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...avons introduit des éléments très importants dans ce texte, notamment une stratégie à dix ans donnant de la visibilité à nos chercheurs. Au travers de l'article 3, nous avons facilité la présence des parents auprès des enfants. Nous avons également pris conscience de l'importance de la voie conventionnelle pour le droit à l'oubli. Certes, ce texte ne réglera pas tous les problèmes causés par les cancers pédiatriques, loin de là, mais il est une étape décisive, car il va nous permettre de faire évoluer tous les dispositifs existants, de nous améliorer et de mieux répondre aux besoins des familles. Nous avons aussi pris conscience que certaines de nos demandes relevaient du réglementaire, notamment la consultation de suivi, à laquelle je tiens tout particulièrement, madame la ministre. Vous avez...
Nous examinons ce matin la proposition de loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli.
Avant de vous présenter cette proposition de loi, je voudrais associer à nos travaux Michel Lauzzana, ici présent, avec qui j'ai l'honneur de coprésider le groupe d'études sur le cancer. Quelque 1 750 enfants et près de 800 adolescents sont touchés chaque année par un cancer dans notre pays. La moitié d'entre eux le sont avant l'âge de cinq ans, et 500 en décèdent. En Europe, un cancer est diagnostiqué chaque année à 35 000 enfants et adolescents, et l'on compte quelque 6 000 décès. En France comme en Europe, les cancers pédiatriques représentent la première cause de mortalité ...
Merci, madame la rapporteure. Avant de passer au débat, permettez-moi de faire une remarque préliminaire. Je pense qu'il est bon de rappeler qu'avant d'être députés, nous sommes tous des êtres humains : nous sommes tous, probablement, des parents ou des grands-parents, et personne n'est indifférent à la cause du cancer pédiatrique. Personne ne saurait renvoyer à l'autre la responsabilité de ces pathologies et de tout ce que l'on peut et doit faire en matière d'accompagnement. J'aimerais donc que l'on ne retombe pas dans la caricature. J'ai très mal vécu les derniers débats : il n'y a pas d'un côté de l'empathie et de l'autre côté non. J'espère que nous saurons au moins nous démarquer de ce type de débat caricat...
Merci pour ce que vous venez de dire : cela me semble important. Je ne vais pas revenir sur les chiffres qui ont été présentés par la rapporteure. Nombreux sont ceux, de tous bords, qui ont été sollicités par les chercheurs, les associations et les professionnels de santé sur le sujet des cancers pédiatriques. Nous nous sommes d'ailleurs mobilisés très rapidement, depuis le début de cette législature, au sein groupe La République en Marche. Il s'agit d'un combat qui nous concerne tous : c'est d'une injustice dont nous parlons, la maladie des enfants, et parfois leur décès. C'est pourquoi nous regardons cette proposition de loi d'un oeil bienveillant, même si nous l'amenderons. Ce texte e...
Cette proposition de loi intervient à un moment important dans la lutte contre les cancers pédiatriques. Notre Assemblée s'est largement saisie de ce sujet, et je ne pense pas me tromper en affirmant que nous souhaitons tous nous investir dans cette juste cause. En témoignent les débats que nous avons eus, et les 5 millions d'euros supplémentaires qui ont été obtenus pour la recherche sont un signal. Cela peut être encore insuffisant, certes, par rapport aux 18 ou 20 millions d'euros ...
Cette proposition de loi inscrite à l'ordre du jour de la « niche parlementaire » du groupe du Mouvement Démocrate et apparentés revêt une importance particulière. En effet, il s'agit d'un sujet particulièrement sensible : les cancers pédiatriques, qui touchent près de 2 500 enfants chaque année. Nous tenons à vous féliciter, madame la rapporteure, de vous être saisie de cette question primordiale et de nous proposer plusieurs mesures. Il va de soi que notre groupe soutiendra sans l'once d'une réserve ce texte qui s'attache à établir un cadre global pour la prise en charge des cancers pédiatriques à travers plusieurs disposit...
On ne saurait être contre cette PPL qui prévoit aussi bien la mise en place de traitements innovants que l'amélioration de l'accompagnement des enfants par leur famille. De fait, il y a lieu de renforcer la prise en charge des enfants dans les services d'oncologie pédiatrique. Le plan Cancer 2014-2019 a mis en avant la lutte contre le cancer de l'enfant, mais la recherche n'est encore qu'à ses débuts. Ainsi, les conclusions rendues par notre collègue Martine Faure en 2017, dans le cadre du groupe d'études dont elle était présidente, montraient que le temps passé à rechercher les financements pouvait l'emporter sur celui consacré à la recherche pure. Les réponses viennent souvent des ...
Cette proposition de loi, que nous examinons dans le cadre de la journée réservée au groupe du Mouvement Démocrate et apparentés, poursuit un objectif juste et louable, celui de renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques. Nous ne pouvons que souscrire à cette ambition qui transcende, à l'évidence, l'ensemble des clivages politiques. Ce texte s'inscrit dans la continuité d'un amendement du Gouvernement, voté à l'unanimité en séance publique la semaine dernière, tendant à flécher 5 millions d'euros supplémentaires vers la recherche sur les cancers pédiatriques. Cette mesure fait suite à une mobilisat...
On estime que 2 000 nouveaux cas de cancer apparaissent chaque année en France chez les enfants de moins de 15 ans, et 900 chez les jeunes de 15 à 19 ans. Près de 500 enfants meurent chaque année d'un cancer. Ces chiffres recouvrent une immense souffrance, celle des enfants, de leur famille, de leurs proches, qui combattent pour la vie. Il est de notre devoir de législateur de réunir les conditions d'un meilleur accompagnement, d'une pris...
...nvient néanmoins de souligner le risque d'un fonctionnement par vases communicants, et ce alors que le budget de l'INCa est déjà jugé insuffisant par un certain nombre d'acteurs de la recherche. S'agissant de la contribution demandée aux opérateurs privés et sur les obligations qui pourraient leur être faites d'investir dans la mesure où ils développent un certain nombre de médicaments contre le cancer, quelle serait l'application de cette mesure dans le domaine des cancers pédiatriques ? L'AJPP constitue un sujet très sensible puisqu'elle nous met face à une problématique sociale lourde. Vous avez expliqué, madame la rapporteure, que lorsque l'on se trouve dans cette situation, on a besoin de temps pour accompagner son enfant, et c'est souvent lorsque le crédit temps est épuisé que l'on a enc...
Il s'agit d'un sujet douloureux et Mme la présidente a eu raison de rappeler qu'il convenait de l'aborder avec dignité et sérénité. Madame la rapporteure, je vous remercie pour ce travail, qui met en évidence les difficultés de la recherche sur les cancers pédiatriques. L'association « Éva, pour la vie » a précisé qu'entre 2009 et 2013, sur les 262 projets retenus par l'INCa, seuls 7 concernaient partiellement ou totalement les enfants. Il est indispensable de mettre l'accent sur la recherche en oncopédiatrie. Un amendement a été voté dans le cadre du budget sur la recherche, visant à consacrer 5 millions d'euros supplémentaires. Bien sûr, ce n'e...
Madame la rapporteure, je tiens à vous remercier et à saluer cette initiative qui a le mérite de poursuivre, dans la sérénité et en profondeur, la réflexion autour des cancers pédiatriques. Ce sujet ne saurait souffrir d'aucune instrumentalisation politique, qui plus est dans un contexte d'examen des textes budgétaires. L'objectif de ce texte est noble, en ce qu'il crée de nouveaux droits pour les jeunes patients atteints de cancer et leurs familles. Je ne peux que soutenir cette initiative et la philosophie du texte. J'aimerais appeler votre attention sur l'article ...
Merci, madame la rapporteure, pour cet excellent travail. Le cancer est un drame et une épreuve, pour la personne atteinte comme pour son entourage – nous connaissons tous une personne atteinte par cette maladie. L'ensemble de la classe politique en a bien conscience, bien au-delà des clivages politiques, et plusieurs plans cancer ont été lancés depuis 2003. Les premiers états généraux de la prévention du cancer sont organisées aujourd'hui par la Ligue nationale ...
Nous réserverons à cette proposition de loi un excellent accueil tant nous avons été sensibilisés, comme beaucoup de nos collègues, à ce sujet sur nos territoires. Il convient de féliciter le travail de notre rapporteure et de saisir cette occasion pour saluer l'engagement des acteurs de la lutte contre le cancer, professionnels de santé mais également associations. La durée du plan est un point particulièrement intéressant puisque ces cinq ans assureront stabilité, cohésion d'ensemble et visibilité. Nous travaillerons à améliorer, tant que faire se peut, cette proposition, en englobant l'ensemble de la problématique de la lutte contre le cancer. Il convient de solliciter davantage l'implication des labo...
...ressés à Mme la rapporteure. Ce sujet ne peut laisser aucun d'entre nous insensible. Ayant assisté à la plupart des auditions préalables à l'examen de cette proposition de loi, j'ai été frappé par la mobilisation de nos interlocuteurs. Celle-ci rencontre notre volonté, affirmée par voie d'amendement au budget de la recherche, de flécher des financements supplémentaires vers la recherche contre le cancer pédiatrique, ce que la majorité a finalement accepté. Madame la rapporteure, à l'article 3, vous faites en sorte que l'AJPP soit liée à la durée réelle de la maladie et non à un forfait, ce qui semble nécessaire pour prendre en considération les besoins des parents tout au long la maladie. Il est vrai que la survenue d'un cancer chez un enfant entraîne très souvent une perte de ressources chez a...
Madame la rapporteure, vous avez réalisé un excellent travail, dans lequel nous pourrons puiser pour poursuivre la réflexion. J'ai une pensée pour notre ancienne collègue, Martine Faure, qui, à la tête du groupe d'études sur les cancers pédiatriques, avait réalisé elle aussi un travail salué, notamment par les associations. Au-delà de l'urgence que constitue le traitement médical, il est important de se concentrer sur l'avenir, de se projeter pour multiplier les chances de guérison et garder le moral. Les familles dénoncent l'absence de prise en charge des solutions permettant le maintien du lien éducatif. Chacune bricole comm...
...culé dans ses certitudes et sa vision des choses. Je veux donc vous remercier, madame la rapporteure, de vous être saisie de cette question importante pour les familles et profiter de cette occasion pour saluer l'immense travail accompli par les professionnels de santé et l'entourage de ces enfants malades. Vous avez souligné à juste titre la nécessité de faire évoluer la recherche en matière de cancers pédiatriques. Je souhaite appeler votre attention, sans esprit polémique évidemment, sur l'article 42 du PLFSS pour 2019 et notamment sur les autorisations temporaires d'utilisation – ATU –, qui sont au coeur de la recherche et de l'innovation thérapeutique. L'ensemble de la communauté scientifique estime qu'avec cet article, la recherche va finir par quitter la France tant on complexifie les di...
...er pas, et je salue l'adoption de cet amendement, très complémentaire de cette proposition de loi. L'article 1er vise à coordonner l'ensemble des acteurs qui, réunis, élaboreront ensemble une stratégie. Les crédits seront alloués en fonction des objectifs qu'ils se seront fixés. Ces financements seront en partie dédiés à la recherche fondamentale, complémentaire de la recherche spécifique sur les cancers pédiatriques. S'agissant des essais cliniques, l'article 2 ne modifie en rien l'encadrement juridique existant. Bien évidemment, l'autorisation des parents et le consentement du patient, dès lors que l'on peut le recueillir, sont requis. Nous introduisons simplement un peu plus de souplesse avec les dispositions relatives aux comités de protection des personnes – CPP. Mme Wonner a évoqué l'obl...
...recherche en cancérologie pédiatrique. Cette ambition a reçu le soutien de l'ensemble des acteurs auditionnés. Cela étant, les auditions ont fait apparaître la nécessité de réviser la proposition sur plusieurs aspects. Il apparaît tout d'abord utile que le plan envisagé ne porte pas exclusivement sur la recherche mais soit plus large et englobe l'ensemble des problématiques de la lutte contre le cancer. Ensuite, les missions de l'INCa, telles qu'elles sont définies à l'article L. 1415-2 du code de la santé publique, consistent essentiellement en la coordination des acteurs concernés. En conséquence, s'agissant de notre proposition, il apparaît préférable de mettre l'accent sur le rôle de l'INCa en matière d'élaboration. Par ailleurs, le temps de la recherche est un temps long. Cela est d'auta...