Bioéthique

Madame la ministre, le problème n'est pas uniquement sanitaire. Quand on fait de la neuromodulation, même avec les meilleures intentions du monde, les effets peuvent être néfastes. Des dispositifs, sans présenter un danger pour la santé des personnes, peuvent ainsi ne pas être respectueux de la dignité de la personne humaine ou porter atteinte ...

L'article 8 prévoit un simple recueil d'informations sur la non opposition de la personne vivante hors d'état d'exprimer sa volonté et le consentement d'une seule personne de la famille en cas d'examens génétiques ou d'identification sur une personne décédée. Est-ce suffisant, mes chers collègues, pour garantir le respect de la vie privée de la...

Cet amendement fait suite à nos auditions, notamment celle de la CNIL – Commission nationale de l'informatique et des libertés. Suivant les préconisations de celle-ci, il conviendrait en effet de prévoir un droit à l'opposition à l'utilisation des données, afin de respecter le RGPD – règlement général sur la protection des données.

Là encore, il s'agit du fruit de l'audition de chercheurs travaillant sur ces sujets : ils s'interrogeaient sur la notion d'intervention et auraient souhaité que nous la précisions. C'est l'objet de cet amendement.

La CNIL, lors des auditions, a préconisé que l'intéressé puisse formuler son opposition dans un délai d'un mois ; c'est l'objet du présent amendement.

Il y a deux remarques à faire au sujet de cet article, l'une sur la forme, l'autre sur le fond. Sur la forme, passer d'un régime d'autorisation à un régime de déclaration constitue un assouplissement. Sur le fond, le fait de distinguer les cellules souches embryonnaires des embryons, et de les rapprocher des autres types de cellules, méconnaît ...

La recherche sur l'embryon permet de développer les techniques d'AMP, non de trouver les causes de l'infertilité. Et le droit actuel n'empêche pas la recherche sur les cellules souches embryonnaires : pourquoi donc en assouplir le régime ? Des lignées de cellules souches embryonnaires existent ; j'ai bien compris que la dérivation se situait da...

Cet amendement reprend une préconisation du CCNE, s'agissant de la personne décédée. Il convient de préciser : « sauf si un refus a été exprimé de son vivant. »

Cet amendement est également issu des auditions : il conviendrait que la CNIL soit saisie lors de l'élaboration du décret en question – même si nous vous faisons confiance, madame la ministre.

Je continue à me demander en quoi le régime d'autorisation constitue-t-il un frein pour la recherche, pour autant que celle-ci soit vraiment bloquée, ce que je ne pense pas en réalité. Des protocoles de recherche sont en cours. Or la dimension symbolique de cette question est forte. En commission spéciale, le chercheur Pierre Savatier a déclaré...

Madame la ministre, monsieur le rapporteur, vous avez beaucoup plus d'expérience que moi dans ce domaine. Je ne suis qu'un novice, mais je me suis intéressé aux précédentes lois de bioéthique, et en lisant les comptes rendus des débats, j'ai constaté que chacune de ces lois avait été précédée – parfois quelques jours, voire quelques minutes ava...

Je suis moi aussi favorable à la recherche française, monsieur le rapporteur, mais à une recherche éthique. Je connais des médecins, spécialistes des maladies rares comme vous, qui partagent mon questionnement éthique. En 1994, de nombreux députés ont jugé qu'il fallait avoir de la considération pour l'embryon, et il n'a pas changé depuis. Non ...

Nous ne voyons donc pas pourquoi il faudrait l'assouplir. Nous avons une belle exception française en la matière, qui a mis en place des garde-fous et apporte symboliquement la même considération aux cellules souches embryonnaires qu'aux embryons. Cela n'est pas anodin.

Madame la ministre, nous parlons de deux choses différentes qu'il convient de distinguer dans ce débat : la thérapie cellulaire d'une part, la modélisation et le criblage d'autre part. Concernant la thérapie cellulaire, c'est-à-dire les cellules souches, il n'y a pas eu d'avancées. La modélisation et le criblage ont énormément progressé, je vou...

On ne peut qu'être sensible à la situation très difficile des familles dont un enfant souffre d'une maladie rare. À cet instant, on peut aussi penser à tous les médecins et professionnels de santé présents à leur chevet. L'amendement no 1653 prévoit un dépistage néonatal des anomalies génétiques « pouvant être responsables » d'une affection gr...

Ce débat est très technique et j'ai peur de dire des bêtises. Je vous prie de m'excuser, madame la ministre, s'il y a des erreurs dans mon propos ; je ne suis pas médecin comme vous. Je me pose toutefois la même question que M. Dharréville en commission : ne faudrait-t-il pas plutôt donner à l'Agence de la biomédecine les moyens de traiter plus...

Je reste très prudent car je suis novice en la matière et n'ai pas suivi les cours que le professeur Berta veut me donner.

Je m'efforce d'appréhender selon les principes de la bioéthique, comme un législateur, l'embryon, les cellules souches embryonnaires et les cellules IPS, lesquelles seront traitées un peu plus tard dans l'examen du texte. Madame la ministre, si je vous suis, les lignées de cellules souches embryonnaires existantes ont été dérivées depuis longt...

Madame la ministre, je n'affirme pas, je pose des questions. Les dérivations de nouvelles lignées de cellules souches embryonnaires, qui pourraient être autorisées – c'est le régime qui est prévu – le seraient-elles sur des embryons surnuméraires existants ?

En 2013, puis en 2016, la majorité socialiste a modifié le régime de recherche en supprimant du code de la santé publique deux réelles garanties : la recherche ne portera pas atteinte à l'embryon et elle sera menée à son bénéfice. Comme ces modifications ont été opérées dans le cadre de textes qui n'étaient pas relatifs à la bioéthique, ne con...