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Professeur Delfraissy, merci pour la clarté et le sérieux de votre travail qui sera d'une grande utilité aux législateurs que nous sommes dans le cadre de la révision des lois de bioéthique. M. Touraine a parlé de la notion de consensus. Je ferai un parallèle avec les inquiétudes émises par votre prédécesseur, M. Didier Sicard, quant à l'évolution du positionnement du rôle du CCNE. Voici ce qu'il dit : « Je crains qu'au fond l'excès de visibilité du CCNE ne nuise à sa capacité, non pas d'indépendance mais de réflexion, que le CCNE perde sa liberté parce que, plus ou moins consciemment, il risque d'être jugé conservateur ou progressiste ou de se retrouver dans l'opposition s'il déplaît. » Je ne partage pas cette vision. Au contraire, comme vous l'avez dit ce matin lors de v...
Professeur, merci pour votre travail d'une immense qualité. Le CCNE propose que soit inscrit dans la loi le principe fondamental d'une garantie humaine du numérique en santé. Pourriez-vous nous en dire plus ?
...ts, comment rejetez-vous clairement l'ouverture demain à la GPA, qui est un sujet de préoccupation majeure pour le législateur et à mon avis pour les Français ? Enfin, je salue pleinement l'avis que vous formulez sur la fin de vie, notamment la valorisation des soins palliatifs. Vous avez dit à l'instant que la question de la fin de vie pouvait ou ne pouvait pas figurer dans le projet de loi. Le CCNE considère-t-il qu'il y a aujourd'hui un progrès médical et scientifique substantiel qui justifierait que le projet de loi prévoie un arbitrage sur cette question ? Si l'enjeu de la révision des lois de bioéthique est bien celui d'une avancée médicale et scientifique qui interroge notre conception de l'éthique et qui doit être encadrée par le législateur, considérez-vous que les progrès sont suffi...
... lois et moi-même avons eu à coeur d'organiser une série d'auditions communes qui nous ont permis de nous familiariser avec des sujets aussi variés que les recherches sur la personne et sur l'embryon, les neurosciences, l'intelligence artificielle ou la procréation. Nous disposons également de la synthèse des États généraux de la bioéthique organisés par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE), qui devrait rendre son avis en septembre prochain. L'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) effectue lui aussi un travail d'évaluation de la loi relative à la bioéthique de 2011. Enfin, a récemment été constituée une mission d'information sur ce thème que préside Xavier Breton et dont le rapporteur est Jean-Louis Touraine. Notre assemblée aura ainsi...
Monsieur le professeur, nous sommes très honorés de vous recevoir aujourd'hui. Dans quelle société voulons-nous vivre ? Telle est la question que pose le CCNE, une question qui est et restera toujours d'actualité, une question que tout citoyen est amené un jour à se poser. Tous les sept ans, la révision de la loi de bioéthique apporte un éclairage en lien avec les avancées scientifiques et médicales, dont le cycle est de plus en plus court, mais aussi avec l'évolution de notre société, toujours plus connectée, ayant accès à des informations parfois con...
... à elle, doit demeurer la science de la morale. Lors des États généraux, la PMA a pris une place très importante dans les débats, et ces consultations ont montré un clivage très important entre les partisans d'une meilleure reconnaissance d'une nouvelle forme de parentalité et ceux qui redoutent une marchandisation de la procréation et l'avènement d'un « droit à l'enfant ». Concernant la PMA, le CCNE a par le passé invoqué le respect de l'enfant pour en refuser le principe, mais aujourd'hui le respect de l'enfant est devenu une simple réserve, la priorité étant donnée à l'égalité. Pourquoi cette évolution ? Les besoins de l'enfant ont-ils changé ? Une valeur n'est-elle que temporairement immuable, et évolue-t-elle avec la société ? Pour vous, monsieur le président, il n'existe pas de principe...
Monsieur le président de la CCNE, je salue le travail que vous avez fait tout au long des États généraux de la bioéthique et la rigueur dont fait preuve votre rapport. Vous avez mené de nombreuses consultations et auditions, en soulignant les limites de chacune de ces sources, mais je constate que vos travaux ne prennent que très peu en considération les débats et les évolutions bioéthiques à l'étranger, notamment en Europe. Au...
...ve, prédictive et personnalisée. Or, pour être efficace, la médecine prédictive nécessite qu'un grand nombre de données de santé soient échangeables et partageables. L'ouverture de l'information en vue de promouvoir cette médecine soulève ainsi des problèmes éthiques. Le nouveau règlement européen sur la protection des données (RGPD) vient d'entrer en vigueur, mais j'aimerais connaître l'avis du CCNE sur l'éthique de la donnée et sur l'enjeu de la médecine prédictive au regard de la protection des données personnelles. Quid du consentement des patients à l'usage des données qui les concernent ?
...es couples de femmes et les femmes seules, d'autre part. Une PMA coûte aujourd'hui plusieurs milliers d'euros. Son remboursement intégral par l'assurance maladie donnerait à toutes les femmes, quelle que soit leur orientation sexuelle ou la forme que peut prendre leur famille, la chance de se voir offrir le même droit, celui d'un égal accès à la PMA. Il ressort de son rapport de synthèse que le CCNE est favorable à un remboursement partiel de la PMA. Pourquoi avoir choisi cette position intermédiaire ? Je souhaite que vous m'indiquiez quel en est, selon vous, l'avantage, et quelles seraient les perspectives d'évolution.
Dans son avis du 15 juin 2017, le CCNE s'est déclaré défavorable à l'autoconservation d'ovocytes en avançant comme arguments les risques de pression professionnelle, le manque d'efficacité du procédé ou encore le risque médical que cette pratique présente. Pourtant, de nombreux professionnels de santé et des sociétés savantes ont une opinion différente. L'année dernière, l'Académie des sciences s'est même déclarée favorable à la légal...
Monsieur le président, les conclusions du rapport du CCNE sur les États généraux de la bioéthique montrent la forte mobilisation de nos concitoyens sur ces sujets, ce dont nous ne pouvons que nous réjouir. Vous avez indiqué que, sur les enjeux de santé, nos compatriotes partagent un certain nombre de principes éthiques. Ils souhaitent que le progrès médical reste éclairé et raisonnable : la gratuité du don, la non-commercialisation du corps humain et l...
... (CMP), certains demandant que l'intervalle soit de cinq ans tandis que d'autres refusaient toute révision périodique. L'Assemblée nationale s'est dotée d'une mission d'information sur la révision de la loi relative à la bioéthique dont Xavier Breton est président et dont je suis rapporteur. Il nous semble important que l'Assemblée travaille de façon permanente sur ces questions, le lien avec le CCNE pouvant prendre la forme d'une délégation parlementaire remettant chaque année un rapport. Une telle délégation présenterait le double intérêt de suivre l'évolution accélérée des questions de bioéthique et de soutenir l'intérêt qu'elles suscitent dans la population.
Monsieur le président, je vous remercie pour les éclairages nombreux que vous nous apportez. Quelle société voulons-nous demain ? Pour répondre à cette question, il est nécessaire que nous ayons un débat sociétal et financier où l'humain soit au centre des préoccupations. J'ai par conséquent lu avec beaucoup d'intérêt l'avis du CCNE sur les enjeux éthiques du vieillissement rendu public en mai dernier. Il s'agit là d'un sujet d'actualité, le président de la République ayant indiqué qu'en 2019 nous légiférerons sur le vieillissement. Je voudrais vous interroger sur l'accompagnement de la fin de vie. Aujourd'hui, 60 % des décès ont lieu dans une structure médicalisée, généralement l'hôpital, contrairement à ce que souhaitent ...
Monsieur le président, je tiens à saluer la limpidité de vos propos. Le CCNE, premier comité d'éthique créé dans le monde, a ouvert la voie à l'émergence de structures identiques dans d'autres pays. Les enjeux éthiques que soulèvent certaines avancées dans le domaine des sciences de la vie et de la santé intéressent en effet les citoyens du monde entier. Mais des différences notables existent d'un pays à l'autre, notamment en Europe : ainsi, l'euthanasie est légale chez c...
Depuis la loi du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique, le don d'ovocyte est possible pour les femmes nullipares. En contrepartie de ce don, il leur est proposé une autoconservation de leurs gamètes dite « de précaution ». Or, d'après le rapport de synthèse du CCNE, les femmes ayant procédé à la conservation de leurs gamètes ne pourraient pas, lorsqu'elles ont atteint la limite d'âge pour procréer, demander leur destruction si l'autoconservation a été prise en charge par la société. Je souhaiterais comprendre pourquoi la destruction des gamètes conservés dans le cadre d'une autoconservation de précaution est jugée moins acceptable pour ces femmes que pour ...
...t les Français et que, sur ce sujet, le politique a encore une fois un temps de retard sur la société. Pour l'affirmer, je m'appuie sur des sondages d'opinion indiquant que six à sept Français sur dix sont favorables à cette extension de la PMA. Mon interrogation porte sur les différences existant entre ces sondages d'opinion et les convictions exprimées lors de la consultation qu'a organisée le CCNE. Je constate en effet une surmobilisation militante contre l'ouverture de la PMA, que prouve notamment un article du magazine La Vie reprenant les propos de Guillaume de Thieulloy. Ce directeur de plusieurs sites catholiques conservateurs et d'extrême-droite y parle en effet d'une surmobilisation assumée des militants opposés à la PMA pour toutes. Il ajoute aussi, dans ce même magazine, que la no...
On sait que la technologie de l'embryogenèse progresse. Or, il n'a pas été publié d'avis concernant les prélèvements autologues, qui aplaniraient bien des difficultés. Le CCNE a-t-il réfléchi à la possibilité de les autoriser ? Ma seconde question concerne la prévention sanitaire. Les patients sont actuellement « propriétaires » de leurs données de santé. Or, si les données de santé étaient traitées de manière collective – et on sait que des entrepôts de données sont en train d'être créés dans les centres hospitaliers universitaires (CHU) – la recherche mais aussi la ...
– Je voudrais remercier les membres du CCNE de leur présence ce matin et saluer plus particulièrement les représentants du comité citoyen pour le travail qu'ils ont accompli. En effet, le choix d'une large concertation était extrêmement important pour la majorité parlementaire et traduit notre volonté de ne pas fracturer la société française sur des sujets essentiels. J'aimerais également souligner le travail de fond conduit par l'Assembl...
– Quoique n'étant pas membre de l'Office, j'aurai une série de questions pour le professeur Delfraissy en sa qualité de président du CCNE, questions qui nous renvoient à notre responsabilité de parlementaire. Comment le CCNE va-t-il procéder pour élaborer l'avis qu'il doit publier à la rentrée ? De quelle manière va-t-il colliger les différents éléments qu'il a pu recueillir au travers des différentes interfaces de consultation, que ce soit via les auditions, les débats publics, les contributions sur le site, les apports du comité ...
– Je souhaite prolonger le propos de ma collègue Caroline Janvier. Comment le CCNE envisage-t-il la loi de bioéthique que l'on va réviser ? Une fois le rapport de synthèse des États généraux et l'avis du CCNE publiés, il restera à élaborer la loi, norme supérieure votée par les représentants du peuple que nous sommes. Il y a là un corpus extrêmement riche, d'autant que les agences de régulation ont leur rôle à jouer. N'oublions pas non plus les textes de loi sur la protection d...