Interventions sur "bioéthique"

Mes chers collègues, dans le cadre de notre mission d'information sur la révision de la loi relative à la bioéthique, nous poursuivons notre cycle d'auditions en accueillant cet après-midi le professeur Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), et Mme Marie-Christine Simon, directrice de l'information, de la communication et conseil en stratégie, que je remercie d'avoir accepté notre invitation. Monsieur le professeur, vous a...

Nous vous remercions pour votre intervention et pour le conseil par lequel vous l'avez conclue. Nous en tiendrons compte, car nous sommes bien conscients que les questions relatives à la bioéthique ne se limitent pas à un ou deux sujets, mais vont bien au-delà, comme le montre votre rapport. J'aimerais vous poser trois questions. Premièrement, alors que le CCNE nous avait habitués à rendre des décisions faisant l'objet d'un consensus, nous constatons désormais – cela avait déjà été le cas pour l'avis 126, portant sur l'assistance médicale à la procréation – que des positions minoritaires ...

Monsieur Delfraissy, veuillez nous excuser de vous auditionner aussi souvent ! (Sourires.) Cette multiplication des auditions se justifie par l'importance de la révision des lois de bioéthique. Nous aurons également l'occasion de nous revoir pour aborder la question de la fin de vie, qui ne relève pas, stricto sensu, de la bioéthique et fera l'objet d'une législation ultérieure. Nous avons déjà auditionné le Conseil économique, social et environnemental (CESE) à ce sujet. Je vous remercie vivement pour ce très bon rapport, qui vient s'ajouter à des informations de sources diverses et ...

...ière plus juridique. À votre sens, le principe d'égalité des familles et de non-discrimination entre elles est-il un argument valable, qui nous permettrait d'avoir ce débat apaisé, étant donné que le refus de la PMA aux couples de femmes ne repose actuellement que sur leur orientation sexuelle ? Par ailleurs, selon vous, le sujet de la filiation doit-il être inscrit dans la révision de la loi de bioéthique ? Ce sujet, qui se pose déjà puisqu'il y a des enfants nés de femmes seules ayant eu recours à la PMA à l'étranger, se posera d'autant plus si l'on ouvre la PMA aux couples de femmes et aux femmes seules, sachant que la procédure actuelle de l'adoption crée des situations de non-droit pour la mère sociale ?

Professeur Delfraissy, merci pour la clarté et le sérieux de votre travail qui sera d'une grande utilité aux législateurs que nous sommes dans le cadre de la révision des lois de bioéthique. M. Touraine a parlé de la notion de consensus. Je ferai un parallèle avec les inquiétudes émises par votre prédécesseur, M. Didier Sicard, quant à l'évolution du positionnement du rôle du CCNE. Voici ce qu'il dit : « Je crains qu'au fond l'excès de visibilité du CCNE ne nuise à sa capacité, non pas d'indépendance mais de réflexion, que le CCNE perde sa liberté parce que, plus ou moins consciemm...

Professeur Delfraissy, merci pour vos propos. Je voudrais revenir sur la question du modèle français de révision des lois de bioéthique. J'ai bien compris toutes les propositions que vous avez pu faire. J'appelle de mes voeux ce que je nomme une démocratie bioéthique qui serait un concept voisin mais différent de la démocratie sanitaire pour permettre à tous les citoyens de s'emparer de cette question. J'avais prévu de vous interroger sur la filiation après une PMA, mais je crois que mes collègues ont devancé mes propos. Dans v...

Professeur, merci pour vos précisions. Vous avez souhaité ouvrir l'éthique à la société civile, et les dernières assises de la bioéthique ont été un grand succès. Comment comptez-vous faire perdurer dans le temps la participation de la population, la bioéthique n'étant sans doute pas encore assez vulgarisée ? Eu égard aux évolutions que vous avez évoquées tout à l'heure, notamment du numérique, nous avons besoin de rendre accessible ce concept encore obscur pour beaucoup de gens.

...rmulez sur la fin de vie, notamment la valorisation des soins palliatifs. Vous avez dit à l'instant que la question de la fin de vie pouvait ou ne pouvait pas figurer dans le projet de loi. Le CCNE considère-t-il qu'il y a aujourd'hui un progrès médical et scientifique substantiel qui justifierait que le projet de loi prévoie un arbitrage sur cette question ? Si l'enjeu de la révision des lois de bioéthique est bien celui d'une avancée médicale et scientifique qui interroge notre conception de l'éthique et qui doit être encadrée par le législateur, considérez-vous que les progrès sont suffisants en la matière pour que cela soit inscrit dans le projet de loi ?

Nous accueillons M. Jean-François Mattei qui a bien voulu accepter de venir débattre avec nous au nom de l'Académie de médecine, dont il préside le comité d'éthique. L'audition sera filmée et enregistrée. Vous avez, Monsieur le Président, été rapporteur des premières lois dites de bioéthique, en 1994, et vous avez conduit leur première révision en 2004, cette fois en qualité de ministre ; vous apporterez donc un éclairage tout particulier à notre mission d'information qui vise à préparer la révision de la loi de bioéthique.

Je vous remercie. Le rapporteur et moi-même réfléchissons également à une gouvernance continue de la bioéthique. Vous avez évoqué le rôle de lanceurs d'alerte que pourraient jouer l'Agence de biomédecine et l'OPECST ; que penseriez-vous de la création d'une délégation parlementaire à la bioéthique, structure de veille permanente ? Ainsi pourrait-on, au-delà des épisodes de révision qui crispent le débat, normaliser ces sujets. La question de l'association des citoyens aux débats revient régulièrement ; ell...

... exprimé ? Vous privilégiez la recherche du consensus. C'était l'attitude adoptée par le CCNE à l'époque où Jean Bernard le présidait, avec cette limite que cela aboutissait parfois au plus petit commun dénominateur et que cela ne permettait pas de trancher les questions sur lesquelles il est difficile d'avoir l'adhésion de tous. D'autre part, un comité d'éthique ne peut pas remplacer une loi de bioéthique, seule à même d'encadrer les pratiques et de prévoir les sanctions appropriées pour ceux qui transgressent les règles fixées. Vous vous êtes prononcé contre la révision régulière de la loi de bioéthique – mais alors, que faire d'autre ? Si l'on s'en tient à élaborer les textes en tant que de besoin, la réaction est lente. J'en veux pour preuve ce qui s'est passé pour les transplantations : elles...

Ma question porte sur le cadre international de la bioéthique, qui inclut aussi bien la Convention d'Oviedo pour la protection des droits de l'homme et de la dignité de l'être humain que les normes à appliquer dans le cadre de la recherche en laboratoire avec des équipes internationales. Vous avez par ailleurs évoqué une bioéthique à géographie variable. Si la France veut participer aux discussions sur l'éthique biologique et la médecine, faire valoir ses n...

...dier Sicard et Alain Grimfeld d'avoir bien voulu accepter de venir dialoguer avec nous. Messieurs les professeurs, nous vous invitons en votre qualité d'anciens présidents du Comité consultatif national d'éthique (CCNE). Nous voulons tirer parti de votre expérience, recueillir votre analyse des différentes questions et surtout votre point de vue quant à la possibilité d'une révision de la loi de bioéthique. Que devrions-nous changer et que faudrait-il absolument conserver au regard des évolutions récentes, tant scientifiques que sociologiques ? Je songe notamment au périmètre des lois de bioéthique, au rythme et aux modalités de leur révision et à ce qu'on appelle, de manière peut-être un peu rapide, la « gouvernance de la bioéthique ». Après vos exposés, nous pourrons, messieurs les professeurs, ...

...réserves explicites ont été apportées à la position majoritaire dans des avis récents du CCNE, notamment en ce qui concerne l'assistance médicale à la procréation. Je songe également au fait que la dernière loi sur la fin de vie, adoptée en 2016, n'a pas fait l'unanimité, contrairement à celle de 2005, ou aux clivages qui se sont exprimés plus nettement que naguère lors de l'adoption de la loi de bioéthique de 2011. Le consensus doit-il être toujours recherché ? Faut-il s'inquiéter de son éclatement ? Celui-ci signifie-t-il quelque chose ? Qu'en est-il par ailleurs de l'association des citoyens à la démarche de réflexion sur la bioéthique dans le cadre des États généraux ? Des panels ont pu être formés et des propositions ont été faites, et retenues, à la suite de consultations.

... chercheurs, maintiennent une réflexion éthique dans chacun de leurs actes, et ne risquent pas, dans les générations futures, de se borner à décliner les propositions, les règles, les lois, avis et recommandations formulées par le Parlement, les comités, etc. ? Nous constatons cette tentation consistant à considérer que tout ce qui se situe hors du champ de ce qui est autorisé par les comités de bioéthique est autorisé, ce qui constituerait un appauvrissement considérable puisqu'il me semble que chaque médecin, devant chaque malade, doit conduire sa propre réflexion éthique. Vous manifestez par ailleurs la crainte que l'extension de la PMA ne conduise à une pratique qui pour l'instant sert à compenser l'infertilité médicalement prouvée, à répondre à une demande sociétale. Mais ce pas n'est-il pas ...

...très intéressante. Mais comment la positionner dans le temps ? Le professeur Mattei nous rappelait qu'historiquement, les évolutions prennent du temps – ainsi pour la contraception ou l'interruption volontaire de grossesse. La maturation de la société est-elle suffisante pour que nous prenions la décision de légiférer ? Le professeur Mattei nous a également fait remarquer que le projet de loi de bioéthique comprend des sujets éminemment différents, voire sans lien, comme par exemple l'intelligence artificielle et l'assistance médicale à la procréation. Ne devrait-on pas plutôt prévoir différents projets de loi thématiques ? Comment le législateur doit-il appréhender ces sujets éthiques – ils ne sont pas tous bioéthiques – différents ? Cette révision que nous engageons tous les sept ans – et demain ...

Mes chers collègues, dans le cadre de notre mission d'information sur la révision de la loi relative à la bioéthique, nous accueillons cet après-midi Mme Dominique Thouvenin, professeure émérite de droit privé et de sciences criminelles, et par ailleurs membre du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) entre 2012 et 2016, que je remercie d'avoir accepté notre invitation. Les travaux de notre mission d'information abordent plusieurs thèmes au sein d'un large champ d'investigation, notamment le rythme de ré...

...i vous estimez que nous devons défendre notre conception non patrimoniale des données personnelles avec opiniâtreté, ou si l'extension du champ de la patrimonialité aux données personnelles s'inscrit dans un mouvement inéluctable auquel il est vain de prétendre résister. Au-delà de cette question, nous aimerions vous entendre développer votre conception générale de la patrimonialité en matière de bioéthique.

Comme vous, madame, j'ai longtemps cru que le terme de « bioéthique » avait été inventé par un médecin américain au début des années 1970 – étant précisé que certaines règles d'éthique figuraient dans le code dit de Nuremberg, élaboré en 1947 dans le cadre du jugement des médecins nazis. Or, il a récemment été porté à notre connaissance qu'en 1927, un auteur allemand employait déjà le terme Bioethik pour désigner l'éthique des relations entre l'homme et le vivant...

L'accès au corps humain est réservé aux médecins dans le but de soigner un être humain. Vous constatez cependant que la recherche médicale vise un autre objectif car, comme vous le rappelez dans un de vos articles, « la médecine expérimentale vise la compréhension des règles du vivant, et non la guérison d'une personne unique en son genre ». Notre modèle français de bioéthique est caractérisé depuis 1994 par le respect du corps humain. Le rapport de synthèse des États généraux de la bioéthique élaboré par le CCNE rappelle par ailleurs l'attachement de nos concitoyens à ce principe. Au-delà des problèmes spécifiques de la recherche, quelles sont les remises en cause du principe du respect du corps humain que vous identifiez aujourd'hui ? Dans quels domaines ce principe...