Interventions sur "génétique"

Vous avez parlé des conseillers en génétique qui ne devraient pas forcément être des médecins. Ne pensez-vous pas qu'il est temps aujourd'hui, à la faveur des nouvelles réformes de l'université, notamment de la formation des médecins, de concevoir un double cursus pour les conseillers en génétique ? Je veux parler de droit et de médecine : ce double cursus ne leur permettrait peut-être pas d'avoir une maîtrise en droit, ni d'être docteur en...

...ersonnes adoptées et pupilles de l'État et présentant des données chiffrées. Je vous en remercie vraiment sincèrement. Pour sa part, l'article 3 du projet de loi prévoit un dispositif visant à ce que les enfants nés d'assistance médicale à la procréation (AMP) avec tiers donneur accèdent à des informations relatives à leurs donneurs. L'article 9 vise à organiser la transmission d'une information génétique dans les situations de rupture du lien de filiation biologique, dans le respect de l'anonymat des personnes concernées. Sur ces deux sujets, l'expérience du CNAOP pourra utilement éclairer la commission. Je vous donne maintenant la parole pour un court exposé d'environ cinq minutes, qui se poursuivra par des échanges avec mes collègues parlementaires.

...gories d'enfants : ceux qui le savent et ceux qui ne le savent pas. C'est pour cela que, dans le projet de loi, il me semble très important au minimum d'avoir des informations sur les données non identifiantes, et pas simplement sociales (savoir où elle habite, etc.), mais aussi que ces informations soient continues. Et c'est le souci, parce que nous ne sommes pas obligés de déterminer son profil génétique à un temps T, lorsque l'on est donneur, mais il faudrait pouvoir l'avoir de façon continue. Il existe en France des registres pour les donneurs d'organes et les receveurs d'organes, les donneurs de cellules souches hématopoïétiques et les receveurs de cellules souches hématopoïétiques. J'aimerais avoir votre avis sur la préconisation d'avoir ce type de suivi également pour les donneurs de gamète...

Merci, madame, de vos propos qui montrent que nous sommes sur des sujets extrêmement sensibles, avec notamment votre chiffre : une femme sur deux qui ne veut pas lever l'anonymat. Je voudrais relayer la question de notre collègue Eliaou tout à l'heure, car il a parlé des maladies génétiques par déformation professionnelle. Je pense que nous pouvons préserver l'anonymat, tout en expliquant à des enfants ou à des mamans que l'exigence, si on regarde bien les droits de l'enfant ou les droits de la maman, consiste justement à lever le voile. Car le génie génétique et les progrès que nous sommes en train de faire sont autant de facteurs extraordinairement importants, si on veut éviter u...

...à notre invitation. Dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, il est important pour nous d'élargir nos perspectives aux pratiques européennes et internationales. En effet, les cadres juridiques d'autres pays peuvent avoir une influence, directe ou indirecte, sur la société française, notamment en matière de dons de gamètes, d'assistance médicale à la procréation (AMP) ou de diagnostic génétique.

Je remercie Mme Cambon-Thomsen d'appeler à l'éducation de la population à la génomique et à la génétique ; le président-fondateur de l'École de l'ADN que je suis, et qui se bat dans le désert depuis vingt ans à ce sujet, y est évidemment très sensible. Le plan « France Médecine génomique 2025 » a pour objectif le séquençage, chaque année, de 200 000 génomes. C'est une somme d'informations gigantesque et l'on comprend qu'il faille, comme l'a souhaité ici le professeur Jean-Louis Mandel, envisager aut...

Nous débutons notre séquence d'auditions de ce jour en accueillant M. Jean-Louis Mandel, professeur honoraire au Collège de France, qui a également été professeur de génétique humaine à la faculté de médecine de Strasbourg. Monsieur le professeur, nous vous remercions d'avoir accepté de vous exprimer devant nous. Notre mission d'information a notamment pour objectif de s'interroger sur les évolutions du diagnostic préimplantatoire et du diagnostic prénatal afin d'évaluer l'adéquation de la loi aux nouvelles réalités scientifiques et l'opportunité, d'un point de vue é...

Monsieur le professeur, vous avez indiqué que la loi interdisait les tests génétiques alors que cette interdiction ne se justifiait pas, que le danger n'existait pas. Êtes-vous favorable à une autorisation sans conditions d'encadrement ? Vous avez expliqué que vous étiez contre une liste restrictive puisque la science découvre régulièrement des gènes responsables de symptômes. N'est-ce pas le rôle des lois de bioéthique et de leurs révisions de s'adapter aux découvertes de la sc...

Quel est votre avis sur les analyses génétiques post mortem ?

Nous reprenons notre séquence d'auditions en accueillant M. Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune. Celle-ci agit pour les personnes atteintes de déficiences intellectuelles d'origine génétique, à travers notamment le soutien à des programmes de recherche visant la mise au point de traitements pour la trisomie 21 et les autres déficiences intellectuelles d'origine génétique. Les questions de la recherche sur l'embryon, des tests génétiques et des diagnostics préimplantatoires étant étudiés dans le cadre de notre mission d'information relative à la révision de la loi de bioéthique, nous...

...rches simultanées sur les deux types de cellules, les cellules souches embryonnaires et les cellules iPS, dans la mesure où elles présentent des intérêts distincts. Les cellules iPS sont intéressantes par leur caractère autologue, plus encore que des lignées de cellules HLA compatibles qui ne garantissent pas contre le rejet. Les cellules souches embryonnaires présentent l'avantage de ne pas être génétiquement modifiées. Ce sont des cellules naturelles permettant une adaptabilité complète du fait de leur immaturité. Les indications ne sont donc pas les mêmes. L'« étalon or » qu'est la cellule souche embryonnaire demeure de toute façon nécessaire, même pour les recherches sur les iPS, comme l'ont d'ailleurs fait les auteurs japonais qui les ont produites en comparaison avec des cellules souches embr...

...ent pas été discutés lors des États généraux de la bioéthique et, le cas échéant, dans quelle mesure ? Faut-il modifier la loi pour créer une banque de lignée de cellules iPS et, le cas échéant, sous quelles conditions ? Avec le développement de l'intelligence artificielle et de la médecine prédictive, comment appréhender la vie à venir avec le risque de développer une maladie selon des données génétiques, lequel n'est qu'un risque et non une certitude ? Doit-on vivre angoissé ? Jusqu'où doit-on aller dans la prédiction mathématique si on vise le bonheur des hommes – non un bonheur prédit mais le bonheur réel ?

...ui, pour des raisons diverses n'ont pas la même approche ? Les OGM font peur et nous sommes tous prompts à les dénoncer, mais parfois, il n'existe pas d'alternative à l'utilisation de quantités importantes de pesticides ou d'autres produits chimiques cancérigènes, tératogènes, perturbateurs endocriniens, etc. De ces deux maux, lequel vous apparaît le moindre ? Vaut-il mieux encourager l'approche génétique ou l'approche chimique ? Avec la question suivante je vais être encore plus politiquement incorrect. Il est actuellement interdit d'utiliser pour la reproduction humaine des cellules germinales génétiquement modifiées. En cherchant à éradiquer les gènes d'une maladie sans connaître les effets potentiels de telle ou telle correction sur les générations à venir, on jouerait les apprentis sorciers....

Les tests disponibles à faible prix sur internet m'interpellent. Dans nos établissements hospitaliers, dans nos centres hospitaliers universitaires (CHU), dans les laboratoires de l'INSERM, les services de génétique ont considérablement augmenté au cours des quinze dernières années, tant pour la recherche que pour la génétique clinique. Les consultations et examens sont mis en place avec une grande rigueur. Nous disposons aujourd'hui de séquenceurs à haut débit qui permettent de faire des examens de haute qualité. Il existe donc une grande différence d'approche entre les tests que nous pratiquons de manière ...

Ce rapport commence par un important chapitre sur les examens et le conseil génétiques. Après un rappel sur les bases de la génétique, si tant est qu'on puisse donner des bases génétiques dans un rapport de l'Opecst, sous forme de quelques éléments lexicaux si je puis dire, nous avons abordé les différents thèmes qui sont ceux de la loi de 2011. Je ne ferai pas la lecture des conclusions, vous les avez, mais je vais m'attacher à préciser un certain nombre de points. Avec les tec...

Nous ne sommes pas dans la position du législateur, nous formulons seulement des préconisations. Choisir de donner l'information ou pas appartient au législateur. En tout cas, si on communique une information liée à une découverte incidente, il convient de dire au patient : attention, cela peut avoir un impact sur vous et vos descendants. Il existe deux types de génétique, si je puis dire. En premier lieu, la génétique pour laquelle les gènes sont directement responsables de la survenue de la maladie. Par exemple, une délétion d'un gène peut entraîner une mucoviscidose : quand la mutation du gène est présente, la maladie se développe, mais en l'absence de délétion du gène, non. Il s'agit d'une maladie monogénique, à transmission récessive dominante. En second lieu...

À cette génétique de susceptibilité, il existe une exception mentionnée dans le rapport : la susceptibilité au cancer du sein et au cancer de l'ovaire, portés par des gènes de susceptibilité et non de responsabilité, en l'espèce les gènes BRCA1 (Breast cancer 1) et BRCA2. C'est une exception permise par la loi. Il est clair qu'on ne remet pas en cause le fait que, dans une famille dans laquelle une femme est attei...

Pour bien comprendre la nature du débat, quand on pratique une autopsie, c'est-à-dire une action invasive sur l'enveloppe charnelle du défunt, quelle est la différence, dans la nature de l'information, entre ce diagnostic génétique et un diagnostic qui serait réalisé avec des moyens plus classiques, différence qui justifierait toute la prudence dont fait preuve notre rapporteur de l'Assemblée nationale ?

Les motivations de mon opposition, qui reste ouverte à la discussion, tiennent à la cohérence de la notion de consentement éclairé. Toute personne à qui on prescrit une analyse, surtout une analyse génétique, s'en est vu expliquer les raisons pour y consentir en toute connaissance de cause. Si vous avez déjà vu les formulaires du consentement éclairé, ils comportent dix à quinze pages. On y explique tous les risques, les raisons de l'examen, etc. À partir de ce moment-là, la personne est éclairée, et j'insiste sur ce terme, sur ce qu'on va lui faire, auquel elle consent ou non. Il ne s'agit pas d'un...

Dans la même perspective, afin de bien comprendre les tenants et aboutissants, si le médecin découvre par hasard une configuration génétique qui demande un traitement préventif, sans gravité, n'est ce pas son devoir de le signaler ? Pour l'instant, les informations génétiques n'aboutissent guère à des situations comme celle-ci. Le jour où cela se présentera, et de la même façon que pour l'imagerie, pour une pathologie qui n'était pas prévue, mais qu'il faut soigner et qu'on peut soigner, n'est-ce pas le devoir du médecin de s'en charg...