Interventions sur "éthique"

...uvent donne quelques indications sur la portée de l'interdiction à terme énoncée à l'article 13. S'il rappelle que des modifications génétiques ne peuvent être opérées sur des spermatozoïdes ou des ovules destinés à la fécondation, il admet que des recherches médicales puissent être admises à la double condition qu'elles soient effectuées strictement in vitro et avec la promulgation d'un comité d'éthique ou de toute autre instance compétente. Deuxièmement, il explicite que la modification d'un embryon humain par adjonction de cellules provenant d'autres espèces reste interdite. Le code de la santé publique interdit la création d'embryons chimériques sans apporter de définition précise. L'étude du Conseil d'État comme le rapport d'information relatif à la révision de la loi de bioéthique plaiden...

...ui est proposée et non un maintien de nos interdits au niveau transgénique. On commence donc potentiellement et même s'il y a des garde-fous, à avancer vers le transhumanisme, certes sous de bons prétextes. Je le répète, la tentation est toujours d'ouvrir les portes. Vous proposez de passer d'une interdiction à une autorisation encadrée. Là encore, on abaisse d'une certaine manière notre standard éthique. C'est votre choix. Pour ma part, je pense qu'il y a peut-être un risque. C'est pourquoi je voterai l'amendement n° 513 de M. Hetzel.

Monsieur Bazin, si on en reste à la loi de bioéthique votée il y a huit ans, sans prendre en compte les progrès de la science accomplis depuis lors, il ne sert à rien de se réunir. C'est le fondement des lois de bioéthique successives. Certes, le cadre bioéthique français est très spécifique et on peut en discuter, mais il faut pouvoir progresser en réfléchissant à toutes les dérives possibles. On ne peut pas en rester au statu quo ante.

Je remercie M. Bazin de nous avoir enjoints à la prudence, nous y veillons tous. Faire attention est même notre principal réflexe dans ce débat depuis le début de la semaine. Mais une éthique au rabais, visant à conserver à l'identique le référentiel de raisonnement et d'interdits, alors que les pratiques scientifiques changent, fait courir le risque que ces pratiques ne dépassent celui-ci. Dans le monde, de nombreuses équipes travaillent sur des chimères créées en injectant des cellules humaines dans des embryons d'animaux. Il y a quelques semaines, les Japonais viennent précisément...

Ces éléments d'avancées, qui questionnent aussi la finalité de ce débat et ses retombées, doivent être pris en compte ou du moins participer à une démarche intégrative afin de remplir le cadre que l'on crée avec l'éthique. Si une commission bioéthique avait vu le jour au XIXe siècle, elle aurait également comporté des opposants aux vaccins antirabiques. Or ces thérapeutiques, que les scientifiques commençaient à utiliser à l'époque, nous ont conduits à soigner, à prévenir voire à éliminer bon nombre de maladies.

Lorsqu'une telle question se pose, nous devons l'interroger au regard de nos principes éthiques. Ce n'est pas parce que des techniques sont utilisées ailleurs qu'elles doivent l'être en France. L'argument qui a été avancé précédemment – mais pas par vous, madame la ministre, qui me rassurez à chaque fois par vos réponses – m'interpelle car, justement, nous avons une éthique à la française. Nous ne pouvons pas dire que nous devons atteindre le même niveau de recherche qu'ailleurs car une de...

La rédaction des trois derniers alinéas de ce court article 17 m'inquiète. Lors des auditions, leur compréhension a d'ailleurs fait l'objet de débats. Tout le monde convient qu'en matière de bioéthique, il convient d'être prudent et précis. Je propose donc une rédaction claire du dernier alinéa de l'article 16-4 du code civil, selon laquelle « aucune modification ne peut être apportée aux caractères génétiques d'une personne dès lors que le but ou les conséquences, directes ou indirectes, prévues ou fortuites, ont pour effet de modifier les caractères génétiques de la descendance de la personne...

...l'intervention. Quant à l'amendement n° 969, il ajoute « l'autorise expressément » à la fin de l'alinéa 2. Nous entendons ainsi permettre à la personne d'exprimer son opposition après avoir été informée du programme de recherche, qui d'ailleurs recouvre une réalité plus large que le « projet de recherche ». Cela donnera d'autant plus de valeur au consentement, un principe fondamental de notre bioéthique à la française.

Même si le « programme » de recherche se veut plus large que le « projet » de recherche – c'est l'un des changements qu'opère l'article –, il doit être suffisamment explicite, tout en restant imprécis. Les chercheurs auditionnés en table ronde lors de la première semaine d'auditions ont d'ailleurs exprimé à ce sujet un questionnement éthique. Cet amendement vise donc à assurer une meilleure information du patient en ajoutant l'alinéa suivant : « Ces activités de recherche doivent être énoncées de manière suffisamment claire avec leurs objectifs et leurs enjeux ainsi que leurs limites éventuelles, pour que le patient puisse exprimer un consentement libre et éclairé en toute connaissance de cause ». Son adoption permettra aux chercheu...

...puis quatre ans, en effet, cette pratique n'est plus utilisée en France, et un seul centre la proposait alors, à Paris. Je peux vous dire, en outre, pour l'avoir pratiqué, qu'il s'agit d'un dispositif très complexe techniquement parlant. Dans le cadre du rapport de l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) sur l'évaluation de l'application de la loi bioéthique de 2011, j'en étais donc arrivé à la conclusion qu'il fallait supprimer la pratique du DPI-HLA, notamment pour des raisons d'ordre éthique.

Je suis loin de saisir tous les enjeux que soulève ce sujet, mais je vous sais gré, madame la ministre, de souligner la nécessité de débattre au Parlement de cette question éminemment éthique. J'aurai donc, en tant que néophyte, quelques questions. Vous avez dit que très peu de cas étaient recensés : pour ceux-ci, y a-t-il un suivi des enfants concernés, tant des malades que des soignants ? A-t-on un peu de recul sur l'évolution de la situation au sein des familles ?

...lit, celui de l'enfant à sauver et celui de l'enfant à naître conçu pour sauver le premier. Ce n'est pas parce que la pratique avait cours en dehors de tout cadre médical qu'il faudrait l'institutionnaliser, l'encourager ou à tout le moins l'accompagner par les nouvelles techniques disponibles. Personnellement, et vous constatez à quel point je suis mal à l'aise avec ce débat, il ne me paraît pas éthique d'autoriser cette technique visant à mettre au monde un enfant uniquement pour en sauver un autre.

Le sujet me paraît d'autant plus sensible au plan éthique que l'application de la technique a peu de probabilité d'aboutir. J'aimerais revenir à la proposition du rapporteur : s'agirait-il de permettre, dans le cas où les embryons sains du couple ne seraient pas compatibles pour une greffe, d'en créer de nouveaux sans avoir à passer par une grossesse ?

Cela pose des questions éthiques !

...mense complexité du débat, qui est proprement vertigineux, l'éternel problème – qui se reposera à l'avenir – consistant à déterminer où l'on place le curseur et comment on s'assure qu'il demeurera stable alors que la science ne cesse d'évoluer. J'ai deux interrogations. D'une part, si cette mesure était mise en place, le choix serait-il laissé aux parents ? Le positionnement du curseur, le choix éthique leur reviendrait-il ? Je m'interroge car, depuis le début du débat, on parle de « tri ». Si tel est le cas, pourquoi y a-t-il une différence aussi notable à l'échelle individuelle entre le DPN et le DPI ?

Je ne prétends pas davantage être une spécialiste du sujet, la génétique ne faisant pas partie de ma formation de base. Ayons en tout cas à l'esprit que nous sommes de passage, que la loi bioéthique nous survivra et que nous agissons pour l'avenir. M. Philippe Berta propose de nous permettre d'évaluer le dispositif et de faire évoluer nos pratiques grâce à l'expérimentation. C'est se donner une chance de légiférer, dans cinq ans, sur le fondement de données objectives en matière de quantité, de qualité, en prenant en considération le vécu des soignants – ce qui me paraît important, à l'insta...

...ses pour une même femme m'a laissée mal à l'aise. Je me suis alors demandé pourquoi ne pas trier pour éviter toutes ces souffrances. En prenant un peu de recul par rapport à ce témoignage, en dialoguant avec les collègues et en tenant compte de notre discussion en ce moment même, j'ai tendance à penser qu'il ne faut pas aller jusque-là. Même si cela ne relève pas directement de la loi sur la bioéthique, je pense que l'on ne fait pas tout en faveur des enfants porteurs de handicap, loin s'en faut.

...société va-t-on construire à cet égard ? On fait déjà une sélection pour la trisomie 21. Vous dites que l'on va trier mais l'exemple de M. Martin était très éclairant. Le parcours de la PMA est long et douloureux et s'il se termine par une interruption médicale de grossesse (IMG), il l'est tout autant. Un dernier mot : vous avez tous évoqué un curseur mais je crois que celui-ci, c'est la loi bioéthique.

Je ne reviendrai pas sur toutes les dimensions de ce problème. En l'occurrence, nous devons faire des allers-retours avec notre conscience, notre morale, notre éthique, notre pratique. Ce débat est à la fois riche émotionnellement et en termes de perspective. Un pays comme le Danemark est chef de file en matière d'inclusion sociale, notamment vis-à-vis des personnes en situation de handicap, or, le DPI s'y pratique à 100 %. Il convient donc de distinguer DPI et projet d'inclusion ou d'accueil du handicap : l'un n'empêche pas l'autre. Puisque le terme d'eugéni...

...de la santé, qu'en tant que présidente vous n'auriez pas accepté de prendre cette responsabilité-là, que vous estimiez bien trop lourde. Qui peut donc décider ? Aujourd'hui, nous n'avons pas la réponse, elle n'est pas suffisamment étayée pour que nous puissions la donner ici. J'invite donc à faire preuve de la plus grande prudence en la matière et je pense que ce serait l'honneur de notre loi bioéthique, en 2019, de poser un interdit plutôt que d'accepter et d'encourager cette nouvelle pratique.