Interventions sur "pédiatrique"

... rapporteure, qui explique pourquoi elle avait donné un avis défavorable à l'amendement de notre collègue Dharréville. Cet amendement me paraît utile et nécessaire. Notre collègue Jean-Christophe Lagarde défend une telle mesure depuis de nombreuses années, mais il faut aussi citer notre ancienne collègue Martine Faure, qui était députée de Gironde et présidente du groupe d'études sur les cancers pédiatriques. Elle préconisait également la mise en place d'un fonds de recherche spécifique, doté de 20 millions d'euros. Le groupe Libertés et territoires soutiendra ces amendements. Nous enverrions ainsi un beau signe aux parents et aux enfants, comme aux chercheurs qui travaillent sur ces sujets.

Il y a des recherches spécifiques sur les cancers pédiatriques, mais également des recherches fondamentales qui concernent aussi bien les cancers des adultes que ceux des enfants. Celles-ci bénéficieront aux uns et aux autres. Si la responsabilité des parlementaires est évidemment de consacrer le maximum de moyens à la recherche en général, il me semble qu'en toute humilité il ne nous revient pas de décider à la place des scientifiques et de l'INCa de la r...

Ce sont les scientifiques eux-mêmes, et l'évolution des maladies pédiatriques, qui conduiront l'INCa à répartir, en toute indépendance, les sommes que nous lui aurons allouées chaque année, entre la recherche sur les cancers pédiatriques et la recherche fondamentale. Entendons-nous sur les objectifs ; mais laissons aux scientifiques le soin de répartir les moyens, pour avancer et réussir.

Le débat est grave, et il faut garder une certaine dignité. Mais tout de même, mes chers collègues, nous parlons de l'industrie pharmaceutique, dont les profits se sont élevés en 2017 à 60 milliards d'euros. C'est sans doute l'une des industries les plus juteuses qui soient ! Et ce que nous vous demandons, c'est une taxe de 0,2 % pour financer la recherche sur les cancers pédiatriques, dont nous savons tous que c'est un sujet qui n'intéresse pas l'industrie pharmaceutique, car elle est à la fois très chère et pas rentable ! Franchement, cela n'a rien à voir avec les gilets jaunes. Certains de nos concitoyens ont lancé un débat sur la justice fiscale dans ce pays ; mais ils ne sont en rien représentés par les intérêts financiers du lobby pharmaceutique !

...ges qui viennent d'avoir lieu n'influent défavorablement sur le vote de ces amendements. Il est dommage de susciter certains réflexes politiques sur un sujet qui, comme vous le dites, madame Bourguignon, peut nous toucher tous en tant que parents. Cela étant, je ne vote jamais en fonction de ma situation personnelle, mais seulement de ce que je crois juste et bon. Or la recherche sur les cancer pédiatriques a beau représenter 11 % des crédits de l'INCA, il n'en demeure pas moins que des chercheurs affirment ne pas trouver de financements pour explorer telle ou telle piste.

...rès de qui un dossier a d'ailleurs été déposé. Cet amendement me semble pourtant d'autant plus important que, comme vous l'avez dit, monsieur Perrut, le cancer avait été déclaré grande cause nationale pour la dernière fois en 1989, c'est-à-dire il y a presque trente ans. Le cancer avait déjà été ciblé à plusieurs reprises, en 1977, 1980 et 1984, notamment, mais jamais la lutte contre les cancers pédiatriques. En conséquence, tous ceux qui partagent ce combat ne voient que des avantages à votre proposition.

Nul plus que moi ne souhaite voir la lutte contre les cancers pédiatriques devenir grande cause nationale. Mme la ministre le sait, je fais partie d'un collectif qui a déjà déposé un dossier l'an dernier pour obtenir ce label. Celui-ci n'a pas été retenu par le Premier ministre, mais je réitérerai la demande cette année avec le groupe La République en marche et d'autres députés, qui l'avaient cosignée. Mais ce qui est proposé ici, une fois de plus, c'est de modifier l...

...urs années, peut-être depuis plus longtemps que vous, monsieur Lauzzana – mais là n'est pas la question. Madame la ministre, vous avez argué de la difficulté à faire une distinction entre le cancer et les autres maladies de l'enfant. Mais certaines d'entre elles sont déjà regroupées – je pense aux maladies génétiques à travers cette très belle opération qu'est le Téléthon – alors que les cancers pédiatriques ne sont pas réunis dans une même cause. C'est la raison pour laquelle j'ai proposé ce signe qui devait tous nous rassembler. Vous aurez d'ailleurs noté que je n'ai pas demandé de scrutin public sur cet amendement par respect pour cette question. J'attendais cependant un peu plus de votre part, madame la ministre. Mon appel étant dénué d'esprit partisan – chacun me connaît – , je pensais qu'il p...

...de la présence de ses parents à ses côtés durant sa prise en charge au sein d'un établissement de santé, ainsi que l'exige la charte européenne des enfants hospitalisés en vigueur depuis 1988 qui, certes, n'a pas valeur de loi mais reste néanmoins une référence. Il paraît également nécessaire d'instituer des audits indépendants réguliers dans les services de pédiatrie, en particulier d'oncologie pédiatrique, avec la collaboration des associations et des familles de patients afin d'améliorer les conditions d'accueil et de traitement des enfants.

Nous examinons ce matin la proposition de loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli.

... l'honneur de coprésider le groupe d'études sur le cancer. Quelque 1 750 enfants et près de 800 adolescents sont touchés chaque année par un cancer dans notre pays. La moitié d'entre eux le sont avant l'âge de cinq ans, et 500 en décèdent. En Europe, un cancer est diagnostiqué chaque année à 35 000 enfants et adolescents, et l'on compte quelque 6 000 décès. En France comme en Europe, les cancers pédiatriques représentent la première cause de mortalité des enfants par maladie, et la deuxième après les accidents. Au regard des 400 000 nouveaux cas de cancer et des 150 000 décès dénombrés chaque année en France, les cancers pédiatriques sont pourtant considérés comme des maladies rares. Ils sont rares par leur nombre car cela représente peu de cas par rapport aux cancers de l'adulte, même si chaque en...

Merci, madame la rapporteure. Avant de passer au débat, permettez-moi de faire une remarque préliminaire. Je pense qu'il est bon de rappeler qu'avant d'être députés, nous sommes tous des êtres humains : nous sommes tous, probablement, des parents ou des grands-parents, et personne n'est indifférent à la cause du cancer pédiatrique. Personne ne saurait renvoyer à l'autre la responsabilité de ces pathologies et de tout ce que l'on peut et doit faire en matière d'accompagnement. J'aimerais donc que l'on ne retombe pas dans la caricature. J'ai très mal vécu les derniers débats : il n'y a pas d'un côté de l'empathie et de l'autre côté non. J'espère que nous saurons au moins nous démarquer de ce type de débat caricatural qui n'a...

Merci pour ce que vous venez de dire : cela me semble important. Je ne vais pas revenir sur les chiffres qui ont été présentés par la rapporteure. Nombreux sont ceux, de tous bords, qui ont été sollicités par les chercheurs, les associations et les professionnels de santé sur le sujet des cancers pédiatriques. Nous nous sommes d'ailleurs mobilisés très rapidement, depuis le début de cette législature, au sein groupe La République en Marche. Il s'agit d'un combat qui nous concerne tous : c'est d'une injustice dont nous parlons, la maladie des enfants, et parfois leur décès. C'est pourquoi nous regardons cette proposition de loi d'un oeil bienveillant, même si nous l'amenderons. Ce texte est ambitieux,...

Cette proposition de loi intervient à un moment important dans la lutte contre les cancers pédiatriques. Notre Assemblée s'est largement saisie de ce sujet, et je ne pense pas me tromper en affirmant que nous souhaitons tous nous investir dans cette juste cause. En témoignent les débats que nous avons eus, et les 5 millions d'euros supplémentaires qui ont été obtenus pour la recherche sont un signal. Cela peut être encore insuffisant, certes, par rapport aux 18 ou 20 millions d'euros que les assoc...

Cette proposition de loi inscrite à l'ordre du jour de la « niche parlementaire » du groupe du Mouvement Démocrate et apparentés revêt une importance particulière. En effet, il s'agit d'un sujet particulièrement sensible : les cancers pédiatriques, qui touchent près de 2 500 enfants chaque année. Nous tenons à vous féliciter, madame la rapporteure, de vous être saisie de cette question primordiale et de nous proposer plusieurs mesures. Il va de soi que notre groupe soutiendra sans l'once d'une réserve ce texte qui s'attache à établir un cadre global pour la prise en charge des cancers pédiatriques à travers plusieurs dispositions en appar...

On ne saurait être contre cette PPL qui prévoit aussi bien la mise en place de traitements innovants que l'amélioration de l'accompagnement des enfants par leur famille. De fait, il y a lieu de renforcer la prise en charge des enfants dans les services d'oncologie pédiatrique. Le plan Cancer 2014-2019 a mis en avant la lutte contre le cancer de l'enfant, mais la recherche n'est encore qu'à ses débuts. Ainsi, les conclusions rendues par notre collègue Martine Faure en 2017, dans le cadre du groupe d'études dont elle était présidente, montraient que le temps passé à rechercher les financements pouvait l'emporter sur celui consacré à la recherche pure. Les réponses vien...

Cette proposition de loi, que nous examinons dans le cadre de la journée réservée au groupe du Mouvement Démocrate et apparentés, poursuit un objectif juste et louable, celui de renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques. Nous ne pouvons que souscrire à cette ambition qui transcende, à l'évidence, l'ensemble des clivages politiques. Ce texte s'inscrit dans la continuité d'un amendement du Gouvernement, voté à l'unanimité en séance publique la semaine dernière, tendant à flécher 5 millions d'euros supplémentaires vers la recherche sur les cancers pédiatriques. Cette mesure fait suite à une mobilisation intense s...

...ts, et ce alors que le budget de l'INCa est déjà jugé insuffisant par un certain nombre d'acteurs de la recherche. S'agissant de la contribution demandée aux opérateurs privés et sur les obligations qui pourraient leur être faites d'investir dans la mesure où ils développent un certain nombre de médicaments contre le cancer, quelle serait l'application de cette mesure dans le domaine des cancers pédiatriques ? L'AJPP constitue un sujet très sensible puisqu'elle nous met face à une problématique sociale lourde. Vous avez expliqué, madame la rapporteure, que lorsque l'on se trouve dans cette situation, on a besoin de temps pour accompagner son enfant, et c'est souvent lorsque le crédit temps est épuisé que l'on a encore plus besoin de temps. Il convient donc de remédier à cette situation. J'en profit...

Il s'agit d'un sujet douloureux et Mme la présidente a eu raison de rappeler qu'il convenait de l'aborder avec dignité et sérénité. Madame la rapporteure, je vous remercie pour ce travail, qui met en évidence les difficultés de la recherche sur les cancers pédiatriques. L'association « Éva, pour la vie » a précisé qu'entre 2009 et 2013, sur les 262 projets retenus par l'INCa, seuls 7 concernaient partiellement ou totalement les enfants. Il est indispensable de mettre l'accent sur la recherche en oncopédiatrie. Un amendement a été voté dans le cadre du budget sur la recherche, visant à consacrer 5 millions d'euros supplémentaires. Bien sûr, ce n'est pas suffis...

Madame la rapporteure, je tiens à vous remercier et à saluer cette initiative qui a le mérite de poursuivre, dans la sérénité et en profondeur, la réflexion autour des cancers pédiatriques. Ce sujet ne saurait souffrir d'aucune instrumentalisation politique, qui plus est dans un contexte d'examen des textes budgétaires. L'objectif de ce texte est noble, en ce qu'il crée de nouveaux droits pour les jeunes patients atteints de cancer et leurs familles. Je ne peux que soutenir cette initiative et la philosophie du texte. J'aimerais appeler votre attention sur l'article 4, et notamme...