Interventions sur "CCNE"

La commission a émis un avis défavorable sur cet amendement, qui tend à maintenir dans la loi la liste des institutions proposant les personnalités de la recherche et de la santé au CCNE. Le projet de loi prévoit des nominations par décret, notamment pour assurer le principe de parité. Au demeurant, j'estime qu'il n'est pas mal de préserver un peu de souplesse.

Mes chers collègues, nous commençons cette deuxième journée d'auditions avec le professeur Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE). Vous êtes accompagné de Madame Marie-Christine Simon, directrice de l'information et de la communication, et de Madame Karine Lefeuvre, vice-présidente du CCNE, professeur de droit à l'EHESP de Rennes. Vous avez été auditionné à l'automne dernier par la mission d'information préparatoire à la révision de la loi bioéthique, essentiellement sur l'avis alors adopté par le CCNE. Au mois de juille...

...itoyen qui serait prévu chaque année. Que pensez-vous de cette périodicité ? Qui déciderait des thèmes débattus ? Comment entendez-vous associer les espaces régionaux ? Vous avez dit que vous aviez des pistes, vous avez commencé à les évoquer. Est-ce que vous pourriez nous en dire un peu plus ? Aujourd'hui, au regard du recul que vous avez sur les états généraux, que pensez-vous de la capacité du CCNE à impliquer davantage la population dans sa diversité, partout sur le territoire et en dehors des communautés expertes ou militantes ? Pensez-vous que des évolutions soient nécessaires en termes de méthode et de structuration ? Enfin, que pensez-vous de la création d'une délégation parlementaire consacrée à la bioéthique, capable de faire valoir des réflexions bioéthiques dans la législation, hor...

Monsieur le Président, nous nous voyons très souvent et nous connaissons donc nos positions respectives. Je vais revenir sur la génomique et sur le rôle du CCNE après la loi de bioéthique. Je ne reviendrai pas sur ce qui a été dit : je suis d'accord avec vous. Nous sommes dans une situation où nous parlons à nos concitoyens. Ma position n'est pas celle d'un scientifique ou d'un médecin, mais celle d'un législateur qui se demande si, pour l'intérêt général de nos concitoyens, nous sommes prêts à laisser de côté un certain nombre de possibilités offertes p...

J'ai trois brèves questions. Concernant la génomique, je partage votre préoccupation sur le caractère inachevé de la réflexion. Si nous devons faire des propositions additionnelles, nous aimerions bénéficier des conseils du CCNE sur les modalités d'ouverture progressive de l'usage des tests. Si aujourd'hui, la réflexion est inachevée, il faut savoir qu'elle le sera toujours, compte tenu de la progression durable de la science dans ce domaine. Si nous pouvions enrichir le texte vers plus d'ouverture, laquelle proposeriez-vous en première intention, sachant que cela se ferait dans un contexte médical, et qu'il nous faut a...

...r avait été présenté. Ce point, qui avait été affirmé par le Conseil d'État dans son rapport de juin 2018, est rappelé par l'avis qu'il a rendu quelques jours avant la présentation du projet de loi en Conseil des ministres. Par conséquent, on ne saurait sans abus parler de discrimination en la matière. J'aimerais votre avis sur ce point. Troisième point : dans son avis n° 126 du 15 juin 2017, le CCNE déplore qu'il n'existe aujourd'hui aucune étude fiable sur le devenir à long terme des enfants nés d'un don de gamètes. Savez-vous si, depuis la publication de cet avis, une étude fiable a été publiée ?

J'aimerais que vous puissiez revenir sur les dispositions particulières que le CCNE souhaiterait voir adoptées, pour l'accompagnement des projets parentaux de femmes seules. Alors que le projet d'extension de l'accès à l'AMP s'attache au projet parental, quelles seraient les caractéristiques d'un projet parental de « maman solo » qui justifieraient une telle particularité ? Je souhaiterais également que vous puissiez revenir sur les débats qui ont pu avoir lieu sur la prise en ...

... anticipée de volonté (DAV), vous avez évoqué, Madame Lefeuvre, la question des femmes seules qui n'apparaissent pas dans le projet de loi. Je pose la question des hommes transgenres qui n'apparaissent pas non plus dans le projet et qui pourraient physiquement bénéficier de l'assistance médicale à la procréation. Je souhaiterais avoir votre avis et l'avis du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) sur ce point. À la page 28 de votre avis n° 129, vous faites référence à l'étude du Conseil d'État de juillet 2018 et vous évoquez comme une question qui traverse la société la situation des enfants intersexes. Dans votre propos liminaire, vous avez dit que vous étiez à l'écoute des citoyens, mais c'est la seule mention des enfants intersexes que j'ai trouvée dans votre avis. Alors que la Franc...

Il existe une exception française en matière de bioéthique qui résulte d'abord de la création du CCNE sous le mandat de François Mitterrand. Il y a eu les lois bioéthiques de 1994, puis les révisions de 2004 et de 2011. Les lois françaises en matière de bioéthique sont souvent regardées à l'étranger comme étant des modèles. C'est vrai qu'il n'est pas facile de résister : il y a à la fois la logique utilitariste anglo-saxonne, qui est à nos frontières, et des enjeux financiers très importants en m...

...e l'université, notamment de la formation des médecins, de concevoir un double cursus pour les conseillers en génétique ? Je veux parler de droit et de médecine : ce double cursus ne leur permettrait peut-être pas d'avoir une maîtrise en droit, ni d'être docteur en médecine, mais tout simplement d'avoir fait ainsi trois premières années et de pouvoir les valider ainsi. Est-il dans les missions du CCNE de recommander une telle formation ?

 - Le 12 juillet dernier, l'Office a désigné Jean-François Eliaou, député, et Annie Delmont-Koropoulis, sénatrice, pour évaluer le rapport du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) sur les états généraux de la bioéthique, comme le prévoit l'article L 1412-1-1 du code de la santé publique. Cette désignation est intervenue quelques jours après que le CCNE a présenté devant l'Office tout entier ce rapport de synthèse. Nos deux collègues rapporteurs étaient alors au milieu de leurs auditions leur ayant permis de nous présenter à l'automne dernier un premier rapport consacré à...

 - Je confirme en tous points la présentation que vient de faire ma collègue sénatrice, et insisterai seulement sur trois aspects. Tout d'abord, nous estimons que la relation de l'Office avec le CCNE devrait être aussi étroite que possible, en amont du débat public et dans le cadre de l'organisation du débat public, notamment pour ce qui concerne l'éventuel appui de la CNDP évoqué par la loi. En second lieu, la consultation menée comprend un biais intrinsèque, que ce soit sous sa forme présentielle ou par voie numérique, et ne repose sur aucune forme d'échantillonnage. En particulier, les re...

 - Je m'associe bien volontiers aux remerciements faits à nos deux rapporteurs, et ferai deux remarques. La première est qu'effectivement, une meilleure coordination en amont avec le CCNE serait souhaitable. La seconde est que les questions de bioéthique les plus scientifiques ont pu être quelque peu occultées par les débats les plus médiatiques, entraînant une certaine déformation du débat public. En tout état de cause, le rapport du CCNE sur le débat public ne saurait être considéré comme reflétant l'état de l'opinion publique.

Je vous propose d'autoriser la publication du rapport. La publication du rapport d'évaluation du rapport de synthèse des états généraux de la bioéthique par le CCNE est autorisée à l'unanimité.

 - Le 12 juillet dernier, l'Office a désigné Jean-François Eliaou, député, et Annie Delmont-Koropoulis, sénatrice, pour évaluer le rapport du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) sur les états généraux de la bioéthique, comme le prévoit l'article L 1412-1-1 du code de la santé publique. Cette désignation est intervenue quelques jours après que le CCNE a présenté devant l'Office tout entier ce rapport de synthèse. Nos deux collègues rapporteurs étaient alors au milieu de leurs auditions leur ayant permis de nous présenter à l'automne dernier un premier rapport consacré à...

 - Je confirme en tous points la présentation que vient de faire ma collègue sénatrice, et insisterai seulement sur trois aspects. Tout d'abord, nous estimons que la relation de l'Office avec le CCNE devrait être aussi étroite que possible, en amont du débat public et dans le cadre de l'organisation du débat public, notamment pour ce qui concerne l'éventuel appui de la CNDP évoqué par la loi. En second lieu, la consultation menée comprend un biais intrinsèque, que ce soit sous sa forme présentielle ou par voie numérique, et ne repose sur aucune forme d'échantillonnage. En particulier, les re...

 - Je m'associe bien volontiers aux remerciements faits à nos deux rapporteurs, et ferai deux remarques. La première est qu'effectivement, une meilleure coordination en amont avec le CCNE serait souhaitable. La seconde est que les questions de bioéthique les plus scientifiques ont pu être quelque peu occultées par les débats les plus médiatiques, entraînant une certaine déformation du débat public. En tout état de cause, le rapport du CCNE sur le débat public ne saurait être considéré comme reflétant l'état de l'opinion publique.

Je vous propose d'autoriser la publication du rapport. La publication du rapport d'évaluation du rapport de synthèse des états généraux de la bioéthique par le CCNE est autorisée à l'unanimité.

...résenter mes meilleurs voeux pour cette année 2019. Je souhaite qu'elle soit apaisée et que les travaux de notre commission demeurent d'une excellente qualité, comme ce fut le cas l'année passée. Notre ordre du jour appelle l'audition de M. Jean-François Delfraissy, dont le renouvellement en qualité de président du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) est envisagé par le Président de la République, et le vote sur cette nomination. Cette audition intervient dans le cadre de l'article 13 de la Constitution et nous devrons, à son issue, rendre un avis sur la proposition de nomination. Je vous rappelle que, conformément au dernier alinéa de l'article 13 de la Constitution, le Président de la République ne peut procéder à une nomination lorsque l...

Monsieur le professeur, je vous remercie pour ces propos très éclairants. Depuis la révision de la loi de bioéthique de 2011, les évolutions scientifiques et technologiques ont considérablement accéléré, ce qui nécessite d'adapter la loi, tout en ayant à l'esprit qu'elle ne peut embrasser la variété infinie des situations humaines. Dans son avis n° 105, rendu en 2008, le CCNE affirmait que « toutes les applications possibles de la recherche scientifique ne sauraient être nécessairement et systématiquement autorisées ». C'est l'écart entre ce qui est techniquement possible et ce qui est éthiquement souhaitable qui nourrit la réflexion éthique. Il convient de repenser la notion de progrès dans une optique de partage et de codéveloppement, et de ne pas ignorer les phénom...