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Il existe une cohérence entre les articles dont nous venons de discuter. Les procédures de certification comportent un point essentiel : la formalisation des parcours patients. Dans le cadre de la sortie de la T2A et de la forfaitisation de certains parcours patients, il existe des formalisations très précises qui permettront, au moment de la rédaction des décrets, de savoir où commencent et où finissent ces parcours. L'intérêt de ces procédures de certification est de produire des documents formalisés par des professionnels de santé sur lesquels il sera possible de s...
Je voudrais répondre à mes collègues du groupe Les Républicains, car je suis assez interpellée par leurs peurs et leur crainte du changement, et leur dire que cette réforme est une vraie avancée. Nous changeons de modèle de tarification pour les patients atteints d'une pathologie chronique. Pour prendre la mesure de la transformation, rappelons que les patients atteints d'insuffisance cardiaque sont deux fois moins réhospitalisés en Angleterre qu'en France. Nous avons donc tout intérêt à aller vers ces nouveaux modèles de forfaits.
...dre à des questions extrêmement précises qui nous permettraient de valider ou non les nouvelles modalités de tarification. Les décrets d'application sont quand même pris sur la base d'un texte adopté par le législateur. Celui-ci est en droit de savoir ce qu'il vote. Or je constate que vous êtes incapable de répondre aux questions précises – mais pas piégeuses – que je vous ai posées à propos des patients diabétiques ou à celles de M. Lurton à propos des personnes souffrant d'insuffisance rénale. Je suis quand même très ennuyé. Nous vous ferons passer la version écrite de nos questions pour que la ministre soit en mesure d'y répondre, mais je crains qu'elle ne nous fasse exactement la même réponse que vous. Je crois qu'elle n'a pas les réponses.
...et amendement de suppression. Pour les maladies chroniques, il nous semble important d'aller vers un forfait. D'ailleurs, pourquoi se limiter à des établissements santé alors que, dans l'exposé des motifs, il est indiqué qu'il n'y a pas de coordination entre médecine de ville et l'hôpital ? Les maladies chroniques traitées à l'hôpital ne représentent que la partie émergée de l'iceberg. Nombre de patients qui souffrent de diabète sont encore suivis en médecine de ville et certains d'entre eux ne savent même pas qu'ils sont touchés par cette pathologie. Il semblerait logique d'élargir le dispositif à tous les patients concernés par les maladies chroniques et de ne pas le restreindre à ceux qui sont suivis dans les établissements de santé. Sur le fond, nous sommes d'accord sur le principe du forfai...
J'aimerais rassurer nos collègues : je pense aussi que la T2A n'est pas adaptée aux pathologies chroniques. L'article 28 peut aller dans le bon sens mais il est insuffisant car le parcours du patient ne s'arrête pas à la porte de l'hôpital. Certains de nos amendements à venir visent à étendre le dispositif. Celui-ci est un amendement d'appel : nous voulions que vous puissiez nous rassurer et nous apporter des précisions car les décrets à venir nous semblent flous.
... majorité réalise enfin cette réforme. L'amendement que je présente vise à compléter cet article et propose de mettre en place un comité de suivi technique afin d'évaluer l'efficacité et la pertinence de ce paiement au forfait. Ce comité serait pluridisciplinaire, composé de représentants de l'assurance maladie, de professionnels de santé, de gestionnaires d'établissements et de représentants de patients. Cette expertise diversifiée permettrait de mettre en valeur les gains médico-économiques et qualitatifs obtenus grâce à la mise en place de la rémunération forfaitaire.
L'article 28, qui propose la mise en oeuvre progressive d'un modèle de rémunération forfaitaire pour la prise en charge des patients diabétiques et présentant une insuffisance rénale, concerne au maximum 6 millions de personnes. Je suggère d'aller plus loin en étendant, à terme, le dispositif aux 12 millions de personnes en souffrance psychique. Dans l'immédiat, l'amendement AS503 vise à mettre en place, à compter du 1er janvier 2019 et pour une durée d'un an, une expérimentation de la prise en charge forfaitaire pour les pa...
Cet amendement, qui propose un mode de financement alternatif à celui proposé par l'article 28, pourrait faire consensus, puisqu'il prévoit un financement du parcours de soins effectué par les établissements hospitaliers, mais aussi par les professionnels libéraux. Chaque acte réalisé dans le cadre du parcours de soins d'un patient ferait l'objet d'un financement depuis le dossier médical partagé, qui intégrerait un volet financier activé par la carte Vitale ou, le cas échéant, par une feuille de soins. Dans le cas où des actes autres que ceux prévus dans le cadre du parcours de soins se révéleraient nécessaires, l'établissement hospitalier ou le professionnel de santé devraient en faire reconnaître la justification médical...
Votre contribution met en avant une initiative américaine de « divulgation intelligente » qui permet aux patients de télécharger leur historique sur un support sécurisé et ensuite, selon les besoins, de choisir de communiquer leurs données de santé aux acteurs de la chaîne de soins. Un tel dispositif nécessite un consentement libre et éclairé des patients, sans qu'il y ait pression sur eux. Comment pourrait-on garantir que ce soit le cas ?
Je vous remercie pour votre présentation et pour le travail conduit par la Mutualité. Nous en connaissons la qualité et nous inspirons volontiers de vos rapports. Je reviendrai tout d'abord sur l'importante question de l'intelligence artificielle et des données de santé. Vous indiquez que le développement du numérique doit être centré sur le patient ; nous sommes tous d'accord. Le climat de confiance doit être réciproque, bien sûr. Mais comment se protéger d'un risque d'exploitation commerciale excessive ? Beaucoup d'objets connectés de toute nature se développent, dont certains sont très utiles, d'autres moins… Bien entendu, ces derniers ne seront pas remboursés, mais la pression des commerciaux sur les patients risque de laisser croire à c...
La transfusion sanguine doit être régie par des principes de sécurité, de gratuité et d'éthique. Néanmoins, les exigences de sécurité, très hautes pour les patients et les donneurs, doivent aussi permettre de protéger les opérateurs et professionnels de santé oeuvrant à la réalisation des transfusions. Cet amendement vise à faire figurer cet impératif dans le texte. Il est en effet de la responsabilité du législateur de minimiser les risques liés à l'exposition aux composants sanguins et autres liquides potentiellement dangereux. Nous savons que la législa...
...a prise en charge de quatre-vingts pathologies toujours graves et souvent rares dans trois domaines principaux : l'immunologie, les soins intensifs et l'hémostase. Il assure en moyenne 45 % des besoins français et jusqu'à 100 % pour certains médicaments dérivés du sang (MDS). Toute rupture d'approvisionnement peut avoir dès lors des conséquences sur la sécurité sanitaire et la prise en charge des patients. Ce qui importe, c'est d'assurer à tous un accès aux traitements nécessaires.
...e référence aux professionnels de santé, aux usagers et aux administrations compétentes en matière de produits de santé. Nous proposons d'inclure un élément supplémentaire dans les caractéristiques des médicaments dérivés du sang : il sera précisé si le prélèvement a été effectué gratuitement, contre indemnisation ou encore contre rémunération. Cette modification est de nature à mieux informer le patient sur les modalités de prélèvement du sang qui a permis la fabrication des médicaments.
Je me demande si les patients à qui sont administrés des médicaments dérivés du sang vont véritablement s'intéresser à ce genre d'informations.
J'ajoute que les professionnels de santé sont aussi amenés à recevoir des patients qui présentent de fausses pièces d'identité. Ils ne prendront donc pas de risque dans ce cadre.
...aladies rares, et les administrations n'ont pas non plus ce besoin. Nous comprenons bien que cette proposition de loi part d'un sentiment louable et partagé, notamment de simplification administrative, mais elle ne correspond pas à la nécessité d'universalité pour toute forme de handicap, ni aux demandes des associations. Vous avez rappelé que le rôle d'Orphanet est non seulement d'informer les patients et les professionnels, mais aussi de recenser les conséquences fonctionnelles de ces maladies rares et de les lister. Même si le but de votre démarche est d'améliorer la qualité́ de vie et l'accompagnement des personnes atteintes de maladie rare, elle ne répond pas vraiment aux demandes des associations, qui souhaitent plutôt des efforts sur le diagnostic, les traitements et la recherche, qui s...
Cette proposition de loi a pour objet de créer un répertoire. C'est une idée intéressante et pragmatique, puisque vous souhaitez que ce répertoire officialise ces maladies et facilite le parcours administratif des patients atteints de maladies rares ou orphelines. Il est vrai que l'organisme Orphanet, créé par l'INSERM, publie une ou deux fois par an une liste des maladies rares ou orphelines. Cette liste est longue, nous n'allons pas la détailler. Une maladie rare en particulier m'a toujours intéressé : le déficit congénital en plasminogène, qui risque d'entraîner des problèmes de coagulation. D'autre part, les ...
... champ des maladies rares au monde. Si certaines personnes se heurtent encore à des méconnaissances, cela ne justifie pas une nouvelle loi qui déstabiliserait les acteurs travaillant actuellement à une meilleure information des professionnels. La demande exprimée par cette proposition n'a, d'ailleurs, jamais été évoquée lors des consultations des professionnels de santé et des 220 associations de patients atteints de maladies rares. Le groupe Mouvement Démocrate et apparentés (MODEM) ne votera donc pas en faveur de cette proposition de loi.
...eau psychosocial considérable. Vivre avec une maladie affecte tous les aspects de la vie quotidienne, car à la souffrance due à la maladie s'ajoutent le manque d'espoir thérapeutique et l'absence de soutien pratique dans la vie de tous les jours : il s'agit d'un parcours du combattant quotidien. On peut d'ailleurs saluer le travail des associations de malades et de familles qui accompagnement les patients et sensibilisent l'opinion publique à leurs difficultés. Vous proposez, pour faciliter la vie de ces malades et leurs familles, de créer un registre des dérogations légales pour les personnes atteintes de maladies rares ou orphelines que les malades pourraient opposer à l'administration. Nous voterons cette proposition de loi, car nous pensons que face à ces pathologies, les malades et leurs fa...
...n de créer un répertoire listant, pour chaque maladie, les dérogations auxquelles pourraient avoir droit les malades, de mieux orienter les malades dans leur parcours de vie et de soin, d'éviter l'isolement social et professionnel. Il s'agit bien d'une question de droits. Divers plans nationaux ont permis des avancées, des centres de référence ont été créés, mais nous comprenons l'inquiétude des patients, de leurs familles et des spécialistes. Les responsables de filières ont pointé le fait que certaines directions hospitalières prélevaient sur les frais de structure pour pallier leur manque de moyens. On ne peut accepter que les choix budgétaires se fassent entre telle ou telle maladie, il y a donc urgence à poursuivre et amplifier les réponses aux besoins des malades et leurs familles, à dével...