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... ces informations seront communiquées aux patients, étant entendu qu'ils devront y avoir consenti. Bien que les niveaux d'expressivité soient différents, ne nous y trompons pas, certaines mutations conduisent immanquablement à des pathologies : ainsi, une délétion delta-F-508 de la protéine CFTR entraînera à coup sûr la mucoviscidose. Il faut donner un cadre au praticien qui, s'il a recueilli le consentement du patient, pourra discuter avec lui du résultat.
...ec le séquençage, on change d'échelle quant à la quantité d'informations incidentes, sans rapport avec l'affection pour laquelle le patient est traité. Or ces révélations quant à la probabilité de développer une pathologie peuvent avoir un impact fort. Nous devons débattre de la façon de traiter ces informations, le patient peut en être très sérieusement affecté, quand bien même il aura donné son consentement.
Mon amendement n° 2321 prévoit l'information du patient préalablement à l'utilisation d'un traitement algorithmique de données massives, conformément au principe de consentement aux soins.
L'amendement n° 1629 s'appuie sur une recommandation formulée par le Comité consultatif national d'éthique dans son avis 129. Cette mesure est également préconisée par le rapport Touraine de 2019 afin d'écarter le risque de délégation du consentement du patient engendré par l'intelligence artificielle.
Je précise que mon amendement n° 2321 ne prévoit pas un consentement du patient, simplement une information.
Je trouve l'amendement de M. Berta très intéressant, même si nous allons plus loin en proposant que le patient ne soit pas seulement informé, mais qu'il donne son consentement. Le Défenseur des droits insiste sur la nécessité de donner un maximum d'informations, voire de demander le consentement, car ces sujets sont éminemment sensibles. Je comprends la nécessité de trouver un équilibre, mais il faut faire en sorte de donner préalablement un maximum d'informations aux patients.
...te. Dans ce cas, il y a bien un dialogue avec le patient pour expliquer quelles seront les conséquences de telle ou telle solution. Un tel dialogue peut également avoir lieu en matière d'intelligence artificielle, bien qu'il puisse être très difficile pour un médecin d'expliquer des techniques qu'il ne maîtrise pas forcément, et que la vulgarisation auprès du patient soit complexe. Le recueil du consentement peut se discuter de mon point de vue, mais cet échange a priori me semble très important.
Comme je l'indiquais tout à l'heure, suivant l'avis du Défenseur des droits, nous proposons de ne pas nous limiter à l'information du patient a priori, mais de recueillir son consentement explicite.
Nous venons d'en débattre ; nous avions choisi de ne pas demander le consentement. Avis défavorable.
Selon les recommandations de la CNIL, l'alinéa 3 devrait être précisé en s'assurant que la personne concernée a bien été informée, et surtout que son consentement a été recueilli non seulement quand le traitement algorithmique est paramétré définitivement, mais aussi lors de la phase de paramétrage.
Il ne paraît pas nécessaire de prévoir un consentement préalable au paramétrage : par définition, le patient l'a donné avec son consentement général aux soins. Avis défavorable.
...cielle, je ne suis pas certain que nous maîtrisions l'ensemble de la chaîne. Je suis inquiet du stockage des données de santé sur des systèmes qui pourraient échapper au droit européen. Nous avons évoqué le Cloud Act américain lors des auditions ; je sais que des serveurs aux États-Unis risquent de laisser fuiter des données, ou que des données de santé des Français pourront être saisies sans le consentement direct du patient. C'est pourquoi je demande le stockage de ces données sur des serveurs français, gérés par des sociétés françaises.
... des parents d'une mineure non émancipée n'est déjà plus indispensable. À défaut de dispositions spécifiques à l'IMG et de renvoi aux dispositions de l'article L. 2212-7 du code de la santé publique, applicable à l'IMG, c'est le droit commun et les principes généraux de l'article L. 1111-5 du même code qui s'appliquent. L'article L. 1111-5 dispose que le médecin « peut se dispenser d'obtenir le consentement du ou des titulaires de l'autorité parentale sur les décisions médicales à prendre lorsque l'action de prévention, le dépistage, le diagnostic, le traitement ou l'intervention s'impose pour sauvegarder la santé d'une personne mineure, dans le cas où cette dernière s'oppose expressément à la consultation du ou des titulaires de l'autorité parentale afin de garder le secret sur son état de santé. [...
Nous arrivons, monsieur Raphan, à l'amendement dont je vous parlais il y a quelques instants. Il vise à supprimer l'alinéa 4, qui demande au médecin de « s'efforcer », dans l'intérêt de la patiente, « d'obtenir son consentement pour que l'une des personnes investies de l'exercice de l'autorité parentale ou, le cas échéant, le représentant légal soient consultés ». C'est un peu disruptif, mais je pense qu'il est important de bien prendre en compte le caractère pathologique de la situation. La rédaction qui est prévue actuellement me paraît un peu paternaliste. Mon amendement a aussi pour objet de modifier la rédaction du...
...ont été obligés ou sont sur le point d'intervenir législativement : la Californie, Malte, Islande ou le Portugal, qui a même adopté une loi spécifique en la matière. Nous ne pouvons pas évacuer le sujet ; nous nous devons de trouver une solution. Je propose, pour ma part, que les opérations de conformation sexuée n'ayant pas de caractère d'urgence vitale ne soient pas pratiquées, sauf recueil du consentement du patient, une fois qu'il est en âge de décider. Le code civil prévoit déjà que l'on ne peut porter atteinte à l'intégrité du corps humain qu'en cas de nécessité médicale pour la personne et que son consentement doit être recueilli préalablement, hors les cas où son état rend nécessaire une intervention. On pourrait se dire, en théorie, que la loi est suffisante. Malheureusement, dans la pratiqu...
...véritables mutilations, qui suivent leurs victimes toute leur vie : il s'agit de traitements lourds qui nécessitent ensuite une prise d'hormones à vie et qui créent, finalement, des troubles ou des problèmes psychologiques : des femmes se retrouvent mises dans des corps d'hommes et des hommes dans des corps de femmes, dans lesquels on ne se reconnaît pas. Les critères de nécessité médicale et de consentement sont effectivement prévus par les textes actuels, mais ils sont appliqués d'une manière trop restrictive par de nombreux praticiens. Il est important de préciser ce qu'est la nécessité médicale en ajoutant qu'elle doit être vitale. L'amendement n° 1743 a pour objet de modifier le code civil en ce sens. Une telle question a toute sa place dans notre débat sur le projet de loi relatif à la bioéthi...
...d'abord, je ne vois pas pourquoi l'avis de la mission d'information dont notre collègue Touraine était le rapporteur serait plus défaillant sur ce point-là que sur d'autres. Ensuite, l'amendement de notre groupe vise, non pas à interdire telle ou telle pratique, mais à définir un cadre légal général pour les interventions qui, en dehors des cas d'urgence vitale, pourraient être pratiquées sans le consentement des intéressés. Je ne vois donc pas en quoi il pose problème, puisqu'il vise à garantir le droit, déjà reconnu, au respect de l'intégrité physique. J'ai, moi aussi, réalisé de nombreuses auditions. Or beaucoup d'experts nous ont expliqué que ces opérations étaient plus efficaces lorsqu'elles étaient pratiquées après la puberté, en tout cas à un âge plus avancé que celui auquel elles sont actuell...
Je veux tout d'abord réagir aux propos de notre collègue Berta. L'enjeu majeur, me semble-t-il, est, non pas de savoir si les équipes médicales agissent avec discernement ou non, mais, comme l'ont très bien expliqué mes collègues, de recueillir le consentement de la personne concernée, mineure ou non, qui se voit parfois assigner un sexe et matricer sa vie sans que celui-ci corresponde à son développement. Il faut en effet, en dehors des cas d'urgence vitale, se poser la question du recueil du consentement, et vous nous offrez, madame la ministre, une très belle opportunité de l'inscrire dans la loi. À cet égard, je crois, cher collègue Bastien Lachaud...
Par l'amendement n° 1743, M. Lachaud propose que soient « dépourvus de nécessité médicale et interdits les actes de conformation sexuée visant à modifier les caractéristiques sexuelles primaires et secondaires d'une personne, sauf en cas d'urgence vitale ou de consentement personnellement exprimé par cette dernière, même mineure. » Je ne peux qu'être défavorable à une telle mesure, car elle serait tout simplement inapplicable. Quant à l'amendement n° 1904 de M. Gouffier-Cha, qui n'est certes pas défendu, il prévoit que, « sauf urgence vitale » – mais comment la définit-on ? Cette urgence doit-elle être appréciée à court terme, à moyen terme ? – «, aucun traitement...
...adultes qui ont conservé leurs gamètes ou leurs tissus germinaux et qui ne les utilisent pas peuvent, s'ils y ont consenti, dans des conditions très précises, les donner, mettre fin à leur conservation ou les confier à la recherche. Par cet amendement, nous proposons que les gamètes ou tissus germinaux conservés d'une personne mineure qui vient à décéder puissent, si les parents y consentent – ce consentement devant être réitéré tous les trois mois – faire l'objet d'une recherche, dans les mêmes conditions que celles aujourd'hui prévues pour les gamètes ou tissus germinaux conservés de personnes majeures. En effet, un certain nombre de professionnels insistent sur le fait que, premièrement, le tissu germinal d'un testicule ou d'un ovaire n'est pas le même avant et après la puberté et, deuxièmement, l...