Interventions sur "pédiatrique"

...eurs plans cancer ont été lancés depuis 2003. Les premiers états généraux de la prévention du cancer sont organisées aujourd'hui par la Ligue nationale contre le cancer. En 2017, près de 400 000 personnes en France ont appris qu'elles avaient un cancer, tandis que près de 2 500 nouveaux cas de cancer étaient recensés chez l'enfant et l'adolescent de moins de 18 ans. Il existe 60 types de cancers pédiatriques. La politique sanitaire est encore trop centrée sur le curatif, et la prévention en santé constitue un défi majeur. Cette PPL est de bon sens puisque la recherche est axée essentiellement sur les cancers de l'adulte. Or, leur nature et leur forme sont bien différentes de celles des cancers de l'enfant. C'est la raison pour laquelle l'article 1er établit une obligation de négociation avec les ac...

...à Mme la rapporteure. Ce sujet ne peut laisser aucun d'entre nous insensible. Ayant assisté à la plupart des auditions préalables à l'examen de cette proposition de loi, j'ai été frappé par la mobilisation de nos interlocuteurs. Celle-ci rencontre notre volonté, affirmée par voie d'amendement au budget de la recherche, de flécher des financements supplémentaires vers la recherche contre le cancer pédiatrique, ce que la majorité a finalement accepté. Madame la rapporteure, à l'article 3, vous faites en sorte que l'AJPP soit liée à la durée réelle de la maladie et non à un forfait, ce qui semble nécessaire pour prendre en considération les besoins des parents tout au long la maladie. Il est vrai que la survenue d'un cancer chez un enfant entraîne très souvent une perte de ressources chez au moins l'un...

Madame la rapporteure, vous avez réalisé un excellent travail, dans lequel nous pourrons puiser pour poursuivre la réflexion. J'ai une pensée pour notre ancienne collègue, Martine Faure, qui, à la tête du groupe d'études sur les cancers pédiatriques, avait réalisé elle aussi un travail salué, notamment par les associations. Au-delà de l'urgence que constitue le traitement médical, il est important de se concentrer sur l'avenir, de se projeter pour multiplier les chances de guérison et garder le moral. Les familles dénoncent l'absence de prise en charge des solutions permettant le maintien du lien éducatif. Chacune bricole comme elle le peu...

...s ses certitudes et sa vision des choses. Je veux donc vous remercier, madame la rapporteure, de vous être saisie de cette question importante pour les familles et profiter de cette occasion pour saluer l'immense travail accompli par les professionnels de santé et l'entourage de ces enfants malades. Vous avez souligné à juste titre la nécessité de faire évoluer la recherche en matière de cancers pédiatriques. Je souhaite appeler votre attention, sans esprit polémique évidemment, sur l'article 42 du PLFSS pour 2019 et notamment sur les autorisations temporaires d'utilisation – ATU –, qui sont au coeur de la recherche et de l'innovation thérapeutique. L'ensemble de la communauté scientifique estime qu'avec cet article, la recherche va finir par quitter la France tant on complexifie les dispositifs de ...

Je souhaite remercier l'ensemble des orateurs de groupes qui se sont exprimés favorablement sur un texte qui, je le crois, fait consensus. Nous marquons là notre volonté commune de voir avancer la recherche en cancérologie pédiatrique, et sans esprit polémique, madame la présidente, ce dont je ne peux que me réjouir. Mme Dubié m'a interrogée sur l'articulation entre l'amendement du Gouvernement adopté la semaine dernière et l'article 1er de la proposition de loi. D'aucuns ont souligné que ces 5 millions d'euros représentaient une somme insuffisante, rapportée aux 18 millions d'euros, mais il ne m'appartient pas de répondre su...

Cet amendement vise à proposer une nouvelle rédaction de l'article 1er, plus lisible et plus complète. L'article 1er entend renforcer la coordination des parties prenantes en matière de recherche en cancérologie, en vue d'élaborer un plan national quinquennal qui en fixe les orientations, prévoyant notamment les moyens affectés à la recherche en cancérologie pédiatrique. Cette ambition a reçu le soutien de l'ensemble des acteurs auditionnés. Cela étant, les auditions ont fait apparaître la nécessité de réviser la proposition sur plusieurs aspects. Il apparaît tout d'abord utile que le plan envisagé ne porte pas exclusivement sur la recherche mais soit plus large et englobe l'ensemble des problématiques de la lutte contre le cancer. Ensuite, les missions de l'I...

Je souhaite tout d'abord, madame la rapporteure, joindre mes remerciements sincères à ceux qui ont déjà été formulés au sujet de cette proposition de loi. Le présent amendement vise à créer une commission indépendante de l'INCa, dont la mission serait de contrôler et d'évaluer les résultats de l'Institut en matière de lutte contre les cancers pédiatriques. Cette commission poursuivrait quatre objectifs : chiffrer clairement les moyens mis à la disposition de la lutte contre ces cancers ; établir un fléchage des crédits votés par le Parlement ; recommander des adaptations des montants de ces crédits aux besoins de la recherche, en particulier de la recherche fondamentale ; enfin, vérifier que ces objectifs sont respectés. Par ailleurs, cet amendem...

Je précise qu'il s'agirait d'une commission indépendante de l'INCa, qui procéderait à une évaluation au fil de l'eau – il en a été question dans l'hémicycle la semaine dernière –, la recherche étant un long processus. Après l'évaluation, on pourrait décider d'augmenter les moyens alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques. Cette commission inclurait les parties prenantes, y compris les partenaires de la recherche privée, dont il a été question tout à l'heure. Par ailleurs, et puisqu'il s'agit en partie de crédits votés par les parlementaires, il me semble tout à fait logique que ces derniers puissent participer à l'évaluation, comme cela a été précisé aussi bien par la majorité que par l'opposition lors des déba...

...ent environnementales, développer de nouvelles thérapies et améliorer celles qui existent. L'INCa regroupe tous les financements spécifiques consacrés à la lutte contre le cancer, hors salaires et financements de la recherche des laboratoires. Il pourra ainsi décider de la manière dont il utilise cette nouvelle recette et en allouer une partie – voire la totalité – à la recherche sur l'oncologie pédiatrique. En effet, selon les chercheurs, les associations et les familles, cette dernière a besoin de moyens supplémentaires, qu'il s'agisse de recherche fondamentale ou de recherche clinique. En fixant le taux de cette nouvelle contribution à 0,2 %, on pourrait lever plus de 40 millions d'euros en faveur de la recherche, sans pour autant peser sur l'industrie pharmaceutique. Nous espérons que cet amend...

Le présent amendement est issu de la proposition de loi no 1345 de Jean-Christophe Lagarde relative au financement de la recherche oncologique pédiatrique par l'industrie pharmaceutique, que notre groupe a cosignée. Dans le souci d'assurer un financement pérenne au profit de la recherche en cancérologie pédiatrique, nous prévoyons la création d'une taxe prélevée sur le chiffre d'affaires des laboratoires pharmaceutiques assurant l'exploitation de médicaments remboursés par l'assurance maladie. Le produit en serait affecté à l'INCa, opérateur charg...

... s'il s'agit d'une proposition de résolution et non d'une proposition de loi, je maintiens donc mon amendement. Le débat sur le sujet se poursuivra. Pour répondre à M. Lauzzana, il n'y a aucune contradiction entre la disposition qui a été votée et notre proposition d'une contribution, financée par les laboratoires pharmaceutiques, qui alimenterait les fonds alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques. À mes yeux, il est indispensable de trouver des financements supplémentaires, au-delà des 5 millions dont vous parliez, et de ne pas se contenter de redéploiements. Je maintiens donc mon amendement.

...u vu de certaines situations – je pense au cas de la petite Augustine, décédée d'un gliome infiltrant du tronc cérébral à l'âge de quatre ans : le diagnostic a été posé le 3 août, et elle a été emportée en seulement deux mois. De la même façon, 2 500 enfants et adolescents sont diagnostiqués chaque année, et 500 d'entre eux décèdent, soit l'équivalent de vingt classes. Près de 60 types de cancers pédiatriques existent. Or la recherche est insuffisante et n'a pas assez progressé ; chez les enfants, les tumeurs ne sont pas de même nature que chez les adultes. Je me suis demandé depuis combien de temps le cancer n'avait pas été déclaré grande cause nationale. La dernière fois, c'était en 1989, il y a près de vingt ans. Ce serait une manière de nous unir tous, parlementaires, Gouvernement et société civ...

Vous proposez de déclarer la lutte contre les cancers pédiatriques « Grande cause nationale 2019 ». C'est un amendement qui me semble de nature à permettre d'améliorer la connaissance de ces maladies rares et, pouvons-nous l'espérer, à renforcer la mobilisation des moyens nécessaires pour faire progresser la recherche. J'y suis donc favorable. J'en profite pour répondre à la question que vous m'avez posée tout à l'heure. Vous évoquiez une éventuelle redondanc...

J'entends bien les observations de notre collègue M. Lauzzana. La démarche qu'il évoque est parallèle à celle-ci ; elle n'est en rien contradictoire. Nous sommes parfaitement dans notre rôle en inscrivant dans ce texte que l'année 2019 sera consacrée aux cancers pédiatriques. Voilà pourquoi je voterai l'amendement de M. Perrut.

...rande cause nationale, mais nous pouvons, par un vote sur le sujet, soumettre l'idée au Premier ministre. Bien évidemment, des associations y travaillent également – vous y travaillez, cher collègue, et moi-même j'ai déposé, au mois de juin, une proposition de loi dans ce sens. Chers collègues, faites comme si vous ne m'aviez pas entendu, faites comme si nous avions tous souhaité que les cancers pédiatriques deviennent une grande cause nationale. Ne repoussez pas l'initiative au motif qu'elle vient de ce bord plutôt que de tel autre. Considérons que cet amendement est celui de la commission tout entière. Oubliez qui l'a proposé. Unissons-nous pour adresser tous ensemble cette demande au Premier ministre – lequel est d'ailleurs informé de ma démarche, car j'ai moi aussi quelques liens avec lui, et il...

Madame la rapporteure, je vous remercie pour votre proposition de loi. Il est évident qu'il est nécessaire de déclarer les cancers pédiatriques grande cause nationale – d'un point de vue épidémiologique et d'un point de vue thérapeutique, mais aussi sur le plan de l'investissement et de l'engagement que nous devons manifester non seulement aux enfants et aux familles, mais également à la société tout entière. L'essentiel est de soutenir la formation et la recherche, afin non pas d'obtenir 80 % de guérison, mais de tendre vers les 100 %....

Cet amendement a trait à l'allocation journalière de présence parentale (AJPP) dans les cas de cancers pédiatriques. Or, je souhaite que, dans la loi sur les retraites, tout le système de l'AJPP soit revu, afin de l'évaluer et de le faire progresser. C'est pourquoi j'appelle à voter contre votre amendement, monsieur Quatennens.

L'amendement vise à assurer que la formation destinée à améliorer la prise en charge des enfants doit se faire lors des formations initiale et continue de tous les professionnels de santé. Les évolutions notables dans le cadre de la cancérologie pédiatrique imposent que les professionnels de santé, mentionnés à l'article L. 4311-1 du code de la santé publique, soient soumis à une obligation de formation sur la spécificité de ces pathologies, tout au long de leur carrière professionnelle.

La douleur est un élément central dans les problématiques de cancer, qu'elles soient dues à la maladie elle-même et à son évolution ou aux effets directs ou secondaires du traitement que le patient reçoit. Il ressort des nombreuses auditions que j'ai menées que la douleur n'est actuellement pas suffisamment dépistée dans les services d'oncologie pédiatrique, pour diverses raisons qui tiennent à la complexité de ses mécanismes. Elle ne s'exprime pas et ne s'évalue pas de la même façon en fonction de l'âge, des maladies et des types de douleur. Certaines sont très particulières et liées aux soins ou encore aux lésions nerveuses. S'agissant des cancers pédiatriques, elles ont un retentissement important sur le développement de l'enfant, dans ses dimens...

Je suis un peu embêté par l'article 4. Même si je suis pédiatre, ma position n'est pas du tout corporatiste. N'oublions pas ce contexte pédiatrique. Il a été précisé tout à l'heure qu'il était normal qu'il y ait une continuité, notamment un soutien scolaire, qui n'existe pas dans les services de cancérologie pour adultes. Il y a aussi des clowns qui viennent. Il existe donc un environnement spécifique auquel participent les pédiatres, qu'il faut ajouter à la liste des professionnels de l'amendement, et le personnel non médical mais soignant ...