Interventions sur "génétique"

...rélèvement de cellules souches hématopoïétiques au bénéfice de leur père ou de leur mère. Ceux qui en ont la capacité pourront exprimer leur consentement ou leur refus. Je pense également à une disposition similaire s'agissant des mineurs, qui ne pouvaient pas faire l'objet de prélèvements de cellules souches au bénéfice de leurs parents. Le texte améliore aussi la transmission d'une information génétique dans les cas particuliers où il existe une rupture du lien de filiation biologique ou une impossibilité pour une personne de consentir à la transmission de cette information. Quant à l'article 8, il répond aux besoins des familles qui doivent pouvoir bénéficier d'examens des caractéristiques génétiques d'un de leurs membres qui ne peut pas exprimer sa volonté, y compris s'agissant d'une personne...

...ouvoir travailler sur l'autoconservation des gamètes et des tissus germinaux, notamment ceux issus de patients pédiatriques. La demande se justifie notamment par la nécessité de s'assurer que les tissus devant être réinjectés sont exempts de toute cellule leucémique résiduelle. Mon collègue vient de le dire, le texte fait un effort particulier pour la sécurisation de la communication des données génétiques et établit une différenciation entre génétique constitutionnelle et génétique somatique. C'est un point extrêmement important, comme l'est le cadre législatif de la découverte de données incidentes. À cet égard, s'agissant du conseiller en génétique prévu à l'article 24, qu'en est-il de l'obligation de formation continue et du contrôle de cette formation ? Sans lien avec cette thématique, l'art...

...nd possible l'épanouissement des nouvelles formes de familles que nous voyons émerger, mais aussi son corollaire, la filiation, et toutes les questions que le don de gamètes pose en termes d'accès aux origines, remettant en cause le parti pris français de l'anonymat. Mais ce sont également les nouvelles solidarités ouvertes par les dons croisés d'organes, ainsi que la transmission d'informations génétiques à la parentèle lorsqu'il y va d'une affection grave pour laquelle des mesures de prévention et de soins existent. Sur ce point, Madame la ministre, ne serait-il pas plus juste de permettre aux enfants nés de dons ou d'un tiers donneur de bénéficier du même niveau de solidarité, au regard de l'information génétique, que les autres enfants ? Quant au volet relatif à la recherche scientifique, il ...

...eut créer des gamètes artificiels, des embryons transgéniques, des bébés à trois ADN, des chimères. Nous adopterons trois approches différentes en fonction des articles du texte, qui en compte trente-deux. Nous soutiendrons ceux qui vont dans le bon sens. Nous souhaitons en enrichir certains, les assortir de garde-fous, en particulier en ce qui concerne l'intelligence artificielle et les données génétiques, par des propositions visant à clarifier et rassurer. Dans quelle mesure pourriez-vous accepter ces propositions ? D'autres articles, enfin, nous semblent trop risqués en l'état, mettant potentiellement en danger des principes fondamentaux du droit de la bioéthique français, tels que la primauté de la personne humaine, la protection du corps humain, sa non-marchandisation et la protection de l'e...

...onnus, notamment aux couples de femmes et aux femmes seules. Toutefois, nous nous interrogeons sur certains aspects. Par exemple, le diagnostic préimplantatoire permet de savoir si les embryons sont viables et s'il existe un risque de fausse couche. La loi de bioéthique de juillet 1994 autorise la pratique du diagnostic préimplantatoire seulement dans le but d'éviter la transmission d'une maladie génétique ou chromosomique reconnue. Nous pensons que cette pratique est bien encadrée et qu'elle n'a pas entraîné de dérives. Il nous semble donc possible d'autoriser le DPI sur un certain nombre de cellules qui ne possèdent pas le nombre normal de chromosomes, en laissant à un décret le soin d'en fixer les conditions. En tout cas, éviter les interruptions médicales de grossesse et diminuer le taux de fau...

...ons tenir compte des avancées scientifiques en matière de recherche sur l'embryon pour améliorer la qualité des soins – c'est la possibilité ouverte avec le diagnostic préimplantatoire sur l'embryon, dans le cadre d'un projet parental, afin de mieux identifier les embryons viables. S'agissant du volet du projet de loi relatif à la recherche sur l'embryon, les cellules souches ou encore les tests génétiques, le texte doit ménager un juste équilibre entre l'impératif de protection des droits fondamentaux, à savoir les principes de dignité et d'indisponibilité du corps humain, et la prise en compte des avancées scientifiques. Nous serons particulièrement attentifs à ce que l'humain, le patient, reste toujours au centre de la réflexion et des dispositifs médicaux. Je m'interroge aussi sur les mesures...

...nir nos choix éthiques exige de rechercher la plus grande cohérence face aux contradictions. Nous nous interrogeons, par exemple, sur la distinction introduite à propos de la filiation – mais, madame la garde des Sceaux, vous avez annoncé des nouveautés à cet égard – et sur l'utilité de la DAV. Nous nous interrogeons sur le plein respect du don, sur la notion d'origine, sur le risque de sélection génétique en lien avec le DPI, sur les garanties publiques et sur les moyens publics consacrés à ces enjeux, sur l'accompagnement humain, ou encore sur les bases de données et leur usage. Nous pensons nécessaire de fonder sur une pensée conséquente et durable les choix que nous faisons, de toujours mettre en rapport les moyens et les fins. Dans le cours du débat, nous serons donc attentifs à ce que jamais...

Notre après-midi d'audition débute avec un retour vers la génétique. Je souhaite la bienvenue à M. Jean-Marc Grognet, directeur général de Genopole, Mme Anne Jouvenceau, directrice générale adjointe, et M. Jean François Deleuze, directeur du Centre National de Recherche en Génomique humaine (CNRGH/CEA), ainsi qu'à M. Christian Cottet, directeur fédéral de l'Association française contre les myopathies (AFM-Téléthon), M. François Lamy, membre du conseil d'administr...

Aujourd'hui, le dépistage néonatal fait donc totalement l'impasse sur les mutations affectant les personnes hétérozygotes. Ce qui m'intéresse aussi dans le dépistage néonatal, c'est la façon un peu détournée de pouvoir passer à la population générale. Si nous le faisions par voie génétique, nous détecterions les hétérozygotes et nous pourrions très bien imaginer un processus à travers lequel cette information est transmise, pourquoi pas à la majorité, en disant : « vous êtes hétérozygote, cela ne comporte aucun risque particulier, si ce n'est qu'en fonction de votre choix marital, il faudra prendre du conseil génétique et envisager une procréation médicalement assistée (PMA) ».

Vous plaidez pour une détection par voie génétique. Or pour certaines pathologies qu'il est essentiel de diagnostiquer de façon précoce – je pense à des pathologies de nature métabolique –, la meilleure façon de faire n'est pas la voie génétique, mais la voie de la spectrométrie de masse.

...r le fait que l'efficacité des nouvelles thérapies géniques applicables aux maladies rares est d'autant plus importante que la thérapie est administrée au plus tôt – si les maladies sont elles-mêmes dépistées au plus tôt. Vous avez pris l'exemple dont nous avions déjà parlé de l'amyotrophie spinale, mais il y en a d'autres. Tout le monde me semble être d'accord pour considérer que les dépistages génétiques sont un gain de chance énorme lorsqu'ils sont effectués au plus près du début de la vie. Pourtant – voilà le paradoxe que je saisis – la loi actuelle et la loi à venir – de ce point de vue, il y a un invariant – qui prévoit sur une information préalable très détaillée de la personne et de la famille, ne distingue pas ce qui relève du dépistage en première intention et ce qui relève de protocoles...

Mieux connaître, je crois que nous pouvons tous viser cet objectif, mais à quelle fin ? La connaissance est une chose, d'ailleurs un peu incertaine quand il s'agit de prédisposition génomique, mais la finalité d'utilisation en est une autre. Vous avez évoqué ce qui est peut-être le risque éthique, la pente glissante vers le diagnostic préconceptionnel. Jusqu'où des prédispositions génétiques pourraient-elles influencer des choix médicaux de vie ou de mort, d'une vie présentant des risques, mais incertains, qui mériteraient ou non d'être vécus ? N'y a-t-il pas dans la société actuelle une forme de paradoxe entre la volonté affichée de toujours mieux inclure les personnes handicapées – et l'on fait des choses absolument remarquables – et la volonté plus ou moins avouée de certains – j...

...ion « dans l'intérêt des patients ». Je sais que vous êtes sensibles à ce que la recherche française rattrape son « retard » sur le dépistage néonatal. La France ne dépiste aujourd'hui que cinq maladies rares à la naissance, alors que l'Espagne et le Portugal en dépistent quinze, la Suède ou l'Autriche vingt-quatre. En France, trois millions de personnes sont atteintes de maladies rares d'origine génétique. Depuis 1972, le dépistage néonatal a permis de dépister 25 000 enfants atteints de l'une des cinq pathologies recherchées. On imagine aisément ce que cela pourrait représenter si on étendait le champ des maladies. J'ai donc deux questions. Quels sont les avancées et les reculs, les manques éventuels que vous observez dans le projet de loi en matière de dépistage des maladies rares à la naissance...

Nous sommes conscients que le défi de la génétique est un défi de la connaissance qui ouvre la voie à une médecine prédictive. Vous préconisez le dépistage de porteurs de mutations monogéniques sources de maladies récessives graves, notamment liées à l'X. Si le dépistage est efficace – vous avez cité le cas de l'Islande qui a peu de mixité –, en France, nous avons une grande diversité – c'est une richesse – et vous allez trouver pas mal de varian...

Je n'ai pas totalement compris la réponse que vous avez faite à la question de Thibault Bazin. Peut-être que je lis mal et que je comprends mal l'article 25. Il ne s'agit pas de la question du dépistage néonatal, sur lequel il n'y a pas de problème et qui est clairement encadré. Mais l'article 25 parle bien d'une carte des « caractéristiques génétiques héritées ou acquises à un stade précoce du développement prénatal ». Je ne comprends peut-être pas la portée de cet article 25. Je ne comprends pas non plus la portée de la modification que vous suggérez d'y apporter en supprimant la référence à cette limite que serait « l'intérêt du patient ». Le rapport du Conseil d'État était quand même très insistant sur les conséquences que peut ...

...our va nous permettre d'entendre les responsables d'un organisme placé au cœur du projet de loi que nous examinons : l'Agence de la biomédecine (ABM) qui est représentée par Mme Anne Courrèges, sa directrice générale, M. Samuel Arrabal, responsable du pôle recherche à la direction médicale et scientifique, M. Philippe Jonveaux, directeur de la direction de la procréation de l'embryologie et de la génétique humaine, M. Olivier Bastien, directeur de la direction du prélèvement et greffe d'organes et de tissus et M. Thomas Van Den Heuvel, adjoint à la directrice juridique. Je vous souhaite la bienvenue. L'Agence étant concernée par une bonne moitié des dispositions du projet, je vous donne la parole, Madame la directrice, pour un exposé qui a vocation à mettre en évidence les principales observations ...

La dernière audition de cette journée nous emmènera sur le terrain des tests génétiques. Elle nous permettra d'échanger avec, pour l'Association des cytogénéticiens de langue française (ACLF), Mme Martine Doco-Fenzy, présidente, et M. Marc-Antoine Belaud-Rotureau, membre du bureau et professeur des universités praticien hospitalier (PU-PH) en histologie, embryologie et cytogénétique au CHU de Rennes. Pour l'Association nationale des praticiens de génétique moléculaire (ANPGM), nous...

Je ne suis pas rapporteur des articles mentionnés, mais je vais essayer d'intervenir. Je crois avoir compris que nous sommes dans une forme de « désert médical » pour ce qui concerne les conseillers en génétique. Je sais par exemple qu'il n'y a pas de conseiller génétique en Corse. Cela me paraît absolument incroyable dans une situation d'insularité dont on sait qu'elle peut avoir des conséquences en termes de génétique. Vous préconisez d'ouvrir ce métier aux scientifiques, au-delà des médecins, et de l'ouvrir encore davantage à des personnes n'ayant pas de formation médicale mais des formations de scie...

...un problème technique en raison d'un article du code de la santé publique qui interdit aux couples concernés – ils cherchent à avoir un enfant à partir duquel ils pourront prélever des cellules souches hématopoïétiques du sang placentaire ou du sang de cordon, pour traiter un aîné malade – de faire une nouvelle tentative de FIV si aucun des embryons conçus dans la première n'est exempt de la tare génétique affectant son aîné et HLA compatible avec lui. Quel est le devenir du DPI HLA dans un cadre de greffe haplo-identique ? Ce qui change un peu les choses, mais qui n'empêche pas qu'il faille faire un typage HLA pour l'embryon avant de l'implanter. Ma deuxième question concerne le registre dont il est question dans le projet de loi pour les donneurs et les receveurs de gamètes. Ce registre pourrai...

Je voudrais évoquer le professeur Jean-Louis Mandel. Pour mes collègues, il est professeur de génétique à Strasbourg, professeur émérite au Collège de France, et surtout membre de l'Académie des sciences et de l'Académie nationale de médecine. Il se trouve que récemment, il a contacté l'ensemble des députés. Il a été l'un de mes maîtres pendant mes études de médecine. Je suis aujourd'hui la députée de sa circonscription. Je me fais en quelque sorte sa porte-parole en posant une question très direct...