions sur "génétique"

Cet amendement propose d'ajouter, après le mot « suspecte », l'adverbe « fortement » afin de garantir l'utilité de cet examen génétique.

... crains qu'elle ne soit de nature à susciter quelques contentieux et d'interminables débats : à partir de quel moment une suspicion devient-elle forte ? J'avoue ne pas savoir… Par ailleurs, qu'importe que les soupçons soient plus ou moins forts, nous parlons du cas d'une affection grave ; le médecin, dans sa démarche diagnostique, doit éliminer toutes les possibilités avant de procéder à un test génétique. C'est à partir du moment où il soupçonne réellement la présence d'une anomalie, quelle que soit sa gravité, que les tests génétiques peuvent être décidés. Avis défavorable.

Cet amendement a pour objet de permettre aux enfants nés d'un don ou au tiers donneur de bénéficier de la même solidarité que les autres personnes dans le cadre de la transmission d'informations génétiques. Le diagnostic génétique visé dans cet article est de première importance et la transmission de l'information peut permettre à des individus porteurs d'une anomalie génétique pouvant être responsable d'une affection grave de bénéficier d'actes de prévention ou de soin de nature potentiellement vitale. Il apparaît donc crucial que les enfants nés d'un don et les tiers donneurs soient également d...

...ancaire, par exemple. Il est donc essentiel d'établir des limites claires et fermes à ne pas dépasser. C'est pourquoi cet amendement propose d'insérer dans le code civil un article 16-10-1 ainsi rédigé : « Nul ne peut subordonner la conclusion d'un contrat portant sur la fourniture de biens ou de services ou d'un contrat d'assurance à la réalisation sur la personne de son cocontractant d'un test génétique ou d'un autre acte relevant de l'application des technologies prédictives à l'évaluation de l'état de santé. »

Le code pénal interdit et réprime de tels agissements ; la question se pose peut-être de l'effectivité de cette interdiction, mais elle est d'ores et déjà prévue. Par ailleurs, l'article 16-13 du code civil pose le principe général de non-discrimination en raison des caractéristiques génétiques. Enfin, aux termes de l'article L. 1141-1 du code de la santé publique, les banques et les assurances ne peuvent pas prendre en compte ces caractéristiques génétiques, quand bien même celles-ci leur seraient volontairement transmises par la personne concernée. Pour ces raisons j'émets un avis défavorable, non sans avoir conscience, qu'en dépit de toutes les dispositions que j'ai évoquées, le p...

L'objet de cet amendement est de renforcer le dispositif de dépistage néonatal pour tenir compte des progrès de la génétique, des techniques et des évolutions relatives à la prise en charge des maladies rares. Car notre pays est très en retard dans ce domaine en comparaison de pays similaires. Rappelons que le dépistage néonatal est effectué, avec le consentement de la famille, auprès de tous les nouveau-nés ou, dans certains cas, auprès de ceux qui présentent un risque particulier de développer l'une de ces maladies....

...à l'Assemblée : rencontrer des familles qui ont perdu un premier enfant alors que si le premier diagnostic avait été fait à temps, un complément alimentaire aurait suffi pour sauver leur gamin, et auxquelles on refuse ce diagnostic pour le deuxième enfant… Les techniques employées comme le dépistage à partir de la sueur sont de vieux tests très archaïques, et ne sont pas pour l'instant des tests génétiques. Il est hors de question de vouloir séquencer les gènes suspectés, mais d'utiliser des techniques de puces à ADN que nous maîtrisons parfaitement, afin de détecter les mutations sans regarder aux alentours, donc sans risque de recueillir de données incidentes.

Merci, madame la ministre, pour ces éclaircissements dont la philosophie me convient. Je souhaite toutefois élargir les perspectives de ce débat, car nous savons que, dès lors que des prédispositions génétiques sont présentes, la probabilité de déclenchement d'une maladie est très élevée. J'imagine que c'est sur la base de tels critères qu'un certain nombre de tests sont rendus systématiques. Mais parfois l'idée peut se répandre dans l'opinion publique d'une forme d'automaticité généralisée, ce qui n'est pas le cas : s'il est des choses que l'on peut prévoir à coup sûr, la médecine prédictive a des li...

Cet amendement tend à autoriser les tests génétiques dits « récréatifs ». Interdite en France, cette pratique y est devenue pourtant tout à fait habituelle. Chaque année, 100 000 Français ont réalisé un de ces tests ; demain, dans trois ans, c'est une grande partie de nos compatriotes qui s'y livrera. L'interdiction est assortie d'une amende de 3 750 euros, mais celle-ci n'est jamais appliquée ; il y a donc là une hypocrisie qui doit être levée. ...

...ar la multiplication de ces tests présentés comme une forme d'accès à la recherche de ses origines, tout à fait illusoire. Je ne suis pas uniquement inquiet pour la personne qui délivre ses données intimes sans exactement savoir où elles vont atterrir ni à quoi elles vont servir ; le problème est que, ce faisant, elle n'engage pas qu'elle-même. Elle engage non seulement ses proches, sa parentèle génétique, mais aussi, quelque part, tout le genre humain : car, parvenue à une certaine taille, une telle base de données peut permettre le développement de choses dont nous ne voulons pas. Je ne les mesure pas toutes, mais on sent bien que ce n'est la seule identité génétique de l'intéressé que l'on confie ainsi à des structures privées dont les objectifs réels sont inconnus. Je pense que ces pratiques s...

...icales ou de recherche scientifique », c'est ouvrir la porte à toute forme d'utilisation de ces tests, et pas seulement récréative. Certains arguments me posent problème, tel celui qui avance que cette pratique a déjà cours à l'étranger. Au nom de ce principe, on peut légaliser des tas de pratiques très dangereuses, y compris pour la santé publique ! De même, l'utilisation commerciale des données génétiques va totalement à l'encontre de nos principes éthiques. Par ailleurs, le texte fait mention de la « personne », une notion qu'il convient de préciser dans la mesure où les recherches peuvent concerner des mineurs – ce dont nous débattrons peut-être.

Je profite de cette occasion pour défendre l'amendement n° 1303, portant article additionnel après l'article 10, qui prévoit que « la commercialisation de tests ayant pour finalité de pratiquer des examens génétiques est interdite dès lors qu'elle n'a pas de finalité scientifique ou thérapeutique. » M. Martin a expliqué que ces tests répondaient à un désir ; je pense que ce sont des biens de consommation dont la profitabilité est certaine et qui permettent de vendre encore d'autres produits. Ne nous y trompons pas, la démarche est très commerciale ! Dans la mesure où il est question de marchander des donné...

En déposant cet amendement, nous ne souhaitions pas le voir adopter, mais ouvrir le débat. Je poserai à nouveau la question de la sanction, dans la mesure où nous comprenons que ces tests ne sont pas un jeu, qu'ils ne sont pas fiables, voire dangereux. Dans la mesure où les Français seront de plus en plus nombreux – des millions dans les années à venir – à faire pratiquer ces tests génétiques, la question demeure : que fait-on ?

Il ne s'agit pas d'empêcher des tests génétiques quand ils sont nécessaires, qu'il existe une finalité médicale et que la personne y a consenti. Mais avec le séquençage, on change d'échelle quant à la quantité d'informations incidentes, sans rapport avec l'affection pour laquelle le patient est traité. Or ces révélations quant à la probabilité de développer une pathologie peuvent avoir un impact fort. Nous devons débattre de la façon de traite...

Cet amendement vise à préciser les modalités de divulgation des résultats obtenus lors d'un test génétique. Le patient doit être accompagné par un professionnel de la santé pour l'analyse et la présentation des résultats d'un test.

Le code pénal prévoit une peine de 3 750 euros d'amende à l'encontre d'une personne ayant recours à un test génétique récréatif. Je ne suis pas certain que cette peine ait été prononcée une seule fois. Nous proposons de compléter l'article 226‑28‑1 du code pénal par un alinéa ainsi rédigé : « Toute forme de publicité ou d'incitation à l'examen de ses caractéristiques génétiques ou de celles d'un tiers ou l'identification d'une personne par ses empreintes génétiques en dehors des conditions prévues par la loi es...

Après avoir entendu les propos des ministres, j'estime que cet amendement de Mme Genevard est le bienvenu, puisqu'il prévoit que le Gouvernement remettra au Parlement un rapport portant sur les risques, notamment psychologiques, susceptibles de résulter, pour le patient, de la révélation des résultats d'un examen de caractéristiques génétiques sans relation avec l'indication initiale ou l'objectif initial de l'examen pratiqué.

...ettés, comme cela a été expliqué dans l'étude d'impact fournie par le Gouvernement. On ne parle plus de recherche biomédicale mais de recherche en général : pourquoi ? Pourquoi surtout avoir supprimé les termes in vitro ? Dès lors on peut s'interroger : ces recherches pourront-elles être menées in vivo ? Je me pose ces questions parce qu'à l'heure où la Chine a confirmé la naissance d'un bébé « génétiquement modifié » au moyen de la méthode CRISPR-Cas9, pour Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeat, les conditions d'encadrement des recherches autorisées sur, selon la rédaction de l'alinéa 2, « les gamètes destinés à constituer un embryon ou sur l'embryon in vitro avant ou après son transfert à des fins de gestation », sont quasi nulles. Je trouve dommage que nous ne disposions d'...

...ons après édition et manipulation. Bien sûr, nous souhaiterions utiliser ces fameuses cellules adultes redifférenciées en cellules souches, c'est-à-dire les cellules dites iPS, pour Induced pluripotent stem cells. Malheureusement, nous en sommes aujourd'hui encore bien incapables ! Ne leur attribuez pas des vertus qu'elles ne possèdent pas à ce stade : ce sont des cellules qu'il a fallu modifier génétiquement en introduisant quatre gènes qui, si vous voulez tout savoir, codent des facteurs de transcription du développement. Elles sont loin aujourd'hui de la caractérisation souhaitée et leur utilisation à des fins thérapeutiques semble bien lointaine, ne serait-ce que pour obtenir un label GMP – Good Manufacturing Practice – permettant de les utiliser en clinique. J'espère comme vous que nous y par...

...t caractérisées dans le monde : elles sont utilisées dans de très nombreux laboratoires. Nous en avons eu confirmation lors des auditions et M. le rapporteur vient d'y faire référence. Mais pourquoi ne ferions-nous pas comme en Allemagne, où une grande coalition a pris un certain nombre de mesures ? Or l'Allemagne ne me semble pas être un pays attardé en matière de recherche, y compris en matière génétique. Pourquoi donc n'utiliserions-nous pas les cellules souches embryonnaires d'embryons déjà détruits et ne ferions-nous pas comme nos voisins d'outre-Rhin en interdisant a priori la recherche sur l'embryon ? Puisque la transgression a déjà eu lieu en détruisant des embryons humains à des fins de recherche, faisons-la cesser, puisque la recherche n'a plus besoin a priori de détruire de nouveaux emb...