Amendement N° CSBIOETH773 (Rejeté)

Le présent amendement propose d’enregistrer l’avis ainsi que les options thérapeutiques possibles définies par la réunion de concertation pluridisciplinaire au sein du dossier médical du patient, en application du droit à l’information médicale du patient inscrit à l’article L.1111-7 du code de la santé publique, sur le modèle de ce qui est pratiqué dans le cadre des RCP rendues obligatoires en oncologie dans le cadre du Plan Cancer.

Une telle disposition figure au niveau législatif en cas de diagnostic d’anomalie génétique grave à l’article L.1131-1-2 du code de la santé publique.

Elle présente différents avantages. D’une part, elle garantirait la tenue des RCP et la transmission d’une information complète à l’enfant et à ses responsables légaux concernant les options thérapeutiques possibles et les conséquences prévisibles des opérations proposées : le consentement éclairé des familles est conditionné à l’accès à une information qui a longtemps été jugée comme défaillante ou partiale par certaines associations. D’autre part, elle permettrait plus facilement d’assurer le suivi des enfants présentant des variations en enregistrant les changements significatifs d’orientation thérapeutique En effet, la RCP doit veiller à évaluer régulièrement la concordance entre la proposition thérapeutique et le traitement effectivement délivré́.