Interventions sur "don"

Avant de voter sur cette proposition de loi, le groupe MODEM se félicite qu'un débat sur le modèle français du don du sang ait pu avoir lieu dans notre hémicycle. Même dans une version réduite par rapport aux ambitions du rapporteur, cette proposition de loi nous aura permis d'avoir de vrais débats. Ses deux articles contribueront à promouvoir le don du sang et à augmenter le nombre de donneurs. Concernant l'article 2 bis, qui n'a pas été adopté, nous saluons le fait que Mme la ministre ait retiré son amende...

Elles sont tenues d'en tenir compte dans la rédaction de leur projet éducatif territorial. L'approche inclusive et transversale du « plan mercredi » répond donc aux préoccupations que vous soulevez à l'article 5. Concernant les délais de traitement des dossiers par les MDPH, que vous abordez à l'article 4, peut-on croire un instant que fixer un délai de deux mois permettra d'améliorer réellement la situation ? Non, parce qu'aujourd'hui, les MDPH – dont la tâche est complexe – sont engorgées, tout en devant traiter au plus vite les dossiers les plus urg...

Je le regrette. Vous envoyez un mauvais signal aux associations de donneurs, qui, incontestablement, n'auront pas compris vos arguments de ce soir. Vous envoyez aussi un mauvais signal à la communauté homosexuelle, qui pensait, après le vote du texte par notre commission, que des décennies de combat allaient enfin trouver un terme ce soir.

Or, une nouvelle fois, vous avez fermé la porte aux donneurs homosexuels, vous les avez laissés au ban, vous les avez exclus de ce droit si précieux de donner son sang.

Pour terminer, vous envoyez un signal politique particulièrement brouillé. À l'occasion des discussions et du vote sur l'article 2 bis, nous avons vu une ligne de fracture entre deux mondes : d'un côté, les députés qui, de fait, se sont inscrits dans la droite ligne des politiques précédentes, de droite comme de gauche – c'est dire si j'en assume une part de responsabilité – , et qui ont donc exprimé une forme de conservatisme ; de l'autre côté, ceux qui ont eu le courage d'écouter leur conscience et qui, ne voulant pas céder à la peur ni à la consigne politique, ont accepté de voter pour l'article 2 bis. Mais je suis fondamentalement positif : je crois donc que la prochaine fois sera la bonne, que ces oppositions ne sont plus désormais que le combat d'une minorité et que nous sorti...

La réponse apportée à cette question m'a donc semblé très peu valable.

...mpagnement ne prend en compte ni les avancées récentes pour les personnels d'accompagnement, sur le plan de la formation comme du statut, ni celles concernant les différents temps de vie de l'enfant et de l'adolescent avec le « plan mercredi », ni même les recommandations du CNCPH comme des inspections générales invitant à penser d'une manière toute nouvelle l'école inclusive. Nous vous invitons donc à adopter cette motion de rejet préalable.

Permettez-moi en premier lieu de remercier M. le rapporteur d'avoir introduit ce débat au sein de notre hémicycle. Cela nous a permis de mettre en lumière le travail de tous ces bénévoles, de ces hommes et ces femmes qui oeuvrent au sein de l'Établissement français du sang et dans les amicales pour le don de sang bénévole sur nos territoires : ils méritent toute notre attention. Cette proposition de loi comporte au moins une avancée : l'abaissement de l'âge minimum pour donner son sang à dix-sept ans, bien évidemment avec l'accord des parents. Mais nous aurions peut-être pu aller plus loin, madame la ministre, notamment en mettant fin à une forme de discrimination ressentie par les homosexuels au...

Vous ne voyez donc pas grand-chose !

En cela, je trouve que Mme la ministre a trouvé les mots qu'il fallait. Nous devons préserver les notions de don et d'éthique à la française. Cette éthique, nous l'avons vue en creux dans la présente proposition de loi. Nous avons écouté quelques souffrances. Il est difficile de trouver un chemin entre l'intime et le collectif, entre le souhaitable et le possible, et je remercie tous les scientifiques qui permettent justement au législateur de faire un choix libre et éclairé. C'est une très bonne chose que...

Si je devais essayer de vous convaincre de croire en la loi, je donnerais deux exemples précis. Mesdames et messieurs les députés de la majorité, si demain vous voulez faire évoluer le statut des AVS et des AESH, madame la ministre, si demain vous voulez faire en sorte que disparaisse cette anomalie de la nécessité d'une succession de CDD pour conduire – hypothétiquement – à la signature d'un CDI, alors vous devrez en passer par la loi, puisque ces dispositions ...

D'autre part, il y a quelques semaines, dans cet hémicycle, le Gouvernement et les députés de la majorité ont tenté de nous convaincre qu'il y avait une priorité, une urgence absolue, dans nos écoles, nos collèges et nos lycées : interdire le téléphone portable. Pour prendre cette décision, dont les députés de la nation ont débattu pendant des heures, il n'y avait pas besoin d'un décret, il n'y avait pas besoin d'une circulaire : il suffisait d'une simple modification du règlement intérieur des établissements scolaires ! Sur ce sujet-là, vous avez utilisé la loi ; sur la question du handicap, en revanche, vous rechignez.

...cations administratives et sociales qui s'ajoutent trop souvent aux difficultés médicales liées à la maladie rare ou orpheline, mais également à toute autre situation de handicap. Permettez-moi tout d'abord de rappeler ce que sont les maladies rares ou orphelines : selon la définition retenue par les institutions européennes, une maladie rare est une maladie chronique ou potentiellement mortelle dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2 000 personnes et qui nécessite un effort particulier pour développer un traitement ; une maladie orpheline est une pathologie rare ne bénéficiant pas de traitement efficace. Orphanet, un organisme créé au sein de l'INSERM – l'Institut national de la santé et de la recherche médicale – , est désormais la référence internationale en matière de répertoi...

... raison d'être depuis le premier jour. [… ] La démocratie commande que l'opposition soit reconnue et respectée. [… ] La démocratie est aussi affaire de qualité du débat et des pratiques démocratiques. [… ] Toutes les bonnes volontés seront associées à nos travaux. Nous débattrons et voterons les amendements d'où qu'ils viennent, dès lors qu'ils répondent aux objectifs et aux valeurs que nous défendons. L'honnêteté intellectuelle sera notre boussole. »

...heline, ces personnes sont également confrontées à des difficultés administratives liées à leur pathologie. C'est une double peine, là où il faut, au contraire, alléger les contraintes qui peuvent peser sur elles et leur rendre la vie un peu plus facile, au moins vis-à-vis d'une administration qui doit rester à leur service. Telle est l'ambition du texte présenté par notre collègue Pierre Vatin, dont je salue tant la finalité que le dispositif. En effet, il s'inscrit pleinement dans une nouvelle perspective : une politique ambitieuse pour recenser et identifier les maladies rares et orphelines, mais également pour accompagner le diagnostic et la prise en charge mise en place à travers trois plans nationaux successifs. Les services administratifs peinent parfois à appliquer des dispositifs sp...

...Par ailleurs, un répertoire des maladies rares existe déjà : Orphanet, créé en 1997 par l'INSERM et la direction générale de la santé. Il fait désormais autorité à l'échelon international puisque cette initiative s'est étendue à l'Europe à partir de 2000, à travers un financement de la Commission européenne. Cette plateforme délivre un ensemble d'informations pour près de 8 000 maladies rares. Il donne un accès exhaustif aux symptômes, aux déficits et handicaps générés, aux centres pour le diagnostic et le soin, aux traitements existants. Il est utilisé par près de 50 000 personnes par jour, en français, en anglais, en italien, en espagnol, en portugais, en allemand et en néerlandais. Ce répertoire offre déjà un panel de services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, mais aussi ...

Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, la proposition de loi déposée par le groupe Les Républicains que nous examinons maintenant concerne la création d'un répertoire des maladies rares ou orphelines. Une maladie est considérée comme rare dès lors qu'elle touche une personne sur 2 000 dans une population donnée. On compte ainsi plus de 7 000 maladies rares, comme la fibrose kystique, la maladie de Huntington ou encore le syndrome de Marfan. Une maladie orpheline, pour sa part, est une maladie pour laquelle il n'existe pas de traitement autre que celui des symptômes, pas de traitement curatif, donc, mais uniquement des soins pour améliorer la qualité et la durée de vie. Les personnes touchées par une...

...ans notre pays, mais chaque vie de malade est unique et, trop souvent, se résume à un véritable parcours du combattant. Trop souvent en effet, les malades doivent justifier de leurs droits et de leurs pathologies face à des administrations qui ne sont pas sensibilisés à l'existence de dérogations applicables aux quelques personnes qui en sont atteintes. À la souffrance liée à la maladie s'ajoute donc un fardeau administratif qui contraint les personnes concernées à sans cesse prouver l'existence d'une dérogation légale qui ne concerne qu'un nombre très limité de personnes. Bien sûr, un tissu associatif existe, qui permet d'accompagner les malades et leurs familles dans leurs démarches. Il convient d'ailleurs de saluer ici son action et son engagement, et de réaffirmer notre volonté de les so...

Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, le groupe la France insoumise votera en faveur de cette proposition de loi s'il lui est donné la possibilité de le faire ce soir. Je le dis d'emblée car, pour nous, il n'est sur ce sujet aucune hésitation ni tergiversation qui tienne : on ne peut pas décemment être contre une loi visant à soulager des milliers de malades et leurs familles, notamment dans des situations où l'avancée médicale ne peut pas guérir et peine souvent à soulager. Une maladie est rare, rappelons-le, quand sa pré...

... populations ultramarines. Le texte en discussion formule une autre proposition : compenser la perte de recettes par la création d'une taxe additionnelle aux droits visés aux articles 575 et 575 A du code général des impôts, pour mieux traiter le problème. J'insiste : l'objectif majeur est de créer un répertoire des maladies rares et orphelines, qui listerait pour chaque maladie les dérogations dont les patients pourraient bénéficier du fait de leurs besoins spécifiques. Je souhaite qu'on y intègre les maladies ultrapériphériques auxquelles j'ai fait allusion. Mme la ministre nous a indiqué sa position. Néanmoins, notre groupe votera la proposition de loi, compte tenu des avancées générales que celle-ci apporte.