Bioéthique — Texte n° 3181
Amendement N° 1134 (Retiré avant séance)
Publié le 23 juillet 2020 par : M. Touraine, Mme Galliard-Minier, M. Damien Adam, Mme Bureau-Bonnard, M. Gérard, Mme Vanceunebrock, Mme Brunet, M. Cabaré, Mme Cazarian, M. Cormier-Bouligeon, Mme Fontaine-Domeizel, M. Giraud, Mme Granjus, M. Lavergne, M. Mis, M. Paluszkiewicz, M. Pellois, M. Perrot, M. Testé, M. Vignal, Mme Wonner.
Texte de loi N° 3181
Article 19 quater
Compléter cet article par l’alinéa suivant :
« II. – Après l’article L. 1131‑1‑3 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1131‑1‑4 ainsi rédigé :
« Art. L. 1131‑1‑4. – Le dépistage néonatal s’entend de celui des anomalies génétiques pouvant être responsables d’une affectation grave justifiant de mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins. Il est effectué, par des techniques biochimiques ou génétiques, auprès de tous les nouveau-nés ou, dans certains cas, auprès de ceux qui présentent un risque particulier de développer l’une de ces maladies. La liste de ces maladies est fixée par arrêté du ministre chargé de la santé après avis de l’Agence de la biomédecine. »
Exposé sommaire :
Cet amendement vise à renforcer le dispositif de dépistage néonatal pour tenir compte des progrès de la génétique, des techniques et des évolutions relatives à la prise en charge des maladies rares.
Le dépistage néonatal est « effectué auprès de tous les nouveau-nés ou, dans certains cas, auprès de ceux qui présentent un risque particulier de développer l’une de ces maladies ». La liste de ces maladies est fixée par arrêté du ministre chargé de la santé, après avis de l’Agence de la biomédecine, et ne contient aujourd’hui que cinq pathologies.
Les évolutions de la génétique peuvent conduire à la détection de nombreuses maladies rares mono-géniques pour lesquels existent des mesures de prévention et de soin établies.
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