Interventions sur "identifiantes"

Le principe d'accès aux origines de l'enfant doit être le fondement pour tout enfant, né ou pas d'un don. Il s'agit ainsi de considérer l'accès aux origines, entendu comme l'accès aux données non identifiantes et à l'identité du tiers donneur, comme un droit universel pour l'ensemble des personnes majeures nées de don. Tout citoyen français a un numéro d'inscription au répertoire national d'identification des personnes physiques (RNIPP), communément appelé numéro de sécurité sociale, permettant au Conseil mentionné à l'article L. 2143‑6 de pouvoir toujours communiquer avec le donneur.

Les données non identifiantes et l'identité du donneur constituent à notre sens une liste suffisante. Demande de retrait ou avis défavorable.

Cet amendement vise à ce que la liste des données non identifiantes ne soit pas incluse dans la loi mais définie par décret en Conseil d'État, en tenant compte des données scientifiques nationales et internationales. Le retour d'expérience des familles et des enfants issus de don ou de tiers donneurs n'est pas suffisamment éclairant pour établir cette liste de façon définitive. La figer dès à présent dans la loi obligerait à attendre cinq ans pour proposer un cad...

Votre amendement est satisfait par un processus en deux temps : les grandes caractéristiques, identifiantes et non identifiantes, sont définies par le législateur, mais la fin de l'article 3 dispose que leur nature est précisée par un décret en Conseil d'État.

L'amendement n° 1486 a pour objet de rétablir l'état général du donneur parmi les données non identifiantes.

...s'il s'agit du parent génétique ou juridique. Ils ne sont pas non plus nécessaires dans la mesure où c'est déjà couvert par les propositions sur l'état général. Sur le fond, l'idée de prendre des renseignements sur leurs proches parents – j'imagine génétiques – se heurte au secret médical. Par ailleurs, on ne peut pas inclure des éléments sur les données chirurgicales ou autres, qui seraient plus identifiantes.

L'amendement n° 837 vise à ne pas limiter la liste des données non identifiantes sur les tiers donneurs. Il n'y a aucune raison de verrouiller le type de données recueillies puisque la commission pourra de toute façon statuer sur le caractère non identifiant de certaines données.

Nous en avions débattu en première lecture. Pour une première levée partielle de l'anonymat au bénéfice de l'enfant, avec l'accès aux données non identifiantes, qui sont très larges, l'essentiel y est. En outre, « tout élément », ce n'est pas défini. Avis défavorable.

Cet amendement a pour objet de supprimer deux dispositions introduites au Sénat : l'impossibilité de procéder au don en l'absence de consentement à la transmission des données non identifiantes et la possibilité de modifier ces données.

Mon sous-amendement n° 1607 tend à compléter l'alinéa 14 par la formule : « nommés sur avis conforme des présidents de l'Assemblée nationale et du Sénat ». Si nous voulons que les choses se passent bien, une concertation entre les deux chambres du Parlement serait utile. Le sous-amendement n° 1608 propose que la commission d'accès aux données non identifiantes inclue deux représentants de l'Union nationale des associations familiales.

Cet amendement vise à prévoir la possibilité de transmettre des données non identifiantes concernant le donneur aux parents qui en feraient la demande. Une enquête menée récemment au sein de la fédération des CECOS et destinée aux donneurs de gamètes et aux couples receveurs a mis en évidence qu'environ 70 % des donneurs et des professionnels des CECOS sont favorables à la transmission des données non identifiantes aux couples. Près de 50 % des couples receveurs souhaitent obtenir ces...

Je comprends la demande des couples receveurs qui se disent qu'avec des informations non identifiantes sur le donneur – après le don, s'entend –, il leur serait plus facile de raconter l'histoire à leur enfant, mais c'est beaucoup trop tôt pour cela : nous faisons déjà un saut de géant en consacrant l'accès aux origines personnelles au bénéfice de l'enfant, et de lui seul. Votre amendement introduirait une confusion du fait que donneur et receveur ne doivent, dans l'éthique à la française, ne jama...

La maturité des enfants au même âge est différente, certains ont des besoins que d'autres n'éprouvent que cinq ou dix ans plus tard. Il me semble judicieux d'autoriser, sous condition, l'accès aux informations non identifiantes pour les personnes mineures. Le présent amendement vise donc à permettre aux enfants d'accéder, en s'adressant à la commission ad hoc, à des données relatives au tiers donneur avant leur majorité, si l'accord écrit de leurs parents est transmis à la commission avec leur demande.

...s être difficile de faire un tout petit pas, afin justement d'assurer différentes étapes pour que le saut de géant ne se fasse pas dans le vide ou l'inconnu… J'ajoute que le droit belge reconnaît l'accès aux origines pour les parents uniquement. Nous, c'est l'inverse : nous ne le reconnaissons qu'aux seuls enfants. Je pense que ce doit être pour les deux, étant entendu qu'il s'agit de données non identifiantes.

Pour les tiers donneurs qui n'étaient pas soumis aux nouvelles dispositions au moment de leur don, sont évoquées à l'alinéa 33 les conditions qui entourent leur accord pour l'accès aux données non identifiantes ainsi que leur transmission à l'Agence de la biomédecine, mais rien n'est dit de leur conservation. Il me paraît nécessaire de pallier ce manque en précisant qu'elles devront être conservées conformément à ce qui est précisé à l'alinéa 24.

Nous avons adopté le principe selon lequel le décès d'un tiers donneur devait être sans incidence sur la communication des données non identifiantes et l'identité du donneur aux enfants nés d'un don. Il m'apparaît important de recueillir et d'enregistrer l'accord des proches directs d'un tiers donneur décédé non soumis aux nouvelles dispositions au moment de son don qui se manifestent à leur initiative pour autoriser la communication de ces données. Cela va dans le sens de ce que prescrit la Convention européenne des droits de l'homme.

Il me paraît utile de renvoyer à un décret en Conseil d'État pour préciser la nature des données non identifiantes. Avis défavorable.

Avis défavorable à l'amendement n° 142. Le principe de l'anonymat du don ne fait pas obstacle, selon nous, à l'accès de la personne majeure née d'une AMP à des données non identifiantes ou à l'identité du tiers donneur, dans les conditions prévues par le code de la santé publique. L'enfant n'est pas le receveur. La solution que vous préconisez dans l'amendement n° 143 n'est pas bête, mais je vous demande de bien vouloir le retirer car je n'ai pas étudié ses implications légistiques. Il importerait, entre autres, de préciser que l'information ne peut nullement porter sur l'ident...

L'enjeu est d'apporter des certitudes aux donneurs. Ce dispositif d'application différenciée dans le temps a été considéré par le Conseil d'État, dans son avis sur le projet de loi, comme « de nature à garantir le respect du consentement du donneur, ce qui suppose de s'assurer qu'aucun donneur ne soit exposé au risque que son identité, ou des informations non identifiantes le concernant, soient révélées sans qu'il y ait préalablement consenti ». Il est matériellement impossible de faire coexister un stock relevant du régime antérieur de l'anonymat absolu et un autre de l'anonymat partiel au bénéfice de l'enfant. Nous n'avons pas le choix.

Cet amendement vise à restreindre les délais entre la destruction des stocks de gamètes et la mise en place de la formation compétente au sein du Conseil national pour l'accès aux origines personnelles ayant pour fonction de recueillir les consentements des anciens donneurs pour la transmission de leurs données non identifiantes et identifiantes. Confier au pouvoir réglementaire le soin de fixer le moment où le stock de gamètes sera détruit peut représenter un risque. Laisser un délai de réflexion trop important aux anciens donneurs conduirait à priver de nombreuses personnes de l'accès à leurs origines.