cosignée par Damien Abad, Emmanuelle Anthoine, Julien Aubert, Edith Audibert, Nathalie Bassire, Philippe Benassaya, Sandra Boëlle, Jean-Yves Bony, Sylvie Bouchet Bellecourt, Bernard Bouley, Jean-Luc Bourgeaux, Marine Brenier, Fabrice Brun, Gérard Cherpion, Dino Cinieri, Pierre Cordier, Josiane Corneloup, Fabien Di Filippo, Julien Dive, Jean-Pierre Door, Marianne Dubois, Virginie Duby-Muller, Pierre-Henri Dumont, Jean-Jacques Ferrara, Nicolas Forissier, Jean-Jacques Gaultier, Jean-Carles Grelier, Victor Habert-Dassault, Michel Herbillon, Brigitte Kuster, Marc Le Fur, Olivier Marleix, Gérard Menuel, Éric Pauget, Bérengère Poletti, Nathalie Porte, Alain Ramadier, Frédéric Reiss, Jean-Luc Reitzer, Jean-Marie Sermier, Michèle Tabarot, Robert Therry, Laurence Trastour-Isnart & Isabelle Valentin
Mesdames, Messieurs, Nombreux sont les parents qui ont dû faire face à des situations humaines particulièrement difficiles liées à la maladie de leur enfant.
Alors que 75 % des personnes porteuses d’une maladie rare sont des enfants, que le nombre de cancers diagnostiqués chez les enfants augmente sans discontinuer et que plusieurs études scientifiques pointent une augmentation alarmante du nombre de maladies chroniques touchant les plus jeunes, l’annonce d’une pathologie lourde chez l’enfant provoque un effet psychologique particulièrement important au sein de la famille.
Dans ce contexte, lorsque l’on parle de l’accompagnement des enfants atteints de pathologies graves, ces derniers bénéficient en théorie des mêmes droits qu’un adulte dans la même situation.
Seulement, le statut de mineur vient amputer une large part de ces droits, qui sont alors non‑applicables, tels que le gel des crédits, l’arrêt maladie ou encore la protection de l’emploi.
Jus...
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