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C'est donc nous, la société, qui avons amené des médecins à pratiquer ces opérations afin de protéger, selon eux, des enfants exposés au rejet de la différence qu'organise la société. Puisque nous sommes responsables, nous devons tous agir. Comme d'autres, j'ai proposé en commission une solution, certes imparfaite, mais qui était un cri d'alerte. Je veux saluer le travail de l'ensemble des membres de mon groupe qui ont entendu cette alerte, entendu ce...
...lque chose y manque : la place de la famille. Il n'en est question que pour dire qu'elle sera informée. La famille est évoquée à deux reprises dans l'amendement no 2334 : « l'équipe du centre de référence chargée de la prise en charge de l'enfant assure une information complète et un accompagnement psycho-social approprié de l'enfant et de sa famille », puis, « lors de l'annonce du diagnostic, le médecin informe les parents de l'enfant de l'existence d'associations ». Cela revient à dire aux familles qu'elles sont en périphérie, qu'elles n'ont pas une place centrale. Si nous voulions travailler ensemble à un amendement sur lequel nous puissions nous entendre, il faudrait que la place donnée aux familles, aux parents, soit plus importante, faute de quoi l'on ira vers une vision purement individua...
Nous ne rejoindrons pas La République en marche, tout simplement parce que ce que nous voulions, c'était interdire les mutilations. Que les enfants soient seulement envoyés vers des centres pourra être considéré par certains comme un progrès, mais il reste une différence entre cette mesure et une véritable interdiction aux médecins de mutiler ces enfants. C'est pourquoi nous ne répondrons pas à l'invitation de Mme Romeiro Dias. Vous parlez d'un rapport à présenter dans un an. Que se passera-t-il au cours de cette année ? Faudra-t-il un rapport accablant et de nouveaux chiffres ahurissants pour que l'on remette le sujet sur la table ? Je n'ai pas envie de soutenir cette disposition, en me disant que, à cause de cette décis...
...volonté et à participer à la décision. Cela signifie que les parents pourront donner leur aval à des mutilations jusqu'à un âge avancé de l'enfant. En outre, le recours, dans ces centres de référence, à des équipes pluridisciplinaires ne garantit absolument pas une prise en compte respectueuse du consentement de l'enfant. Aujourd'hui, les mutilations continuent dans les centres de référence, les médecins qui y exercent adoptant, pour la plupart, une approche extrêmement stigmatisante et pathologisante des variations intersexes. En l'état, ces amendements semblent donc, pour les associations des personnes concernées, absolument incompatibles avec une avancée des droits intersexes, car ils entérinent la prise de décision par les médecins des centres de référence et par les parents, concernant des...
...ure l'information et l'accompagnement psychosocial de la famille. En effet, souvent surpris par l'annonce de la variation du développement génital de l'enfant au moment de la naissance, les parents ont besoin d'un soutien important. Le nouveau-né n'étant pas en mesure d'exprimer son consentement, il peut leur être utile de recueillir le témoignage d'autres familles ayant connu cette situation. Le médecin doit faciliter la mise en relation des parents avec les associations spécialisées dans l'accompagnement des personnes présentant une variation du développement génital. Je remercie Mme la ministre d'avoir exprimé un avis de sagesse sur ces amendements. En outre, compte tenu des informations qu'elle nous a fournies, je retire le sous-amendement no 2638.
...au sujet de la variation du développement génital, je dirais même que je le découvre. J'ai écouté avec attention les arguments des uns et des autres, car je mesure la gravité de cette question. Compte tenu de la diversité des situations, l'intervention systématique – je préfère parler d'intervention plutôt que de mutilation car celle-ci laisse sous-entendre une volonté de faire mal de la part du médecin – est tout aussi non avenue que la non-intervention systématique. En outre, la notion de consentement ne peut pas s'appliquer à un enfant de très jeune âge. L'amendement de M. Gérard est, selon moi, celui qui apporte la meilleure réponse. La collégialité de la prise de décision, la pluralité des avis médicaux ainsi que l'expertise psychologique qu'il prévoit – Brahim Hammouche l'a rappelé – , pe...
... gamètes dans un contexte pathologique, de donner lesdits gamètes est déjà prévue par l'article R. 2141-18 du code de la santé publique dont les dispositions sont élevées au niveau législatif par l'article 22 du projet de loi. Je citerai, rapidement car la liste est longue, les critères d'acceptabilité des donneurs et donneuses de gamètes, prévus par l'arrêté du 30 juin 2017 de l'Agence de la biomédecine. Parmi ceux-ci, figurent : l'âge ; le bon état de santé générale évalué par l'équipe médicale ; l'absence de risque connu de transmission de pathologie lié à des antécédents personnels ou familiaux ; les conclusions satisfaisantes de l'examen clinique ; et, pour les donneurs, les caractéristiques spermatiques initiales et après préparation, pour les donneuses, les résultats du bilan gynécologiqu...
Je ne comprends pas votre position, madame la ministre ; vous êtes un médecin très reconnu, comme le sont le professeur Poirot et le docteur Eliaou. Il serait raisonnable de faire jouer le principe de précaution : le doute doit profiter au receveur de l'embryon.
L'ouverture à toutes les femmes de la procréation médicalement assistée représente la principale mesure du présent projet de loi. Aujourd'hui, nous savons que les couples hétérosexuels, qui ont déjà accès à la PMA, les biologistes et les médecins des centres d'étude et de conservation des oeufs et du sperme humains – CECOS – font face à un manque criant de dons de gamètes. Au-delà de l'ouverture de la PMA aux couples de femmes et aux femmes seules, son effectivité, son application et sa traduction concrètes constituent l'autre enjeu de ce texte. Malheureusement, celui-ci n'est pas suffisamment pris en compte. Le taux de réussite des PM...
...ision. La plupart d'entre elles se sont cristallisées autour de l'intérêt supérieur de l'enfant, que nous avons toujours eu à coeur de sanctuariser, comme le montre cet article. Celui-ci ouvre l'accès aux données non identifiantes et à l'identité des tiers donneurs, il met en place une commission chargée d'accueillir les demandes des personnes nées d'un don et d'organiser, avec l'Agence de la biomédecine, l'échange opérationnel et centralisé des données relatives aux tiers donneurs, et il permet aux donneurs et aux enfants nés d'un don avant l'entrée en vigueur du projet de loi de se manifester auprès de la commission. Ces avancées répondent aux attentes formulées depuis trop longtemps par les enfants nés d'un don. La possibilité d'accéder aux origines facilite la construction de l'identité et ...
... faut mettre tout cela dans la balance ! Au lieu d'exiger de lever l'anonymat des donneurs, mieux vaudrait mitiger le texte, en acceptant une levée de l'anonymat pour certains donneurs. Si quelqu'un veut donner ses gamètes pour aider l'humanité, ou à tout le moins ses concitoyens, laissez-le donner dans l'anonymat ! C'est tout ce que je demande. Madame la ministre, je veux être juste. Vous êtes médecin comme moi. Nous sommes confrontés à des gens aux avis divers. Il faut les aider et faire preuve de justice, en nous mettant à leur place des autres, pas davantage.
Ces amendements tendent à modifier l'article 3 pour que seul un médecin ait accès aux données non identifiantes. L'avis est défavorable. Nous reviendrons certainement sur tout ce que vous avez dit. Je veux seulement répéter qu'en droit français, la question de la filiation avec un donneur est réglée depuis 1994 : il n'y a pas de paternité du donneur. Il n'y a qu'une parenté génétique.
Je vais présenter cet amendement en disant tout de suite qu'il ne me satisfait pas tout à fait moi-même. Imaginons un enfant né d'un don et qui présente un tableau clinique particulier ; le médecin qui s'occupe de cet enfant souhaiterait alors pouvoir accéder aux données médicales du donneur. Dans ce cas, l'amendement prévoit un passage par le DMP – dossier médical partagé – du donneur, à condition que celui-ci en autorise l'accès au médecin de l'enfant, soit par l'intermédiaire de la commission, soit – ce qui fait l'objet d'un autre amendement, no 2505 – directement. Il apparaît toutefois...
C'est effectivement un sujet dont la commission a longuement débattu et qui a beaucoup occupé nos collègues sur tous les bancs. Nous avons beaucoup échangé sur ce sujet parce que nous étions très préoccupés par cette question. le deuxième alinéa de l'article prévoit déjà qu'un médecin peut accéder aux informations médicales non identifiantes en cas de nécessité médicale au bénéfice d'une personne conçue à partir de gamètes issues d'un don ou au bénéfice d'un donneur de gamètes. En outre, aux termes de l'alinéa 25, la commission a l'obligation de se prononcer, à la demande du médecin, sur le caractère non identifiant de certaines données préalablement à leur transmission. Cela ...
..., d'autant moins que cela ne concernera pas beaucoup d'enfants, le questionnaire opérant une sélection très importante. Certes, le DMP du donneur n'est pas une réponse satisfaisante à notre problématique, mais il présente l'avantage de continuer à être alimenté bien après que le donneur a répondu au questionnaire en question, ce qui, au-delà des pathologies les plus graves, est sécurisant pour le médecin en charge de l'enfant. Je suis cependant prête à retirer l'amendement, en formant le voeu que cette affaire soit résolue au niveau réglementaire.
Afin d'éviter tout risque de consanguinité, il semble primordial que toute personne issue d'une PMA n'ayant pas souhaité accéder à l'identité de son donneur et sur le point de s'unir civilement, puisse vérifier qu'elle n'est pas issue du même donneur que son futur conjoint, sans remise en cause de l'anonymat. Aujourd'hui, l'article L. 1244-6 du code de la santé publique dispose qu'un médecin peut, à la demande du couple, vérifier que les deux personnes ne sont pas issues du même donneur. Cette possibilité doit devenir une obligation. Certaines personnes souffrent de ne pas pouvoir accéder à cette information avant de s'unir et d'envisager d'avoir des enfants ensemble.
...onçu à partir d'un don de gamètes. Il propose également que la mention du mode de conception soit accompagnée d'une autre mention précisant si l'enfant est informé ou non de sa conception par tiers donneur. Même si cette solution n'est pas parfaite, il s'agit de permettre aux personnes conçues par don de bénéficier d'une prise en charge médicale appropriée. Cette mention dans le DMP permettra au médecin de ne pas se fonder sur les données médicales des parents. Elle éviterait aussi aux parents de devoir rendre compte de leur parcours procréatif à chaque consultation. En outre, les parents, qui, tant que l'enfant est mineur, sont titulaires de son DMP, ont la possibilité de cacher cette information aux professionnels qui n'auraient pas à le savoir. Enfin, les données du DMP étant effaçables à tou...
Cet amendement de mon collègue Philippe Vigier vise également à donner au médecin l'accès à cette information, mais il propose de l'inscrire dans le DMP des parents plutôt que dans celui de l'enfant.
Madame Romeiro Dias, le sujet que vous soulevez a longuement occupé la commission, et différents interlocuteurs – y compris des professionnels – nous en ont saisis durant les auditions. Une première difficulté tient au fait que le mode de conception n'est pas une information médicale à proprement parler. Par ailleurs, des médecins nous ont expliqué qu'ils n'étaient pas tenus au secret médical vis-à-vis d'un patient mineur – disons, un adolescent plutôt qu'un petit enfant – qui traverse un moment de souffrance possiblement lié à l'ignorance de son mode de conception. Il leur est extrêmement délicat de déterminer s'ils doivent ou non lui révéler cette information. De ce point de vue, la solution du dossier médical partagé n...
Je ne vois pas l'intérêt de mentionner la conception par tiers donneur dans le dossier médical des parents, comme le préconise votre amendement. Par définition, les parents possèdent cette information et peuvent en discuter avec leur médecin. Nous nous attachons plutôt ici à la protection d'un enfant qui, devenu adolescent, aurait des entretiens seul à seul avec un médecin. Le médecin ne sera pas informé de son mode de conception si l'information figure dans le DMP de ses parents. Cette mesure est donc moins utile que celle que préconise l'amendement précédent – bien qu'il ne donne pas toute satisfaction quant au juste équilibre du s...