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Nous avons une occasion historique d'offrir l'ultime liberté de choisir sa mort à des malades en extrême souffrance. Simone Veil disait qu'aucune femme ne recourait de gaieté de cœur à l'avortement. Pensez-vous qu'un seul malade demande à recourir à l'aide active à mourir de gaieté de cœur ? La proposition de loi est soutenue de manière transpartisane, tant le sujet touche à des convictions personnelles profondes. D'ailleurs, 96 % des Français y sont favorables selon un sondage Ipsos.
Les lois d'avril 2005 et février 2016 relatives aux droits des malades et à la fin de vie ont fixé un cadre dont l'objet est d'éviter le recours à l'euthanasie, tout en faisant en sorte d'empêcher l'acharnement thérapeutique jugé déraisonnable. À la demande du patient, mais dans le cadre de directives anticipées et avec le concours de personnes de confiance, elles permettent l'arrêt d'un traitement médical trop lourd et, depuis 2016, la mise en œuvre d'une sédation...
...e que je vous propose s'inspire largement. Après vingt années d'expérience, plus personne ne veut remettre cette loi en cause. Elle a permis de développer les soins palliatifs tout en apportant une réponse à certaines demandes d'aide active à mourir. Certains estiment que la responsabilité de la décision qui serait laissée à la personne de confiance serait écrasante. Dans la majorité des cas, le malade sera capable d'exprimer sa volonté de façon explicite et réfléchie jusqu'au dernier moment. Et comme Philippe Vigier l'a souligné, dans les cas où la personne de confiance aura été désignée, elle ne décidera pas mais sera uniquement la porte-parole d'une volonté. Et cette parole sera confrontée à la décision collégiale de trois médecins. Je ne peux donc pas laisser dire que l'on donne à la person...
...odes nécessaires existent pour soulager les souffrances. Proposer l'euthanasie comme solution parce que les moyens sont insuffisants soulève des questions. La réponse apportée par l'euthanasie à la souffrance des patients pose également une question sociale et éthique. Ce n'est pas seulement une question de liberté individuelle, elle intéresse notre rapport à la vulnérabilité : les soins du corps malade ou dégradé ; la dépendance vis-à-vis des autres ; l'acceptation d'être aidé, soigné, lavé, nourri ; la rencontre entre faibles et moins faibles, malades et soignants, proches et accompagnés. Avec l'euthanasie, c'est la fraternité, valeur fondamentale de notre République, qui est fragilisée. Je ne suis pas sûre que les soins palliatifs et l'euthanasie soient complémentaires.
...ression. Il n'a jamais paru plus nécessaire qu'aujourd'hui de corriger, par des dispositions législatives, le mal‑mourir français. Les soins palliatifs et la sédation profonde sont essentiels, en ce qu'ils répondent à certains besoins. Ils ne s'opposent aucunement à l'aide active à mourir mais constituent des dispositifs complémentaires. Nous demandons simplement que l'on entende les demandes des malades. Une étude du docteur Édouard Ferrand, portant sur un grand nombre de patients, montre qu'après avoir bénéficié pendant plusieurs jours des meilleures conditions possibles de fin de vie – soins palliatifs, traitements antalgiques, accompagnement, visites de leur famille –, 61% d'entre eux réitéraient leur demande d'aide active à mourir. Dans la plupart des pays, cette aide est considérée comme u...
Je m'opposerai également aux amendements pour l'ensemble des raisons qui ont été exposées. Je voudrais revenir sur les réflexions d'Emmanuel Hirsch relatives à la souffrance des malades mourant seuls, loin de leurs proches, sans que les rites funéraires puissent être accomplis. Nous devons avoir cette préoccupation à l'esprit dans le cadre de notre réflexion sur l'aide active à mourir. Beaucoup de Français souhaitent mourir chez eux, auprès de leurs proches. Madame Pételle, vous craignez qu'en autorisant l'aide active à mourir, on fragilise la fraternité. La légalisation de cet...
La distinction entre la sédation profonde et continue et l'aide active à mourir est au cœur de notre débat. La loi Claeys-Leonetti a permis une avancée extraordinaire mais conduit à jeter un voile pudique sur la fin de vie : lorsqu'on prescrit du midazolam ou de la morphine, on sait que le malade ne se réveillera pas. Par ailleurs, la prise en charge des patients est profondément inéquitable car elle ne s'exerce pas de la même manière sur l'ensemble du territoire. Enfin et surtout, ce n'est jamais le malade qui décide : c'est soit l'équipe, soit le médecin, soit la famille. Cette proposition de loi crée un droit, sans rien enlever à qui que ce soit. La disposition est encadrée : elle est ...
Je ne peux pas laisser dire que le malade ne décide jamais en matière de soins palliatifs. Lors de mes visites dans les unités de soins palliatifs, j'ai constaté que le temps était suspendu. Les médecins prennent le temps nécessaire à l'écoute et à la compréhension. La décision, collégiale, est prise avec le malade ; la parole de chacun – aide-soignante, infirmière ou médecin – a autant de poids. Les soins palliatifs et l'euthanasie ne ...
...s amendements de suppression. Est-ce le bon moment pour aborder ce sujet ? Il est toujours difficile de parler de la mort, mais j'ai la conviction que le temps est venu. Il nous faut saisir l'occasion qu'offre la proposition de loi. Si la loi Claeys-Leonetti permet à une très grande majorité de personnes de choisir la manière dont elles souhaitent mourir, cela n'est pas le cas pour l'ensemble des malades en fin de vie. La proposition de loi offre une liberté supplémentaire, tout en l'encadrant.
...es principes éthiques que d'aucuns invoquent. Le sujet dont nous débattons renvoie à des cas individuels de plus en plus nombreux. Dans sa lettre d'adieu, Anne Bert écrivait : « Forte de mon expérience de fin de vie en France et de mon choix de trouver une terre plus hospitalière, je déjoue les arguments fallacieux et les fantasmes serinés un peu partout. Non, la loi française n'assure pas au malade son autodétermination et elle n'est pas garante d'équité. Chaque équipe médicale agit, in fine , selon ses propres convictions et non selon les vôtres. » Elle ajoutait : « J'ai tenu à écrire un livre [...] pour dire autrement, sous le prisme du goût de la vie, comment je me suis réapproprié ma vision de la mort, bien au-delà du tabou de la fin de vie. » Cette lettre révèl...
...ndements. Ce texte n'a pas vocation à opposer les soins palliatifs à cette assistance médicalisée, ni même à les réduire. Au contraire, nous sommes nombreux, ici, à vouloir renforcer les moyens qui leur sont affectés pour les développer. Ce texte n'a pas été proposé parce que les soins palliatifs ne seraient pas efficaces mais parce qu'ils ne permettent pas de répondre à certaines situations. Des malades, aujourd'hui, n'ont pas la liberté de choisir et restent face à leur détresse et leur souffrance. Je le sais d'autant plus que j'ai organisé de nombreuses réunions publiques autour de ce thème. Permettez-moi ainsi de vous livrer le témoignage de cet homme de 45 ans, qui avait accompagné en Belgique son épouse de 43 ans, atteinte de la maladie de Charcot, qui, même si elle n'était pas en fin de v...
...nalise l'acte d'euthanasie en cas de souffrance psychique insupportable qui ne peut être apaisée et qui résulte d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable. Des voix s'élèvent contre cette formulation car elle permettrait d'assister une personne qui voudrait mourir pour mettre fin à des souffrances psychiques intolérables. Durant ces dix dernières années, il est arrivé que des malades très jeunes, souffrant de dépression chronique, demandent à mourir après avoir tenté à plusieurs reprises de se suicider mais se rétractent au dernier moment. Il s'est alors avéré qu'un autre diagnostic posé sur leur maladie révélait une pathologie soignable, mais qui n'avait pas été détectée suffisamment tôt. Je propose par conséquent de retirer le terme « psychique » ou de l'associer au caract...
...cerveau. Je le répète, ce texte propose de n'accorder l'assistance médicale au décès qu'en cas de maladie grave, incurable. Il arrive tous les jours, hélas, que les médecins soient confrontés à une impasse thérapeutique et proposent des soins palliatifs. La dépression est une maladie grave mais pas incurable, bien au contraire. Par ailleurs, il est prévu qu'un collège de trois médecins entoure le malade. La maladie psychique n'entre pas dans ce dispositif. Mme Chapelier a rappelé que je m'étais largement inspiré de la loi belge : c'est vrai, je ne m'en suis pas inspiré totalement. De toute manière, si ce texte était adopté, toute évolution ultérieure ne pourrait relever que du législateur qui, dans sa sagesse, prendra les dispositions qu'il estime nécessaires. Pour l'heure, il n'est pas questio...
L'amendement vise à préciser que le médecin refusant de pratiquer l'acte est tenu d'orienter immédiatement le malade vers un autre praticien susceptible d'accepter sa demande.
...de leur spécialité, laquelle devrait être en rapport avec la pathologie du patient, peut amener à une prise de décision non appropriée. Ceux-ci devront, de plus, vérifier le caractère libre, éclairé et réfléchi de la demande, alors qu'ils ne connaissent pas la personne. Enfin, à l'alinéa 4, le délai maximum de quatre jours pour remettre un rapport comportant les conclusions sur l'état de santé du malade et la pertinence ou non de l'euthanasie est insuffisant. C'est un délai très rapide, alors que le rapport au temps est très diffus en soins palliatifs.
L'article 2 est en quelque sorte un protocole d'euthanasie. De même que nous nous sommes opposés à la légalisation de l'euthanasie, je m'oppose à ce protocole. Il concerne les malades conscients, qui peuvent encore exprimer leur volonté. La mention d'une « souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée » ou que la personne « juge insupportable » est ambiguë et subjective. Légiférer dans ces conditions me paraît franchement imprudent. Des solutions existent, comme les soins palliatifs et la sédation profonde et continue. L'IGAS, je le rappelle même si...
Personne ne s'oppose à ce que l'on améliore la fin de vie via la loi Claeys-Leonetti. Celle-ci ne fait en aucune manière concurrence au texte que nous voulons voter : les malades auront un choix réel. Dans l'immédiat, la loi Claeys-Leonetti n'est pas appliquée et doit même être améliorée – fort bien ! Cela ne nous empêche pas de voter la proposition de loi.
Monsieur le rapporteur, si un malade, qui juge sa souffrance insupportable, se voit proposer un traitement qui pourrait le soulager et le refuse, et s'il remplit par ailleurs les autres critères fixés par la proposition de loi pour demander l'assistance médicalisée, quels sont les garde-fous ? Je ne les vois pas et mon exemple est symptomatique d'une série de questions qui s'accumulent, soulignant les risques liés à ces dispositions...
L'exercice est bien collégial – ce sont trois médecins qui évaluent. En outre, la collégialité est aussi présente par le biais de l'équipe soignante qui assiste le patient agonique – infirmière ou équipe des services de soins infirmiers à domicile. Ces malades ne sont pas seuls chez eux avec leur conjoint. Vous avez raison, les soins palliatifs ne sont pas des actes isolés ; c'est toujours un travail d'équipe et les décisions y sont collégiales, associant soignants, non soignants et entourage. Le dispositif ici proposé réunit ces conditions.
Vous le savez comme moi, la maladie et la santé sont des notions évolutives – ainsi l'OMS englobe-t-elle la santé mentale dans la notion de santé. À partir du moment où vous légalisez l'aide active à mourir en cas de maladie incurable – vous faites bien de le préciser – et confiez cette mission aux médecins, en donnant la possibilité à un malade de choisir sa fin de vie, la façon dont la décision va être prise et les critères d'accès peuvent parfaitement évoluer ultérieurement. Il s'agit d'un changement fondamental et les dispositions que vous nous proposez de voter ne sont donc pas anodines : elles portent en elles des possibilités d'évolution futures, même si elles sont aujourd'hui circonscrites.