Interventions sur "parent"

La commission ayant rendu un avis favorable ce matin, je souhaite apporter quelques précisions juridiques. Rappelons tout d'abord que la CNAF refuse de servir cette prestation à celui des parents séparés qui n'a pas la garde de l'enfant malade au motif que le principe général des prestations familiales est le versement au parent qui a la charge exclusive et permanente de l'enfant. Selon l'article L513-1 du code de la sécurité sociale, les prestations familiales sont, sous réserve des règles particulières à chaque prestation, dues à la personne physique qui assume la charge effective et ...

...voterons pas l'amendement. Madame la ministre, je voudrais appeler votre attention sur le fait qu'en l'absence de moyens budgétaires supplémentaires, l'INCa sera conduit, en application de l'article 1er, à arbitrer entre la recherche contre les cancers pédiatriques et la lutte contre les cancers qui touchent les adultes. De ce point de vue, l'amendement a pour vertu d'inviter les associations de parents à prendre place autour de la table : elles le sont aujourd'hui par la volonté de l'INCa, mais la loi devrait préciser ce point. L'amendement n'est cependant pas opportun, car il aurait pour effet d'évincer d'autres acteurs dans la réflexion menée par l'INCa. Cela étant, madame la ministre, vous pourriez prendre l'engagement que la présence des associations de parents soit garantie – le cas éché...

N'ayant jamais travaillé à l'INCa, j'ignore tout de son fonctionnement quotidien et de la concertation qu'il organise, et je vous fais donc toute confiance sur ce point, madame la ministre. Néanmoins, je souhaiterais que vous nous disiez clairement que les parents seront associés à la définition d'une stratégie de lutte contre les cancers des enfants. De même, la recherche privée doit également être partie prenante de cette réflexion, malgré la concurrence entre les laboratoires, et il importe que vous le disiez ici, dans l'hémicycle.

Je suis très sensible à la présence des parents – je travaille beaucoup avec les associations qui les représentent – , mais il faut reconnaître que dresser la liste des acteurs concernés aurait pour effet d'exclure tous ceux qui ne sont pas cités. Il faut éviter de rendre la loi trop restrictive, d'autant que la pratique de l'INCa est au contraire très ouverte. Par ailleurs, il importe que l'institut fasse une place à l'industrie du médicame...

À la suite des échanges très constructifs qui viennent de se tenir, je retire l'amendement, en espérant que la parole des parents sera encore mieux entendue à l'INCa.

Nous sommes favorables à une formation adaptée pour que la souffrance des parents d'enfants malades soit entendue. C'est ce qu'expriment les associations de parents lorsqu'ils nous demandent de renforcer la formation. Mme la ministre l'a très bien expliqué. Les parents de ces enfants veulent plus d'écoute et d'attention, plus d'explications car il est possible qu'au sein de ces services, les médecins et les infirmières manquent de temps. Je ne voudrais pas que l'on déforme ...

...lement d'une promesse de campagne d'Emmanuel Macron, qui s'était engagé à ce que le droit à l'oubli puisse passer de dix à cinq ans pour tous. L'article 5 est donc un premier pas vers la réalisation de cet engagement. S'il concerne un faible nombre de jeunes, moins de 900, il est essentiel pour leur éviter de subir une double peine à la suite de leur maladie. En outre, le groupe Socialistes et apparentés souhaite rappeler que le droit à l'oubli, voté lors du précédent quinquennat dans la loi de modernisation de notre système de santé, est un dispositif qui fonctionne et qui est porteur d'espoir et de progrès pour les personnes présentant ou ayant présenté un risque aggravé de santé. Nous considérons que ces travaux doivent se poursuivre pour faire progresser les droits des malades et de ceux q...

...iques, qui n'y trouvent pas leur intérêt financier – sans perspective de rentabilité, un laboratoire ne mène pas de recherches. » Il faut donc trouver un autre moyen de financer ces recherches, ce qui suppose nécessairement de faire appel à la puissance publique, en poursuivant un seul objectif – soit dit sans intenter un procès d'intention à quiconque : ne pas devoir répondre à un enfant, à des parents ou à un médecin qu'il n'existe pas de médicament adapté. Si on n'a pas trouvé, c'est compréhensible ; si on n'a pas effectué des recherches, ce n'est pas admissible. Tel est l'objectif des amendements, et de la proposition de loi dont ils s'inspirent. Je crains – et plusieurs de nos collègues avec moi – de ne pas être entendu cette fois encore, mais l'idée fera son chemin. On ne peut pas, dans ...

...ption française. Ce bijou français, qui n'a d'équivalent dans aucun autre pays, privilégie la négociation : c'est grâce à cela – et non grâce à des lois qui sont parfois un peu autoritaires – que nous avons pu faire avancer les choses. Je suis sûr que Mme la ministre nous le redira. Les parties de cette convention sont non seulement des assurances et des mutuelles, mais aussi des associations de parents et des associations de consommateurs qui poursuivent le même but que nous : faire avancer ce droit à l'oubli. Nous voulons continuer à privilégier cette convention visant à faire évoluer les choses par la négociation. Si nous agissons de manière autoritaire, rien n'empêchera les assurances, par exemple, d'augmenter les primes et de reporter sur les autres patients ce que nous aurons obtenu pour...

...re depuis de nombreuses années, mais il faut aussi citer notre ancienne collègue Martine Faure, qui était députée de Gironde et présidente du groupe d'études sur les cancers pédiatriques. Elle préconisait également la mise en place d'un fonds de recherche spécifique, doté de 20 millions d'euros. Le groupe Libertés et territoires soutiendra ces amendements. Nous enverrions ainsi un beau signe aux parents et aux enfants, comme aux chercheurs qui travaillent sur ces sujets.

Il en va de même pour le groupe Socialistes et apparentés.

Il s'agit d'un amendement d'appel, tendant à ce que soit remis au Parlement un rapport sur l'articulation entre l'allocation journalière de présence parentale – AJPP – , que nous avons évoquée, le congé de présence parentale et l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé pour les parents d'enfants atteints de cancer, car nous avons été saisis de quelques interrogations quant au fonctionnement de ces dispositifs, à l'information disponible et à l'articulation de toutes ces allocations.

Cet amendement tend à demander un rapport destiné à établir un état des lieux de l'allocation journalière de présence parentale. Il ressort en effet des auditions menées par la rapporteure que les dernières études à cet égard remontent à 2003 et qu'il convient donc de les actualiser. Il semble que le recours à cette allocation pourrait être amélioré quantitativement et qualitativement, mais une analyse exhaustive paraît nécessaire pour pouvoir légiférer sereinement. L'amendement no 26 couvre un champ plus large que cel...

Le groupe Socialistes et apparentés votera ces amendements. Je voulais moi aussi rappeler le travail de notre ancienne collègue Martine Faure. Lorsqu'elle avait auditionné les chercheurs, ceux-ci avaient souligné la difficulté qu'ils éprouvaient à trouver des financements. Le temps passé à chercher de l'argent n'est pas passé à chercher, à travailler. C'est pourquoi un fonds spécifique est indispensable. Les chercheurs doivent ê...

...ur le financement de la recherche sur les cancers pédiatriques, que nous avons eue ce matin, je vous remercie encore pour l'éclairage que vous avez apporté sur les engagements pris, notamment pour ces 5 millions d'euros, qui seront cruciaux pour mobiliser et coordonner davantage cette recherche. Il me semble, pour avoir beaucoup échangé avec mes collègues parlementaires, avec les associations de parents concernées, avec les chercheurs, avec l'INCa et avec le ministère, qu'il nous faut assurer plus de lisibilité et plus de visibilité sur les volumes de financements alloués, sur les projets de recherche engagés, sur les partenariats qui sont noués et, le cas échéant, sur les avancées obtenues. L'objet de cet amendement est donc de fournir chaque année à la représentation nationale un rapport sur ...

...dent. Le règlement de notre assemblée appelle les députés à rester sereins. Si je ne crois pas, pour ma part, avoir manqué de sérénité, je crains que les échanges qui viennent d'avoir lieu n'influent défavorablement sur le vote de ces amendements. Il est dommage de susciter certains réflexes politiques sur un sujet qui, comme vous le dites, madame Bourguignon, peut nous toucher tous en tant que parents. Cela étant, je ne vote jamais en fonction de ma situation personnelle, mais seulement de ce que je crois juste et bon. Or la recherche sur les cancer pédiatriques a beau représenter 11 % des crédits de l'INCA, il n'en demeure pas moins que des chercheurs affirment ne pas trouver de financements pour explorer telle ou telle piste.

Le groupe Socialistes et apparentés votera également cette loi. Nous sommes animés par la même motivation : le bien-être de ces enfants. Si ce débat a pu être technique par moments, il a surtout été politique au sens noble du terme. Pour ma part, je pense à eux, à leurs sourires qui nous portent et nous porteront encore longtemps.

...ment : c'est notre rôle. Nous pourrions le faire au moment du printemps de l'évaluation, par exemple : c'est une politique publique, qui doit être contrôlée soit sur la base d'un rapport du Gouvernement, soit par la désignation de rapporteurs pour avis dans la commission des finances ou de rapporteurs spéciaux dans les autres commissions. Nous allons nous astreindre à cela pour que tout soit transparent : même si c'est compliqué, même si la recherche est difficile, même si elle est longue, nous devons être clairs sur le fléchage des efforts consentis par l'État. Bien évidemment, le groupe Les Républicains votera pour ce texte.

C'est Pierre Dharréville qui, dans le groupe de la Gauche démocrate et républicaine, a été chargé de suivre ce texte. Mon explication de vote sera donc extrêmement rapide : notre groupe votera ce texte, vous vous en doutez, en notant les avancées accordées, notamment sur le déplafonnement du congé de présence parentale et sur le versement de l'allocation journalière de présence parentale. Certes, il subsiste encore une forme d'incertitude sur le droit à l'oubli jusqu'à l'âge de vingt et un ans, mais nous vous faisons confiance, madame la ministre, en espérant que les propos que vous avez tenus seront véritablement suivis d'effet : nous sommes tous ici persuadés que c'est extrêmement important. Une observati...

Nous avons passé quelques heures sur cette question, qui le méritait. Nous avons pu évoquer des sujets fondamentaux, comme le droit à l'oubli ; nous avons également discuté des essais cliniques pour les mineurs ; nous avons parlé de prise en charge de la douleur ; nous avons amélioré l'allocation journalière de présence parentale ; nous avons permis la représentation parlementaire au sein de l'INCa. Les heures que nous y avons consacrées ont été fructueuses. Les propositions contenues dans ce texte répondront en partie aux attentes – ce n'est jamais parfait. Nous avons bien avancé ensemble, dans un climat serein, apaisé, où chacun s'est respecté. Je veux vous saluer, madame la rapporteure, car j'ai beaucoup apprécié l...