Interventions sur "don"

Monsieur le Président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, c'est la fin de la journée, voire de la soirée, et nous abordons la cinquième proposition de loi dite « de niche ». Les quelques députés qui restent sont fatigués, et l'on en vient à une proposition de loi dont la pertinence nous interroge.

...ir un diagnostic rapidement et de la nécessité de pourvoir à des besoins particuliers. Certaines maladies peuvent en effet entraîner des situations de handicaps très spécifiques, dits « handicaps rares ». Votre proposition de loi intervient dans un agenda politique particulier, juste après le lancement du plan national maladies rares 2018-2022, le 4 juillet dernier. Celui-ci fixe cinq objectifs, dont celui d'améliorer la qualité de vie et l'autonomie des personnes malades. On rappellera au demeurant que la France a été le premier pays européen à mettre en place des plans nationaux sur la problématique des maladies rares. La proposition de loi, sur laquelle nous nous interrogeons encore un peu, pose plusieurs problèmes, dont l'inadéquation de la mesure préconisée par rapport aux besoins des ...

Ce que nous venons de vivre m'attriste profondément. L'inclusion scolaire, dont l'accompagnement est un volet important, doit être une priorité. Nous devons nous saisir aujourd'hui de l'opportunité qu'offre cette proposition de loi de débattre de ce sujet, …

...urant lesquelles se sont exprimés les différents points de vue sur les sujets d'importance que vous avez mis à l'ordre du jour, sujets qui nous mobilisent très fortement et méritent d'être traités avec la hauteur nécessaire. Mais la rédaction des propositions de loi souffre manifestement d'un manque de qualité : nombre d'articles relèvent de l'ordre réglementaire et non de la loi, d'autres sont redondants avec l'existant et beaucoup de dispositions manquent de cohérence, ce qui explique que nous ayons soutenu une motion de rejet préalable pour quatre d'entre elles. Vous aspirez au débat.

… nous tous ! Mais quelles conditions nous donnons-nous pour assurer sa sérénité et sa profondeur ? J'ai fait partie de l'atelier sur la procédure législative et les droits de l'opposition. Tous groupes confondus, nous avons réfléchi sur le travail parlementaire et aspiré à le voir grandir en qualité. Nous le devons aux Français, qui nous ont mandatés pour les représenter. Je pense à ceux qui visionnent nos débats. Je voudrais qu'ils soient f...

... après la naissance, d'une maladie rare ou orpheline. Commence alors pour les parents un parcours du combattant avec les services médicaux et sociaux, ainsi qu'avec l'administration : établir le bon diagnostic, espérer un traitement, obtenir la reconnaissance du handicap. Quand il s'agit d'un enfant, la mère renonce souvent à toute activité professionnelle pour s'occuper de lui et superviser, coordonner les soins quotidiens indispensables. Les maladies rares sont généralement graves, chroniques, évolutives, et le pronostic vital est souvent en jeu. Elles empêchent de bouger, de voir, de comprendre, de respirer ou encore de résister aux infections. Toutes les familles que nous rencontrons dans nos permanences nous disent la même chose : éprouvées par la situation de leur proche, enfant ou adul...

… parce qu'il n'émane pas de leur groupe politique : nous avons l'habitude de ces postures. Je vous demande de penser aux familles qui sont isolées et se sentent abandonnées. Votez cette proposition de loi pour mettre à la disposition des familles un outil supplémentaire pour faciliter les relations entre les personnes atteintes d'une maladie rare ou orpheline et les administrations.

L'objectif était de nous hisser à la hauteur des attentes des 340 000 élèves en situation de handicap et de leurs familles. Cette absence de débat, que la majorité tente de nous imposer, adresse par ailleurs un signal extrêmement négatif aux 80 000 accompagnants déjà si peu reconnus et confrontés le plus souvent à une grande précarité. C'est bien de cela dont il s'agit. Pour ce qui nous concerne, nous estimons que dans notre République les enfants en situation de handicap méritent des accompagnants qui exercent leur mission si indispensable dans des conditions de travail dignes, qu'il s'agisse de leur temps de travail, de leur salaire, de leur statut et de leur qualification. C'est seulement ainsi que les AVS et les AESH exerceront leur métier dans ...

...utes qui suivent, de vous démontrer pourquoi La République en marche ne votera pas ce texte. J'associe à ce propos ma collègue Delphine Bagarry, qui, je pense, n'aura pas le temps de défendre la motion de rejet préalable. Parce qu'elles peuvent être amenées à demander des dérogations aux réglementations en vigueur pour leur permettre d'aménager leur quotidien, les personnes malades, dans les cas dont nous discutons, doivent se résoudre à des formalités administratives parfois longues. En ma qualité de médecin, je partage ce constat, qui doit nous conduire à apporter de bonnes réponses et est à l'origine de la proposition de loi dont nous discutons. Mais, si votre texte entrait en vigueur, la création du registre des maladies rares produirait des effets qui ne répondraient ni aux besoins ni a...

Les questions du diagnostic, de sa réalisation et donc de son efficacité sont absentes du texte, alors que ces sujets sont pourtant au coeur de la préoccupation des malades et de leurs familles. En effet, aujourd'hui, seule une personne sur deux atteintes d'une maladie rare a fait l'objet d'un diagnostic précis, qui met en moyenne cinq ans à être posé, ce délai concernant plus d'un quart des personnes. Ces maladies nécessitent donc la mise en oeuvre...

Pour revenir au coeur de la présente proposition de loi, il me faut vous rappeler que la direction interministérielle de la transformation publique a déjà engagé un travail sur la simplification administrative et l'amélioration de la qualité de service en faveur des personnes en situation de handicap. Elle a en effet lancé, en février 2018, une grande consultation en ligne ; celle-ci a donné lieu, en mai 2018, à la remise d'un rapport au Premier ministre, intitulé « Plus simple la vie », qui contient 113 propositions pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap, dont certaines, d'ordre réglementaire, sont actuellement à l'étude par les services de l'État. Pour toutes ces raisons, mes chers collègues, adopter ce texte de loi tranquilliserait sans doute nos con...

Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le rapporteur, chers collègues, Gauthier a six ans. Il est polyhandicapé du fait d'une maladie orpheline, la cytopathie mitochondriale. J'ai fait sa connaissance, il y a quelques jours, grâce aux pompiers de l'Hérault, à qui je veux rendre hommage ici, car ils avaient organisé, à Béziers, comme chaque année au début de l'automne, une soirée dont les profits étaient destinés à une « bonne oeuvre », comme on disait dans l'ancien monde. Cette année, la « bonne oeuvre » s'appelait Gauthier. Dans ses difficultés, Gauthier a de la chance : il a des parents merveilleux et courageux. Tous les quatre – Gauthier a un grand frère – habitent à Cazouls-lès-Béziers, dans ma circonscription. Lorsqu'ils ont compris que Gauthier était malade, ses parent...

... lever la main en cadence, comme des Playmobil. Mais aujourd'hui, dans cet hémicycle, c'est pire encore. Vous allez voter une motion de rejet préalable, ce qui d'ailleurs porte bien son nom. Cela signifie que la discussion sur un point aussi important n'aura même pas lieu, que le texte ne sera même pas examiné. Vous empêchez carrément le débat, vous l'interdisez ! J'espère que le pays ne vous pardonnera pas ! Nous demandons un scrutin public. Les noms des votants seront publics.

...e la commission, mes chers collègues, c'est un sujet particulièrement grave et extrêmement sensible que nous soumet notre collègue Pierre Vatin, avec courage, je tiens à le souligner, et aussi abnégation, puisque, comme leurs terribles appellations de « maladies rares » ou de « maladies orphelines » le démontrent avec une certaine cruauté, ces maladies ne concernent que peu de nos concitoyens, et donc intéressent peu, trop peu, laissant ceux d'entre nous qui en souffrent et leurs entourages souvent, trop souvent, terriblement seuls face à l'absence de diagnostic, à la complexité de la prise en charge, à la difficulté majeure de voir se dessiner un parcours de soins adéquat, et à l'abandon social, humain et sociétal qu'engendre inévitablement la pathologie chronique, de long terme, qu'elle soi...

Nous souhaitons tous que chaque personne atteinte d'une maladie puisse recevoir les soins, les traitements et l'accompagnement uniques dont il a besoin. Dans le cas d'une maladie rare ou orpheline, les besoins portent plus particulièrement sur le diagnostic, les traitements et la recherche. En effet, seule une personne atteinte d'une maladie rare sur deux dispose d'un diagnostic précis. L'organisation des soins, pour ces patients, continue à poser des problèmes, et le délai doit être réduit pour éviter une errance de diagnostic trop...

...ité, monsieur le rapporteur : celui de Mme Maryvonne Thamin, âgée de quatre-vingt-trois ans, qui s'était trouvée confrontée à des squatteurs dans sa maison inoccupée de Bretagne. Je précise que ce bien n'était ni sa résidence principale ni sa résidence secondaire. Dans cette affaire, le tribunal de Rennes avait mis moins d'un mois, entre le début de la procédure judiciaire et le délibéré, pour ordonner l'expulsion sans délai des squatteurs. Les dix-huit mois d'occupation de cet immeuble, dont la presse s'était fait l'écho, s'étaient en réalité écoulés en dehors de toute procédure judiciaire. Autrement dit, Mme Maryvonne Thamin avait attendu dix-huit mois avant de saisir la justice. J'en viens à l'hypothèse dans laquelle le bien occupé par un squatteur est votre domicile, que ce soit votre r...

...procédure d'expulsion de deux manières. Premièrement, le délai de deux mois qui existait entre le commandement de quitter les lieux et la mise en oeuvre effective de l'expulsion du squatteur a été supprimé. Deuxièmement, la trêve hivernale ne sera plus prise en compte pour l'expulsion du squatteur qui occupe le domicile d'autrui. L'expulsion d'un squatteur à la suite d'une décision de justice est donc sensiblement accélérée. Ainsi, les procédures applicables en cas d'occupation du domicile peuvent être mises en oeuvre dans des délais très courts. Comme vous le voyez, ces procédures sont protectrices. Je m'arrête sur un point de désaccord fondamental avec le rapporteur.

Sa proposition tend à placer l'ensemble des biens immobiliers sous la même protection. Je pense qu'il faut, au contraire, préserver le statut particulier du domicile, car c'est le lieu de vie et c'est la vie privée qui est en jeu. Je dis donc – je l'assume – qu'il doit être davantage protégé que les autres biens. Le débat soulevé par la présente proposition de loi est légitime, mais examinons les risques juridiques qu'elle fait courir. D'abord, son article 1er vise à modifier l'article 38 de la loi DALO en donnant la possibilité au propriétaire ou au locataire de demander au préfet l'expulsion d'un occupant d'un logement sans droit...

...niveau des sanctions que sur leur application. L'article 6, enfin, oblige les occupants à titre gratuit d'un bien immobilier à conclure une convention écrite avec le propriétaire du logement. Je m'interroge sur les conséquences de cette nouvelle obligation. Les occupations gratuites sont généralement consenties dans le cadre de relations familiales, amicales ou d'entraide. Ce dispositif apparaît donc inopportun au regard de la nature des relations entre les propriétaires et occupants.

...ut compris ou tout assimilé, monsieur Adam. Vous avez notamment estimé qu'il ne fallait pas que le préfet se substitue au juge, et vous avez critiqué ma proposition de loi au motif qu'elle prévoyait que le préfet puisse agir rapidement dans certains cas – c'est effectivement ce que je souhaite. Or ce n'est pas moi qui ai inventé cette possibilité : elle figure dans le droit existant. À un moment donné, il faudra donc que vous preniez position. De deux choses l'une : soit vous considérez que le droit existant est parfait et, dans ce cas, vous êtes d'accord avec moi sur le fait qu'il faut conserver, voire étendre, la possibilité pour le préfet de suppléer au juge ; soit vous trouvez que cette disposition est dramatiquement injuste du point de vue juridique et, dans ce cas, il faut modifier le ...