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Je vous remercie pour cet exposé très clair. Certes, l'enfant conçu avec le sperme d'un donneur doit trouver du sens. Mais le sens suffit-il à la vie ? Ne doit-il pas également y trouver de la joie ? J'entends les arguments : les humains – qui ne sont pas égaux physiquement, mais en droit – devraient avoir un égal accès à ce progrès et à cette technique scientifiques. Mais il ne s'agit pas d'une technique comme une autre, puisqu'une tierce personne est en jeu. Cela nous donne-t-il le d...
...ant la France sont pendantes, qui risquent de conduire à des condamnations de l'État, ainsi qu'à l'établissement d'une jurisprudence, ouvrant la voie à des condamnations subséquentes. De par son caractère général, la rédaction actuelle de l'article 16-8 du code civil n'apparaît pas adaptée à cette nouvelle réalité : elle ne tient notamment pas compte de la relation tripartite qui existe entre le donneur, le receveur et la personne issue du don de gamètes. Que pensez-vous de ces carences juridiques ? Comment les combler ? Par ailleurs, si le droit à l'accès aux origines était consacré pour les personnes issues de dons de gamètes, quels mécanismes juridiques pourraient opportunément encadrer d'éventuelles dérives en termes de recherche des responsabilités civile ou pénale, au titre des articl...
...ioéthique organisés par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE), qui devrait rendre son avis en septembre prochain. L'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) effectue lui aussi un travail d'évaluation de la loi relative à la bioéthique de 2011. Enfin, a récemment été constituée une mission d'information sur ce thème que préside Xavier Breton et dont le rapporteur est Jean-Louis Touraine. Notre assemblée aura ainsi en sa possession tous les éléments nécessaires pour nourrir le débat législatif. Mais dans l'immédiat, je souhaite, Monsieur le président du Comité consultatif national d'éthique, avoir votre éclairage sur deux sujets importants. Pourriez-vous d'abord nous dire quel bilan vous tirez des États généraux ? Et jugez-vous que l'irrupt...
...eur le professeur, nous sommes très honorés de vous recevoir aujourd'hui. Dans quelle société voulons-nous vivre ? Telle est la question que pose le CCNE, une question qui est et restera toujours d'actualité, une question que tout citoyen est amené un jour à se poser. Tous les sept ans, la révision de la loi de bioéthique apporte un éclairage en lien avec les avancées scientifiques et médicales, dont le cycle est de plus en plus court, mais aussi avec l'évolution de notre société, toujours plus connectée, ayant accès à des informations parfois contradictoires, voire à des rumeurs folles, et à laquelle le temps de la réflexion fait défaut. Le temps de la bioéthique n'est pas, nous le savons, le temps de la politique. Néanmoins, les enjeux sociétaux et les avancées de la science nous obligent...
...vage très important entre les partisans d'une meilleure reconnaissance d'une nouvelle forme de parentalité et ceux qui redoutent une marchandisation de la procréation et l'avènement d'un « droit à l'enfant ». Concernant la PMA, le CCNE a par le passé invoqué le respect de l'enfant pour en refuser le principe, mais aujourd'hui le respect de l'enfant est devenu une simple réserve, la priorité étant donnée à l'égalité. Pourquoi cette évolution ? Les besoins de l'enfant ont-ils changé ? Une valeur n'est-elle que temporairement immuable, et évolue-t-elle avec la société ? Pour vous, monsieur le président, il n'existe pas de principes intangibles ni d'interdits fondamentaux, et les lignes rouges sont toutes relatives. Dès lors, la loi du plus fort ou des plus nombreux ne risque-t-elle pas de s'impo...
... et pose la question, pourrait-on dire, d'une éthique de la bioéthique. Je voudrais savoir quelle leçon vous tirez des travaux que vous avez conduits, quels sont ceux qui selon vous restent à poursuivre, enfin quelles sont les conditions d'un véritable débat qui concerne l'ensemble de la société. Ne faudrait-il pas réparer certaines fractures sociales afin de permettre que les enjeux bioéthiques dont vous avez parlé puissent être très largement partagés ?
Monsieur le président, permettez-moi de vous remercier pour la clarté de votre exposé. Nous avions eu le plaisir de vous recevoir en janvier dernier au moment du lancement des États généraux de la bioéthique. Vous aviez alors souligné l'importance d'une discussion qui ne tourne pas au débat d'experts et indiqué que vous souhaitiez qu'elle donne lieu à un dialogue véritablement démocratique. L'enjeu de ce débat était, nous aviez-vous dit, de parvenir à une intelligence collective de ces sujets sensibles et complexes avec lesquels nos concitoyens ne sont peut-être pas assez familiers et qui, pour certains, font écho aux expériences vécues par chacun mais aussi aux convictions religieuses, aux idées personnelles ou aux différents parcour...
Monsieur le professeur, je vous remercie pour les éclairages que vous nous avez apportés. Je souhaite revenir sur la question de l'anonymat du don de gamètes et sur celle de l'accès aux origines. Vous avez déjà répondu à ma première question sur la légitimité de traiter dans la loi relative à la bioéthique de sujets qui ne sont pas liés à l'évolution de la technique mais à celle de la société. Votre réponse a été positive, et je suis d'accord avec votre interprétation. J'aurais cependant une remarque qui concerne le tarif du séquençage géno...
Monsieur le président de la CCNE, je salue le travail que vous avez fait tout au long des États généraux de la bioéthique et la rigueur dont fait preuve votre rapport. Vous avez mené de nombreuses consultations et auditions, en soulignant les limites de chacune de ces sources, mais je constate que vos travaux ne prennent que très peu en considération les débats et les évolutions bioéthiques à l'étranger, notamment en Europe. Au vu de l'importance des décisions rendues par la Cour de justice de l'Union européenne (CJUE) et, plus enco...
Monsieur Delfraissy, je vous remercie à mon tour pour votre travail. Que ce soit en milieu hospitalier ou en médecine de ville, une importante masse de données personnelles concernant la santé, l'âge, les antécédents, les prescriptions des médecins, les traitements suivis et leurs résultats, transite par les systèmes d'information de la sécurité sociale et de l'assurance maladie. Leur pleine exploitation est un défi pour les acteurs de la santé. Par ailleurs, l'avènement des objets connectés fournit des millions de données relatives à notre état de ...
Monsieur le professeur, je voudrais revenir sur le sujet de la santé dans son rapport à l'environnement, sujet dont vous avez élargi le périmètre dans le cadre de ces États généraux en envisageant la question du sens à donner à notre société. Mais vous n'avez traité que rapidement ce sujet, et je souhaite donc que vous nous donniez des pistes complémentaires.
...nitiale de l'assurance maladie. Quant au remboursement partiel, il contreviendrait au principe de prise en charge des seules pathologies et entraînerait une rupture d'égalité entre les couples hétérosexuels non stériles, d'une part, et les couples de femmes et les femmes seules, d'autre part. Une PMA coûte aujourd'hui plusieurs milliers d'euros. Son remboursement intégral par l'assurance maladie donnerait à toutes les femmes, quelle que soit leur orientation sexuelle ou la forme que peut prendre leur famille, la chance de se voir offrir le même droit, celui d'un égal accès à la PMA. Il ressort de son rapport de synthèse que le CCNE est favorable à un remboursement partiel de la PMA. Pourquoi avoir choisi cette position intermédiaire ? Je souhaite que vous m'indiquiez quel en est, selon vous...
...forcément souhaiter la légalisation de la GPA, puisqu'ils ne pourront jamais procréer eux-mêmes. Et ces couples vous opposeront l'argument qui vous sert à justifier la PMA pour toutes, soit le respect de la stricte égalité, puisque la GPA est possible à l'étranger. S'ils ont gain de cause, la GPA, altruiste dans un premier temps, sera bientôt indemnisée officieusement puis officiellement. On voit donc que derrière les questions qui concernent la PMA se profile le risque de la marchandisation du corps humain. Ma deuxième question porte sur l'accès aux origines. Pour faire un enfant, il faudra toujours un gamète mâle et un gamète femelle. Or, notre pays va avoir des générations d'enfants sans père et qui ne pourront connaître son identité, ainsi que plusieurs de mes collègues l'ont relevé. Lev...
...ns portées par les experts et par l'opinion publique, militante ou non militante, que nous souhaitions tous. Les États généraux ont ainsi constitué un temps majeur du processus de révision des lois bioéthiques qui s'est déroulé dans des conditions sereines et satisfaisantes. Récemment, l'Assemblée nationale a constitué une mission d'information sur la révision de la loi relative à la bioéthique, dont j'ai l'honneur d'être vice-présidente. Notre mission a notamment auditionné des conseillers d'État qui, dans leur rapport, ont présenté d'utiles pistes de réflexion, parmi lesquelles le rappel de l'importance du modèle français de bioéthique. Ce modèle s'appuie sur un triptyque de principes, la dignité, la liberté et la solidarité, qui renvoient eux-mêmes à d'autres principes ou valeurs comme la...
...d'un accroissement des fractures sociales, ou encore à la difficulté d'obtenir le consentement éclairé des patients. Cependant, je note un accord général, qui me rassure, sur l'importance du dialogue des soignants avec les patients et sur le caractère primordial de la résolution humaine, à laquelle les machines ne peuvent en effet se substituer. Reste à trancher la question de la responsabilité, dont nous allons nous occuper lors de la révision de la loi. Quelle doit être sur ce sujet la position du législateur ? Mon opinion est que cette responsabilité ne peut qu'être partagée entre l'utilisateur et le concepteur. Je me demande également si la loi n'a pas toujours un temps de retard sur la science, qui pour sa part avance à grands pas. Vous avez parlé de la mise au point à venir de l'utéru...
Monsieur le président, les conclusions du rapport du CCNE sur les États généraux de la bioéthique montrent la forte mobilisation de nos concitoyens sur ces sujets, ce dont nous ne pouvons que nous réjouir. Vous avez indiqué que, sur les enjeux de santé, nos compatriotes partagent un certain nombre de principes éthiques. Ils souhaitent que le progrès médical reste éclairé et raisonnable : la gratuité du don, la non-commercialisation du corps humain et le respect de la liberté et de l'autonomie de chaque personne font ainsi consensus dans la société. Nous avons d'a...
D'après la récente expérience des États généraux, comment envisagez-vous leur prochaine organisation ? Par ailleurs, comment pourrions-nous davantage développer des liens internationaux, notamment avec les pays européens ayant une culture et des valeurs comparables aux nôtres mais dont les décisions sur la bioéthique diffèrent ? Je voudrais également revenir sur la question du futur calendrier de la révision de la loi sur la bioéthique, à chaque fois précédée par des États généraux. L'intervalle actuel de sept années entre deux révisions ne correspond pas au rythme des mandats législatif et présidentiel. Je rappelle que, loin d'être une décision rationnelle, il fut le résulta...
Mon propos porte sur la numérisation des données. Vous avez déjà évoqué la numérisation et le consentement. Je pense pour ma part qu'il est très important que ces données personnelles puissent faire pour les patients l'objet d'une « traduction » et qu'ils puissent également y avoir accès. Ainsi, ils auront sur ces données un certain pouvoir. Par ailleurs, l'un des facteurs clés de succès du développement du dossier médical partagé est le p...
Depuis la loi du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique, le don d'ovocyte est possible pour les femmes nullipares. En contrepartie de ce don, il leur est proposé une autoconservation de leurs gamètes dite « de précaution ». Or, d'après le rapport de synthèse du CCNE, les femmes ayant procédé à la conservation de leurs gamètes ne pourraient pas, lorsqu'elles ont atteint la limite d'âge pour procréer, demander leur destruction si l'autoconservation a été prise ...
Monsieur Delfraissy, je vous remercie pour la présentation que vous avez faite. Ma question concerne le don du corps à la science. J'ai été interpellé par une famille dont le père avait donné son corps à la science et qui n'a pu ni le récupérer ni même apprendre où et quand le corps avait été enterré, ce qui a rendu leur deuil très difficile et leur a donné le sentiment que la dignité humaine de leur père se trouvait niée. Ce n'est qu'après une longue bataille contre l'administration que cette famille...