Interventions sur "maladie"

Je n'ai pas dû me faire bien comprendre. Déjà, l'intitulé de la proposition de loi ne va pas car, je le répète, il y a un distinguo très net entre maladie rare et maladie orpheline. D'ailleurs, certaines maladies rares – et c'est la bonne nouvelle de cette dernière décennie – ne sont plus orphelines puisqu'on a pu leur trouver des médicaments, on pense à la thérapie génique, assez lourde en effet. Par contre, la maladie d'Alzheimer, elle, reste une maladie orpheline qui, malheureusement pour nous tous, est très loin d'être rare. Ensuite, la plus g...

Nous sommes bien d'accord pour simplifier la vie des personnes confrontées à des problèmes administratifs, mais pour peu que tout le monde soit concerné. On ne peut pas créer de dérogation pour une maladie mais en fonction des conséquences d'une maladie – principe qui, par conséquent, vaut, j'y insiste, pour tout le monde. Ce n'est pas parce que vous êtes atteint de la maladie X que vous subirez forcément la conséquence Y et que, donc, vous pourrez bénéficier de telle dérogation. D'ailleurs, le seul cas que vous citez, la protoporphyrie érythropoïétique, donne déjà lieu à une dérogation administrat...

Article premier : Recensement et mise en place d'un fichier des dérogations administratives liées à une maladie rare ou orpheline

Peut-être trouverez-vous, monsieur Berta, que le présent amendement répond à vos préoccupations puisqu'il vise à ajouter au texte la définition des maladies rares et des maladies orphelines. Cette définition peut bien sûr être améliorée et je suis tout à fait prêt à en discuter en séance.

Il s'agit ici d'expérimenter un droit à l'adaptation des réglementations et formalités administratives pour les personnes atteintes de maladies rares et orphelines. Le présent amendement vise par conséquent à mettre en place, à titre expérimental et pour une durée de cinq ans, un tel dispositif afin que les effets disproportionnés sur les personnes malades et contraires à la volonté du législateur soient effacés. La personne concernée pourrait saisir une commission nationale regroupant des représentants du corps médical, de personnes a...

C'est un exemple, et ce peut très bien être la préfecture pour les dérogations en vigueur. Pour celles qui n'existent pas encore – on connaît l'évolutivité des maladies en question –, il faut prévoir des mesures qui, malheureusement, ne concernent pas les MDPH compte tenu de leur spécificité.

...nt la deuxième, troisième ou quatrième génération ? Si l'on modifie sans le savoir l'espèce humaine en la dégradant, il y a plus qu'urgence et la gravité de la situation est effrayante ! D'autant que nous avons débattu lors de la précédente audition, et à d'autres occasions, de la crainte de certains de nos collègues face au développement du diagnostic préimplantatoire, qui permet de prévenir des maladies gravissimes entraînant la mort des enfants. Ces diagnostics sont pour l'instant extrêmement limités dans notre pays et soumis à des conditions très strictes. Nous sommes nombreux à plaider pour une meilleure prophylaxie de ces maladies. Certains l'assimilent à de l'eugénisme ; c'est un abus de langage, l'eugénisme étant l'ensemble des méthodes et pratiques visant à améliorer le patrimoine généti...

Pour cette dernière réunion de notre commission d'enquête, je tiens à remercier celles et ceux qui se sont investis dans ses travaux ainsi que son président, Julien Borowczyk, pour le travail précieux que nous avons réussi à mener ensemble. En quatre mois, nous avons pris le temps d'étudier, d'écouter et de réfléchir aux problématiques que posent les maladies et pathologies professionnelles dans l'industrie. Notre travail n'a pas seulement été théorique : nous avons tenu à nous rendre sur le terrain pour l'enraciner dans le réel. L'industrie, si elle évolue, reste une activité particulière : l'utilisation de la force de travail requiert un engagement singulier de la part de celles et ceux qu'elle mobilise. Nous nous sommes rendus à Gonfreville-l'Or...

Je partage en grande partie les conclusions de ce rapport, qui reflètent nos auditions. La santé au travail, qui résulte d'abord de la prévention, doit être réinscrite dans la politique générale de santé, qui est tournée vers le même objectif. Les ministères du travail et de la santé ont intérêt à travailler ensemble. Je prendrai un exemple : il faudrait recouper les cartographies des maladies professionnelles avec celles des cancers. Dans la région de Fos, où il y a beaucoup de cancers, un lien pourrait sans doute être fait. Les agences régionales de santé (ARS) devraient se pencher sur le sujet, dans l'intérêt de l'ensemble de la population et pas uniquement des salariés de l'industrie. En tant que médecin traitant, on nous demande de faire de la pharmacovigilance et, face à un sym...

Le travail réalisé par notre binôme président-rapporteur est remarquable. Les auditions ont été particulièrement intéressantes, d'autant plus que j'avais l'expérience de la mission d'information sur l'amiante, présidée par Jean Le Garrec, au cours de la XIIe législature. Dans ma proche famille et mon cercle d'amis, j'ai été confronté à des maladies professionnelles, parfois pour des raisons évidentes, mais parfois pour d'autres qui l'étaient beaucoup moins… Il y a souvent un décalage de plusieurs années entre le diagnostic initial et la certitude qu'il s'agit d'une maladie professionnelle. Pour l'amiante, il a fallu plus de trente ans ! Vous en avez bien tenu compte. Je partage votre souci de traiter cette problématique au niveau européen...

...n, je réagirai à vos propos. Dans mon propos liminaire, je n'ai pas évoqué une proposition importante : la nécessité de généraliser les registres des cancers. Vous avez raison, madame Bagarry : nous devons croiser les données et nous avons besoin des ARS pour lancer des alertes lorsque la situation devient anormale. La proposition n° 1 du rapport – revivifier l'obligation légale de signaler toute maladie dont on suspecte l'origine professionnelle – s'inscrit dans ce contexte. C'est déjà une obligation mais il faudrait créer le cadre qui la rendrait efficace… Je suis également d'accord avec vous : il faut lier santé environnementale et santé au travail. Mais cela ne doit pas occulter les problématiques particulières de la santé au travail. Les approches doivent être croisées. Il est donc nécessai...

...rs des personnes atteintes de diabète ne sont pas diagnostiquées. Dans le monde, une personne meurt du diabète toutes les six secondes ! Il existe des facteurs de prédisposition au diabète. Mais il est avéré que les facteurs sociaux et environnementaux jouent un grand rôle. Les modes de vie sont déterminants dans la prévalence du diabète qui, en dépit des progrès de la médecine, compte parmi les maladies dont la croissance demeure soutenue. L'alimentation est un facteur essentiel, en particulier en raison des sucres – les glucides – et de certaines graisses – les acides gras saturés – qui caractérisent nombre de produits issus de l'alimentation industrielle à laquelle notre commission d'enquête s'intéresse particulièrement. Madame, monsieur, vous nous préciserez ce qui dans le régime alimentai...

Je reviens à l'impact de la nourriture industrielle sur ces maladies. Vous indiquez que l'on ingère quotidiennement 100 grammes de sucre alors que 35 grammes suffiraient. Comment faire pour réduire le taux de sucre dans les aliments industriels ? Si nous voulons établir une règle, quel est le levier susceptible d'abaisser le taux de sucre ? Faut-il établir un taux de sucre par famille d'aliments ? Quel est l'outil ?

Je reviens d'un mot sur les enfants. Bien souvent, les enfants ne sont pas gros et on ne se doute pas qu'ils puissent être atteints de diabète. Les gens me disent souvent : « Regarde, il n'est pas gros, tout va bien ! », ce à quoi je réponds que la maladie ne se traduit pas toujours par des caractéristiques physiques. La dangerosité tient dans l'absence de visibilité.

...isons de santé. En 2018, dans un monde où tout va vite, il faut en effet deux ans pour qu'une ARS apporte une réponse sur un projet de maison de santé ! Et il faut encore un an pour mettre d'accord la région, le département, le préfet de région s'il y a des fonds européens délégués par le secrétariat général pour les affaires régionales (SGAR), l'ARS, qui vérifie la compatibilité, et l'assurance maladie, qui a aussi son mot à dire. Comment faire pour gagner en fluidité ? Par ailleurs, êtes-vous favorable à ce que soient prises des mesures visant à réguler l'installation des médecins ? Enfin, vous avez parlé du problème d'attractivité de l'exercice libéral des professions de santé. Comment expliquez-vous que seulement un médecin sur dix, au sortir de sa formation, s'installe dans le secteur lib...

La commission d'enquête approche de son terme légal, fixé six mois après sa création. Nous achevons donc nos auditions publiques en recevant aujourd'hui des représentants d'associations de victimes de maladies professionnelles, puis la direction générale du travail. Nous commencerons par auditionner MM. Gérald Le Corre et Pierre Pézerat pour l'Association Henri-Pézerat, ainsi que M. Alain Bobbio pour l'Association nationale de défense des victimes de l'amiante (ANDEVA). Nous souhaitons non seulement recueillir votre expérience mais aussi vos propositions en vue de prévenir les maladies professionnell...

Je vous remercie. Je me suis juste permis de rappeler que l'amiante avait d'emblée été exclu du champ de la commission d'enquête. J'ai cependant accepté la demande du rapporteur de vous auditionner et il est normal que nous ayons beaucoup parlé de l'amiante, puisqu'elle concerne pleinement la question des maladies professionnelles, le lien de cause à effet étant évident. J'ajoute que les membres de la commission d'enquête ne peuvent pas communiquer ou porter un jugement sur des actions judiciaires en cours d'instruction.

En effet, la commission d'enquête ne peut pas enquêter dès lors que la justice a entamé ses investigations. Nous avons néanmoins souhaité vous auditionner, comme d'autres associations de victimes, car toutes sont légitimes pour faire valoir leurs points de vue devant cette commission d'enquête dont le champ d'investigation est étendu puisqu'il couvre l'ensemble des maladies et pathologies professionnelles dans l'industrie. Il nous faut tirer les leçons des expériences tragiques dont vous nous faites part. De ce point de vue, il était indispensable d'entendre les victimes de l'amiante, moyennant les réserves qui viennent d'être indiquées. Vos récits sont éclairants et nous avons pris note de vos propositions. Vous avez regretté que le suivi médical post-professionn...

Nous avons beaucoup parlé de l'amiante. Il y a effectivement beaucoup de personnes qui ne déclarent pas une affection, ce qui n'est pas seulement vrai pour l'amiante, mais aussi pour bien d'autres maladies professionnelles. Cela constitue un grave sujet de préoccupation, en dépit même du suivi médical post-professionnel. À plusieurs reprises, l'amélioration des tableaux des maladies professionnelles a été évoquée ; je souhaiterais obtenir de vous quelques précisions supplémentaires, car il est vrai que lorsque l'on n'entre pas dans une case, on rencontre de grandes difficultés. Or on constate que...

Les auditions et les travaux que nous avons conduits sur les maladies psychiques et leur reconnaissance nous ont persuadés que la question des tableaux doit être posée. Au mois de janvier dernier, le groupe La France insoumise a déposé une proposition de loi relative à cette question, diverses hypothèses avaient été envisagées, et nous étions arrivés à la conclusion que l'inscription dans un tableau constituait la meilleure solution. Je tiens d'ailleurs à votre di...