Interventions sur "né"

Je suis bien ennuyée : j'entends évidemment vos craintes, mais l'amendement y répond parfaitement. Ainsi, comme l'a souligné Mme la rapporteure, les parents ne pourraient avoir accès aux informations qu'à compter de la conception de l'enfant ; l'amendement ne cherche en aucun cas à remettre en cause le principe de l'anonymat, évidemment indispensable. Ma proposition ne vise pas à permettre aux parents de proposer à l'enfant un récit, mais à s'assurer qu'ils sont au courant de potentiels problèmes médicaux pour être en ...

Par cet amendement, les personnes conçues par assistance médicale à la procréation pourront indiquer à la commission ad hoc leur volonté de pouvoir être contactées par les personnes issues du même donneur, appelées « siblings » ou « demi-génétiques ». Elles n'interféreront pas dans la vie des autres enfants issus du don, puisqu'elles indiqueront seulement souhaiter être contactées si une autre personne se manifeste et fait part du même souhait. Le désir d'accéder aux origines pouvant se trouver brisé à l'annonce du décès du donneur, il s'agit parfois du denier recours pour accéder à ses origines. Il n'est aucunement question de créer...

Vaste sujet, ici aussi, longuement examiné au cours des auditions et des travaux en commission. Celle-ci a déjà émis un avis défavorable à votre proposition : nous sommes en effet en train de consacrer un droit à l'information sur le donneur pour les enfants issus d'IAD et devenus majeurs, donc un droit à l'information sur le récit génétique de leur ascendance. Pour ce qui est de la mise en relation d'enfants issus d'un même don, nous ne...

...i. J'entends bien vos arguments, madame la ministre, madame la rapporteure, mais je tiens à réitérer des inquiétudes, que j'ai déjà exprimées en commission, sur le rôle que nous sommes en train d'attribuer au donneur. Vos arguments sont parfaitement recevables, mais il existe déjà des associations ; des enfants issus de dons, une fois adultes, ont recours à ces tests récréatifs et envoient des données particulièrement sensibles à des sociétés américaines, données dont nous ne savons pas très bien ce qu'elles font. Si nous n'autorisons pas nous-mêmes ces tests récréatifs, au moins faut-il encadrer ce type de pratiques. Surtout, dès lors que les enfants issus d'un don vont pouvoir rencontrer leur donneur, celui-ci sera la seule personne capable de répondre à la question de savoir s'il connaît ...

...uveau votre attention en faveur des donneurs – j'allais dire votre empathie. Je m'appuie sur des observations réalisées par les CECOS et sur les demandes formulées par des donneurs. Il s'agit ici des naissances advenues à la suite d'un don. Serait-il possible – en conservant bien sûr l'anonymat – que les donneurs soient informés du nombre de naissances issues de leur don ? Savoir que leur don a bénéficié à des couples serait pour eux une satisfaction et leur permettrait en outre d'anticiper d'éventuelles demandes de contacts de la part des enfants nés de leur don.

Il ne s'agit pas de mettre l'enfant issu d'un don et le donneur sur un pied d'égalité. L'enfant aura le droit de connaître les données non identifiantes du donneur, ce qui va très loin, alors que nous proposons que le donneur puisse connaître l'efficacité de son don et savoir qu'il pourra être interpellé, ce qui n'est pas rien.

... en conviendrez, un très fort déséquilibre entre la situation du donneur et celle de l'enfant, qui peut avoir accès à ses origines mais sans qu'aucune garantie soit offerte au donneur. Ce dernier saura désormais pertinemment qu'un enfant issu de son don pourra rechercher son identité. Il faudrait par conséquent – cela reviendrait à prendre une précaution – qu'il puisse savoir si des enfants sont nés de son don et combien, pour anticiper une situation – y compris dans son propre contexte familial. Il serait ainsi mieux préparé à appréhender le fait que son don puisse déboucher sur une recherche d'identité et une demande de contact.

... au monde dans des familles et des foyers aimants. Peut-être est-ce parce que cela était tabou, peut-être est-ce parce qu'il y avait une culture du secret autour de la PMA, mais le donneur ne savait pas si des enfants étaient issus de son don, s'ils étaient heureux ou malheureux, s'ils avaient besoin d'informations ou non. Il y a eu pendant quelques décennies en France une espèce de cacophonie générale, quelque chose de brouillon. Ce projet de loi vient clarifier la situation. La loi l'a fait progressivement, en commençant par limiter le nombre d'enfants qui peuvent être issus d'un même donneur. En France, aujourd'hui, un même donneur ne peut pas être à l'origine de la naissance de plus de dix enfants. Désormais, il sera possible de poser des questions sur des données non identifiantes ou i...

Ces amendements en discussion commune montrent à quel point le sujet est transpartisan. À droite comme à gauche de l'hémicycle, nous partageons le même objectif de rapprocher les enfants conçus par don de leur donneur si ce dernier souhaite entrer en contact avec eux. Cela facilitera de facto l'accès à l'origine des enfants nés par AMP, dans une démarche volontariste, constructive et graduelle. Il n'y a aujourd'hui aucune raison de limiter l'accès aux origines des enfants nés par AMP lorsque le donneur souhaite de son plein gré lever la confidentialité. Bien au contraire, je pense que le législateur doit encourager et aider les enfants nés par AMP à retrouver leurs origines lorsque le donneur il y a consenti. Cette dé...

... je ne comprends pas bien l'intérêt de la disposition proposée. Le consentement au don est un acte notarial entre les parents qui vont entamer la procédure d'AMP. Il les engage et crée entre eux un système de responsabilité, dont nous parlerons plus tard dans la nuit, s'agissant de la reconnaissance à venir de cet enfant. Ce consentement n'a pas de conséquences sur les informations ou sur les données non identifiantes ou identifiantes du donneur. Je ne vois pas pourquoi l'Agence de la biomédecine, qui tiendra un registre d'informations sur les données relatives aux donneurs, devrait devenir un registre des actes notariés consentis par les parents. Je demande le retrait des amendements. À défaut, mon avis sera défavorable.

Je pense en effet qu'il y a lieu d'apporter des précisions. Nous évoquons les enfants tenus dans le secret sur leur conception qui sont nés de couples hétérosexuels et issus d'une PMA avec tiers donneur. Je l'ai dit, ce secret peut être bien gardé durant toute la vie de ces enfants – je ne sais pas si c'est bien ou pas. Dans d'autres cas, les enfants connaîtront la vérité sur leur conception et pourront, si le texte est adopté, accéder à leurs origines. Dans d'autres cas encore, ils resteront dans le doute. Mon amendement vise à ce ...

Je comprends qu'il puisse y avoir des confusions, puisqu'il s'agit d'un système nouveau. L'Agence de la biomédecine répondra par l'intermédiaire de la commission à tout le monde, sans exception. Un jeune majeur français n'aura pas besoin du consentement au don pour justifier le fait qu'il est issu d'une PMA et qu'il veut accéder à des données non identifiantes ou identifiantes. Dans un premier temps, le majeur écrira à la commission en produisant sa pièce d'identité afin de savoir s'il est issu d'une AMP. Après avoir fait une recherche dans ses registres, soit la commission l'informera qu'il n'est pas issu d'une AMP – dans ce cas, ce sera « circulez, il n'y a rien à voir » – , soit elle confirmera qu'il est issu d'une AMP. Dans ce...

Il s'agit d'un amendement qui vise uniquement à garantir la sécurité des données conservées par l'Agence de la biomédecine. Aujourd'hui, nous sommes confrontés à un véritable problème dans notre pays s'agissant de la gestion des données numériques, car nous ne savons pas où elles sont stockées, sur quel serveur, ni de quelle juridiction relève ce dernier. Cette situation crée une vulnérabilité, tant pour les personnes, dont les données peuvent être piratées, que, plus larg...

Monsieur Lachaud, je comprends votre souci et le soin avec lequel vous souhaitez que soit garantie la protection des données de santé, mais une réponse est déjà apportée aux questions que vous posez par les grands principes que nous avons adoptés – je pense en particulier au RGPD, le règlement général sur la protection des données. Le principe selon lequel les données privées doivent être conservées en France et celui selon lequel elles ne sont absolument pas commercialisables sont déjà d'ordre public. Les données n...

Je connais bien la directive à laquelle vous vous référez, madame la ministre, mais s'assurer que les données sont conservées en France n'est malheureusement pas suffisant. Nous connaissons la puissance de l'extraterritorialité du droit américain. N'importe quel serveur d'une entité américaine ou en lien avec les États-Unis entre dans le cadre de la législation de ce pays et doit répondre à l'injonction des autorités américaines de leur fournir la totalité de ses données. Voilà pourquoi l'amendement ...

Je comprends votre inquiétude, monsieur Lachaud, mais nous parlons d'une agence d'État et de données de santé. Et, précisément, nous sommes en France et non aux États-Unis. Nous devons donc raison garder. Jamais les données relatives à l'ordre public et à la santé ne seront vendues à des Américains, pas même en raison d'une extraterritorialité. Évitons de semer la peur inutilement.

J'ai fait partie de la mission d'information sur la cyberdéfense avec M. Lachaud et je voudrais dire, pour aller dans son sens, que la protection des données constitue un véritable défi pour la France. Nul ne peut affirmer que nous maîtrisons la situation aujourd'hui dans ce domaine. J'ai bien entendu la réponse rassurante de Mme la ministre, mais il me semble préférable de le préciser dans le texte, car des risques de marchandisation du vivant existent. Et puisque cette précision permettrait de nous rassurer, je vous invite à soutenir l'amendeme...

Les explications fournies par Mme la ministre et par Mme la rapporteure sont évidemment de nature à rassurer, mais l'intention de M. Lachaud, avec cet amendement, est de graver dans le marbre la disposition. S'agissant de données plus que sensibles – je ne sais, d'ailleurs, comment il faudrait les qualifier – , le principe de précaution, que l'on invoque parfois dans cet hémicycle de manière abusive, mériterait de s'appliquer pleinement et totalement. Et même si les pratiques sont de nature à nous rassurer, notre responsabilité à l'égard des citoyens français est de les inscrire dans la loi. C'est ce que demande M. Lac...

J'ai soulevé à plusieurs reprises la question de la sécurité des données de santé en commission : ce sont des données ultra-sensibles, personnelles, qui mettent en jeu les libertés individuelles, mais aussi des données collectives, qui méritent à ce titre une attention toute particulière. J'ai entendu les réponses de la rapporteure et de la ministre, et loin de moi l'idée de leur faire un procès d'intention, mais il me semble que nous devons, en écrivant la loi, pr...

Une note de la Commission nationale de l'informatique et des libertés intitulée « Point CNIL. Les données génétiques » porte précisément sur le sujet qui nous occupe. La CNIL alerte sur de possibles risques, à terme, de marchandisation des données génétiques. Elle s'inquiète pour les données personnelles et s'interroge sur les possibles agissements d'entreprises privées, souvent d'origine nord-américaine, comme l'a souligné M. Lachaud. C'est un vrai sujet, que vous ne pouvez balayer d'un revers d...