Interventions sur "génétique"

...erprétative est plus longue, mais il existe aujourd'hui suffisamment de programmes notamment d'intelligence artificielle pour aider au diagnostic. La lecture des séquences est extrêmement simple. Cela se pratique au niveau national et au niveau international. La seule différence tient au fait qu'il n'est pas possible, en France, en l'état actuel de la législation, de s'auto-prescrire des analyses génétiques. Mais, dans le même temps, BFM TV diffuse des publicités, pour une démarche coûtant une quinzaine de dollars, consistant à envoyer un écouvillonnage de cellules de l'intérieur de la bouche, aux États-Unis. Le séquençage est réalisé dans la nuit. Évidemment, une avalanche d'informations vous arrive. C'est la raison pour laquelle je pense que l'encadrement doit être prévu afin que l'analyse, et su...

...per la maladie, en raison de la présence d'un gène de susceptibilité dans son génome, n'a rien à voir avec le risque relatif. La question pour l'individu est binaire : ayant le gène de susceptibilité, ai-je ou développerai-je la pathologie, oui ou non ? Pour répondre à notre collègue à propos du diabète et d'autres maladies, prenons le cas de deux vrais jumeaux, totalement identiques sur le plan génétique, non seulement sur leur gène de susceptibilité mais sur l'ensemble du génome. L'un d'entre eux développe un diabète, par exemple un diabète de type 1. On se pose la question de savoir quelle est la probabilité ou le risque pour le second jumeau de développer cette pathologie. En fonction des études, la réponse est seulement de 30 % à 40 %. Le composant génétique du diabète n'est que de 30 % à 40 ...

...e la loi de 2011. S'agissant des données incidentes, nous proposons d'apporter au patient une information claire lui permettant de donner un consentement éclairé. Les données incidentes sortent actuellement du champ du consentement éclairé, mais le législateur a la liberté de les y intégrer, comme de trouver des dérogations. Pour l'instant, et c'est très important, lorsqu'on prescrit une analyse génétique, c'est l'information complète qui est donnée. On a évidemment le droit de changer les règles, je n'y suis personnellement pas opposé. En tant que médecin, cependant, comme ma collègue, je pense que c'est compliqué de « camoufler » les choses. La loi de bioéthique permet de réaliser des études biomédicales avant de prendre une décision d'évolution législative. Si l'on considère que « le jeu en va...

S'agissant du diagnostic préconceptionnel, qui consiste à faire une analyse génétique des gamètes des deux partenaires, un certain nombre de nos auditions témoignent du souhait de pouvoir faire un diagnostic préconceptionnel généralisé sur un certain nombre de gènes de causalité. Il ne s'agit plus de gènes de susceptibilité, mais de causalité, pour savoir si un enfant issu des deux partenaires risque d'être porteur d'une pathologie héréditaire non traitable. La question qui se po...

Il s'agit toujours de questions génétiques et diagnostiques. Dans les sujets précédents, la question centrale était d'informer ou non. Dans ce cas-ci, en revanche, il s'agit d'un point médical plus classique, mais aussi plus technique, qui a trait à la génétique, à l'implantation, et qui entre donc bien, de ce fait, dans l'évaluation de l'application de la loi de bioéthique.

Mes chers collègues, pour cette deuxième table ronde du jour, consacrée au diagnostic prénatal (DPN) et au diagnostic préimplantatoire (DPI), nous avons le plaisir d'accueillir M. Jean-Paul Bonnefont, professeur de génétique à l'université Paris-Descartes – Institut hospitalo-universitaire Imagine (unité mixte de recherche 1163), médecin praticien hospitalier et directeur de la Fédération de génétique médicale, Mme Nelly Achour-Frydman, responsable l'unité de formation et de recherche « Biologie de la reproduction » à l'hôpital Antoine Béclère de Clamart, et M. Samir Hamamah, chef du département « Biologie de la repr...

... surveillance ? Le diagnostic prénatal n'aboutit pas à un choix binaire entre une interruption thérapeutique de grossesse ou pas. L'interruption thérapeutique de grossesse, baptisée eugénisme par certains, n'a rien à voir avec le vrai eugénisme. C'est de la prophylaxie de maladies. Je rappelle que l'eugénisme est défini comme l'ensemble des méthodes et pratiques visant à améliorer le patrimoine génétique de l'espèce. Ici, on empêche simplement la naissance d'un malade affecté d'une maladie grave, potentiellement mortelle dans la jeunesse. Ce n'est pas de l'eugénisme : l'eugénisme de masse, l'eugénisme d'État comme le vingtième siècle l'a connu est tout à fait autre chose. Nous sommes dans le domaine médical de la prophylaxie des maladies. Mais ce n'est pas la seule sanction d'un diagnostic préna...

Vous avez, professeur Bonnefont, évoqué les conseillers en génétique. Il me semble qu'il serait temps, dans ce pays, de former des conseillers en génétique et de ne pas limiter ce métier aux seuls médecins – qui ne sont pas si nombreux et pas toujours les mieux formés à la génétique – mais de l'ouvrir aux scientifiques. Un grand plan « France Médecine génomique 2025 » a été lancé. Quelle place doit être accordée aux problématiques de reproduction dans les platefo...

...nnelles (CNAOP). Mesdames, messieurs, je vous remercie d'avoir accepté d'intervenir dans le cadre de notre mission d'information. Les débats actuels sur la potentielle ouverture de l'assistance médicale à la procréation (AMP) aux couples de femmes et aux femmes seules, la médiatisation de cas d'individus nés de dons de gamètes à la recherche de leurs origines, ainsi que le développement de tests génétiques par des sociétés privées étrangères nous conduisent régulièrement à nous interroger sur les questions de la filiation, de l'anonymat du don de gamètes et de l'accès aux origines. Nous souhaiterions prendre connaissance de vos expériences et de vos positionnements sur ces différents sujets, afin de faire mûrir notre propre réflexion dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique. Je vais ...

... la plupart d'entre eux sont introuvables. Pourtant, la loi prévoit la conservation des éléments relatifs aux donneurs durant quarante ans. Ils invoquent le manque de moyens. Il faut donc leur donner les moyens de réaliser les recherches et d'envoyer des courriers. Il est important de retrouver des personnes qui ont donné il y a vingt ou trente ans. Si, dans l'intervalle, ils ont subi une maladie génétique à révélation tardive, les enfants doivent en être informés. Si un homme porteur d'une maladie génétique qui se déclare à l'âge adulte a donné il y a vingt ans du sperme qui a été utilisé il y a dix ans, l'enfant, qui a aujourd'hui dix ans, doit le savoir, notamment si un traitement précoce est recommandé et pour qu'on n'utilise plus les paillettes stockées. Comment, pour les dons antérieurs, évol...

...os concitoyens. Les maçons ont toujours été présents dans les avancées sociétales : abolition de la peine de mort, légalisation de la contraception et de l'interruption volontaire de grossesse, dons d'organes pour la transplantation ou encore recherche sur les cellules souches embryonnaires. Il était donc naturel que nous vous écoutions sur les questions de procréation, d'accès aux origines et de génétique notamment. Nous vous entendrons plus tard également, lorsque nous légiférerons sur la question de la fin de vie, puisque, selon la tradition française, ce sujet n'est pas inclus dans la loi de bioéthique, mais dans une loi distincte. Vous vous êtes montrés très largement favorables à l'extension de la PMA aux femmes seules et aux couples de femmes, assortie d'une clause de conscience pour les mé...

...lité, mais le temps est compté. Je suis un peu gênée par la binarité de ces deux termes et par l'opposition qui existe entre eux. Nous sommes tous un peu autonomes et un peu vulnérables : cela mériterait un débat… Mme Vienne a très justement évoqué l'hypocrisie qui est la nôtre – j'emploie ce terme même s'il est un peu fort. Les choses se font hors de France, que ce soit pour la PMA ou les tests génétiques. Le travail qui est le nôtre pour la construction de cette loi consiste-t-il à se mettre au niveau des pays voisins ou bien s'agit-il aussi d'anticiper l'évolution de la société et les évolutions scientifiques et technologiques ? Il y a notamment la question de l'intelligence artificielle, dont il n'a pas beaucoup été question ce matin. J'aimerais avoir votre éclairage sur le juste équilibre qu'...

Dans votre rapport, vous évoquez les questions posées par les nouvelles techniques de séquençage de l'ADN, qui posent la question des découvertes incidentes, en particulier s'agissant de l'information de la personne concernée, en lien avec la loi de 2011 qui, dans un autre cadre, prévoyait l'obligation d'informer la parentèle en cas de diagnostic d'anomalie génétique. Le sujet, qui intervient dans le cadre médical, me semble déborder sur le contexte plus large d'accès aux données génétiques, compte tenu de la simplification de l'accès aux tests génétiques. Le législateur vous a confié l'inventaire des tests génétiques et la mise en place d'une information fiable, mais qu'en est-il des données qui excèdent le cadre médical ? L'Agence pourrait-elle accompagner ...

Je voulais poser la même question que ma collègue sur les tests génétiques. J'ajouterai trois questions incidentes. Quel regard portez-vous sur cette médecine prédictive qui pourrait se développer ? Quel encadrement prévoir ? Quelles nouvelles questions se posent, compte tenu des évolutions ? Je reviendrai également sur la question du rapporteur relative à la périodicité de révision des lois de bioéthique. Je comprends que vous ne souhaitiez pas vous prononcer sur l'o...

...isme et éviter le clonage humain – sachant que ce peut être une possibilité dans quelques années. Ces deux principes ont été abordés dans les lois de bioéthique précédentes. La création d'un embryon dans le but de la recherche est absolument à proscrire. Mais je rappelle que la loi de bioéthique précédente a permis le bébé médicament, c'est-à-dire de pouvoir faire des enfants ayant les caractères génétiques proches d'un enfant ayant une atteinte hématologique ou génétique très forte, pour pouvoir le greffer. Il va falloir y réfléchir.

... frappant de voir que, dans des pays d'Europe ayant une culture comparable, les principes peuvent différer voire s'opposer. Cela crée une situation inconfortable, sans être un motif à déroger à nos principes. Mais, ces principes se heurtent à des pratiques qui les détournent, dans notre pays même. Par exemple, l'anonymat du don de gamètes a été un principe. Pourtant, les techniques modernes de la génétique et de la généalogie ont permis à un jeune homme, Arthur, d'identifier le donneur de gamètes qui lui a permis de naître. Il était motivé par un désir d'accès à ses origines, et a trouvé les moyens scientifiques pour transgresser le principe. Autre exemple, la gratuité du don de sang, pratiquée dans peu de pays, comme la France et le Brésil, nous apparaît très bénéfique. Cependant, pour couvrir nos...

La commission des affaires sociales organise, conjointement avec la commission des Lois, une réunion sur le thème « Recherche génétique et recherche sur l'embryon », en présence de M. Alain Fischer, professeur d'immunologie pédiatrique, titulaire de la chaire Médecine expérimentale au Collège de France, M. Antoine Magnan, professeur de pneumologie, président du Comité national de coordination de la recherche, et de M. Arnold Munnich, professeur de génétique pédiatrique, chef du département de génétique médicale de l'hôpital Necke...

Après avoir débattu avec des professeurs de droit, nous abordons une nouvelle table ronde portant sur la recherche génétique et la recherche sur l'embryon. Je remercie les professeurs Fischer, Magnan et Munnich d'avoir répondu à notre invitation. Cette table ronde illustre l'une des difficultés que pose la révision des lois de bioéthique : la compréhension de sujets majeurs, parfois complexes sur le plan scientifique et technique, sur lesquels nous devrons nous forger une opinion éclairée alors qu'ils ne nous sont pas ...

...nt sur les enjeux les plus délicats au point de vue scientifique. Lors de la précédente table ronde, un de nos collègues a demandé s'il ne fallait pas réactualiser plus fréquemment les lois de bioéthique, en fonction des progrès de la science. Mais les vraies avancées scientifiques récentes, en rapport avec des développements majeurs de l'informatique, de l'algorithmie des données, des techniques génétiques, ne sont pas celles qui font l'objet de la plus grande attention dans le débat public. Celui-ci se focalise plutôt sur les questions de procréation, de fin de vie, pour lesquelles les changements scientifiques et technologiques sont faibles. Il y a là un enjeu majeur pour le rôle de l'Office : comment concentrer la lumière sur ce qui a le plus évolué au point de vue scientifique et technique et ...

Je remercie les trois intervenants pour la richesse de leurs présentations, à la fois sur le plan scientifique et sur le plan éthique. Bien entendu, refuser avec frilosité le bénéfice de l'application à l'humain des progrès de la génétique au nom de principes conservateurs n'est pas acceptable. Mais il faut penser à l'application d'un système de valeurs humanistes indispensable. Cela nous amène à considérer comme raisonnable le maintien de l'interdit du clonage humain et d'un moratoire sur la thérapie génique des cellules germinales, pour l'instant mal maîtrisée. Sinon nous nous conduirions en apprentis sorciers qui modifieraient l...