Avant d'en venir à notre ordre du jour, il me paraît utile de vous dire quelques mots de l'organisation de nos travaux dans les prochaines semaines. Pendant l'examen en première lecture du projet de loi relatif à la bioéthique en commission spéciale, notre commission avait suspendu ses travaux pour permettre à ses membres de participer aux travaux de la commission spéciale. Je vous propose d'en faire de même lors de l'examen des projets de loi portant réforme des régimes de retraite, sachant que beaucoup d'entre nous seront membres de la commission spéciale.

Nous examinerons donc le matin du jeudi 30 janvier la proposition de loi du groupe Libertés et Territoires portant diverses mesures de justice sociale. La commission se réunira ensuite le mercredi 12 février au matin afin d'entendre deux collègues nommées parlementaires en mission : Audrey Dufeu Schubert sur la lutte contre l'âgisme ; Charlotte Lecocq sur la santé, la sécurité et la qualité de vie au travail dans la fonction publique.

En outre, si le groupe La France insoumise décidait d'inscrire à son ordre du jour du 5 mars une ou plusieurs propositions de loi renvoyées à notre commission, nous nous réunirions le mercredi 26 février au matin pour la ou les examiner. Enfin, l'audition de l'Établissement français du sang (EFS), initialement prévue le 29 janvier, a été reportée au mercredi 4 mars à 15 heures.

Début mars, la commission pourra également se saisir des conclusions des deux rapports que la Mission d'évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale sera prochainement en mesure de présenter, l'un sur le dossier médical partagé, l'autre sur la chirurgie ambulatoire.

Pour ce qui est de la commission spéciale, vous savez que je suis pressentie pour exercer les fonctions de présidente. La commission sera constituée le mardi 28 janvier et devra commencer à travailler très rapidement. En concertation avec les rapporteurs pressentis, il m'a donc semblé indispensable de préfigurer les modalités d'organisation de ses travaux. Afin que chacun puisse prendre ses dispositions le plus tôt possible, j'en informerai très rapidement les présidents de groupe.

Vous vous souvenez peut-être de l'histoire d'Alizée Agier, championne du monde de karaté déclarée inapte physiquement à devenir gardienne de la paix du fait de son diabète de type 1, après avoir passé avec succès toutes les épreuves du concours. Des histoires comme la sienne, mais moins médiatisées, il y en a beaucoup. Je tiens d'ailleurs à rendre un hommage appuyé à Hakaroa Vallée, jeune diabétique de 15 ans qui a traversé toute la France en vélo tout-terrain et en courant. Il a rencontré de nombreux élus, afin de les sensibiliser, et se bat pour pouvoir exercer le métier de ses rêves.

Dans la France de 2020, une personne atteinte de diabète peut devenir championne du monde de karaté, mais elle ne peut toujours pas devenir militaire, policier, pilote de ligne, contrôleur aérien, sapeur-pompier, steward, capitaine de navire ou marin dans la marine marchande, pour ne citer que quelques exemples. Ceux qui exercent déjà ces professions peuvent être déclarés inaptes ou « placardisés », lorsque leur affection est découverte en cours de carrière.

Pourquoi une discrimination aussi absurde ? De nombreux textes réglementant l'accès à ces professions les interdisent a priori aux personnes diabétiques, sans évaluation au cas par cas de l'état de santé du candidat. Ces textes, souvent anciens, n'ont malheureusement pas évolué aussi vite que la médecine. Aujourd'hui, grâce à des traitements médicamenteux de plus en plus performants, aux pompes à insuline ou aux holters glycémiques, des diabétiques peuvent tout à fait exercer ces professions normalement.

Je ne crois pas qu'il faille ouvrir à toutes les personnes diabétiques tous ces métiers quel que soit leur état de santé : ce serait mettre en danger leur sécurité ou celle des autres. Ce que je crois fermement, c'est que l'exclusion, a priori et générale, des personnes diabétiques ou victimes d'autres maladies chroniques, sans aucun examen au cas par cas de la stabilité ou de l'impact concret de la maladie, ni considération des fonctions auquel le candidat est réellement destiné, constitue une discrimination inacceptable. C'est également l'avis de l'Ordre des médecins ou celui du Défenseur des droits, que j'ai interrogés.

Le Royaume-Uni, le Canada, l'Irlande, les États-Unis acceptent désormais les pilotes de ligne diabétiques, à condition qu'ils respectent certains critères et certaines procédures. Au Canada, c'est le cas depuis 1995 ! Aux États-Unis, les malades atteints de diabète peuvent également entrer dans la police, sous certaines conditions, et notamment en l'absence de risque d'hypoglycémie ou d'hyperglycémie graves.

La France peut-elle se satisfaire d'un tel retard ? Peut-elle se satisfaire de maintenir en vigueur des textes obsolètes conduisant de manière arbitraire à l'exclusion de certaines personnes du marché du travail en raison de leur pathologie ? Peut-elle se satisfaire d'interdire à toutes les personnes diabétiques de devenir hôtesse de l'air ou ingénieur dans l'armement ? Bien sûr que non !

Le constat est partagé sur nos bancs, j'en veux pour preuve le caractère transpartisan de cette proposition de loi, cosignée par des membres de six groupes parlementaires différents, de la majorité comme de l'opposition, de droite comme de gauche, et le dépôt en octobre 2019 d'une proposition de résolution de nos collègues du groupe Les Républicains sur le même sujet.

Le Gouvernement semble du même avis. Dès janvier 2017, Marisol Touraine s'était engagée à réviser ces textes. Plus de deux ans plus tard, en mars 2019, alors que rien ne s'était passé, Agnès Buzyn avait annoncé en réponse à une question au Gouvernement le lancement d'une mission conjointe de l'Inspection générale des affaires sociales et de l'Inspection générale de l'administration, qui devait aboutir à un réexamen de ces dispositions. En mai 2019, lors de la discussion parlementaire sur le projet de loi de transformation de la fonction publique, le Gouvernement avait pris l'engagement de faire évoluer le référentiel d'aptitude utilisé dans l'armée et dans plusieurs métiers de la fonction publique, le SIGYCOP, avant la fin de l'année.

Depuis, rien : aucune mission n'a été lancée, et le référentiel d'aptitude n'a pas été modifié. Ce que j'avais conçu comme une proposition de loi d'appel lors de son dépôt est donc devenu une nécessité. Lors des auditions, il m'est également apparu indispensable d'élargir notre réflexion à toutes les maladies chroniques, pour des raisons de justice et d'équité, évidemment, mais aussi par pragmatisme, car les textes restreignant l'accès aux professions concernées pour les diabétiques prévoient en général également des restrictions pour d'autres pathologies chroniques. Dans un rapport de Bastien Lachaud et Christophe Lejeune sur la lutte contre les discriminations au sein des forces armées, nos collègues de la commission de la défense avaient déjà ouvert la voie l'année dernière, en remettant en cause la discrimination des personnes séropositives par le SIGYCOP. Mais la question se pose pour beaucoup d'autres pathologies chroniques ! Elle se pose avec d'autant plus d'acuité que la part des malades chroniques au sein de la population ne cesse d'augmenter : une personne sur vingt est concernée par le diabète. Dès lors, comment continuer à mettre ce sujet sous le tapis, comme c'est le cas depuis des années ? L'élargissement aux maladies chroniques est l'objet de plusieurs amendements, que je vous présenterai.

Ma proposition de loi vise à en finir avec une réglementation discriminatoire. Son article 1er prévoit la création d'un comité d'évaluation des textes obsolètes interdisant l'accès à certaines formations et professions du fait de problèmes de santé. Sa mission principale sera de réaliser une évaluation globale de la réglementation. Des progrès ont déjà été faits il y a quelques années – on a supprimé les dispositions interdisant à ces malades d'entrer à l'École polytechnique ou à l'École nationale de la magistrature (ENM). Des travaux sont en cours à la direction générale de l'aviation civile.

Mais nous devons en finir avec la réflexion métier par métier, et ministère par ministère, qui prévaut et risque d'aboutir à des incohérences ! Les métiers concernés dépendent principalement des ministères des armées, de l'intérieur et des transports. Ceux-ci, ainsi que le ministère de la fonction publique, doivent donc se mettre autour de la table. Ce comité aura vocation à agir de manière collégiale et concertée et sera composé de représentants des administrations mais aussi des associations de patients, d'experts médicaux et scientifiques et de parlementaires.

L'article 2 interdit à terme l'exclusion a priori des malades chroniques de l'accès à certaines professions et formations. Elle est remplacée par un système d'évaluation au cas par cas de l'aptitude et de l'état de santé de chaque candidat. La décision d'aptitude devra par ailleurs être prise au regard des fonctions auquel le candidat prétend. Cet article permet de s'assurer que les travaux du comité d'évaluation auront bien lieu et qu'ils ne resteront pas lettre morte, et afin que les promesses faites aux malades depuis des années deviennent enfin des actes ! Je le sais, ces malades suivent attentivement nos travaux.

L'article 3 prévoit que le Gouvernement remette au Parlement un rapport faisant état des progrès réalisés par le comité d'évaluation prévu à l'article 1er.

L'article 4 vise à mettre en place une campagne de communication publique sur le diabète et l'inclusion sur le marché du travail des personnes diabétiques.

Le caractère absurde et discriminatoire de textes qui n'ont pas évolué en même temps que les progrès médicaux, ainsi que la méthode que je vous propose, fondée sur la concertation, le dialogue et l'expertise, devraient conduire, en toute logique, à l'adoption de cette proposition de loi par notre commission. Elle est raisonnable et juste : elle vise simplement à permettre à chacun de s'insérer sur le marché du travail sans être stigmatisé en raison de son état de santé.

Le diabète se caractérise par une hyperglycémie chronique – un excès de sucre dans le sang. Plus de trois millions de personnes en France en sont atteintes et se voient refuser l'accès à certaines formations ou à certaines professions, car les conditions d'accès peuvent y être subordonnées à des conditions d'aptitude physique particulières. Souvent, ces interdictions n'ont plus d'explication logique. En effet, les progrès de la médecine dans la prise en charge et le suivi de la maladie ont été conséquents. Elle est donc moins contraignante dans le quotidien des malades. Grâce à ces évolutions, ainsi qu'à l'amélioration de l'éducation thérapeutique des patients, dans leur grande majorité, nous ne pouvons plus justifier l'existence de ces interdictions.

Depuis le début de leur mandat, la majorité et le Gouvernement ont souhaité rendre notre société plus inclusive. Je salue donc le travail de la rapporteure car sa proposition de loi va dans le sens d'une meilleure inclusion, objectif que nous partageons tous. Ces règles obsolètes doivent être repérées et abrogées lorsque c'est nécessaire. Pour autant, la plupart relève du domaine réglementaire et le législateur ne peut intervenir. C'est pourquoi le groupe La République en Marche soutient et votera l'article 1er dans sa nouvelle rédaction proposée par la rapporteure puisqu'il crée un comité interministériel dont l'objectif est de réaliser une revue exhaustive des textes réglementant l'accès au marché du travail du fait de problèmes médicaux. Nous sommes également favorables à l'évaluation des travaux menés par ce comité, proposée par l'article 3.

En revanche, nous considérons que l'article 2 est contradictoire avec l'article 1er – nous y sommes donc défavorables. S'il est nécessaire d'effectuer un examen au cas par cas des métiers interdits aux malades chroniques, il serait imprudent d'abroger tous les textes, sans en avoir préalablement et précisément étudié l'impact.

Cette proposition de loi visant à ouvrir le marché du travail aux personnes atteintes du diabète va dans le bon sens. Comme déjà exposé, les progrès thérapeutiques et les innovations technologiques permettent désormais aux malades de vivre tout à fait normalement, loin des désagréments et des contraintes passées qui justifiaient la mise à l'écart des diabétiques de certaines professions, et des formations liées. De telles exclusions, interdisant a priori l'accès des personnes diabétiques aux professions réglementées empêchent, encore en 2020, des malades pourtant capables d'envisager l'avenir professionnel qu'ils souhaitent. Même si un médecin les déclare apte à exercer telle ou telle profession, ils ne peuvent contester une telle mise à l'écart car une réglementation d'un autre temps leur interdit certaines professions et certaines formations. Cette situation est ubuesque !

Au-delà des personnes atteintes du diabète, ces exclusions touchent également de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques – vingt millions de personnes en 2016 selon les statistiques de l'assurance maladie, soit près de 30 % de la population. Si quelques maladies empêchent toujours l'exercice de certaines professions, le législateur doit prendre en compte les évolutions thérapeutiques et les innovations technologiques.

La création du comité, prévue par l'article 1er, permettra d'évaluer l'obsolescence des textes réglementant l'accès au marché du travail et à certaines professions des personnes atteintes de maladies chroniques – les autorités compétentes décideront ensuite de suivre, ou non, ses recommandations. Le groupe Les Républicains considère que cette proposition de loi a tout son sens et que c'est un bon signal envoyé à tous les malades. C'est pourquoi nous la soutiendrons.

Ces derniers mois, nous avons tous été alertés par un jeune adolescent, récemment revenu d'un Tour de France à pied et à vélo. Il a souhaité nous sensibiliser sur la maladie dont il souffre – un diabète de type 1. Son objectif : faciliter l'entrée des diabétiques sur le marché du travail.

Il y a plusieurs décennies, des restrictions ont été édictées afin de protéger la personne malade des effets secondaires de sa maladie, mais aussi ses collègues et parfois le grand public. Les restrictions concernant les diabétiques portent essentiellement sur les professions qui nécessitent le permis de conduire, en raison du risque d'hypoglycémie sévère qui touche notamment les diabétiques de type 1.

Pourtant, les États généraux du diabète et des diabétiques réunis en novembre 2017 ont souligné les récents progrès technologiques et thérapeutiques. Ils doivent en tout état de cause déboucher sur la révision des textes. Les parties prenantes proposent la création d'un comité interministériel facilitant cette révision. Votre proposition de loi reprend ce principe et vise à revenir sur des réglementations obsolètes, empêchant les diabétiques d'avoir accès à certains métiers. En effet, les traitements médicaux – l'autosurveillance glycémique notamment –, ainsi que les métiers en question, ont fortement évolué depuis la rédaction de ce corpus réglementaire. Le groupe du Mouvement Démocrate et apparentés partage votre objectif de révision complète du dispositif. Il s'agit de mettre un terme à des discriminations d'un autre âge.

La révision doit également reposer sur un accompagnement renforcé des personnes diabétiques, qui ne doivent pas se voir opposer une incompatibilité de principe d'accès à l'emploi. En outre, il faudrait s'intéresser à toutes les maladies chroniques qui font l'objet d'interdictions désuètes. Il est important d'encourager le dialogue avec les employeurs, afin que toutes les professions avancent.

La proposition de loi qui nous rassemble propose de réviser les textes réglementaires d'aptitude, interdisant l'accès à certains métiers pour les personnes diabétiques de type 1 et 2. Pour ce faire, elle crée un comité interministériel chargé de cette révision, qui devra prendre en compte l'évolution du traitement du diabète et des moyens d'autosurveillance glycémique.

Ce questionnement autour de l'accessibilité de certains métiers n'est effectivement pas nouveau et le diabète reste encore trop souvent, pour nombre de nos concitoyens, un facteur d'exclusion du marché du travail. Comme Mme Firmin Le Bodo l'a rappelé dans son rapport, en janvier 2017, Marisol Touraine, alors ministre des affaires sociales et de la santé, s'était déjà prononcée en faveur d'un réexamen des textes, au regard de l'évolution de la réalité médicale et de la réalité des soins, y compris dans le cas d'autres pathologies. En effet – c'est un principe fondamental –, l'état de santé ne peut être un facteur de discrimination face au travail et dans le travail.

C'est également la position du Défenseur des droits, qui a souvent déploré dans ses rapports que l'état de santé reste le principal motif de discrimination dans l'emploi. Comme les associations des personnes diabétiques, il préconise la suppression de l'approche par la pathologie, qui empêche l'admission d'un candidat à un métier, privilégiant plutôt l'évaluation des conditions d'exercice du métier souhaité pour chaque personne.

Malgré les déclarations du Gouvernement depuis deux ans et demi, nous déplorons que ces discriminations à l'embauche persistent, alors que les associations des personnes diabétiques se battent et que des personnalités ont fortement médiatisé cette juste cause, comme Alizée Agier ou le jeune Hakaroa Vallée.

C'est pourquoi le groupe Socialistes soutiendra cette initiative et votera la proposition de loi.

Notre groupe salue l'examen de cette proposition de loi, défendue par notre collègue Agnès Firmin Le Bodo. Elle met sur la table un sujet d'importance : les discriminations auxquelles sont confrontées les personnes diabétiques dans l'accès à certains métiers imposant des conditions spécifiques d'aptitude physique – en particulier dans la fonction publique ou les transports.

Ces discriminations proviennent de textes obsolètes. Elles ne correspondent pas à la réalité des progrès thérapeutiques et des conditions actuelles de travail. Il est donc plus que légitime de réviser ces textes réglementaires. Cette idée fait d'ailleurs consensus, auprès des acteurs eux-mêmes, au Parlement mais également, je pense, au Gouvernement. Ce dernier a lancé une série de travaux sur le sujet, sans résultats pour le moment. Je pense en particulier à l'engagement de faire évoluer le référentiel d'aptitude utilisé dans la fonction publique, particulièrement pénalisant pour les personnes diabétiques.

En conséquence, il revient au Parlement de reprendre la main et de se faire le porte-voix des aspirations de nos concitoyens. Il faut revoir les normes applicables en tenant compte des conditions actuelles d'exercice des métiers, de l'évolution des traitements et des très grands progrès de l'autosurveillance glycémique. C'est bien tout l'objet de cette proposition de loi, qui vise à passer d'un système d'interdiction a priori à un système d'évaluation de l'aptitude physique au cas par cas.

Il ne s'agit évidemment pas, comme le souligne l'exposé des motifs, de prendre des risques, ni de mettre des personnes en danger, mais d'être responsable en continuant à préserver la sécurité des personnes diabétiques et des autres. Notre groupe y est évidemment favorable. Il s'agit d'une réponse équilibrée et pragmatique aux attentes des associations de patients diabétiques. Comme l'a déclaré la ministre des solidarités et de la santé, Agnès Buzyn, en réponse à une question au Gouvernement sur ce même sujet par Béatrice Descamps le 29 mars 2019, « la médecine progresse, la société inclusive doit progresser également ».

Madame la rapporteure, je vous remercie pour cette heureuse initiative. En 2016, la championne de karaté Alizée Agier était déclarée inapte à l'examen permettant de rejoindre la police nationale, car elle était atteinte de diabète – et ce, malgré un état de santé stable et des traitements efficaces. Heureusement, le tribunal administratif de Strasbourg a annulé cette déclaration d'inaptitude. Preuve en est, s'il le fallait, que la réglementation actuelle est dépassée. En effet, l'interdiction du marché du travail aux personnes atteintes de diabète ne se justifie plus : de nombreux progrès thérapeutiques ont été réalisés ces dernières décennies, facilitant le traitement des diabètes de type 1 et 2.

Pour mettre un terme à cette situation particulièrement discriminante, le groupe Libertés et Territoires soutient votre proposition de loi. J'en profite ici pour remercier le jeune Hakaroa Vallée pour l'excellent travail de sensibilisation qu'il mène depuis deux ans. Qu'il ne se décourage pas, il commence à porter ses fruits !

Nous sommes très favorables à la constitution d'un comité interministériel visant à évaluer les textes obsolètes et à proposer l'abrogation de ceux interdisant a priori l'accès des personnes diabétiques à certaines professions. Cependant, il faudra accompagner ces abrogations d'un véritable plan de communication.

En outre, les progrès thérapeutiques ne doivent pas occulter les potentiels obstacles à l'exercice de certaines professions par des personnes diabétiques. À ce titre, il paraît indispensable que des médecins inspecteurs du travail évaluent précisément les capacités d'exercice des salariés concernés.

Pour conclure, je me souviens qu'en mai dernier, lors de l'examen du projet de loi de transformation de la fonction publique, une de nos collègues proposait déjà un amendement visant à permettre aux personnes souffrant d'une maladie chronique d'avoir accès aux concours de la fonction publique. Le secrétaire d'État auprès du ministre de l'action et des comptes publics avait demandé son retrait, tout en annonçant vouloir revenir sur la nomenclature du SIGYCOP. Ce n'est pas encore le cas... Madame la rapporteure, avez-vous reçu des engagements du Gouvernement en faveur de l'ouverture du marché du travail aux personnes atteintes de diabète ?

Au printemps dernier, à ma permanence, je recevais Jean-Marc, pompier professionnel dans la Somme qui, à 28 ans, a découvert qu'il était atteint d'un diabète de type 1. Par chance, sa médecin-chef a fermé les yeux et il a pu continuer à exercer sa profession sans restriction. Mais, cette dernière partie à la retraite, sa remplaçante a souhaité appliquer strictement la réglementation et a demandé un reclassement administratif. Heureusement, son directeur départemental est intervenu, a fait preuve de tolérance et d'humanité et lui a permis de poursuivre normalement sa carrière.

C'est un bel exemple d'intelligence dans l'application de la loi, que je signale à mes collègues parlementaires – le texte n'est pas tout ! Après ses mésaventures, Jean-Marc a procédé à des recherches et il a découvert qu'ailleurs en France, suite à la même maladie, beaucoup de pompiers devaient quitter leur métier ou d'autres dont il a dressé la liste. Vous l'avez rappelé, madame la rapporteure, être hôtesse de l'air, conducteur de train, marin, contrôleur SNCF, militaire, etc. est a priori interdit aux diabétiques, sans analyse cas par cas de leur situation.

En conséquence, bien évidemment, La France insoumise est favorable à votre proposition de loi qui met fin à une discrimination et à une double peine – la maladie et l'exclusion professionnelle.

Enfin, on ne peut pas évoquer le diabète sans évoquer le scandale de l'insuline. Il y a un siècle, ce médicament a été a été mis sur le marché à titre gracieux par des chercheurs – il a été breveté pour 1 dollar – et, aujourd'hui, il fait l'objet d'un business de plusieurs milliards, qui rend le remède inaccessible aux patients des pays du Sud et grève très lourdement les comptes de la sécurité sociale dans les pays du Nord.

Nous connaissons tous des femmes et des hommes confrontés à cette situation. Je pense à ce jeune homme, papa, en recherche d'emploi, qui n'a pas pu occuper celui qu'il avait réussi à trouver car il était diabétique...

Votre proposition de loi, madame la rapporteure, répond donc à une véritable nécessité, d'autant que la médecine a fait d'importants progrès. Il est grand temps de réviser la réglementation pour que celles et ceux qui souffrent de cette maladie et en paient déjà le prix – du fait notamment du reste à charge, même si ce n'est pas notre sujet du jour – accèdent aux mêmes droits que les autres citoyens.

Nous souhaitons faire part de deux préoccupations. La première, c'est que le médecin inspecteur du travail se saisisse de la responsabilité qu'on fait peser sur lui. Je n'en doute pas, mais il ne faut pas qu'il cherche à se couvrir à tout prix. Il devra donc tenir compte de toutes les circonstances de la situation. Il nous semble également important d'anticiper d'éventuels aménagements de poste, en fonction de l'évolution de la maladie.

Je tiens d'ores et déjà, chers collègues, à vous remercier pour le soutien que vous apportez à cette proposition de loi, et ce, dès son dépôt, au mois de novembre 2018 – plusieurs d'entre vous l'avaient en effet cosignée.

Madame Dubié, j'attends avec impatience, s'agissant de la position du Gouvernement, la séance publique, car elle permettra de déterminer très clairement quelle orientation il souhaite suivre.

Je rebondis sur les propos de notre collègue Pierre Dharréville : oui, il s'agit d'une double injustice, car la prévalence du diabète est supérieure dans certaines zones géographiques, notamment – il faut signaler cette particularité – outre-mer, et dans certains milieux sociaux déjà éloignés de l'emploi.

Madame Peyron, pour mémoire, le Conseil constitutionnel ne censure pas les dispositions législatives empiétant sur le règlement. Oui, j'ai bien conscience que le contenu de cette proposition de loi est de nature réglementaire. Cependant, puisque nous constatons tous, depuis de nombreuses années, que les choses ne bougent pas, il est de notre devoir de nous emparer du sujet. Du reste, la Constitution dispose que « [...] La loi détermine les principes fondamentaux [...] du droit du travail [...] » : or, avec cette proposition de loi, nous sommes en plein dedans.

J'en viens à l'article 2, qui semble poser problème à La République en Marche. Mes chers collègues, si nous ne l'adoptons pas, il ne sert à rien de voter cette proposition de loi. Constituer un comité d'évaluation sans le soumettre à une obligation de publication des résultats de son travail dans un délai de deux ans, comme le prévoit mon amendement, revient clairement à voter pour le statu quo. Or il est urgent d'en sortir. Ne pas voter l'article 2 revient à rejeter tout le texte. La confiance n'exclut pas notre souhait qu'un rapport soit remis à l'Assemblée nationale.

Je le répète, les situations seront évaluées au cas par cas. Cela permettra de protéger le malade, car s'il peut avoir envie d'exercer une activité professionnelle, il ne peut parfois vraiment pas l'exercer. Il faut donc faire confiance à la médecine du travail. Cela permettra aussi de protéger les employeurs. Cette évaluation individuelle est donc une absolue nécessité.

Mes chers collègues, ne pas adopter l'article 2 reviendrait à retirer une bonne part de sa substance à cette proposition de loi et à voter pour le statu quo dont je suis intimement convaincue qu'il nous faut sortir.

Il s'agit tout d'abord, chers collègues, d'une très belle initiative parlementaire. Il nous appartient de ne pas nous incliner devant des normes réglementaires. Il revient en effet aux députés de faire bouger les lignes et de faire avancer un certain nombre de sujets. Or celui qui nous occupe ce matin est d'une pertinence absolue.

Il en est d'ailleurs de même, madame la rapporteure, de vos préconisations. Nous sommes tous conscients que le diabète, dont souffre un grand nombre de nos concitoyens, est source de discriminations, notamment devant l'emploi.

Le texte prévoit un comité interministériel d'évaluation des textes obsolètes réglementant l'accès au marché du travail, ce qui ne pose aucune difficulté. Vous proposez également l'abrogation des interdictions de principe.

Un mot sur les auditions que vous avez conduites pour préparer ce texte, et sur la volonté d'élargir et de généraliser le dispositif à l'ensemble des maladies chroniques. Tel est bien l'enjeu pour répondre véritablement à la question. Pouvez-vous apporter un éclairage complémentaire ?

Je soutiens, en tout état de cause, votre proposition de loi.

En France, plus de trois millions de personnes sont traitées pour un diabète, ce qui correspond à 5 % de la population avec, comme vous l'avez rappelé, de fortes inégalités sociales et territoriales.

Les maladies chroniques concernent 15 % de la population, et pourraient toucher 25 % de la population active d'ici à 2025. Il apparaît donc particulièrement discriminant d'exclure les personnes qui en sont atteintes de l'accès à de nombreux emplois de la fonction publique, de la sécurité et des transports.

L'exemple d'Alizée Agier est particulièrement éloquent. Assurément, les textes relatifs aux conditions d'aptitude ne correspondent plus à la réalité médicale : ils doivent donc être réformés.

Comme le Défenseur des droits l'a déclaré lors de son audition, les dispositions tant législatives que réglementaires obsolètes ne concernent pas uniquement le diabète, mais de nombreuses autres maladies chroniques.

Vous avez pris ses remarques en considération, en indiquant dans le document préparatoire qui nous a été transmis que le dispositif pourrait être précisé. Comptez-vous élargir les dispositions de cette proposition de loi à l'ensemble des maladies chroniques, ou seulement à certaines d'entre elles ? Dans l'affirmative, je vous remercie de nous préciser vos intentions dans le cadre d'un texte qu'évidemment, nous soutiendrons.

Nombre de personnes sont aujourd'hui touchées par le diabète et se voient de ce fait refuser l'accès à certaines professions ainsi qu'aux écoles qui leur sont associées.

Ces discriminations injustes s'apparentent, pour les patients, à une double peine. Or ces restrictions sont fondées sur une réglementation obsolète qui ne tient compte ni des progrès thérapeutiques ni des conditions actuelles de travail. Le référentiel n'est pas juste et ignore les progrès médicaux. C'est pourquoi vous proposez la création d'un comité interministériel d'évaluation des textes obsolètes réglementant l'accès au marché du travail, ce qui me paraît très important.

Les listes interdisant a priori l'accès des personnes diabétiques aux professions réglementées seront donc abrogées et remplacées par une évaluation au cas par cas. Pouvez-vous estimer le temps nécessaire à une telle évaluation ?

Par ailleurs, s'agissant de la composition du comité, comment assurer une représentativité fidèle des patients ?

Vous avez déposé un amendement de précision réécrivant l'article 1er. Je souhaite vous interroger sur l'ouverture de la composition de ce comité, au-delà de la seule question du diabète, afin notamment de ne pas stigmatiser cette maladie. Comment les différentes maladies chroniques pourront-elles, compte tenu de leur pluralité, être évaluées par les mêmes experts et selon les mêmes modalités ? Vous proposez en outre le lancement d'une campagne d'information à ce sujet : pouvez-vous nous en préciser les contours ?

Enfin, et cela ne remet pas en cause – au contraire – votre initiative et notre soutien, dans quelle mesure ces dispositions ne relèvent-elles pas du domaine réglementaire ? N'auraient-elles pas dû être prises depuis fort longtemps ? Cela nous aurait évité de nous réunir pour débattre d'un tel sujet.

Je remercie à mon tour notre collègue Agnès Firmin Le Bodo, pour cette proposition de loi qui me paraît tout à fait justifiée. Alors que nous voulons promouvoir l'emploi des personnes en situation de handicap, trop de personnes diabétiques se trouvent en effet exclues d'un certain nombre d'emplois.

Je soutiens en conséquence ce texte, notamment son article 2, qui lui donne tout son sens. On nous dit que cela relève du domaine réglementaire. Mais pourquoi, alors que tout le monde semble d'accord sur une telle évolution, cela n'a-t-il pas été fait ?

Il reste que pour les personnes en situation de handicap, obtenir un emploi relève du parcours du combattant : leur taux de chômage s'élève à plus de 19 %. Aussi me semblerait-il nécessaire de compléter l'évaluation que vous prévoyez à l'article 2 par un accompagnement personnalisé de ces personnes dans leur recherche d'emploi.

Ma seconde question porte sur un amendement que j'avais déposé lors de l'examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale mais qui avait été déclaré irrecevable. Nous connaissons tous l'importance de l'activité sportive pour les personnes diabétiques. Or le diabète reste aujourd'hui exclu de toute prise en charge par l'assurance maladie en dépit de toutes les dispositions qui ont été prises, sous le quinquennat précédent, dans le cadre de la loi santé. Votre proposition de loi me semble un excellent vecteur pour introduire ce type de mesure : quel regard porteriez-vous sur un amendement allant dans ce sens au dernier article de votre proposition de loi ?

Le hasard fait bien les choses : il y a exactement une semaine, j'ai reçu un jeune homme âgé de 16 ans, au diabète équilibré et stabilisé, qui voulait s'inscrire à l'École des mines, laquelle interdit précisément l'accès aux diabétiques ! Si une telle exclusion peut se comprendre pour les professions à risque, elle s'explique mal pour les ingénieurs.

Je soutiens évidemment votre proposition de loi, que je vais transmettre aux parents du jeune homme en question, afin de leur montrer le travail effectué par certains parlementaires. J'espère que nous pourrons résoudre le problème pour les écoles d'ingénieurs.

Je vous remercie, madame la rapporteure, pour cette proposition de loi visant à faciliter l'accès au marché du travail des personnes atteintes de diabète : il s'agit d'une très belle initiative, que nous soutenons.

Comme vous l'avez indiqué, quatre millions de personnes sont aujourd'hui touchées par les diabètes dans notre pays, et nombre d'entre elles se voient refuser l'accès à certaines formations et à certaines professions. Cette discrimination, qui conduit à une exclusion intolérable, provient d'une réglementation obsolète qui ne prend en compte ni les progrès ni les évolutions thérapeutiques ; être diabétique ne doit pas constituer un frein à l'emploi ni au développement d'une carrière professionnelle.

Vous prévoyez la création d'un comité interministériel d'évaluation des textes obsolètes réglementant l'accès au marché du travail, ainsi que le lancement d'une campagne d'information à ce sujet.

Ces discriminations sont dues à une méconnaissance profonde de la maladie, de son traitement comme de sa gestion. Améliorer les connaissances sur le diabète et la santé au travail est par conséquent primordial : malheureusement, les dispositifs d'information sur le diabète manquent parfois de visibilité, pour le grand public comme pour les employeurs. Repérer les acteurs clés me semble constituer une première étape décisive vers cette sensibilisation. Que prévoyez-vous en vue de remédier à ce manque de visibilité ?

Madame la rapporteure, je vous remercie pour cette proposition de loi ainsi que pour le sérieux de votre analyse.

L'injustice sociale dont souffrent les Français atteints de diabète se matérialise par une discrimination à l'embauche et au travail. Le rapport précise, à sa page six, que 23 % des diabétiques de type 1 ont déjà ressenti une discrimination au travail, sans parler de l'étude de 2010 mentionnée quelques lignes plus loin qui estime à près de 500 000 le nombre de personnes diabétiques sorties précocement du marché du travail du fait de leur maladie.

La présente proposition de loi vise précisément à favoriser et à adapter l'insertion professionnelle de millions de Français souffrant d'une pathologie chronique comme le diabète.

Pensez-vous que le dispositif d'évaluation au cas par cas, prévu à l'article 2, pourrait intervenir dans un délai raisonnable ?

Par ailleurs, quels critères devraient selon vous être pris en compte afin d'évaluer l'aptitude ou l'inaptitude d'un candidat à un poste de travail, le référentiel SIGYCOP s'avérant aujourd'hui dépassé ?

Je vous remercie, chers collègues, pour vos nombreuses questions.

Monsieur Viry, la volonté d'élargir le dispositif, a été soulignée par le Défenseur des droits et l'Ordre des médecins. La porte d'entrée pour cette proposition de loi est le diabète, qui a mis en lumière les discriminations en matière d'accès au marché du travail. Cela a fait apparaître la volonté d'élargir le dispositif proposé aux autres maladies chroniques. La création du comité permettra peut-être, à l'avenir, un meilleur accès des personnes atteintes d'autres pathologies, – également au cas par cas, j'y insiste – au travail, et le maintien dans l'emploi qui est également un enjeu important. Il faudra veiller à ne pas créer une nouvelle discrimination entre maladies, mais également entre malades.

Monsieur Chenu, j'ai déjà répondu à votre question.

Monsieur Perrut, je comprends votre désarroi : j'aurais aimé ne pas avoir à défendre cette proposition de loi. D'ailleurs, j'aurais pu la présenter dès l'année dernière dans le cadre de la niche parlementaire réservée à mon groupe : je ne l'ai pas fait car il s'agissait très clairement, dans mon esprit, d'une proposition d'appel. J'avais saisi à l'époque la ministre de la santé, qui s'était d'ailleurs engagée sur cette question. Mais, puisque rien n'a avancé, il nous revient de faire bouger les lignes : tel est bien le sens de cette proposition de loi.

S'agissant de la campagne de communication, l'idée est d'interpeller le Gouvernement et de faire savoir qu'on peut désormais très bien vivre en étant diabétique.

Monsieur Lurton, je partage votre avis concernant l'intérêt du sport pour la santé. L'activité sportive est en effet importante en cas de diabète, d'autres pathologiques et même si l'on n'est pas malade. Mais l'amendement que vous suggérez risque d'être déclaré irrecevable au titre de l'article 40. En outre, il s'éloigne un peu de l'objet de la proposition de loi. Peut-être pourrons-nous défendre collectivement un tel amendement dans le cadre du prochain projet de loi de financement de la sécurité sociale ?

Monsieur Door, oui, nous avons tous des exemples comme celui que vous avez cité : d'où ma proposition de loi. Nous sommes tous concernés et nous avons tous envie de faire avancer le sujet. Dernier exemple en date : une brillante étudiante ayant réussi le concours d'entrée à Polytechnique a été déclarée inapte ensuite.

Madame de Vaucouleurs, les lois en la matière n'ont pas avancé depuis des années. Il me semble bon de laisser un délai d'au moins deux ans au comité d'évaluation. Il aura ainsi le temps nécessaire pour effectuer le travail interministériel qui lui incombera. Même si ce délai peut paraître long, notamment aux malades, il me paraît tout juste suffisant. Nous pourrons en reparler en séance avec le Gouvernement. Le délai prévu me paraît approprié dans la mesure où il constitue un juste milieu entre ce que les malades attendent depuis si longtemps et ce qu'en deux ans, un comité de ce type peut fournir comme travail.

Cet amendement de rédaction globale vise à préciser les missions, la composition, le fonctionnement du comité proposé qui devrait être placé auprès du Premier ministre. Il étend lesdites missions aux discriminations à l'accès à certaines formations ou à certaines professions pour toutes les maladies chroniques, au-delà du seul diabète.

Cet amendement permet de préciser et de compléter l'article 2, qui interdit l'exclusion générale et absolue d'accès des personnes diabétiques au marché du travail.

Il vise à étendre cet impératif à toutes les maladies chroniques, sans limiter cette disposition aux seules personnes diabétiques, à toute formation ou emploi public ou privé, au maintien dans une formation ou un emploi, et non seulement à l'accès à celui-ci.

Il remplace également la notion de « médecin inspecteur du travail territorialement adapté » par une mention plus englobante, qui vise notamment l'équivalent de la médecine du travail dans la fonction publique.

Il ne propose pas l'ouverture de toutes les professions à tous les diabétiques ni à tous les malades chroniques, mais le passage d'un système d'interdiction générale, sans examen du patient, à une évaluation au cas par cas.

Mon intervention porte à la fois sur l'article 2 et sur l'amendement de Mme la rapporteure.

L'article 1er de la proposition de loi a pour objet d'instaurer, de manière pérenne, un comité ayant pour mission d'examiner la pertinence des restrictions pesant sur les personnes atteintes de maladies chroniques telles que le diabète, et notamment l'accès à certains emplois ou à certaines formations. Cette démarche est positive et permet de réexaminer ces restrictions, parfois anciennes, qui peuvent s'avérer excessives au regard de l'évolution des traitements de certaines maladies chroniques.

Ce travail d'examen des métiers prendra un certain temps : il faudra en effet tout à la fois prendre en compte les impératifs de sécurité, tant pour la personne concernée que pour les tiers, analyser les différentes maladies chroniques et les traitements associés susceptibles de donner lieu à de telles restrictions. Le comité sera chargé de contrôler ce travail.

Or l'article 2 tire immédiatement les conclusions de ce travail à mener, dans la mesure où il pose pour principe dans la loi l'interdiction de restreindre l'accès à l'emploi ou à la formation en raison de ces maladies mener. Il préjuge donc en quelque sorte des travaux du comité et rend inutile la mise en place de cette instance.

Par ailleurs, cet article comporterait une contradiction, si l'amendement de la rapporteure était adopté. En effet, le premier alinéa pose un principe absolu d'interdiction, tandis que le deuxième prévoit au contraire la possibilité de déclarer la personne inapte.

Par conséquent, pour être consensuelle, je propose à Mme la rapporteure de réécrire l'article 2. Nous nous abstiendrons donc.

L'article 2 me semble être la disposition-clef de la proposition de loi de notre rapporteure : s'il n'était pas adopté, elle ne servirait plus à rien. Il permet en effet d'inverser le principe de responsabilité du médecin. Aujourd'hui, lorsqu'un médecin doit examiner une personne diabétique dans le cadre d'une visite d'aptitude, il doit forcément, et conformément au référentiel SIGYCOP, soit la déclarer inapte, soit, dans le cas contraire, motiver son avis et prendre ainsi des risques.

Avec cette proposition de loi, le principe de responsabilité serait inversé : le médecin devrait, en cas d'inaptitude, motiver sa décision. Une telle solution répondrait aux souhaits des personnes diabétiques et permettrait de s'adapter aux avancées technologiques. Les textes réglementaires, en effet, ont été rédigés à une époque où l'on ne disposait pas de pompes à insuline, de système de détection permanente du taux de diabète et où les diabètes n'étaient pas stabilisés comme aujourd'hui.

Nous sommes favorables à l'article 2 tout d'abord parce qu'il y a urgence. On nous dit que cela relèverait du domaine réglementaire mais force est de constater qu'aucune décision n'a été prise.

En outre, le II précise : « Le I du présent article entre en vigueur au plus tard deux ans après la promulgation de la présente loi. » Sa mise en oeuvre ne sera donc pas immédiate : le délai prévu laisse le temps de la mise en oeuvre et permet en même temps de borner son application dans le temps.

Toutes ces raisons militent pour que nous soutenions cet amendement.

Je ne vois pas de contradiction entre une abrogation de cette interdiction de principe et le fait qu'une inaptitude puisse être prononcée au cas par cas.

Pouvez-vous néanmoins, madame la rapporteure, préciser les conditions dans lesquelles pourraient être prises les décisions ? Quels seraient les critères plus particulièrement dans le cas de personnes diabétiques ? Est-il possible d'envisager une activité avec un protocole particulier d'exercice des métiers concernés ?

Tout d'abord, un mot de félicitation pour le travail effectué par Mme la rapporteure. Je partage son ambition quant à l'article 2.

Je m'interroge en revanche sur les potentiels effets de bord induits aussi bien par la rédaction initiale que par l'amendement de réécriture qu'elle nous propose, étant donné que nous écrivons une loi qui ne vaudra pas seulement pour le diabète mais également pour toutes les pathologies chroniques. Quels effets aurait l'adoption de l'article 2 sur l'évaluation précédant chaque prise d'emploi, que l'on soit ou non atteint d'une maladie chronique ? Les avez-vous évalués ? Ma tendance serait de retravailler la rédaction d'ici à l'examen de la proposition de loi en séance publique.

Nous sommes favorables au maintien de l'article 2 : sans lui, le texte serait vidé de son contenu. Ne resterait qu'un comité interministériel d'évaluation des textes obsolètes réglementant l'accès au marché du travail. Or nous ne sommes pas là seulement pour mettre en place de nouveaux comités.

Par ailleurs, je ne vois pas de contradiction au sein de l'article. Le premier alinéa instaure un principe : nul ne peut être déclaré inapte s'il a le diabète. Simplement, des décisions d'inaptitude pourront être prises au cas par cas, en fonction de la gravité du diabète. Tous les diabètes – il faut en effet parler de cette maladie au pluriel – ne se ressemblent pas. Je ne note aucune incohérence au sein de l'article 2.

Je remercie notre collègue Agnès Firmin Le Bodo. J'ignorais qu'il existait une liste des métiers interdits à des personnes porteuses d'une maladie chronique.

Neurologue dans la vie civile, j'ai rencontré des patients chez qui l'on avait découvert des épilepsies incompatibles avec l'exercice de certaines missions inhérentes à leur métier. Mais la décision était prise par le médecin du travail, pas par le neurologue.

Les patients concernés se présentent dans leur entreprise, sur recommandation de leur médecin, pour l'informer qu'ils sont désormais susceptibles d'être sujets à de telles crises généralisées. S'ils exercent le métier de charpentier, une telle information soulèvera des difficultés. En revanche, s'ils travaillent dans un bureau, sur un poste informatique, des mesures de prévention et de précaution pourront être prises sans que l'exercice des activités professionnelles soit interdit a priori.

Il faudrait savoir à quand remonte le concept d'interdiction a priori de l'exercice de certains métiers en fonction de telle ou telle pathologie.

S'agissant du diabète de type 1, je comprends bien le risque lié à la prise d'insuline, à l'hypoglycémie ou à l'hyperglycémie, qui peuvent survenir assez rapidement. Mais une telle interdiction peut intervenir pour de nombreuses autres pathologies, chroniques ou non, qui peuvent emporter des conséquences dangereuses.

Je ne comprends pas pourquoi l'on n'a pas construit tout le système autour de la médecine du travail, qui me semble une référence, comme l'est dans d'autres domaines, la médecine scolaire.

J'entends par ailleurs la remarque de notre collègue Michèle Peyron sur le fait qu'il existe peut-être une petite incohérence rédactionnelle dans l'amendement visant à récrire l'article 2.

Tout d'abord, l'article 2 ne contredit en rien l'article 1er, puisque celui-ci vise simplement à créer un comité d'évaluation chargé de dresser un état des lieux. Ensuite, le premier alinéa de l'amendement AS4, qui pose le principe d'une interdiction générale, n'est pas incompatible avec son deuxième alinéa, qui pose, quant à lui, celui d'une évaluation au cas par cas.

Par ailleurs, il convient de laisser au comité d'évaluation le temps d'établir la liste des textes concernés – les patients attendent cette mesure depuis si longtemps qu'ils peuvent attendre deux ans de plus. De fait, monsieur Véran, au fur et à mesure que les auditions se succédaient, la liste des métiers interdits s'allongeait. Ainsi, j'ai appris que l'on ne pouvait pas, lorsqu'on est diabétique, être inspecteur de la sécurité sociale. En revanche, on peut très bien être chirurgien et opérer debout pendant des heures... À cet égard, le fait que, lors de l'examen du texte en séance publique, le Gouvernement sera représenté par la ministre du travail est plutôt un bon signal. Quoi qu'il en soit, il est urgent que l'ensemble des services de l'État participent au comité d'évaluation, qui aura pour première mission d'éclairer notre lanterne sur tous les interdits qui persistent dans ce domaine.

Madame de Vaucouleurs, pour ce qui est de l'armée, par exemple, je comprends qu'une personne diabétique ne puisse pas patrouiller dans le désert en plein cagnard ; en revanche, cette personne peut exercer d'autres métiers. C'est métier par métier, et non plus corps par corps, qu'il faut examiner la situation de chacun. Comment comprendre qu'en 2020, il ne soit pas possible à un diabétique d'entrer à l'École des mines ? C'est incroyable !

En conclusion, mes chers collègues, supprimer l'article 2 reviendrait à renoncer à inciter l'État à avancer et s'en tenir, en définitive, au statu quo. Le comité d'évaluation se réunirait, certes, mais dans quel but ? Nous connaissons tous des comités Théodule inutiles. Il est urgent d'agir. Les personnes qui nous écoutent et qui attendent beaucoup de nous sont en droit d'exiger que l'État soit fortement incité à nous fournir, dans les deux ans à venir, le résultat de ses travaux. Cela me semble être une mesure juste.

Cet amendement vise à mettre à jour la date de remise du rapport au Parlement. Je rappelle en effet que cette proposition de loi a été écrite en 2018. Il s'agit donc d'un amendement rédactionnel.

Cet amendement tend à recentrer l'article relatif à la campagne de communication publique sur le diabète et l'inclusion des personnes diabétiques sur le marché du travail. Il fixe, par ailleurs, une échéance pour la mise en oeuvre de la campagne de communication publique afin de garantir son déploiement dans un délai raisonnable, échéance qui est postérieure à la remise du rapport mentionné à l'article 3.

Je m'abstiendrai sur l'article 4 car, si nous comprenons la nécessité de telles dispositions, celles-ci ne relèvent pas du domaine de la loi.

La proposition de loi que je vous présente a pour objet d'étendre à douze jours la durée du congé accordé aux parents pour le décès d'un enfant mineur ou à charge. Elle comporte un seul article, qui tend à modifier en ce sens les dispositions de l'article L. 3142-4 du code du travail.

La durée d'un tel congé est actuellement de cinq jours, étant précisé que ne sont décomptés que les jours ouvrables, au même titre que les congés payés ; il ne s'agit pas de jours calendaires. Or, cinq jours, c'est peu, et même cruellement insuffisant. Il faut, en réalité, bien plus de temps pour faire face au décès d'un enfant.

En effet, au plan pratique tout d'abord, l'ensemble des démarches à entreprendre à la suite du décès – déclaration de décès, obsèques, qui doivent être organisées dans les six jours, et, enfin, démarches administratives, souvent longues – prennent du temps, et cinq jours ne suffisent pas.

Au plan émotionnel ensuite, c'est autrement difficile : il faut du temps pour se reconstruire. Certains d'entre vous ont dû être confrontés à de telles situations, et ont peut-être même dû y faire face. Cette épreuve est la plus difficile que puisse rencontrer un parent au cours d'une vie. La perte d'un enfant crée un vide, un grand vide. Il faut du temps pour l'apprivoiser, accepter que l'enfant que l'on a aimé ne reviendra plus et réapprendre à vivre.

Qui pourrait prétendre que cinq jours suffisent ?

Beaucoup de salariés bénéficient de la bienveillance de leur employeur ou de leurs collègues, dont il faut saluer la générosité. C'est souvent grâce à eux que le parent endeuillé obtient quelques moments de répit, que son employeur lui ait donné une autorisation d'absence de quelques jours ou que ses collègues aient effectué une partie de son travail. Mais cette bienveillance dépend de l'entreprise. Or, on ne peut compter sur le fait que l'employeur sera toujours plus généreux à l'égard de son salarié que ne le prévoit la loi.

Il est vrai que certaines personnes préfèrent reprendre le travail le plus tôt possible ; elles veulent passer à autre chose, s'occuper et ne plus rester chez elles à ne rien faire. Mais les faits sont souvent têtus : la douleur empêche le salarié de se concentrer sur son travail, son environnement est bien souvent perturbé et, en fin de compte, l'ensemble de l'entreprise est affecté.

Pour être bien dans son travail, il faut être bien dans sa famille. Or, il est bien sûr difficile d'être bien dans sa famille lorsque l'on vient de perdre un enfant. Et avec cinq jours de congé seulement, cela devient impossible. La durée de douze jours, retenue dans la proposition de loi, est issue d'un constat simple. Le code du travail accorde un congé de paternité de onze jours. Or, il ne me semble pas normal que la durée du congé accordé au parent en cas de décès de son enfant soit plus courte. Onze jours pour une naissance, douze jours pour un décès : voilà qui serait dans l'ordre des choses, selon moi.

Cette proposition de loi, je tiens à le souligner, ne ferait en aucun cas peser une charge déraisonnable sur les entreprises, grandes ou petites. Une simple comparaison suffit à le montrer. On compte plus de 700 000 naissances par an, et sept pères sur dix choisissent de prendre un congé paternité à la naissance de leur enfant, soit, au total, près de 500 000 congés paternité d'une durée de onze jours chacun. Or, on dénombre, hélas, 4 500 décès d'un enfant mineur par an. Peut-on sérieusement affirmer que les entreprises, qui peuvent supporter le coût de 500 000 congés paternité chaque année, ne pourraient tolérer 4 500 congés de deuil ? La réponse est de toute évidence : non.

Au reste, les exemples étrangers nous confirment qu'un congé de douze jours est des plus raisonnables. Ainsi, en Suède, les salariés ayant perdu un enfant bénéficient d'un congé de dix jours. Ce pays a, certes, la réputation d'une certaine avance en matière sociale. Mais, au Royaume-Uni, depuis une loi de septembre 2018, un congé de deux semaines est accordé aux parents ayant perdu un enfant, mineur ou majeur. La France, pays de la solidarité, se grandirait donc en se montrant généreuse envers ces parents. Douze jours, c'est la durée d'un congé de deuil plus juste, plus respectueux des parents et plus digne. Les parents nous disent avoir besoin de cette reconnaissance sociale.

Pour conclure, permettez-moi de citer quelques vers qui valent mieux que n'importe quel discours :

« Demain dès l'aube, à l'heure où blanchit la campagne,

« Je partirai. Vois-tu, je sais que tu m'attends.

« J'irai par la forêt, j'irai par la montagne.

« Je ne puis demeurer loin de toi plus longtemps.

« Je ne regarderai ni l'or du soir qui tombe,

« Ni les voiles au loin descendant vers Harfleur,

« Et quand j'arriverai, je mettrai sur ta tombe

« Un bouquet de houx vert et de bruyère en fleur. »

Qu'ajouter à ces vers, que Victor Hugo composa en hommage à sa fille Léopoldine, décédée à l'âge de 19 ans ?

Je remercie ma collègue Sereine Mauborgne, qui a assisté aux auditions et m'a éclairé sur certains points.

La perte d'un enfant, qu'elle survienne brutalement ou à la suite d'une maladie, est toujours un choc pour les parents et leur entourage. Ces derniers, qui souhaitent transcender cet événement tragique, sont très mobilisés pour que leur expérience personnelle et familiale fasse sens. Nombre d'entre eux ont ainsi créé des associations en mémoire de leur enfant pour tenter d'améliorer le sort des familles qui seront confrontées à la même détresse. Je pense, par exemple, à l'association Le sourire de Lucie, membre de la fédération Grandir sans cancer, que notre collègue Guy Bricout a accompagnée, et je l'en remercie, dans sa volonté d'oeuvrer en faveur du meilleur, quelles que soient les causes de décès des enfants.

La proposition de loi vise à porter de cinq à douze jours le congé de deuil en cas de décès d'un enfant mineur ou à charge. Or, il nous paraît difficile, alors que les arrêts maladie ne sont jamais refusés en pareille circonstance et rémunérés par la solidarité nationale, de faire peser cette charge supplémentaire sur les entreprises, d'autant plus que le texte ne concerne que le secteur privé. En outre, la négociation entre les partenaires sociaux, dans le cadre des accords d'entreprise et de branche, permet d'élaborer des dispositifs plus favorables que la mesure proposée, qui fixe symboliquement, à comparaison du congé paternité, la durée du congé de deuil en cas de décès d'un enfant à douze jours.

Conscients néanmoins de l'importance de graver dans le marbre de la loi le caractère particulier de la perte d'un enfant, les membres du groupe La République en Marche proposeront, par un amendement tendant à créer un article additionnel, d'étendre à cet événement familial le champ de la loi dite « Mathys » de 2014, afin que les parents endeuillés puissent être accompagnés dans l'entreprise grâce au don de congés ou de réductions de temps de travail (RTT). En tout état de cause, nous ne voterons pas l'article unique tel qu'il est rédigé.

Cette proposition de loi du groupe UDI, Agir et Indépendants vise à instaurer un congé de deuil de douze jours consécutifs pour le décès d'un enfant mineur. Nous avons tous dû faire face, dans nos circonscriptions, à de telles tragédies. La loi du 8 août 2016 relative au travail, à la modernisation du dialogue social et à la sécurisation des parcours professionnels a déjà porté à cinq jours la durée du congé octroyé à un salarié à la suite du décès d'un de ses enfants mineurs. La loi demeure néanmoins insuffisante sur ce point. En effet, une durée de cinq jours est peu réaliste compte tenu de la tragédie de l'événement et des formalités administratives que les parents doivent accomplir. Il est de notre devoir d'élus d'écouter la souffrance de ces parents endeuillés en leur accordant quelques jours de congé supplémentaires.

Ainsi l'article unique de la proposition de loi prévoit-il qu'en cas de décès d'un enfant mineur ou à charge, le congé de deuil s'élève à douze jours. Cette mesure épargnerait aux parents endeuillés le recours à des solutions telles que le congé maladie. Lors de ce congé de deuil, le salarié concerné bénéficierait du versement de son plein salaire et ces jours de congé viendraient s'ajouter à ceux dont il bénéficie par ailleurs. Le groupe Les Républicains votera donc cette proposition de loi.

La question de la durée du congé en cas de décès d'un enfant mineur a été abordée en 2016 lors de l'examen de la loi « Travail », qui a prolongé cette durée de trois à cinq jours. La proposition de loi de notre collègue Guy Bricout vise à la porter à douze jours. Je ne peux que saluer, au nom du groupe du Mouvement Démocrate et apparentés, l'intention louable de se préoccuper de la situation des parents vivant un événement aussi dramatique que la perte d'un enfant. Leur douleur est immense et aucun parent ne devrait avoir à y faire face.

Toutefois, le texte présente une première faille qui tient à ses motifs. Il est en effet invoqué la lourdeur administrative des démarches liées à un décès ainsi que la difficulté à surmonter ce terrible moment. Or, s'agissant du premier point, peut-être convient-il de simplifier ces démarches afin d'éviter à ceux qui souffrent de la disparition d'un de leurs proches de se perdre dans des procédures lourdes et chronophages. Par ailleurs, nul doute que, dans certaines situations, le traumatisme causé par le décès d'un proche, à plus forte raison celui d'un enfant, peut justifier un congé maladie. La seconde faille de cette proposition de loi tient au caractère arbitraire de la mesure proposée, qui ne concerne que le décès d'enfants mineurs. De fait, la perte d'un enfant majeur n'est pas moins insupportable que celle d'un enfant mineur.

En outre, en l'absence d'étude d'impact, nous n'avons pas de réponse aux questions soulevées par le texte : combien de familles sont concernées ? Quelles sont les pratiques habituelles en cas de décès ? Quelle est, le cas échéant, la durée du congé maladie accordé aux parents ? Est-il systématique ? Certaines personnes privilégient-elles l'utilisation de leurs congés légaux ? La connaissance de ces différents paramètres nous permettrait d'aborder plus précisément cette problématique.

Enfin, notre groupe suggérera une solution alternative à celle exposée dans la proposition de loi, que nous ne pouvons voter en l'état. Mais notre conviction est que cette question relève en priorité de la discussion au sein des différentes branches.

La proposition de loi qui nous est soumise vise à instaurer un congé de deuil de douze jours consécutifs suite au décès d'un enfant mineur ou à charge. Je souscris pleinement à cette initiative qui vient conforter de nombreuses familles touchées par l'épreuve cruelle que représente la perte d'un enfant. Directement ou indirectement, nous avons tous été confrontés, un jour ou l'autre, à ce type de drame. La durée proposée est symbolique, mais elle constituerait un point d'appui plus apaisant pour permettre à chacun de reprendre le cours de sa vie personnelle et professionnelle.

Je tiens à rappeler que la législation actuelle, qui fixe la durée de ce congé à cinq jours, fut adoptée en 2016, lors de l'examen du projet de loi « Travail ». À l'époque, le relèvement de la durée du congé exceptionnel de deux à cinq jours fut permis grâce à un amendement de notre ex-collègue Michèle Delaunay. Celle-ci avait en effet soumis, quelques années auparavant, une proposition visant à instaurer un congé de dix jours, proposition qui n'avait pu aller au-delà de la seconde lecture par notre assemblée, alors qu'elle avait bénéficié d'un soutien unanime.

Afin de compléter nos discussions, il conviendrait de disposer, dans la mesure du possible, d'une évaluation du recours à ce type de congé exceptionnel, sachant que près de 8 000 jeunes de moins de 24 ans perdent la vie chaque année et que près de deux tiers de ces décès sont dus à l'évolution d'une maladie. Je précise au passage que ce congé n'entraînerait pas de réduction de rémunération, qu'aucune contrainte n'est fixée quant à l'ancienneté du salarié et que les démarches obligatoires à accomplir auprès de l'employeur doivent être limitées à leur strict minimum, ce qui devrait faciliter, à juste raison, l'accès à ce droit amélioré.

Dans ces conditions, le groupe Socialistes apporte son soutien à cette initiative avec l'espoir que le législateur saura prouver sa capacité à faire montre de bienveillance envers ceux de nos concitoyens qui sont touchés par la disparition d'un enfant.

Bien entendu, le groupe UDI, Agir et Indépendants salue cette proposition de loi défendue par notre collègue Guy Bricout et souscrit à l'exposé clair de ses motifs. Selon les spécialistes du deuil, la perte d'un enfant est l'épreuve la plus dure qu'un être humain puisse vivre. En effet, ce deuil ne se situe pas dans l'ordre naturel des choses ; il rompt le sens même de la vie. Aussi les parents entrent-ils dans un mécanisme d'incompréhension totale. Ils ont besoin, il est vrai, d'accompagnement et de soutien, mais aussi, et surtout, de temps.

Actuellement, la durée du congé lié à la perte d'un enfant est de cinq jours ; elle peut être plus longue uniquement si un accord collectif d'entreprise l'a prévu. Ainsi, malgré le choc important que provoque le décès d'un enfant, le nombre minimal de jours de congé accordés n'atteint même pas une semaine. Il paraît donc primordial de remédier à cette carence. Il semble en effet inconcevable que des parents déjà affaiblis moralement et physiquement par cette perte atroce doivent, en outre, supporter la culpabilité que peut engendrer la prise de congés supplémentaires nécessaires pour surmonter le deuil. Le temps du recueillement, celui des formalités administratives, le droit au deuil, ne doivent pas être obtenus par une dérogation ou un contournement du droit actuel, mais doivent être clarifiés au niveau législatif. Pour éviter toute culpabilisation et une forme d'injonction à reprendre le travail après seulement cinq jours, une modification du code du travail s'impose.

Notre groupe est donc favorable à cette proposition pleine d'humanité, qui vise à mieux accompagner les familles dans ces moments difficiles. Le dispositif concernerait environ 4 500 décès par an. Or, chaque année, 720 000 naissances donnent potentiellement droit à un congé de paternité. Il paraît paradoxal que les familles disposent de onze jours pour accueillir un enfant – une expérience certes fatigante, mais heureuse – et que la douleur atroce de perdre un enfant ne permette de ne prendre que cinq jours de congé. Cette initiative parlementaire de bon sens permettra aux familles de vivre leur deuil dans des conditions plus dignes.

Cette proposition de loi a pour objet de porter de cinq à douze jours consécutifs la durée du congé de deuil pour le décès d'un enfant mineur ou à charge. Le groupe Libertés et Territoires soutient cette initiative. Certes, nous sommes tous bien conscients que cinq ou douze jours ne suffisent pas à apaiser la terrible douleur causée par le décès d'un enfant, que ce soit par accident ou par maladie. Mais, au-delà de son caractère plutôt symbolique, une telle mesure permettrait au moins à la famille d'avoir le temps d'accomplir les tâches administratives qui lui incombent immédiatement après le décès. Néanmoins, il ne faut pas être dupe : souvent, dans de telles circonstances, les parents sont tellement désespérés, ils sont dans une telle incapacité de reprendre leur activité, qu'un arrêt de travail et un congé maladie semblent plus utiles.

Nous parlons là de la tragédie des tragédies, du cauchemar de tout parent, d'un événement qu'on n'ose même pas imaginer : la perte d'un enfant. C'est la nature qui s'inverse, c'est un immense sentiment d'injustice. Lundi dernier, dans ma circonscription, j'ai rencontré Michel. Autrefois, il tenait un bar, il était membre de la société de chasse et voyait beaucoup de monde. Un jour, son fils est décédé dans un accident de voiture et alors, dit-il, « j'ai disjoncté, je suis devenu un débile complet ». La mort de cet enfant l'a brisé et coupé du reste de l'humanité.

L'allongement de cinq à douze jours du congé de décès, nous sommes donc pour, bien sûr. Je rappelle cependant qu'une autre proposition a été faite, qui consiste à offrir un capital décès aux parents qui voient mourir leur enfant, notamment d'un cancer pédiatrique. De fait, dans de telles circonstances, certains d'entre eux sont obligés d'abandonner leur métier, ne peuvent acquitter les factures des funérailles et se retrouvent avec les huissiers à leur porte. Quant à la douleur s'ajoute la misère, la situation est intolérable.

De toute façon, ce ne sont pas quelques jours ou quelques milliers d'euros de plus qui aideront des parents endeuillés. La philosophe Cynthia Fleury, que je recevais récemment, assimile la perte d'un enfant à un meurtre d'âme. On ne s'occupe pas de cette chose-là, disait-elle. La société dit : « Démerde-toi », mais cette chose grandit, produit des troubles... Or, si l'on aidait le parent en lui prodiguant des soins, si l'on y consacrait un budget, la résilience, la réversibilité, serait possible, grâce notamment à la plasticité du cerveau. Des soins, un accompagnement qui favorisent la résilience sont nécessaires. Il faut aider les parents à vivre avec cette perte. Victor Hugo, que vous avez cité, monsieur le rapporteur, a sans doute été aidé dans son deuil par la poésie. Dans une société du soin, il faut accompagner tous les parents vers la résilience.

Tant qu'on ne l'a pas vécu, on ne peut pas mesurer l'ampleur d'un drame comme celui-ci, on ne peut pas imaginer l'ampleur du vide et du vertige qui vous saisit. Parce qu'il m'est arrivé, comme à chacun d'entre vous, de rencontrer des hommes et des femmes ébranlés au plus profond de leur être par la perte d'un enfant, je mesure le caractère extrêmement sensible de la proposition de loi qui nous est soumise aujourd'hui.

Face à un tel drame, tout le monde n'a pas la même réaction : certains ont besoin de s'arrêter, quand d'autres sont pris dans une course en avant. Il faut, en tout cas, faciliter l'existence des hommes et des femmes qui y sont confrontés, en reconnaissant un droit à accuser le coup, ou à marquer le pas, un droit au temps du silence et au deuil.

Après la perte d'un enfant, on peut ne pas être en état de travailler. Il me semble donc important de réaffirmer, dans le même mouvement, que le recours au congé maladie n'est pas hors de propos. Il ne faudrait pas que ce congé de douze jours soit accordé pour solde de tout compte. Même si je ne crois pas que ce soit l'esprit de votre proposition de loi, il me semble important de le réaffirmer.

Lorsque la mort d'un enfant survient au terme d'une longue maladie, le traumatisme prend une autre dimension : je ne dis pas qu'il est plus important, mais il est différent, puisque les parents doivent aussi se remettre de toute la période pendant laquelle ils ont accompagné leur enfant. Il me semble donc nécessaire d'offrir un véritable accompagnement aux familles confrontés à la maladie d'un enfant : nous avons de grands progrès à faire sur ce sujet.

La mort d'un enfant est une tragédie, un deuil insurmontable : la vie des parents reste marquée à jamais par le souvenir d'un fils ou d'une fille qu'ils n'ont pas vu grandir. Accroître leur durée de répit – j'utilise ce terme à dessein et le préfère au mot « congé » – est pour moi essentiel. Il faut aussi un accompagnement à la reprise du travail qui s'inscrive dans la durée, car la souffrance, la solitude et le désespoir ne disparaîtront pas après douze jours, ni après quelques mois, ni même après quelques années.

La législation évolue, et c'est une très bonne chose. Elle a déjà évolué sur d'autres points, puisqu'un salarié peut aujourd'hui, sous certaines conditions, renoncer à tout ou partie de ses jours de repos non pris au profit d'un collègue, dont un enfant est gravement malade. Ce don de jours peut également être réalisé au profit d'un collègue proche aidant. Le don de jours de repos permet au salarié qui en bénéficie d'être rémunéré pendant son absence. Monsieur le rapporteur, ma question est simple : ce dispositif pourrait-il être étendu aux parents dont l'enfant mineur décède ? Cela donnerait plus de force à votre proposition de loi et garantirait un accompagnement des parents dans la durée.

Je vous remercie, monsieur le rapporteur, pour ce texte de bon sens qui s'inscrit dans le prolongement d'autres propositions de loi : celle de notre ancien collègue Paul Salen, votée en 2014, et celle de notre collègue Paul Christophe, ici présent, votée en 2017.

Il n'y a rien de pire pour des parents que de perdre un enfant. À l'heure actuelle, les personnes qui vivent un tel drame sont souvent arrêtées par leur médecin traitant, à juste titre, mais il semble préférable de créer pour elles, ainsi que vous le proposez, un véritable droit au congé. Comme notre collègue Michèle de Vaucouleurs, je pense que ce congé de deuil de douze jours devrait également être accordé aux parents qui perdent un enfant majeur, quel que soit l'âge du décès. Fixer un seuil à 18 ans est en effet problématique : est-ce si différent de perdre un enfant à d17 ou à 18 ans ? Par ailleurs, le fait de perdre un enfant qui est lui-même parent est tout aussi douloureux et les grands-parents, qui bien souvent ne sont pas encore retraités, ont un rôle important à jouer auprès des petits-enfants devenus orphelins.

Je soutiendrai donc sans réserve tous les amendements qui tendront à élargir ce droit légitime, car il faut accorder du temps aux parents brisés par la perte d'un enfant.

Je n'ai rien à ajouter, car mon collègue Dino Cinieri a posé la question que je m'apprêtais à vous adresser.

J'ai deux petites questions complémentaires. Dans la mesure où l'on parle de la douleur du deuil et de la difficulté psychologique à la surmonter, pourquoi ce congé ne serait-il pas pris en charge par la sécurité sociale, au titre de la solidarité nationale ? Pourquoi le faire peser sur les entreprises ?

Je note par ailleurs que de très nombreuses entreprises accordent déjà un congé à leurs salariés lorsqu'ils vivent un tel drame. Ceux qui risquent d'être laissés pour compte, ce sont donc les entrepreneurs et les indépendants, ce qui pose un problème d'équité.

Si vous le permettez, madame la présidente, je ferai une réponse globale à toutes ces interventions.

Si j'ai déposé cette proposition de loi, c'est parce que je suis régulièrement en contact avec des associations de parents d'enfants malades ou de parents ayant perdu leur enfant, comme Jonathan Pierres Vivantes, Le Sourire de Lucie, Eva pour la vie, pour n'en citer que quelques-unes. Lorsque la fédération Grandir sans cancer a annoncé l'examen de cette proposition de loi sur son site internet, il a enregistré 50 000 connexions en cinq jours, ce qui montre que ce sujet est important pour nos concitoyens – et vous me l'avez confirmé, chers collègues.

Pourquoi ai-je proposé d'étendre la durée du congé de deuil de cinq à douze jours ? D'abord, parce que les funérailles doivent être organisées dans les six jours. Ensuite, parce qu'en tant que président de l'association interprofessionnelle des services médicaux du travail de Cambrai, j'ai échangé avec des médecins du travail, qui m'ont tous dit qu'il fallait douze jours pour commencer à se remettre.

Actuellement, les parents qui viennent de perdre un enfant prennent souvent un congé maladie, mais ils doivent le solliciter. Certains d'entre vous ont évoqué le don de RTT, mais c'est aussi une solution qui nécessite des démarches. Or je préfère que le législateur organise lui-même ce congé de deuil, en le faisant reposer sur la solidarité nationale. Si certains collègues donnent des RTT et d'autres pas, cela risque de créer des problèmes au sein de l'entreprise, et même au sein des familles – une épouse pourrait reprocher à son mari d'avoir privé ses propres enfants de vacances en faisant don de ses RTT. Par ailleurs, dans les petites entreprises, les collègues susceptibles de faire don de leurs jours de RTT sont peu nombreux. Il me semble donc préférable de compter sur la générosité nationale pour généraliser ces douze jours de congé.

Mme Michèle de Vaucouleurs et plusieurs d'entre vous ont proposé d'étendre cette disposition aux parents d'enfants majeurs. Si j'ai décidé de limiter la portée de cette proposition de loi aux enfants mineurs ou à charge, c'est parce que je pense qu'au plan émotionnel, la perte d'un enfant mineur est beaucoup plus difficile à supporter. Lorsqu'un jeune enfant meurt d'un cancer, ses parents ont tendance à se demander s'ils ne sont pas un peu responsables et si la génétique n'y est pas pour quelque chose. Le lien qui unit les parents à leur enfant se distend un peu quand celui-ci devient adulte et prend son envol, quand il quitte la maison, se marie ou trouve un emploi. La généralisation d'une telle disposition ne me paraît donc pas souhaitable.

J'ajoute qu'elle pénaliserait assez lourdement les entreprises, ce qui n'est pas le cas de ma proposition de loi. Chaque année, on recense environ 4 500 décès d'enfants mineurs. Si l'on exclut les parents qui bénéficient du revenu de solidarité active et ceux qui sont en congé parental, le nombre de parents concernés sera assez limité, de l'ordre de 3 000 : ce ne sera donc pas une charge très lourde pour les entreprises. En effet, que pèsent ces 3 000 congés pour décès, face aux 500 000 congés de paternité annuels ? La proposition que je vous fais n'est pas de nature à pénaliser les entreprises. Du reste, nombre d'entre elles se montrent généreuses et accordent déjà des congés à leurs salariés dans un cas dramatique comme celui-ci.

Certains d'entre vous comptent sur les accords de branche et les conventions collectives. Si la solution devait venir de là, pourquoi rien ne s'est-il passé jusqu'ici ? Si cette proposition de loi n'est pas adoptée, on s'en remettra aux conventions collectives, mais pourquoi seraient-elles plus généreuses à l'avenir qu'elles ne le sont actuellement ? Pour ma part, je pense que c'est au législateur de montrer sa générosité et de faire un geste en direction de ceux qui ont à affronter la perte d'un enfant.

Comme je l'ai indiqué dans la discussion générale, notre groupe serait favorable à ce qu'une solution soit trouvée au niveau des branches professionnelles.

Par ailleurs, j'ai noté plusieurs failles dans cette proposition de loi. La première, c'est qu'elle limite l'extension de cinq à douze jours du congé de deuil aux seuls parents d'enfants mineurs ou à charge. Cette restriction nous semble inacceptable et c'est pourquoi nous proposons, avec l'amendement AS8, d'étendre cette disposition aux parents d'enfants majeurs, car rien ne justifie que l'on fasse une différence en fonction de l'âge de l'enfant.

L'amendement AS10 s'inspire d'une proposition que nous avons commencé à travailler. Il invite à une réflexion plus globale sur les jours de congé qu'il est possible de prendre au sein d'une entreprise en cas de décès. En règle générale, les employeurs ne s'opposent pas à ce que leur employé prenne des jours de congé supplémentaires à l'issue du congé légal. Mais, comme ce n'est pas toujours le cas, nous proposons de l'écrire clairement dans la loi : « L'employeur ne peut s'opposer à ce que son salarié prenne, à la suite du congé mentionné, les jours de RTT ainsi que des jours de congé légaux dont il dispose dans la limite des droits constitués. »

Je crois avoir déjà répondu sur chacun de ces points.

Si nous limitons le champ de cette proposition de loi aux parents d'enfants mineurs, c'est parce que leur nombre, fort heureusement, est peu important – même s'il l'est toujours trop. Si nous l'étendons aux parents d'enfants majeurs, il est évident que la charge pour les entreprises sera beaucoup plus lourde.

Par ailleurs, je répète que lorsque des parents perdent un enfant mineur à la suite d'une longue maladie, par exemple d'un cancer, ils ont tendance à se sentir responsables, à se demander si la génétique n'est pas en cause et s'ils ont été suffisamment attentifs à leur enfant... Lorsque l'enfant est majeur, les choses sont différentes : je sais de quoi je parle, puisque j'ai moi-même perdu un enfant majeur. Les liens sont un peu distendus : l'enfant a pris son envol, il s'est peut-être marié, il a une activité professionnelle. Émotionnellement, ce n'est pas tout à fait la même chose.

Il est vrai que les employeurs sont généralement bienveillants et que la plupart d'entre eux, en pareil cas, autorisent leur salarié à ne pas venir travailler. Mais je répète que pour prendre un congé maladie, il faut le solliciter. Or je préférerais que l'on soit plus généreux et qu'on accorde automatiquement à toutes les personnes qui se retrouvent dans cette situation quelques jours de congé supplémentaires. Lorsqu'une personne qui vient de perdre un enfant décide de retourner travailler aussitôt, elle n'est généralement pas en état de le faire et elle risque surtout de perturber le fonctionnement de l'entreprise.

C'est pour toutes ces raisons que la proposition de loi se limite aux parents d'enfants mineurs. S'agissant des accords de branche, je vous demande à nouveau : pourquoi est-ce que rien n'a été fait jusqu'à aujourd'hui ? Sans cette loi, il ne se passera rien et nous en resterons au même point. Je rappelle que le Royaume-Uni a porté à quinze jours le congé de deuil en cas de décès d'un enfant mineur : c'est une tendance que l'on observe dans l'ensemble des pays européens.

Pour toutes les raisons que je viens d'exposer, je suis défavorable à l'amendement AS8.

S'agissant de l'amendement AS10, je répète que les questions relatives à la réduction du temps de travail et aux congés dépendent du bon vouloir de l'employeur : si les relations entre le salarié et l'employeur sont tendues, ce dernier peut refuser. Vous proposez de prolonger le délai de deuil par un congé ordinaire : il me semble qu'une telle disposition est susceptible de perturber le fonctionnement de l'entreprise, mais je pense aussi qu'un employeur humain ne s'opposera pas à la prolongation du congé. Il préférera sans doute cette solution à un congé maladie, d'une durée plus longue. Je suis donc également défavorable à votre amendement AS10.

Monsieur le rapporteur, l'humanité ne peut pas s'arrêter là où commence le chiffre d'affaires des entreprises. Vous dites que vous avez décidé de limiter cette mesure aux enfants mineurs, parce que la charge pesant sur les entreprises serait trop lourde si on l'étendait aux enfants majeurs : ce raisonnement n'est pas acceptable. On peut très bien étendre cette mesure aux enfants majeurs en cherchant un moyen de mutualiser les charges, pour qu'elles ne pèsent pas seulement sur l'entreprise.

L'autre point problématique, c'est ce couperet que vous faites tomber à 18 ans. L'enfant dont je parlais dans mon intervention est mort à 19 ans, et cela n'a pas empêché son père d'être totalement brisé. Les liens qui unissent des parents à leur enfant ne se dissolvent pas au moment où celui-ci devient majeur.

Je suis favorable à votre proposition de loi, mais il faut l'améliorer sur ces deux points : on ne peut pas raisonner du seul point de vue de la charge qui pèse sur les entreprises, et la différence que vous faites entre les enfants mineurs et majeurs ne me semble pas pertinente.

Mon amendement AS8, qui vise à étendre cette proposition de loi aux parents d'enfants majeurs, est un amendement d'appel : il entend pointer ce qui m'apparaît comme une contradiction de votre texte. J'estime, comme M. François Ruffin, qu'il ne peut pas y avoir un couperet à 18 ans, même si je conçois que les relations entre des parents et leur enfant puissent se distendre au cours de la vie, parfois de façon dramatique. Il faudrait revoir votre copie sur ce point mais, pour l'heure, je suis prête à retirer mon amendement.

L'amendement AS10, quant à lui, s'attaque à un vrai problème. S'il est vrai que la plupart des employeurs réagissent de façon humaine, il peut aussi arriver que certains d'entre se comportent d'une manière arbitraire, par exemple s'ils ont de mauvaises relations avec leur salarié. Il faut avancer sur cette question et faire en sorte qu'un employeur ne puisse pas refuser un congé à un salarié qui vient de perdre son enfant – sauf dans certains cas spécifiques liés au fonctionnement de l'entreprise. Je reconnais que cet amendement présente des faiblesses du point de vue rédactionnel, parce qu'il faudrait pouvoir préciser ces cas spécifiques, mais je crois nécessaire d'avancer sur la question de l'utilisation des congés légaux, non seulement au moment de la perte d'un enfant, mais aussi d'une manière plus générale.

Il me semble important de distinguer deux cas : le décès de l'enfant au terme d'une maladie chronique et le décès accidentel.

Dans le premier cas, je suis d'accord avec Mme Michèle de Vaucouleurs et M. François Ruffin sur la nécessité d'une prise en charge globale et d'un accompagnement des parents pendant tout le temps de la maladie. Il faut réfléchir à la manière d'ouvrir des droits aux parents d'un enfant atteint d'une maladie chronique : c'est le sens du « capital décès » qu'avait proposé François Ruffin. Je tiens à souligner, car c'est un fait peu connu, que la caisse d'allocations familiales fait déjà un travail remarquable en la matière : elle propose systématiquement l'accompagnement des enfants à charge et 86 % des familles en bénéficient. Par ailleurs, le principe « Dites-le nous une fois » simplifie grandement la tâche des parents qui se trouvent confrontés au deuil d'un enfant – comme de tous les gens qui ont affaire à l'administration, d'ailleurs.

En cas de décès accidentel – typiquement, le cas de l'apprenti de 14 ans qui meurt un matin sur sa mobylette –, les parents se retrouvent brutalement dans une détresse absolue. Dans une telle situation, le don de RTT peut créer les conditions d'une résilience collective, puisqu'il permet à chacun de faire quelque chose pour l'autre. Au sein d'une entreprise, qu'elle soit grande ou petite, c'est une belle preuve de solidarité.

Il a été rappelé que le nombre d'enfants mineurs qui décèdent chaque année est de l'ordre de 4 500. A titre de comparaison, 8 000 jeunes majeurs, âgés de 18 à 24 ans, meurent chaque année, souvent par accident, d'une façon très brutale. Ce congé de douze jours vise à donner un peu de répit aux parents, pour les aider à accuser le coup.

Je voulais revenir sur la question des RTT. Dans la plupart des entreprises, mais surtout dans les plus petites, celles où le salarié est en relation directe avec son employeur, ce dernier peut faire preuve de bienveillance, partager la peine de son employé et trouver une solution pour l'aider à la surmonter. Dans les grosses boîtes, en revanche, les managers appliquent des procédures et ne cherchent pas à arrondir les angles.

On nous dit que les gens n'ont qu'à prendre un congé maladie, mais la perte d'un enfant n'est pas une maladie : c'est une épreuve à traverser. Il semble donc préférable, lorsque c'est nécessaire, de prolonger le délai de deuil légal par des RTT, plutôt que par un congé maladie – sauf si les gens font effectivement une dépression.

C'est une question d'humanité et de solidarité. La réduction du temps de travail s'applique dans les grosses entreprises, mais pas dans les très petites entreprises, ni dans les petits commerces et chez les artisans. Dans une petite entreprise, on ne peut pas toujours compter sur un autre salarié pour qu'il nous donne ses RTT – a fortiori si l'entreprise n'a qu'un salarié.

Étendre à douze jours, dans le code du travail, le congé de deuil pour le décès d'un enfant est le moins que l'on puisse faire, quand on a un peu d'humanité. Il n'y a pas besoin d'une étude d'impact : la question n'est pas financière, puisque cela ne concerne que quelques milliers de personnes. La question du coût ne se pose pas : ce qui est en jeu, c'est la solidarité et l'humanité vis-à-vis des familles qui subissent le drame terrible qu'est la perte d'un enfant. On peut discuter de l'extension du dispositif aux enfants majeurs, mais ergoter sur quelques jours de congé, ce n'est pas à la hauteur de notre commission qui, je vous le rappelle, est la commission des affaires « sociales ».

Pour répondre à M. François Ruffin, je voulais rappeler que la perte d'un enfant est un traumatisme majeur, et qu'un traumatisme affecte la santé : on est donc bien dans le registre de la santé. On pourrait d'ailleurs réfléchir à la levée des jours de carence, lorsque le choc est si douloureux qu'il nécessite des soins. Il est clair que douze jours ne suffiront pas à panser une plaie ouverte.

Je suis d'accord avec Mme Sereine Mauborgne : face à un tel traumatisme, le fait que l'ensemble de ses collègues se mobilise est un facteur de résilience pour le salarié en deuil. Mais c'est aussi, pour les collègues, une chose précieuse que de se sentir solidaires.

Pour revenir sur les propos de notre collègue François Ruffin – et peut-être faire évoluer sa réflexion – il y a déjà aujourd'hui un certain nombre d'événements de la vie qui ne relèvent pas de la maladie et qui sont pourtant pris en charge par la sécurité sociale : je pense par exemple aux grossesses et aux accouchements. Si nous voulons garantir l'équité entre les indépendants et les salariés des entreprises, la piste du don de RTT n'est sans doute pas la bonne. Il me semble préférable de faire appel à la solidarité nationale, plutôt que de faire peser cette charge sur les autres salariés, sur les entreprises ou sur les indépendants.

Je répète que si je n'ai pas étendu cette proposition de loi aux enfants majeurs, c'est parce qu'une personne de 40 ans, par exemple, n'a pas les mêmes liens avec ses parents qu'un enfant de 2 ou 3 ans, qui en est totalement dépendant. Perdre un enfant est toujours un drame, mais il est vécu de façon plus aiguë quand l'enfant est très jeune.

Pour avoir un congé maladie, le salarié doit formuler une demande – et la question des jours de carence se pose effectivement. S'agissant du don de RTT, M. Francis Vercamer a justement rappelé que ce n'est pas toujours possible dans les petites entreprises. Et dans les grandes, la solidarité n'est pas toujours de mise. Et puis, même si cette démarche est censée être anonyme, on finit toujours par savoir qui a donné et qui n'a pas donné, ce qui peut créer de gros problèmes. Je pense que c'est au législateur de créer un cadre pour les entreprises.

Le présent amendement portant article additionnel après l'article unique a pour objet d'étendre, dans le code du travail, le mécanisme existant de don de jours de repos à la perte d'un enfant.

Permettez-moi de revenir en arrière : il y a un problème ! Ma proposition de loi est totalement annulée par l'adoption de l'amendement AS10 de Mme de Vaucouleurs !

J'applique la procédure : je suis obligée de tenir compte de ce qui vient d'être voté ! La discussion a été très large puisque tout le monde s'est exprimé.

Je ne pense pas que tout le monde en ait perçu les implications !

Je ne peux pas revenir sur le résultat d'un vote. Chacun a eu le temps de s'exprimer, de réfléchir et de voter en son âme et conscience.

J'en viens à la suite de l'examen du texte. L'amendement AS9 a été défendu et je demande désormais l'avis du rapporteur.

Cet amendement vise à élargir, en cas de décès d'un enfant, la possibilité dans l'entreprise de procéder à un don de congés ou de RTT au bénéfice de collègues. Rappelons que cette possibilité est actuellement ouverte pour les salariés dont l'enfant est gravement malade, handicapé ou accidenté et dont l'état nécessite des soins contraignants. Je répète donc mes arguments : certaines entreprises n'ont pas de RTT, certains collègues vont donner et d'autres non, cela revient à s'en remettre au bon vouloir des collègues, etc. Avis défavorable.

La rédaction actuelle de l'article unique pose problème car elle limite cette possibilité à douze jours. L'adoption du présent amendement répondrait à plusieurs demandes des associations. La première était de graver dans le marbre de la loi l'événement exceptionnel que constitue la mort d'un enfant : c'est totalement satisfait par la rédaction de l'article additionnel. La deuxième était de porter ce délai bien au-delà des douze jours : pourquoi en effet se limiter ?

Cet amendement est en accord avec les propos que j'ai tenus un peu plus tôt sur la prise en compte des besoins d'un père ou d'une mère ayant perdu son enfant. La solidarité peut-elle se limiter ? Je ne le pense pas ! Quelle que soit la taille de l'entreprise, le don de RTT permet d'exprimer sa solidarité avec une famille dans une souffrance totale : comment pourrions-nous rejeter un tel amendement ? L'aspect humain doit primer ! Bien sûr que les entreprises sont différentes : ce ne sera peut-être pas envisageable dans les petites entreprises, mais si c'est possible dans une entreprise plus grande, pourquoi ne pas faire preuve de solidarité avec la maman et le papa éplorés dans ces moments difficiles ?

Je comprends l'intention ; il faut trouver des aménagements pour que les gens vivent cela le mieux possible. En même temps, cela donne l'impression de vouloir remplacer une solidarité nationale par une solidarité entreprise par entreprise. Imaginez que l'on ait fait pareil avec le congé maternité : au lieu d'un dispositif national présentant des garanties pour toutes les femmes du pays, le congé maternité aurait été soumis à la bonne volonté des salariés de chaque entreprise !

En une telle circonstance, le congé de deuil ne doit pas être payé par l'entreprise : il doit s'agir d'un dispositif national, sur le modèle du congé maternité. Même si je comprends l'intention, un découpage entreprise par entreprise ne peut pas remplacer la solidarité nationale.

L'amendement AS2 a pour objet la remise d'un rapport. N'étant pas membre de votre commission, je n'ai pas pris part au vote mais je pense qu'il y a une confusion. Chacun ici a cru ajouter des jours de RTT à ceux déjà prévus dans l'article de la proposition de loi ; or, en l'occurrence, l'amendement adopté se substitue à cet article. Je pense que ce n'est pas ce que les élus de la commission ont voulu voter.

Je veux remercier le rapporteur pour sa proposition de loi : même si elle est insuffisante, elle ouvre la porte à une vraie réflexion sur ce que doit être un congé de deuil, lequel doit être aménagé. Le travail peut apparaître comme une contrainte mais il peut aussi, selon les cas, aider à se reconstruire. La réflexion doit être plus large que le simple passage de cinq à douze jours ou le couperet de l'âge de la majorité.

Par ailleurs, l'amendement AS3 concerne les commerçants, les autoentrepreneurs et les agriculteurs : qu'adviendra-t-il d'eux dans ce cadre ? Comment pourront-ils bénéficier de ce nouveau droit ?

Je suis défavorable à ces amendements parce que c'est au Parlement de conduire la politique de la nation : ce n'est pas au Gouvernement de faire des études et de nous faire des propositions. Je suis très attaché à la mission parlementaire.

Je trouve très intéressant l'amendement AS2 de M. Ruffin, qui se demande si un jeune majeur n'est pas encore l'enfant de ses parents, au même titre qu'un mineur. Cette question peut se discuter au sein des branches. Toutefois, la durée d'un mois pour remettre un rapport est un peu courte, raison pour laquelle je ne suis pas favorable à cet amendement.

Je n'ai pas insisté sur cette demande de rapport. Je m'interroge surtout sur les agriculteurs, les commerçants, les artisans. Ce droit ne leur sera pas accordé, n'est-ce pas ?

Cette question dépasse le cadre de ce texte !

Le présent amendement a pour objet de rédiger ainsi le titre de la proposition de loi : « Visant à modifier les modalités de congé de deuil pour le décès d'un enfant », que ce dernier soit mineur ou majeur.

Cela ne me dérangerait pas de changer l'intitulé de cette proposition de loi, mais la fin de votre titre pose problème : alors que je visais les enfants mineurs ou à charge, vous ciblez les enfants d'une manière générale. Avis défavorable.

Je maintiens cet amendement car il renvoie à une discussion qui peut avoir lieu au sein des branches. Celles-ci devraient du reste remettre à plat les modalités générales des congés familiaux. Je maintiens donc cet amendement, même si je n'en fais pas un point très important.