Interventions sur "malade"

...france, la solitude et le désespoir ne disparaîtront pas après douze jours, ni après quelques mois, ni même après quelques années. La législation évolue, et c'est une très bonne chose. Elle a déjà évolué sur d'autres points, puisqu'un salarié peut aujourd'hui, sous certaines conditions, renoncer à tout ou partie de ses jours de repos non pris au profit d'un collègue, dont un enfant est gravement malade. Ce don de jours peut également être réalisé au profit d'un collègue proche aidant. Le don de jours de repos permet au salarié qui en bénéficie d'être rémunéré pendant son absence. Monsieur le rapporteur, ma question est simple : ce dispositif pourrait-il être étendu aux parents dont l'enfant mineur décède ? Cela donnerait plus de force à votre proposition de loi et garantirait un accompagnement ...

Si vous le permettez, madame la présidente, je ferai une réponse globale à toutes ces interventions. Si j'ai déposé cette proposition de loi, c'est parce que je suis régulièrement en contact avec des associations de parents d'enfants malades ou de parents ayant perdu leur enfant, comme Jonathan Pierres Vivantes, Le Sourire de Lucie, Eva pour la vie, pour n'en citer que quelques-unes. Lorsque la fédération Grandir sans cancer a annoncé l'examen de cette proposition de loi sur son site internet, il a enregistré 50 000 connexions en cinq jours, ce qui montre que ce sujet est important pour nos concitoyens – et vous me l'avez confirmé, ...

Cet amendement vise à élargir, en cas de décès d'un enfant, la possibilité dans l'entreprise de procéder à un don de congés ou de RTT au bénéfice de collègues. Rappelons que cette possibilité est actuellement ouverte pour les salariés dont l'enfant est gravement malade, handicapé ou accidenté et dont l'état nécessite des soins contraignants. Je répète donc mes arguments : certaines entreprises n'ont pas de RTT, certains collègues vont donner et d'autres non, cela revient à s'en remettre au bon vouloir des collègues, etc. Avis défavorable.

...er toute perte de chance des enfants face à des cancers pour l'heure incurables. La participation des enfants aux essais cliniques destinés aux adultes est également une condition primordiale pour que soient mis au point des traitements et une offre de soins qui leur soient véritablement adaptés. Le développement d'innovations thérapeutiques spécifiques permettra d'améliorer la qualité de vie des malades et de réduire les séquelles handicapantes dont souffre l'immense majorité des anciens patients guéris, du fait des traitements reçus. Comme pour l'article 1er, cette réforme répond aux attentes des associations de parents, qui témoignent des blocages actuels, et rencontre l'assentiment des professeurs d'oncologie que j'ai entendus. L'article 3 de la proposition entend améliorer le dispositif ex...

... convient, en l'espèce, que l'Assemblée nationale se saisisse de ce sujet pour donner les moyens à nos institutions sanitaires, à nos chercheurs et à nos soignants d'apporter des solutions et des soins adaptés et de qualité. Sur tous nos bancs, un consensus semble se dégager. Comment, en effet, ne pas être sensible à cette question ? Comment ne pas s'émouvoir lorsque l'on parle du sort d'enfants malades, arrachés à leur jeunesse et à leur insouciance par la brutalité d'une pathologie infâme ? Aussi, notre groupe sera d'une grande bienveillance à l'égard de cette proposition de loi, qui est une réponse parmi d'autres à l'impérieuse nécessité d'améliorer les soins pédiatriques. Néanmoins, ce texte pose les bases d'un débat plus large, que nous devons avoir, madame la ministre, celui de la prise ...

...jour réservé à nos collègues du groupe MODEM, d'une proposition de loi visant à améliorer la prise en charge de ces cancers pédiatriques. Lors de l'examen en commission des affaires sociales, nous avions salué cette initiative dont nous partageons l'objectif louable. Nous ne pouvions que souscrire à l'ambition affichée, qui transcende à l'évidence l'ensemble de nos clivages politiques. Un enfant malade a besoin de ses parents, et ses parents ont besoin d'être à ses côté. Un enfant atteint d'un cancer doit pouvoir bénéficier des soins les mieux adaptés et être entouré d'un personnel soignant le mieux formé possible. Un jeune qui a été malade doit pouvoir bénéficier du droit à l'oubli. Cette proposition de loi avait le mérite de proposer des améliorations dans ces trois domaines. Elle permet, en...

...bli, pour que les patients ne pâtissent pas durant leur jeunesse d'une maladie subie pendant leur enfance et qui les priverait de toute possibilité de bénéficier d'un tarif d'assurance raisonnable et de contracter un prêt bancaire. Madame la ministre, nous ne comprenons pas le vote de la commission alors qu'Emmanuel Macron a promis d'étendre le droit à l'oubli au bout de cinq ans à l'ensemble des malades du cancer et de l'hépatite C, entre autres pathologies. Loin de moi la volonté de faire perdre au débat de sa dignité ; tout de même, le soupçon plane que quelques assurances ou lobbies bancaires ont pesé dans ce mauvais choix. Sans ces deux articles indispensables, la proposition de loi semble vidée de toute substance ou presque. Nous proposerons donc de les rétablir, comme presque tous les gr...

...sur lequel nous devons nous pencher avec attention est le rôle des proches et des professionnels de santé face à la maladie de l'enfant. Face au bouleversement profond que constitue le cancer d'un enfant dans la vie quotidienne de ses proches, les dispositifs existants, qui permettent aux parents d'obtenir de leur employeur un congé de présence parentale pour pouvoir être aux côtés de leur enfant malade et l'allocation journalière de présence parentale, ne constituent pas des réponses suffisantes. La durée du congé et de l'allocation, qui est actuellement de trois cent dix jours, n'est pas adaptée aux pathologies cancéreuses des enfants qui vivent de plus en plus longtemps avec leur maladie et leur traitement, parfois plusieurs années, de rechute en rechute. Il convient de l'allonger et notre gr...

J'en viens au dernier aspect sur lequel il est urgent d'avancer : nous devons permettre aux enfants qui ont été atteints d'un cancer de ne pas rester prisonniers de cette maladie à jamais. À cette fin, l'article 5 prévoit d'améliorer le droit à l'oubli, afin que les anciens malades du cancer ne se voient pas pénalisés par les obstacles qu'ils rencontrent aujourd'hui pour souscrire une assurance ou faire un emprunt, et qu'ils puissent entrer de plain-pied dans une nouvelle vie. Il s'agit, pour le groupe Libertés et Territoires, d'une avancée essentielle, peut-être la plus importante de cette proposition de loi, et nous ne pouvons que regretter sa suppression en commission p...

... la volonté des pouvoirs publics. Pour autant, sur les 400 000 cas de cancers déclarés chaque année en France, les cancers pédiatriques touchent 2 500 enfants et adolescents, parmi lesquels on compte chaque année 500 décès. De nombreuses actions ont été entreprises afin d'améliorer la qualité des soins et l'accès à l'innovation. J'insisterai sur le besoin d'un meilleur accompagnement des enfants malades, pendant la maladie, mais aussi après. L'après-cancer est trop souvent délaissé, au point que des patients parlent de vide et d'abandon. La promesse de jours meilleurs pour ces enfants à l'aube de leur vie, alors même qu'ils ont soumis l'ennemi, doit être accompagnée et tenue. Il y va de leur équilibre mental et psychique. Dans un contexte de restrictions budgétaires, en cette période de discus...

...t sur son aspect recherche. Lorsque nous avons auditionné le professeur Norbert Ifrah, président de l'INCa, le 19 septembre dernier, il a dû répondre à beaucoup de questions sur les cancers pédiatriques, et il a appelé à faire attention à l'écart entre les discours et la réalité : il y a 1 700 cancers pédiatriques en France et 800 cancers d'adolescents, soit au total 2 500 ; aujourd'hui, 80 % des malades sont guéris, alors qu'ils n'étaient que 60 % il y a seulement une quinzaine d'années. Il y a certes des cancers réfractaires, encore trop courants en France, en particuliers les tumeurs du système nerveux central et celles du tronc cérébral. Les outils existant dans le monde n'ont permis d'avancer nulle part sur ces cancers. Il ne faudrait, cependant, pas laisser penser que nous avons un retard...

notamment aux articles 4 et 5, contrairement à un engagement du Président de la République. La question est de savoir – c'est l'objet de mon intervention sur cet article – comment nous répondons à la demande des malades, des familles, des chercheurs. Ces derniers nous disent qu'ils aimeraient effectuer des recherches sur tel ou tel cancer rare, mais que les laboratoires ne s'y intéressent pas, faute de rentabilité économique, et que les crédits budgétaires de la recherche publique sont insuffisants. Nous ne pouvons leur répondre que l'INCa fera le tri, ce qui reviendrait à nous décharger de notre mission sur de...

...ns aujourd'hui les mêmes objections, pour des raisons qui me paraissent toujours aussi décalées par rapport aux réalités. J'ai malheureusement conscience, compte tenu de ma petite expérience de cette assemblée, qu'il faut du temps pour convaincre. Nous aurons encore ce débat la semaine prochaine, et ce sujet finira par entrer dans les têtes des gens qui s'opposent à un principe simple : un enfant malade a le droit à ce qu'on cherche un médicament pour soigner sa maladie.

...r cet amendement, nous souhaitons, d'une part, supprimer, à l'alinéa 2, les mots : « les opérateurs publics et privés en cancérologie », l'INCa restant le pilote de la coordination de cette stratégie ; d'autre part, après les mots : « usagers du système de santé » – la dernière occurrence du mot « et » étant supprimée – , nous proposons d'insérer les mots « , les associations de parents d'enfants malades, les industriels du médicament, les fondations de recherche publiques et privées et toutes » [autres personnes concernées]. Il nous apparaît en effet très important de mentionner toutes les parties prenantes, notamment les associations de parents.

...t cet amendement symbolique, que notre collègue Bernard Perrut a présenté en commission des affaires sociales et qu'il vient de défendre brillamment. Déclarer grande cause nationale pour l'année 2019 la lutte contre les cancers de l'enfant, c'est envoyer un signe de soutien à tous ceux qui travaillent dans ce domaine – médecins, chercheurs, établissements de santé, professionnels accompagnant les malades – et un signe d'encouragement aux associations et aux familles.

Il va dans le même sens que le précédent. Il faut perpétuellement motiver les donneurs de sang et en convaincre de nouveaux. C'est un travail de longue haleine, sachant que le temps est toujours compté, non seulement parce que des malades ont besoin de sang, mais aussi parce que la durée de vie des produits sanguins est brève : cinq jours pour les plaquettes, quarante-deux jours pour les globules rouges ; autant dire que la course ne s'arrête jamais. L'article 3, tel que l'avaient proposé nos collègues du groupe Les Républicains, avait toute sa place dans le texte. Il disposait notamment : « L'État en collaboration avec les coll...

...ons de nos concitoyens, soit 4,5 % de la population, en sont atteints. Elles concernent, dans la moitié des cas, des enfants de moins cinq ans et sont responsables de 10 % des décès entre un et cinq ans. Quelque 80 % des maladies rares sont d'origine génétique. Le plus souvent, elles sont sévères ou chroniques, d'évolution progressive, et affectent considérablement la qualité de vie des personnes malades. Les maladies rares entraînent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans 50 % des cas et une perte totale d'autonomie dans 9 % des cas. Seule une personne atteinte d'une maladie rare sur deux dispose d'un diagnostic précis. Pour plus d'un quart des patients, ce diagnostic met en moyenne cinq ans à être posé. Cette impasse – ou errance – diagnostique résulte de l'échec à définir la cause...

...s dans la vision de l'accompagnement social, auquel ce fichier a pour vocation de répondre pour une part – une petite part certes, mais loin d'être négligeable pour ceux qui seront aidés dans leur vie quotidienne grâce à cette innovation. Madame la ministre, ma proposition de loi ne vise pas à faire doublon avec ce qui existe ou ce qui est programmé dans votre plan, mais à exonérer les personnes malades ou handicapées, comme cela m'a été si bien suggéré en commission, du parcours du combattant social et administratif qu'elles vivent en permanence. Ne me répondez pas « MDPH ! » – maisons départementales des personnes handicapées – ni « médecins de famille ! » Vous savez tous que les MDPH, si elles accomplissent un très bon travail, n'ont pas pour objet d'aiguiller les personnes reconnues handica...

La voix de Mme Dias, c'est la voix de la vie quotidienne de nos concitoyens. Mes chers collègues, pensez aussi, avant de voter ce soir, que la spécificité, l'unicité de leurs difficultés fait que personne ne peut défendre ces malades, ces personnes handicapées, dans leur vie quotidienne. Une association spécialisée défendra le global, la généralité de la spécialisation médicale mais, la plupart du temps, elle ne pourra pas accomplir les démarches du quotidien correspondant à la spécificité du handicap de M. Untel ou de Mme Unetelle, se heurtant aux mêmes obstacles qu'eux.

...ise en charge mise en place à travers trois plans nationaux successifs. Les services administratifs peinent parfois à appliquer des dispositifs spéciaux ou dérogatoires prévus par la loi, souvent par leur ignorance bien compréhensible de l'existence de telle ou telle maladie, ou par ce qu'ils ne les mettent en oeuvre que dans de très rares cas. Mais, dans l'un ou l'autre cas, ce sont toujours les malades qui sont pris en otage ; ils doivent alors user de ressources qui, parfois, leur manquent afin de se voir reconnaître leurs droits. ll faut remédier à des situations ubuesques, difficilement acceptables par les malades et leur famille. La création d'un répertoire des maladies rares ou orphelines à destination de l'administration y concourt pleinement. C'est une solution utile, pragmatique et ef...