Interventions sur "test"

Je prendrai un cas concret : il est possible d'imaginer qu'on procède à un séquençage, en tout cas à un test génétique, en vue de déceler un éventuel retard mental et qu'on tombe sur un gène impliqué dans le développement d'une tumeur cancéreuse, qui soit en plus actionnable, ce qui signifie qu'il peut être traité à temps pour empêcher le développement de cette prédisposition. Il serait dommage de passer sous silence une telle information. En revanche, la transmission de celle-ci doit être conditionnée...

Cet amendement vise à corriger une incohérence de notre législation concernant les tests génétiques dits récréatifs, qui permettent d'obtenir des informations généalogiques. Quelque 100 000 Français font ces tests chaque année alors même que cette pratique est interdite et sanctionnée par le code pénal : en effet, toute personne qui procède, en dehors du cadre prévu par la loi, à l'examen de ses caractéristiques génétiques ou de celles d'une tierce personne est passible d'une amende...

Actuellement, les tests génétiques ne sont autorisés que dans un cadre bien précis, à des fins de recherche ou médicales. Le présent amendement propose de faire évoluer la loi en permettant l'examen de ses caractéristiques génétiques à des fins de recherche de ses origines personnelles. Cela vise à donner au législateur et aux pouvoirs publics la possibilité d'encadrer une pratique qui, aujourd'hui, reconnaissons-le, s...

Cet amendement vise à étendre la pratique des tests génétiques dont le seul objet est de permettre, par l'étude du séquençage de l'ADN, de retracer ses origines en fonction de la répartition des populations par bassin géographique. Bien que couramment réalisés sur notre territoire, comme l'ont rappelé nos collègues, ces tests demeurent prohibés en France. Les lois de bioéthique de 1994 ont encadré cette pratique en n'autorisant les tests génétiq...

Je formulerai un avis global sur les tests génétiques dits récréatifs – une appellation qui m'a toujours un peu surpris, comme elle a déjà surpris l'un de nous hier. Malheureusement, ces tests n'ont rien de récréatif. Dès 1994, le législateur a considéré qu'il fallait circonscrire le recours aux tests génétiques aux seuls champs médicaux et de recherche – un domaine que je viens de défendre – afin d'éviter toute possibilité d'étude géné...

Nous sommes en 2019 et nous examinons une révision des lois de bioéthique. Nous ne saurions faire l'impasse sur le phénomène des tests ADN, qui se développe, parfois, il est vrai, dans des buts dévoyés. Vous avez d'ailleurs indiqué, monsieur le rapporteur, que ces données tombaient souvent aux mains de laboratoires pharmaceutiques situés aux États-Unis, par exemple, qui utilisent les données personnelles de citoyens français pour alimenter leurs recherches. C'est pourquoi nous proposons précisément d'encadrer cette pratique, q...

... Cela me semble réducteur et inquiétant. Certaines personnes sont mal dans leur peau parce qu'elles ne parviennent pas à avancer, ne sachant pas d'où elles viennent. Comme l'a dit Mme Pouzyreff, nous formulons une proposition simple consistant à encadrer les bases de données afin qu'elles demeurent en France et ne partent pas ailleurs. Qu'on le veuille ou non, de nombreux Français effectuent ces tests à l'étranger. Pour avancer dans le bon sens, reconnaissons le poids de l'histoire et de l'identité de chacun. Je ne peux accepter que l'on qualifie ces tests de « récréatifs » en les assimilant à un fantasme ou à un amusement. Non, la demande est réelle. Tous ici, nous sommes responsables. Il nous appartient de rapporter les éléments qui proviennent de nos circonscriptions et des Français en gén...

Vous serez surprise, madame la ministre, que je partage votre raisonnement qui me semble fondé à une exception près. Il reste en effet un paramètre dont vous ne tenez pas compte et que nous devons intégrer dans notre raisonnement collectif : ces tests ADN existent, ils sont disponibles et utilisés. Voilà le sujet ! Sans doute, monsieur le rapporteur, certains de ces tests ne sont-ils pas exacts, mais on ne saurait prétendre qu'ils sont complètement faux et qu'ils donnent des résultats entièrement aléatoires. Qu'il existe des inexactitudes, des imprécisions ou des incohérences, soit, mais elles sont marginales. On ne peut laisser dire ici que...

...e tout est interdit et nous appliquons la loi existante, soit, comme le disait M. Fuchs, nous votons une loi visant à encadrer ces pratiques et à protéger les données de nos concitoyens, dans une visée éthique, en les stockant en France et en prévoyant leur gestion par des entreprises françaises ou européennes. L'entre-deux actuel est source d'incompréhension pour les citoyens, qui effectuent ces tests si accessibles et si peu chers. Nous laissons partir à l'étranger ce que l'on pourrait qualifier de « souveraineté génomique », sans savoir ce qui est fait de ces données. L'idée est donc d'élaborer un cadre destiné à prendre soin de nos concitoyens car des sociétés veulent posséder leurs données les plus précieuses pour des raisons commerciales. Ne pourrait-on pas, dans un second temps, sensi...

Je profite de cette discussion pour interpeller le Gouvernement. Je souhaitais déposer un amendement à cet article, mais l'article 40 de la Constitution m'en a empêché. Je voulais demander au Gouvernement d'élaborer un grand plan d'information sur ces questions. Je vous rejoins pleinement, madame la ministre, lorsque vous dites que les tests génétiques doivent rester dans un cadre thérapeutique et de recherche : telle est la loi, qui est juste sur ce point. Le terme même de « récréatif » pose problème, car ces tests ne sont pas inoffensifs. Ainsi, comme cela a été rappelé, plus de 3 000 dossiers détenus par la société Vitagene et contenant des informations confidentielles ont été diffusés au grand jour il y a quelques mois. Les ris...

Nous avons déjà eu ce débat assez longuement en commission spéciale, mais il est important de l'avoir également dans l'hémicycle. On comprend l'attrait de cette technologie qui permet de rechercher ses origines immédiates ou plus lointaines, mais son caractère libéral, voire libertaire, est contraire à toute règle bioéthique française. Avec ces tests, vous ne pourrez pas empêcher les pratiques que l'on constate dans les pays anglo-saxons, notamment aux États-Unis où des personnes choisissent les caractéristiques génétiques du tiers donneur, donc de l'enfant à naître, dans le cadre d'une PMA. L'argument consistant à dire qu'il faut légaliser une pratique en France, même pour l'encadrer, car elle est autorisée à l'étranger est très dangereux....

Je ne vais pas revenir sur l'argument selon lequel l'autorisation de ces tests à l'étranger doit les rendre légaux en France, ni sur celui de la nécessité d'encadrer des analyses génétiques, plus ou moins précises, non prescrites médicalement. Il ne faut pas confondre la recherche de l'identité du donneur avec celle de sa généalogie. Cela n'a rien à voir ! Les études de génétique populationnelle, quantitative et épidémiologique montrent que les ethnies n'existent pas. Ne ...

...nectés pouvant transmettre notre fréquence cardiaque et notre empreinte biométrique. Certes, mais ces données concernent l'individu quand la génétique concerne l'ascendance, la descendance et ce que nous ferons de la société. Enfin, j'appelle la représentation nationale, comme je l'ai déjà fait en commission spéciale, à s'exprimer avec force sur l'incompatibilité et l'incohérence d'interdire les tests dits récréatifs tout en autorisant les encarts publicitaires à la télévision. J'ai posé une question écrite sur ce sujet. Je vous invite, mes chers collègues, à soutenir l'interdiction de ces publicités à la télévision.

Sans nous montrer rétrogrades, nous souhaitons mettre fin à une hypocrisie puisque la loi ne s'applique pas, les personnes ayant vraiment besoin des tests parvenant toujours à y avoir accès. C'est pourquoi mon amendement no 1972 vise à encadrer le recours à ces tests. D'ailleurs, les tests génétiques aux fins de recherche médicale sont déjà encadrés par des médecins : si M. Adam, lors d'une consultation chez un médecin, fait part de sa grande envie de pratiquer un test génétique pour connaître son origine géographique, le praticien pourra peut-êtr...

Dans un tel cas, les tests ADN, encadrés par décret, sont utiles. Nous ne proposons pas d'ouvrir leur accès à tous les Français, mais d'élargir le champ de leur recours. Aujourd'hui, ces tests se limitent aux enquêtes de police judiciaire et à la recherche médicale, et nous souhaitons qu'un certain public puisse connaître ses origines personnelles.

Ces tests peuvent être dangereux, parfois même dévastateurs, lorsqu'ils ne sont pas interprétés. Je ne dis pas qu'il faut les autoriser en France parce que d'autres pays les permettent, mais qu'il convient d'encadrer cette pratique qui présente des risques. On entend dire que ces tests doivent être interdits car ils sont dangereux et manquent de fiabilité, mais on laisse faire car il n'y a pas de sanctio...

...e, notamment du point de vue du business. Il s'agit d'un business très profitable. Depuis plusieurs mois, des sociétés étrangères non européennes, que je ne citerai pas, diffusent à l'envi, sur les réseaux sociaux, des spots publicitaires montrant des célébrités et des relais d'opinion découvrir leurs origines, afin de donner aux autres l'envie de le faire. Je répète, après d'autres, que de tels tests génétiques sont interdits en France. Il en résulte un manque à gagner pour nos entreprises nationales. Or plusieurs entreprises françaises tentent désespérément de se développer sur ce segment d'activité, notamment Geneanet, qui figure parmi les leaders français. Je tiens à préciser que j'ai élaboré mon amendement avec elle. Nous devons nous interroger sur le fait que le patrimoine génétique de...

Plusieurs de nos collègues, dont Jean-François Eliaou à l'instant, se sont exprimés en faveur de l'interdiction de la publicité pour les tests génétiques dans les médias. Tel est l'objet du présent amendement, dont je ne doute pas qu'il sera voté, dans quelques minutes, à une très large majorité.

Nous avons beaucoup débattu de ce sujet. Manifestement, nous avons un problème de bon fonctionnement dans ce pays. Toutefois, dès lors que l'on considère que les tests génétiques sont prohibés – nous avons voté dans ce sens – , il va de soi que la publicité le sera aussi. Le travail à effectuer consiste en un léger réveil du CSA – le Conseil supérieur de l'audiovisuel – , afin qu'il mette en application ces décisions.

... pratique est-elle interdite et l'amendement est-il satisfait, mais il faut bien constater que l'interdiction n'est pas suivie d'effet. Comme plusieurs d'entre vous sans doute, j'ai, depuis quelques semaines, l'habitude de taper dans un moteur de recherche des termes tels que « génétique ». Comme par hasard, je reçois à longueur de journée des publicités agressives m'invitant à acheter tel ou tel test génétique, notamment une mettant en scène un ancien champion du monde de football – non pas de la dernière coupe du monde, mais de celle de 1998 – , que l'on voit ravi, devant son écran d'ordinateur, de découvrir qu'il a 3 % de sang africain, 5 % de sang suédois et que sais-je encore ! Il faut donner du sens aux décisions que nous prenons ici. Nous ne pouvons pas dire que ces tests sont interdit...