Interventions sur "génétique"

Avant de donner mon avis, je souhaite préalablement souligner trois points. Tout d'abord, la rupture d'égalité : ouvrir ce dispositif impliquera forcément que des couples dont les enfants ne sont pas atteints de maladies génétiques demandent un DPI-A et il sera très difficile de le leur refuser. L'expérimentation, ensuite : l'alinéa 2 de l'article 14 prévoit déjà la possibilité de réaliser une expérimentation de recherche clinique, comme le demandent les investigateurs cliniques – j'insiste : ils sont au plus près du soin -, qui sont soucieux d'une telle ouverture. Enfin, nous avons évoqué le choix des parents mais, comm...

...esse fait peser, à la fois sur le fait que cette grossesse puisse être menée à terme sans danger et sur la santé, voire la vie, de la femme concernée ; deuxièmement, en cas de pathologie sous-jacente chez la femme, par exemple une cardiopathie, contre-indiquant une grossesse multiple – mais nous ne sommes pas dans ce cadre-là ; troisièmement, la présence chez au moins un des foetus d'une anomalie génétique. Ces trois indications doivent bien être distinguées : ce sera l'objet de mon amendement n° 1815, que nous allons examiner dans quelques instants.

... le reste, je commencerai par rappeler que, pour les mineures comme pour les majeures, l'interruption médicalisée de grossesse n'a rien à voir avec l'interruption volontaire de grossesse (IVG). L'IMG pour les mineures peut correspondre à deux cas de figure : ou bien la jeune fille souffre d'une pathologie obstétricale qui met en jeu son pronostic vital, ou bien le foetus présente une malformation génétique. C'est le même contexte dramatique que celui visé à l'article 20, pour le cas des majeures. Notons qu'en l'état actuel du droit, dans le cas d'une IVG, la consultation préalable des parents d'une mineure non émancipée n'est déjà plus indispensable. À défaut de dispositions spécifiques à l'IMG et de renvoi aux dispositions de l'article L. 2212-7 du code de la santé publique, applicable à l'IMG, ...

... qui s'est passé, ne serait-ce qu'en consultant les relevés de prestations qui leur seront adressés par leur caisse d'assurance maladie – à moins qu'une intervention de ce type ne donne lieu à une prise en charge réalisée selon des modalités spécifiques, ce que j'avoue ignorer. Deuxièmement, vous avez dit tout à l'heure, monsieur le rapporteur, que l'IMG pouvait se justifier par une malformation génétique du foetus. Le fait de ne pas informer les parents de la réalisation de l'IMG sur leur fille mineure ne va-t-il pas avoir pour conséquence de priver la famille de cette jeune fille, à commencer par ses frères et soeurs, d'une information déterminante quant au risque auquel ils pourraient être confrontés d'être atteints par la même pathologie ? Il me semble que nous serions bien avisés de faire pre...

...ffectuer une IMG sur une mineure, la prise en charge de cet acte doit être totale et s'effectuer avant, pendant et après sa réalisation. L'alternative consisterait à exiger l'autorisation parentale, donc à refuser de pratiquer l'IMG quand cette autorisation fait défaut. Ce qui pourrait poser un réel problème, tant sur le plan médical qu'en termes de prise en charge. La découverte d'une anomalie génétique chez le foetus nécessite que, par l'intermédiaire du conseil génétique, on s'efforce de contacter la parentèle. Évidemment, ce n'est pas toujours possible, mais ce n'est pas pour autant que la femme et l'enfant ne doivent pas être pris en charge.

Il me semble que le thème de l'IMG pour les mineures peut se décomposer en trois sujets distincts : premièrement, la décision prise par la mineure, éventuellement sans l'accord de ses parents ; deuxièmement, dans le cas où la mineure a décidé seule, l'éventuelle information de la famille ; troisièmement, lorsque le foetus est porteur d'une malformation génétique, la transmission éventuelle de cette information aux autres membres de la famille. Ces deux dernières questions, qui sont nouvelles dans notre réflexion bioéthique, ne se situent pas sur le même plan que la première, déjà traitée par le code de la santé publique.

... que, dans le cadre de mes activités passées, je me suis penché sur les problèmes de détermination et de différenciation du sexe. Aussi, je souhaiterais appeler votre attention sur la complexité de cette question, complexité qu'a soulignée par Mme la ministre. Chaque cas est un cas individuel. Certaines anomalies sont liées à la détermination du sexe, lorsqu'il y a discordance entre la structure génétique de l'enfant et les gonades qui se mettent en place. Celles-ci peuvent être très complexes : elles peuvent être mixtes, c'est-à-dire moitié ovarienne, moitié testiculaire – c'est ce que l'on appelle un ovotestis –, différentes de chaque côté… On peut rencontrer des garçons XX hermaphrodites et des petites filles XY, sur lesquelles il faut intervenir immédiatement pour lui ôter ses reliquats gonadi...

L'article 23 entend confier aux conseillers en génétique de nouvelles prérogatives en leur permettant entre autres de réaliser certains examens sans qu'une prescription médicale soit nécessaire. Nous ne souhaitons pas remettre en cause le rôle des conseillers en génétique. Toutefois, il nous semble important de rappeler que ces personnels ne sont pas des médecins et qu'en matière de génétique, il reste préférable que la prescription médicale soit obli...

La prescription par les conseillers génétiques est strictement encadrée. La procédure est fortement protocolisée : ils sauront quels examens s'imposent, compte tenu du cadre clinique. Ce sont les médecins généticiens qui élaborent la fiche de prescription et c'est à eux que revient le soin de communiquer les résultats aux patients. Ajoutons que la prescription, même si elle est faite sous l'autorité des médecins généticiens, relève de la res...

Comme l'a souligné M. Martin, les médecins généticiens se sont déclarés favorables à une évolution des responsabilités des conseillers en génétique afin de se voir libérer du temps médical et se consacrer à leurs travaux de recherche. Dans l'esprit de la loi « Ma santé 2022 », il me paraît important, dans l'intérêt des patients, de prendre en compte les accords entre professionnels de santé afin d'effectuer des glissements de tâches dans le cadre des protocoles. Nous proposons donc dans notre amendement n° 2016 que les conseillers puissent ...

...adame Mauborgne, qui va précisément à l'opposé de l'objectif que je vise. Tout d'abord, je ne comprends pas bien votre rédaction : comment une anomalie peut-elle à la fois être « constatée » et « absente » ? En outre, je suis extrêmement réservé sur l'organisation pratique que suppose cette répartition des tâches. Dans la salle d'attente, les patients seraient soit dirigés vers le conseiller en génétique si leurs résultats sont normaux, soit vers le médecin généticien si une anomalie est détectée. Autrement dit, ils connaîtraient d'avance le résultat…

Dans les discussions que nous avons eues avec les généticiens, nous avons vu que lorsqu'une personne est atteinte d'une anomalie génétique, l'information n'est pas révélée aux autres membres de la famille. Je ne sais pas comment M. le rapporteur peut imaginer que les résultats seraient communiqués en même temps. Les consultations seraient séparées et le tri dans la restitution pourrait être aisément opéré.

Le présent amendement vise à ouvrir la possibilité aux détenteurs d'un diplôme d'études spécialisées (DES) de génétique médicale de réaliser des examens de diagnostics génétiques. Les docteurs en sciences spécialisés en génétique disposent de toutes les compétences requises pour procéder à la phase analytique des diagnostics génétiques. Le DES de génétique médicale est en effet une formation translationnelle mixte clinico-biologique qui forme des médecins spécialistes en génétique médicale aussi bien dans les acti...

...ui peuvent exercer les fonctions de biologiste médical sans l'être, afin d'y ajouter les médecins généticiens, autant je ne comprends pas sa seconde partie qui complète, à l'article L. 4161-1 du code de la santé publique la liste des personnes qui, sans être médecins, peuvent effectuer certains actes sans encourir le reproche d'exercice illégal de la médecine. Les généticiens titulaires du DES de génétique sont en effet des médecins dans 90 % des cas. Est-il pertinent de les ajouter à la liste des non-médecins qui échappent, à certaines conditions, à l'incrimination d'exercice illégal de la médecine ? Demande de retrait ou avis défavorable.

J'ai lu attentivement la contribution du Comité consultatif national d'éthique qui recommande la création d'un statut des conseillers génétiques pour éviter la prolifération de charlatans – je reprends ici un mot employé dans nos débats. J'estime que c'est une nécessité, compte tenu du développement exponentiel des tests génétiques et de l'augmentation du recours aux non-médecins. Soucieux de ne pas faire de loi bavarde, j'ai voulu économiser les mots et aller à l'essentiel en proposant de compléter l'article 24 par la phrase suivante :...

Les conseillers en génétique ont déjà un statut, monsieur Bazin : je vous renvoie aux articles R. 1132-1 à R. 1132-20 du code de la santé publique qui détaillent les modalités de l'exercice de cette profession et diverses exigences. Dans ses préconisations, le CCNE visait un élargissement des tâches effectuées par les conseillers en génétique à la prescription, ce qui est précisément l'objet de l'article 23. Demande de ret...

Il s'agit de renforcer les conditions de protection de la réalisation d'un examen génétique à des fins médicales sur la personne décédée, en exigeant que le médecin ait une qualification spécifique en génétique.

Cet amendement est directement lié à l'article 23 ; par cohérence avec la position que j'ai exprimée, je vais lui donner un avis défavorable. Vous n'avez aucune assurance qu'une équipe pluridisciplinaire comprenne un médecin qualifié en génétique à même de communiquer les résultats. Personnellement, cela me gêne qu'un conseiller en génétique puisse restituer ces résultats, compte tenu de leur caractère sensible.

Le présent amendement vise à combler une lacune du projet de loi qui ne comprend pas de définition précise de la génétique somatique. La formulation qui s'y réfère est floue puisqu'il est seulement fait mention des « caractéristiques génétiques acquises ultérieurement ». Nous proposons donc d'ajouter la phrase suivante : « L'examen des caractéristiques génétiques somatiques consiste à analyser les caractéristiques génétiques d'une personne qui ne concernent pas ses cellules germinales. ». Cette distinction entre géné...

Je suis gentil et compréhensif, mais je ne veux pas retirer cet amendement. La rédaction actuelle n'est absolument pas satisfaisante. L'article 25 définit l'objet de l'examen des caractéristiques génétiques constitutionnelles ; il me paraît important, parallèlement, de définir l'objet des caractéristiques génétiques somatiques pour rendre compte de la complexité des examens génétiques. Cela permet en outre de définir les données incidentes. Prenons un exemple simple : l'examen des cellules tumorales du cancer du sein relève de la somatique, mais si l'on détecte parmi elles la présence d'un gène BRC...