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...été prise dans un contexte très difficile, dans un mélange d'urgence et de douleur. S'il est normal, en démocratie, que les oppositions contrôlent et même critiquent la gestion de la crise par l'exécutif, on ne peut ignorer que les choix opérés par les pouvoirs publics ont parfois été difficiles. C'est pourquoi l'idée de cette proposition de loi – accompagner les décisions de crise par l'avis du CCNE – mérite réflexion. Il est vrai que, si nous devons approfondir nos raisonnements éthiques quant aux décisions prises en une telle période et soumettre davantage nos politiques publiques à ces réflexions, le CCNE semble, a priori, l'organisme le plus qualifié. Il avait été créé par le président Mitterrand en vue de donner des avis sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés pa...
...s en vertu de l'état d'urgence quand celles-ci doivent s'appliquer dans des délais très courts. Le dispositif d'urgence sanitaire est relativement lourd et implique de prendre des mesures rapidement. La réactivité est donc essentielle, ce qui doit nous conduire à nous interroger sur la compatibilité entre une situation d'urgence et la nécessité d'une réflexion éthique, notamment à l'initiative du CCNE, dont les travaux s'inscrivent dans le temps long. Tout texte visant à légiférer sur l'éthique d'urgence doit tenir compte de ces deux impératifs apparemment contradictoires mais qui doivent être pris en considération simultanément, sans s'exclure l'un l'autre. La proposition de loi vise à instaurer une procédure de contrôle a priori et une évaluation par le CCNE des mesures prises dans le cadre...
...cien Sève, auquel je veux à nouveau ici rendre hommage avec émotion parce qu'il nous a quittés durant cette crise, fut un membre éminent du Comité consultatif national d'éthique pendant de nombreuses années à compter de sa création. Il définissait ainsi le rôle fondamental de cette institution : « [… ] à travers les avis qu'il aura à émettre, former le jugement public qui le rendra superflu ». Le CCNE ne se pose donc pas comme une autorité morale disant de façon absolue le bien et le mal, mais comme une instance de réflexion collective qui aide la société à élever son niveau de conscience des enjeux. Si c'est bien dans ce rôle que notre assemblée fait appel à lui, alors cela est bienvenu. Et la parole de cette instance n'aurait pas été superflue à l'heure où nous avions à prendre des décisions...
...urs morts et s'exposant à des situations de deuil compliquées. Enfin, il a mis en place une veille éthique concernant les personnes vulnérables du fait de leur âge, de leur situation de handicap ou de leur état psychique afin d'envisager un retour d'expérience pour mieux comprendre les fragilités mises en lumière par la crise. Des questions supplémentaires devront à l'avenir être abordées par le CCNE : comment ne pas pénaliser les femmes sollicitant une IVG en période de crise sanitaire ?
Est-il éthique d'arrêter provisoirement certaines activités d'urgence, comme les transplantations d'organes, pénalisant ainsi des malades ? Pour mieux répondre à toutes ces questions et à celles à venir, la saisine du Conseil consultatif national d'éthique sera dorénavant systématique en cas de déclaration d'un état d'urgence sanitaire ou de dépôt d'un projet de loi le prorogeant. Le CCNE pourra également se saisir de toute question éthique ou de société relative aux mesures prises dans ce cadre. Le texte complété en commission renforce, en outre, le pouvoir du Parlement en faisant de l'OPECST le conseil scientifique des parlementaires en période d'état d'urgence sanitaire. Enfin, si le projet de loi relatif à la bioéthique que nous allons examiner en deuxième lecture au cours de...
... a bien sûr la question des modalités de prise en compte de l'éthique. Le texte que j'avais initialement rédigé était sans doute un peu trop systématique, un peu trop rigide, plus encore en période d'urgence. Isabelle Florennes a bien montré que cette première mouture n'était pas opérationnelle. Il a fallu l'assouplir et au terme d'une coconstruction, je crois que nous sommes tous convenus que le CCNE était « a priori, l'organisme le plus qualifié », selon les mots de Marie-Noëlle Battistel, pour traiter de ces sujets – elle a bien fait de rappeler que dans une question écrite, Dominique Potier proposait dès le 26 mai une saisine du CCNE sur l'ensemble des questions éthiques soulevées au cours de cette crise sanitaire. Aborder les modalités, c'est aussi l'occasion de s'interroger sur la manièr...
Le présent texte est, comme l'a souligné le rapporteur, une coproduction : il a été façonné collectivement en commission. À cette occasion, nous avons cherché – et, je l'espère, réussi – à tracer une voie entre le désir d'interroger fréquemment le CCNE et le besoin de ne pas différer des décisions urgentes en situation de crise. Cette voie n'a pas été simple à trouver, et le texte a été corrigé pour limiter les risques de retard qu'auraient engendrés des consultations excessives. De même, le chemin est étroit entre la rapidité de la réponse souhaitée par l'exécutif et le Parlement et la nécessité de laisser le CCNE mener la réflexion approfond...
...antir l'existence d'une véritable réflexion éthique à l'épreuve des crises sanitaires futures. La dizaine d'auditions que j'ai menée la semaine dernière a renforcé ma conviction en la matière : l'éthique n'est pas un enjeu subalterne ou accessoire mais un repère central. Dans cette perspective, cette proposition de loi vise à consacrer l'action menée par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) et les ERER. En février 2009, dans un avis sur les questions éthiques, le CCNE faisait état de ses interrogations : « La question qui paraît essentielle aux yeux du Comité est celle de savoir si l'état d'urgence induit par une pandémie grippale comporte l'éventualité d'une mise à l'arrière-plan de certains principes fondamentaux. Faut-il subordonner les libertés individuelles à d'autres valeu...
...e. Toutefois, pour être vraiment opérants, certains aspects de cette proposition de loi doivent être complétés ou légèrement amendés. Je vous présenterai des amendements en ce sens. Je rappelle que le dispositif d'urgence sanitaire est relativement lourd mais qu'il nécessite la fixation rapide, en quelques jours, d'une série de mesures. La réactivité est donc essentielle. A contrario, le CCNE a l'habitude de travailler sur le temps long. Ce texte doit tenir compte de ces impératifs apparemment contradictoires mais qui doivent être harmonieusement conjugués.
...es visites est trop tardif et un phénomène de « glissement » a même été observé chez les résidents. De nombreuses questions demeurent sur la gestion de l'épidémie, en particulier s'agissant de la suspension des rites funéraires et de l'isolement des résidents. Les directeurs des établissements et le personnel soignant ont cependant forcé notre admiration. Cette proposition de loi vise à faire du CCNE la vigie éthique de l'urgence sanitaire en prévoyant un avis préalable, des possibilités de saisine par les parlementaires et un rapport donnant lieu à un débat en fin d'état d'urgence. Un travail de réflexion doit être engagé dès aujourd'hui afin de réaffirmer la place de l'éthique. Selon le groupe Les Républicains, cette proposition de loi de bon sens devrait être consensuelle.
...s réanimations. La dignité implique de porter assistance aux personnes en danger. Le grand âge, le niveau de dépendance ou d'autonomie n'atténuent pas à eux seuls l'engagement de soins vitaux et l'humanisme ne saurait démissionner en raison de l'inadéquation des moyens. Avec cette proposition de loi, vous souhaitez instaurer une procédure de contrôle a priori et d'évaluation postcritique via le CCNE des mesures prises dans le cadre de l'état d'urgence sanitaire. Si le groupe du Mouvement Démocrate partage totalement la nécessité d'une veille éthique dans les situations d'une exceptionnelle gravité, le dispositif proposé reste cependant trop rigide au regard du principe clinique bénéfice-risque. Le dispositif de saisine du CCNE ne doit pas être un frein au déploiement rapide des dispositions...
Je vous félicite de placer les principes éthiques au cœur des enjeux ; toutefois, quelques points me mettent mal à l'aise. Le CCNE a une vocation précise en rendant des avis sur les questions éthiques et sociétales soulevées par les progrès de la médecine et de la biologie. Votre proposition de loi, par cohérence, ne devrait-elle pas en modifier la structure ? Le CCNE est-il par ailleurs l'organisme idoine ? Enfin, le CCNE ayant lui-même soulevé la question des moyens dont il dispose et de son organisation, est-il prêt à ass...
...osition de loi vise à éviter qu'à l'avenir des décisions politiques puissent être à nouveau prises sans tenir compte de la dimension éthique, en laissant toute la responsabilité reposer sur les épaules de ceux qui sont en première ligne. Nous devons être très vigilants. Des patients n'ont pas eu accès aux soins hospitaliers : quid de l'égalité et du respect ? Il est donc prévu de faire du CCNE une vigie éthique, notamment lors des états d'urgence sanitaire. Pas moins de quatre avis ont été je crois rendus pendant cette période mais peut-être n'ont-ils pas été assez audibles, donc, entendus. Une communication a priori et a posteriori aurait été nécessaire. La proposition de loi est intéressante. D'une part, le CCNE devra émettre un avis avant certaines décisions qui restr...
La contribution du CCNE à la réflexion éthique est importante dans tout épisode épidémique. À vous entendre, monsieur le rapporteur, on a l'impression que cette instance n'est guère intervenue, voire pas du tout, lors de la crise actuelle. Or je n'ai pas eu cette impression. Dès le mois de février, le ministre de la santé a demandé au CCNE de se prononcer sur les enjeux éthiques de l'épidémie, sur le renforcement des me...
...rationnel. Isabelle Valentin a rappelé le caractère central de la dignité de la personne. Nous sommes tous d'accord sur ce point. Nous devons également rester attentifs à la situation des EHPAD, qui n'est pas complètement rétablie. Brahim Hammouche a souligné qu'il ne saurait y avoir de « démission de l'humanisme » – c'est en effet important. Il a estimé que faire intervenir systématiquement le CCNE serait un mécanisme trop rigide : nous reviendrons sur ce point lorsque nous examinerons les amendements. Serge Letchimy s'est demandé si le CCNE est l'organisme idoine compte tenu de son mode de fonctionnement actuel. Je précise qu'il ne s'agit pas d'un texte relatif au CCNE mais à l'éthique en situation d'urgence sanitaire. Par ailleurs, l'assouplissement du dispositif permettra au CCNE de fai...
Je vous propose de préciser, au sein de l'article du code de la santé publique qui est notamment relatif aux conditions de saisine du CCNE, que celui‑ci peut être consulté en cas de déclaration de l'état d'urgence sanitaire. Les deux assemblées pourront le saisir dans ce cadre pour toute question relative à l'éthique ou pour toute question de société.
Mon amendement vise à ne pas alourdir et ralentir la procédure. Le CCNE sera saisi de tout décret déclarant l'état d'urgence sanitaire et de tout projet de loi tendant à proroger celui-ci, mais il n'y aura qu'une possibilité d'autosaisine pour les différentes mesures d'application qui seront prises, chaque fois que le CCNE l'estimera nécessaire. Par ailleurs, le comité pourra consulter les espaces de réflexion éthique régionaux en cas de spécificités au niveau territ...
Je suis favorable à cet amendement, sous réserve de mon sous‑amendement. Vous proposez de réécrire partiellement le dispositif pour l'assouplir : le CCNE ne rendrait un avis d'une manière systématique que lors de la déclaration de l'état d'urgence sanitaire et de sa prorogation ; s'agissant des mesures d'application, cela ne serait qu'une possibilité. On éviterait ainsi de rigidifier d'une manière excessive le processus de décision. Mon sous-amendement tend à bien faire la différence entre la déclaration, par décret, de l'état d'urgence et sa pro...
S'agissant du rapport d'évaluation que devra remettre le CCNE à la fin de la période de l'état d'urgence sanitaire, je propose un délai de deux mois.
Cet amendement est satisfait puisque le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé, le CCNE, a déjà constitué un groupe de travail sur la santé et le numérique. En outre, l'article 29 prévoit l'élargissement des missions du comité aux problèmes éthiques et questionnements de la société soulevés « par les conséquences sur la santé des progrès de la connaissance dans tout autre domaine », ce qui inclut le numérique. Pour mémoire, le CCNE a déjà eu l'occasion de se prononcer sur le sujet....