Interventions sur "maladie"

Vous êtes formidables, alors ! Nous ne pouvons que partager votre diagnostic et votre volonté de simplifier la vie des malades et des personnes touchées par le handicap. À cette fin, nous vous renvoyons au rapport de notre collègue Adrien Taquet comportant 113 propositions pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap. Les 7 000 maladies rares connues à ce jour touchent environ 4,5 % de la population française. Le parcours des malades est souvent semé d'embûches, du fait de la difficulté d'établir un diagnostic rapidement et de la nécessité de pourvoir à des besoins particuliers. Certaines maladies peuvent en effet entraîner des situations de handicaps très spécifiques, dits « handicaps rares ». Votre proposition de loi intervi...

Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, lorsqu'ils attendent un enfant, tous les parents se disent au moins une fois : « Et si... Et si mon enfant a un problème à la naissance ? Et s'il a une maladie grave ? » La surveillance prénatale n'empêche pas la découverte, quelques mois ou quelques années après la naissance, d'une maladie rare ou orpheline. Commence alors pour les parents un parcours du combattant avec les services médicaux et sociaux, ainsi qu'avec l'administration : établir le bon diagnostic, espérer un traitement, obtenir la reconnaissance du handicap. Quand il s'agit d'un enfant, ...

… parce qu'il n'émane pas de leur groupe politique : nous avons l'habitude de ces postures. Je vous demande de penser aux familles qui sont isolées et se sentent abandonnées. Votez cette proposition de loi pour mettre à la disposition des familles un outil supplémentaire pour faciliter les relations entre les personnes atteintes d'une maladie rare ou orpheline et les administrations.

Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, la proposition de loi qui nous occupe ce soir a les défauts de ses qualités. En prétendant renforcer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares – attention fort louable, qui doit retenir notre attention de législateur – , son entrée en vigueur pourrait, à l'inverse, exclure d'une prise en charge qualitative un grand nombre d'entre elles, laissant ainsi de côté beaucoup trop de nos concitoyennes et de nos concitoyens. En conséquence, je vais m'efforcer, dans les minutes qui suivent, de vous démontrer pourquoi La République en march...

Les questions du diagnostic, de sa réalisation et donc de son efficacité sont absentes du texte, alors que ces sujets sont pourtant au coeur de la préoccupation des malades et de leurs familles. En effet, aujourd'hui, seule une personne sur deux atteintes d'une maladie rare a fait l'objet d'un diagnostic précis, qui met en moyenne cinq ans à être posé, ce délai concernant plus d'un quart des personnes. Ces maladies nécessitent donc la mise en oeuvre d'une organisation spécifique, qui permettra de réduire l'errance diagnostique, et donc de répondre mieux et au plus vite aux besoins particuliers de ces malades. Si la France a été le premier pays en Europe à élab...

... vie », qui contient 113 propositions pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap, dont certaines, d'ordre réglementaire, sont actuellement à l'étude par les services de l'État. Pour toutes ces raisons, mes chers collègues, adopter ce texte de loi tranquilliserait sans doute nos consciences mais ne changerait en rien la réalité de la vie de nos compatriotes souffrant d'une maladie rare. Acceptons de faire confiance au Gouvernement, qui, par le plan qu'il propose, montre qu'il s'attaque au fond, autrement dit au diagnostic, et rejetons donc cette proposition de loi.

Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le rapporteur, chers collègues, Gauthier a six ans. Il est polyhandicapé du fait d'une maladie orpheline, la cytopathie mitochondriale. J'ai fait sa connaissance, il y a quelques jours, grâce aux pompiers de l'Hérault, à qui je veux rendre hommage ici, car ils avaient organisé, à Béziers, comme chaque année au début de l'automne, une soirée dont les profits étaient destinés à une « bonne oeuvre », comme on disait dans l'ancien monde. Cette année, la « bonne oeuvre » s'appelait Gauthier. Da...

Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le rapporteur, madame la présidente de la commission, mes chers collègues, c'est un sujet particulièrement grave et extrêmement sensible que nous soumet notre collègue Pierre Vatin, avec courage, je tiens à le souligner, et aussi abnégation, puisque, comme leurs terribles appellations de « maladies rares » ou de « maladies orphelines » le démontrent avec une certaine cruauté, ces maladies ne concernent que peu de nos concitoyens, et donc intéressent peu, trop peu, laissant ceux d'entre nous qui en souffrent et leurs entourages souvent, trop souvent, terriblement seuls face à l'absence de diagnostic, à la complexité de la prise en charge, à la difficulté majeure de voir se dessiner un parco...

Nous souhaitons tous que chaque personne atteinte d'une maladie puisse recevoir les soins, les traitements et l'accompagnement uniques dont il a besoin. Dans le cas d'une maladie rare ou orpheline, les besoins portent plus particulièrement sur le diagnostic, les traitements et la recherche. En effet, seule une personne atteinte d'une maladie rare sur deux dispose d'un diagnostic précis. L'organisation des soins, pour ces patients, continue à poser des problèm...

La proposition de loi que j'ai l'honneur de défendre aujourd'hui devant vous vise à soulager les familles des difficultés administratives qui s'ajoutent aux difficultés liées aux maladies rares ou orphelines. Selon la définition retenue par les institutions européennes, une maladie rare est une maladie chronique ou potentiellement mortelle dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2 000 personnes, et qui nécessite un effort particulier pour développer un traitement. Une maladie orpheline est une pathologie rare ne bénéficiant pas de traitement efficace. En France, elles r...

Cette proposition de loi vient après les annonces du plan national maladies rares lancé le 4 juillet 2018 qui comporte plusieurs mesures pour améliorer la qualité de vie et l'accompagnement des personnes atteintes de maladie rare. Elle consiste à créer des dérogations spécifiques à certaines maladies visées dans un répertoire, et non en fonction des incapacités réelles de la personne. Ce faisant, elle s'éloigne des objectifs d'inclusion des personnes, affirmés par les ...

Cette proposition de loi a pour objet de créer un répertoire. C'est une idée intéressante et pragmatique, puisque vous souhaitez que ce répertoire officialise ces maladies et facilite le parcours administratif des patients atteints de maladies rares ou orphelines. Il est vrai que l'organisme Orphanet, créé par l'INSERM, publie une ou deux fois par an une liste des maladies rares ou orphelines. Cette liste est longue, nous n'allons pas la détailler. Une maladie rare en particulier m'a toujours intéressé : le déficit congénital en plasminogène, qui risque d'entraîn...

En préambule, il ne faut pas confondre maladies rares et maladies orphelines. La fibromyalgie n'est pas une maladie rare, mais une maladie orpheline, au même titre que la maladie d'Alzheimer, en ce qu'il n'existe pas de traitement. Un répertoire des maladies rares existe déjà : Orphanet. Créé en 1997 par l'INSERM et la direction générale de la santé, il fait autorité à l'échelon international. J'en profite pour saluer sa conceptrice, qui est...

Puisque chacun y va de son petit couplet sur la fibromyalgie, je peux vous faire le point sur les travaux menés avec mon collègue Arnaud Viala. Vous parlez de maladie, mais aujourd'hui il est question de syndrome, et c'est bien ce qui pose problème. L'INSERM a validé une feuille de route statistique qui devrait permettre de nous éclairer sur la question. Permettez-moi de saluer la qualité du travail du rapporteur sur un sujet, celui des maladies rares ou orphelines, qui mérite toute notre attention. Il s'agit d'un enjeu majeur de santé publique puisque ces qu...

Je remercie notre collègue Vatin d'avoir mis en exergue la douloureuse problématique des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines dans notre pays. Si la plupart des maladies rares ne touchent que quelques milliers, centaines ou dizaines de personnes selon le type de maladies, elles sont extrêmement nombreuses, 7 000, et touchent plus de 3 millions de nos concitoyens. Ces malades et leurs familles portent un fardeau psychosocial considérable. Vivre avec une maladie affecte tous les aspects de la vie qu...

L'émergence de maladies rares ou orphelines a mis en évidence les nombreux obstacles – sociaux, psychologiques, professionnels – auxquels sont confrontées les victimes de ces maladies et leurs familles. La difficulté est d'autant plus grande que, pour les maladies orphelines, les malades ne peuvent bénéficier d'aucun traitement. Les pouvoirs publics ont donc une responsabilité importante : contribuer à amoindrir les di...

...herché et que cela n'aboutisse à exclure certains malades. Nous savons malheureusement que, parfois, au sein des MDPH, par méconnaissance de ce type de pathologies, les personnes appelées à statuer sur une dérogation sont tentées d'exclure les demandeurs chez qui elles ne retrouvent pas tout à fait le descriptif de la dérogation. N'oublions pas que la médecine est une science inexacte, et que les maladies rares peuvent s'exprimer d'une façon différente d'une personne à l'autre.

Je remercie notre collègue Pierre Vatin de s'être saisi de ce problème majeur que sont les maladies rares ou orphelines. Cette proposition de loi vise à atténuer une partie des grandes difficultés que doivent affronter les personnes atteintes de maladies rares ou orphelines en leur facilitant la vie dans leurs parcours administratifs. En créant un répertoire des maladies rares ou orphelines, nous aiderons l'administration à accorder plus rapidement les dérogations, sur simple présentation d'u...

Nous rencontrons régulièrement, dans nos permanences, des personnes atteintes de maladies rares qui peinent à faire reconnaître leurs droits. Elles viennent nous voir car elles ont besoin d'adaptation face à des administrations qui ne connaissent pas toutes les pathologies. Le but de cette proposition de loi est de simplifier la vie des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines, et cette seule raison m'amène à soutenir ce texte, qui va dans le bon sens. Le futur fichier, c...

...ation médicale. Or il faut bien faire la différence entre l'aspect médical de la question – consultations de multiples médecins dans de nombreux hôpitaux – et son côté social – indication aux personnes concernées des endroits où se renseigner. Reste que c'est un vrai parcours du combattant. Aussi, permettre aux administrations de consulter le fichier de dérogations à la réglementation pour chaque maladie revient à faciliter les démarches du malade. À l'idée d'exclusion qui a été avancée, j'oppose celle de vulgarisation : on doit savoir ce qui existe. Je suis ainsi toujours choqué d'entendre, à la télévision ou à la radio, un aveugle, par exemple, raconter qu'on lui a refusé l'accès au restaurant ou à la boulangerie parce qu'il était avec son chien. C'est pourquoi il faut que les administrations,...