Amendement N° 2557 (Irrecevable)

Lorsqu'un enfant est diagnostiqué d'un cancer, d'une maladie rare ou d'un handicap lourd pour lequel les médecins ne proposent que des soins palliatifs, il est naturel que les parents remuent ciel et terre pour trouver un espoir de guérison ailleurs.

Sans renier la qualité des soins proposés en France pour nombre de pathologies, il arrive que pour certains cancers pédiatriques, des voies thérapeutiques (traitements novateurs, chirurgies ou essais cliniques) ne soient pas accessibles en France.

Lorsque les familles contactent ces professionnels situés en dehors de l'Union européenne – par exemple, aux Etats-Unis - et que leur enfant est accepté pour intégrer leur service, la prise en charge par la CPAM est généralement refusée. Et là, c'est la douche froide : généralement, la réponse est négative. Aux parents de se débrouiller, d'hypothéquer leur logement ou de lancer une cagnotte sur internet.

A titre d’exemple, sous la pression d'un sénateur, la précédente ministre de la Santé, Agnès Buzyn, avait accepté fin 2017 de prendre en charge le remboursement des CAR-T cells, une forme d'immunothérapie disponible depuis 2012 aux USA (Université de Pensylvanie) pour les enfants atteints de certaines formes de leucémies lymphoblastiques aigües réfractaires aux chimiothérapies et greffes de moelle osseuse. Les publications scientifiques justifiaient de l’intérêt de cette approche. En effet, le taux de survie des dizaines d'enfants ayant bénéficié de cette voie thérapeutique de la dernière chance est supérieur à 90%. Combien d'enfants n'ont pas pu, entre 2012 et fin 2017, accéder à ces thérapies pour des raisons financières ?

Proposition : nous souhaitons, à l'instar de la politique de santé publique de l'Allemagne ou de l'Italie - qui remboursent systématiquement ces soins émanant de l'étranger dès lors qu'aucune voie aussi efficace n'est disponible chez eux - une évolution du code de la sécurité sociale (articles R332-2 à R332-6).