Interventions sur "génétique"

Ma question s'adresse à l'institut Imagine, déjà auditionné jeudi dernier. Cela a d'ailleurs nourri quelques amendements. Il s'agit d'un établissement qui se situe à la frontière entre le soin et la recherche sur les maladies génétiques. Avec cette double compétence, vous avez sûrement réfléchi aux portées juridique, philosophique et éthique des modifications proposées à l'article 16-4 du code civil par le « fameux » article 17 du projet. Je dois vous avouer que j'ai beau le relire, notamment ses alinéas 3 à 5, je suis perplexe quant à l'objectif affiché de clarification. Qu'est-ce que les modifications proposées par le projet ...

Je m'interroge sur les questions éthiques relatives aux tests génétiques, et notamment les tests sur l'embryon. Il me semble primordial d'encadrer ces tests génétiques afin qu'ils ne soient pas utilisés à des fins de sélection qui pourraient être l'expression d'une forme d'eugénisme. Cela semble préoccuper nombre de nos citoyens. Comment encadrer ces tests et permettre cependant une recherche à des fins médicales et scientifiques ? Cela concerne notamment l'extension...

Je voudrais revenir sur les compétences des conseillers en génétique, notamment dans le cadre des prescriptions par délégation. Je voudrais aborder cette question en termes de responsabilité, le prescripteur étant responsable de sa prescription. C'est la règle de base dans le domaine sanitaire. Il est dit dans l'article 18 qu'en cas de découverte de caractéristiques génétiques pouvant être responsables d'une affection justifiant des mesures de prévention ou de so...

Ma question porte sensiblement sur le même thème. J'ai même l'impression qu'il y a un petit problème de cohérence entre les articles 18 et 24. L'un dit que l'examen génétique peut être prescrit par un conseil génétique. Il est cependant dit ensuite que le résultat ne peut être donné que par un médecin. Cela me semble poser un problème de cohérence. Il me semble qu'il faudrait préciser. Dans quelle mesure pouvons-nous écrire dans un texte de loi ce qu'est la normalité d'un test ? Est-ce le fait que le résultat rendu par le médecin qui a réalisé le test dit qu'il est no...

...faire brièvement l'écho de quelques cris d'alarme ou points de vigilance entendus au cours de la semaine passée. Nous avons entendu des choses comme : « ce texte de loi permettrait la fabrication d'embryons transgéniques humains qui serviront à fabriquer des médicaments », « ce texte de loi permet la création de chimères, avec en particulier des chimères animal-homme et l'introduction de matériel génétique humain dans le génome animal. » Nous avons également entendu tout à l'heure l'amalgame entre DPI-A et eugénisme. Pourriez-vous clarifier ces trois points ?

Je veux faire une petite remarque à propos de l'intérêt que les Américains porteraient à nos lois de bioéthique. Cela m'amuse un peu quand nous voyons l'énorme business qu'ils ont créé autour des tests génétiques. J'apprécie le fait qu'ils s'intéressent « intellectuellement » à nous, mais, d'un point de vue pragmatique, ils suivent leur propre voie. Je reviens sur la question des chimères. Les sanctions que prévoit actuellement la loi, à savoir deux ans d'emprisonnement et 30 000 euros d'amende, sont un peu légères au regard de l'enjeu commercial qu'il peut y avoir derrière et de la gravité du manquemen...

Nous allons terminer cette journée d'auditions avec celle du Centre de ressources biologiques de l'hôpital Necker. Créé en 1992 dans le département de génétique de l'hôpital Necker, le centre a pour vocation de conserver des échantillons biologiques sanguins issus de patients atteints de maladies génétiques rares, soit à visée de sauvegarde et requalifiés ultérieurement pour des projets de recherche, soit entrant directement dans le cadre de collections biologiques. Le centre aide les chercheurs dans la constitution de leur collection et participe aux pr...

Je précise que je ne suis pas rapporteur sur cet article, mais sur les articles qui suivent, c'est-à-dire de 19 à 28. Certains traitent de l'information qui est donnée au patient dans le cadre des prélèvements et des analyses génétiques. Je pense que l'article 18 est fait pour faciliter la recherche. Nous parlons bien ici de prélèvements qui sont conservés dans des centres de ressources biologiques (CRB) à visée de recherche. En effet, un prélèvement qui est conservé dans un CRB à visée diagnostique n'a pas le même cadre juridique qu'un prélèvement qui est conservé dans des CRB à visée de recherche. C'est vrai que, pour les che...

...? On parle de maladies rares, mais pour ceux d'entre nous qui ne sont pas très versés là-dedans, leur nombre est tel qu'au total, ce n'est pas rare du tout. C'est quelque chose de fréquent qui touche un nombre considérable de nos concitoyens. Il y a une volonté forte d'améliorer la prise en charge, mais est-ce que nos résultats sont à la hauteur ? Un dernier point sur le nombre de conseillers en génétique, qui pour l'instant, semble-t-il, est inférieur à 500 pour toute la France. Pouvez-vous imaginer une petite incitation à ce que l'on corrige cette faiblesse ?

Je voudrais revenir sur les conseillers en génétique. Il existe, semble-t-il, une seule structure de formation des conseillers en génétique existe, celle de l'université d'Aix-Marseille qui fait un master 2, avec plusieurs voies d'entrée, médicales ou non. Cet unique lieu de formation initiale vous semble-t-il suffisant ? Pourquoi d'autres universités ne se sont-elles pas lancées, compte tenu de l'intérêt de cette profession ? Par ailleurs, je n'a...

...rt aux diagnostics prénataux ou préimplantatoires, la question qui me semble devoir être approfondie est celle de l'annonce, mais aussi celle l'accompagnement par rapport à la décision que devront prendre les parents ou la personne concernée pour elle-même. Quelles sont vos observations par rapport à cela ? Qu'est-ce qui serait nécessaire de mieux appréhender ? On parle souvent des conseillers en génétique, dont tout le monde s'accorde à dire qu'ils ne sont pas assez nombreux. Les retours que nous pouvons avoir du terrain font souvent part de difficultés pour les parents – notamment par manque d'accompagnement – qui de ce fait ne sont pas en mesure de prendre leur décision de façon la plus sereine – même si ce n'est jamais serein.

.... Nous sommes dans ce cadre-là. Créer ou non une commission est un autre sujet, mais tout député peut, de son propre chef, au regard de ses contacts avec nos concitoyens, notamment dans sa circonscription, assumer ce rôle de contrôleur et d'évaluateur. Je suis médecin, mais surtout législateur, donc j'ai quitté ma casquette de médecin depuis quelque temps. Je voudrais vous entendre sur les tests génétiques à visée populationnelle. Tout un chacun peut aujourd'hui – pas en France, parce que c'est interdit –frotter l'intérieur de sa joue et envoyer cela aux États-Unis ou en Israël, ou ailleurs, pour avoir l'information – si on peut dire, car c'est parfois de la désinformation – sur son génome. Je voudrais aussi vous entendre sur la différence entre avancées techniques, avancées scientifiques, et prog...

... artificielle, que le texte prévoit d'encadrer, l'idée étant de garantir la présence, l'interprétation humaine. Est-ce que cet encadrement vous paraît satisfaisant ? Conviendrait-il d'aller plus loin et d'en renforcer certains aspects ? Ce que vous avez dit sur la différence entre prédiction et prévention fait penser à l'un des points du texte qui concerne justement l'examen des caractéristiques génétiques et la façon de gérer les données incidentes. Là encore, un équilibre est recherché entre l'utilité d'accéder à l'information, pour des raisons médicales, et le droit de ne pas savoir. Est-ce que cet encadrement vous paraît suffisant pour garantir la volonté de ceux qui avaient procédé initialement à cet examen ?

Aujourd'hui, nous parlons de PMA pour toutes, de tests génétiques, de médecine préventive, d'utilisation de cellules souches, de don d'organes, etc. Je crois que pour votre réflexion philosophique et humaniste, il n'y a aucune limite à la recherche de la vérité. Mais ne pensez-vous pas que dans l'élaboration d'une loi de bioéthique, le législateur ne doit pas observer des règles et des limites infranchissables ? Je pense notamment à deux débats : d'une part la...

... d'un médecin, mais celle d'un législateur qui se demande si, pour l'intérêt général de nos concitoyens, nous sommes prêts à laisser de côté un certain nombre de possibilités offertes par la science. Tout ce qui a été dit est vrai. Je suis inquiet – et je voudrais avoir votre avis là-dessus – quant à l'impact psychologique que peut avoir le fait que la restitution d'informations issues d'un test génétique ne soit pas réalisée dans un contexte organisé d'annonce. Le projet de loi prévoit justement d'encadrer avec précision l'annonce des résultats de génétique, avec des professionnels de l'encadrement psychologique, voire psychiatrique, social, etc., et pas simplement des médecins. C'est une bombe à retardement. Bien entendu, tout le monde veut avoir accès aux dernières avancées de la science. Comme...

...aut savoir qu'elle le sera toujours, compte tenu de la progression durable de la science dans ce domaine. Si nous pouvions enrichir le texte vers plus d'ouverture, laquelle proposeriez-vous en première intention, sachant que cela se ferait dans un contexte médical, et qu'il nous faut aussi – mais ce n'est pas dans la loi que cela sera résolu – compléter le déploiement en France de conseillers en génétique ? Pour l'instant, je rappelle qu'ils sont moins de 500 pour tout le pays. S'il y a des tests génétiques moins parcimonieux qu'aujourd'hui, il faut aussi qu'il y ait des conseillers en génétique pour la population. Deuxième question : quelle est l'opinion du CCNE sur le fait qu'en matière de filiation, le projet de loi établit une différence selon que les enfants qui naissent d'un tiers donneur a...

...ntraintes économiques croissantes ? Quels sont les critères pour guider l'allocation des ressources rares ? Ces questions sont essentielles, et la manière dont le projet de loi va y répondre pourrait avoir des impacts considérables pour la relation médicale entre le soignant et son patient. Si le projet de loi ouvre après des modifications – soit en commission, soit en séance – l'accès aux tests génétiques, cela va générer un besoin supplémentaire d'accompagnement pesant sur les conseillers en génétique, comme cela a été mentionné précédemment. Eu égard à leur nombre très limité, ne risque-t-on pas de rendre plus difficile l'accès aux conseils et aux soins pour ceux qui sont effectivement malades, pour des raisons génétiques ? Par ailleurs, en supprimant le critère pathologique pour l'accès à l'as...

...de loi de bioéthique. À la page 32, il est indiqué que la bioéthique nécessite de prendre du recul avant de légiférer : c'est le moins que l'on puisse dire. Il est souligné qu'il faut être vigilant sur la protection des droits fondamentaux et des libertés individuelles devant les avancées de la science. Ce matin, justement, à propos des avancées de la science, vous avez évoqué plusieurs les tests génétiques. Vous savez que l'ombre de l'eugénisme plane sur ce débat. Ma question est simple : dans un souci de clarification, afin d'éviter peur, angoisse, fantasme, ne devons-nous pas tout simplement nous prémunir de tous ces risques d'eugénisme par un article ad hoc précisant ce qui serait interdit et ce qui serait autorisé, qui préciserait les conditions de réalisation et surtout d'utilisation d...

Ma question portait sur le rythme de la révision des lois de bioéthique et leurs modalités, sur l'extension des tests génétiques et sur l'accompagnement par les conseillers en génétique. Les réponses ont déjà été données.

Monsieur le président, vous avez posé la question qui me paraît essentielle : est-ce que toute avancée scientifique est réellement un progrès ? Je voulais vous interroger notamment les examens génétiques et la médecine génomique. Pour moi, il s'agit vraiment du cœur de ce qu'est un projet de loi bioéthique, par lequel nous devons dire ce qui est possible et définir ce qui est souhaitable pour notre société. Je voudrais avoir votre avis sur trois sujets. Pouvez-vous nous réexpliquer ce que vous souhaitiez dans l'avis n° 129 en matière de rénovation du diagnostic prénatal, et la nouvelle définiti...