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Dans un rapport de l'OPECST, il avait été question de la création d'un registre des résultats négatifs. Nous avons déjà ce genre d'échanges et de coopération à l'échelle locale avec le partage d'échantillons. Où en est-on au niveau mondial ? Est-ce compliqué ? Peut-on le faire ? Est-ce que les chercheurs, par secteur d'activité, échangent ce type de données ? À l'heure de l'open data, ce partage d'expérience pourrait éviter de refaire les mêmes expériences, notamment négatives.
...ncourager telle pratique ou telle évolution, autant sur la deuxième table ronde on a l'impression qu'il y a matière à des changements plus radicaux, et à des questions d'amélioration des processus, des règlements, des financements, etc. » Question : Peut-on rendre systématique la présence d'experts des méthodes alternatives et d'experts de l'éthique dans les comités d'éthique afin d'informer les chercheurs sur les possibilités offertes par ces méthodes dites alternatives, ou dans les instituts de recherche et dans les entreprises, pour aider les chercheurs à opter pour les méthodes alternatives ? Bref, nous sommes dans la continuité des nécessaires partages des informations et des compétences. Qu'est-ce qui, en pratique, peut être fait, voire imposé, pour aboutir à un changement qualitatif immédia...
...ions confiées à l'Institut national du cancer – INCa – , cet aspect faisait défaut. En vertu des dispositions en vigueur, l'INCa coordonne certes le dispositif national de lutte contre le cancer, auquel participent de très nombreuses institutions et acteurs privés – organismes de recherche, universités, associations caritatives, industries. J'ai cependant aussi entendu, fortement exprimé par les chercheurs, les associations de parents et l'INCa lui-même, le besoin de définir une stratégie nationale, désormais considérée comme indispensable, et de renforcer la coordination de la recherche de manière à en réduire la fragmentation et le manque de visibilité à moyen terme des financements. C'est la raison pour laquelle j'avais proposé à la commission un amendement de nouvelle rédaction, dont je me réj...
...au moins d'une affection chronique grave, invalidante, qui menace leur pronostic vital. Vous l'aurez compris, mes chers collègues, mettre l'accent sur la recherche spécifique aux cancers de l'enfant, qui sont en réalité des maladies rares, est donc une priorité. Il convient, en l'espèce, que l'Assemblée nationale se saisisse de ce sujet pour donner les moyens à nos institutions sanitaires, à nos chercheurs et à nos soignants d'apporter des solutions et des soins adaptés et de qualité. Sur tous nos bancs, un consensus semble se dégager. Comment, en effet, ne pas être sensible à cette question ? Comment ne pas s'émouvoir lorsque l'on parle du sort d'enfants malades, arrachés à leur jeunesse et à leur insouciance par la brutalité d'une pathologie infâme ? Aussi, notre groupe sera d'une grande bienve...
...es thérapeutiques, par exemple pour les tumeurs du tronc cérébral. Selon les sources officielles, ce sont entre 450 et 500 enfants qui décèdent du cancer en France, pour environ 6 000 en Europe. Malgré les efforts conséquents des plans contre le cancer en matière de cancer pédiatrique, le nombre de décès chez les enfants ne recule plus, en raison d'un financement public et privé insuffisant. Nos chercheurs ne disposent pas des moyens suffisants pour mener les programmes de recherche pourtant indispensables. Face à ce manque de réponse, beaucoup de parents, confrontés au désarroi des équipes médicales, recourent à des soins et à des solutions développés à l'étranger, avec toutes les conséquences financières et les inégalités sociales que cela implique. Nous sommes convaincus, en accord avec les co...
Nous avons été nombreux, de tous bords politiques, à avoir été sollicités par des chercheurs, des associations, des familles ou des professionnels de santé à propos des cancers pédiatriques. Je rappelle que cette question a mobilisé très rapidement les députés du groupe LaREM ainsi que ceux de tous les groupes ici présents. C'est un combat qui nous touche tous, car il s'agit de lutter contre une injustice : la maladie d'un enfant, parfois son décès. Certains guérissent, d'autres non et ...
...nds dédié à la recherche sur les cancers et maladies incurables de l'enfant, doté de 15 à 20 millions d'euros par an – une préconisation émise en 2016, dans un rapport que Martine Faure a remis au nom du groupe d'étude sur les cancers oncopédiatriques. L'appui du Gouvernement est indispensable pour créer un fonds de développement de programmes de recherche fondamentale, afin de ne pas laisser les chercheurs consacrer trop de temps et d'efforts à chercher eux-mêmes des financements pour travailler. Nous nous battons tous pour une augmentation des budgets, pour plus de chercheurs, pour plus de résultats. La petite Augustine, décédée d'un gliome infiltrant du tronc cérébral à quatre ans, nous rappelle durement que la lutte contre le cancer pédiatrique doit être l'objet d'efforts permanents. Ses paren...
Les progrès sont indéniables et la France aujourd'hui se place au quatrième rang mondial de la lutte contre le cancer grâce au talent de ses chercheurs, au dynamisme de ses associations et à la volonté des pouvoirs publics. Pour autant, sur les 400 000 cas de cancers déclarés chaque année en France, les cancers pédiatriques touchent 2 500 enfants et adolescents, parmi lesquels on compte chaque année 500 décès. De nombreuses actions ont été entreprises afin d'améliorer la qualité des soins et l'accès à l'innovation. J'insisterai sur le besoin d...
Quand médecins et chercheurs réclamaient 18 millions, le Gouvernement et votre majorité ont préféré voter une enveloppe de 5 millions, certes à l'unanimité – c'était mieux que le rien prévu initialement – , mais, dois-je le rappeler, une enveloppe votée par défaut ! Ma collègue Descamps l'a rappelé il y a quelques instants, ce manque d'ambition dans la recherche contre les cancers pédiatriques pousse malheureusement un nomb...
...euros pour le Conseil économique, social et environnemental, 935 millions d'euros pour l'aide médicale d'État, 2,5 milliards d'euros d'aides indirectes à la presse, et j'en passe ? Vous le dites vous-même dans l'exposé des motifs de votre proposition de loi, madame la rapporteure : « Nous ne pouvons plus accepter que les enfants soient les derniers à accéder aux innovations thérapeutiques et les chercheurs sont unanimes sur la nécessité d'intensifier leurs travaux orientés vers les cancers pédiatriques, afin de trouver des traitements adaptés aux enfants. » Alors, un peu de cohérence ! La proposition de loi présentée par nos collègues du MODEM, avant son passage en commission, était innovante – c'était bien le moins que nous puissions faire pour nos enfants et adolescents touchés par le cancer. Q...
notamment aux articles 4 et 5, contrairement à un engagement du Président de la République. La question est de savoir – c'est l'objet de mon intervention sur cet article – comment nous répondons à la demande des malades, des familles, des chercheurs. Ces derniers nous disent qu'ils aimeraient effectuer des recherches sur tel ou tel cancer rare, mais que les laboratoires ne s'y intéressent pas, faute de rentabilité économique, et que les crédits budgétaires de la recherche publique sont insuffisants. Nous ne pouvons leur répondre que l'INCa fera le tri, ce qui reviendrait à nous décharger de notre mission sur des techniciens. Cette mission, ...
...sé les stratégies thérapeutiques classiques que sont la chimiothérapie et la radiothérapie. Nous ne parvenons toujours pas à soigner certains cancers, qui résistent aux thérapies – citons par exemple les tumeurs du tronc cérébral. Il faut donc explorer de nouveaux champs de recherche – fondamentale, translationnelle ou clinique – , ce qui nécessite des moyens supplémentaires si l'on en croit les chercheurs, les associations et les familles. Les grands groupes pharmaceutiques financent peu les recherches dans ce domaine, en raison de la faible rentabilité économique des maladies rares. Quant aux familles, elles ne sont absolument pas en mesure de suppléer à la défaillance de l'État en la matière, car elles supportent d'ores et déjà des coûts très importants pour leurs enfants. Comme l'observent –...
... aucune revendication de paternité en la matière. Je préférerais que nous aboutissions à l'accouchement, et qu'enfin nous parvenions à quelque chose ! Il y a quatre ans, nous débattions de ce même sujet. Madame la ministre, si certains opposaient à l'adoption de l'amendement un dogme en matière de taxes, la volonté qu'afficherait l'État en prenant l'engagement de donner 20 millions d'euros à des chercheurs souhaitant chercher mais ne trouvant pas d'argent pour ce faire car on ne leur en propose pas, voilà le coeur du sujet ! Voilà le choix politique ! Cela nous suffirait ! Mon amendement est identique au précédent. J'espère qu'il sauront tous deux rassembler une majorité de notre assemblée. Ce qui est insupportable, c'est de se trouver face à des chercheurs et de les entendre dire : « Nous n'ava...
...léaires qui financeraient ceux qui les surveillent, ne tiennent pas ! Il ne s'agit pas ici de mécénat, mais d'une taxe imposée à une industrie. Il n'y a pas de contrepartie ! Nous offrons simplement de l'argent à la recherche. Libre à vous, d'ailleurs, de sous-amender nos amendements pour que ces 20 millions d'euros proviennent d'une autre source. Le Gouvernement en a le droit. Aujourd'hui, des chercheurs n'ont pas l'argent pour explorer des pistes qui leur paraissent prometteuses. Il n'y a pas d'argent pour cela dans les industries, il n'y en a pas dans le budget de l'État. Voilà la question que nous posons – avec insistance, pardon ! Ce n'est pas, vous avez raison, une question politicienne ; ce n'est pas la majorité contre l'opposition, ce n'est pas une question de dogme sur les taxes. C'est ...
...is il faut aussi citer notre ancienne collègue Martine Faure, qui était députée de Gironde et présidente du groupe d'études sur les cancers pédiatriques. Elle préconisait également la mise en place d'un fonds de recherche spécifique, doté de 20 millions d'euros. Le groupe Libertés et territoires soutiendra ces amendements. Nous enverrions ainsi un beau signe aux parents et aux enfants, comme aux chercheurs qui travaillent sur ces sujets.
Le style, c'est l'homme, dit-on : certaines attitudes sont significatives ! Bref, rendons à César ce qui est à César et à Lagarde ce qui est à Lagarde : cette proposition, sur ce sujet important, ne venait pas de nous. Elle aurait pu nous rassembler. J'aimerais que nous avancions, pour vraiment donner des moyens à la recherche. En aucune façon cette taxe ne mettrait les chercheurs sous l'emprise d'intérêts privés, au contraire. Voilà pourquoi je crois qu'il faut voter ces amendements.
Le groupe Socialistes et apparentés votera ces amendements. Je voulais moi aussi rappeler le travail de notre ancienne collègue Martine Faure. Lorsqu'elle avait auditionné les chercheurs, ceux-ci avaient souligné la difficulté qu'ils éprouvaient à trouver des financements. Le temps passé à chercher de l'argent n'est pas passé à chercher, à travailler. C'est pourquoi un fonds spécifique est indispensable. Les chercheurs doivent être libérés de ces tracas.
...st dommage de susciter certains réflexes politiques sur un sujet qui, comme vous le dites, madame Bourguignon, peut nous toucher tous en tant que parents. Cela étant, je ne vote jamais en fonction de ma situation personnelle, mais seulement de ce que je crois juste et bon. Or la recherche sur les cancer pédiatriques a beau représenter 11 % des crédits de l'INCA, il n'en demeure pas moins que des chercheurs affirment ne pas trouver de financements pour explorer telle ou telle piste.
Je termine, monsieur le président : mon but est seulement de ramener la sérénité dans le débat avant que nous passions au vote. Madame la ministre, compte tenu de votre parcours, j'imagine que vous ne pourriez pas prétendre devant l'Assemblée nationale que toutes les pistes et propositions de recherche faites par des chercheurs sont actuellement financées ou en voie de l'être.