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En décembre 2017, la CNIL a publié un rapport sur les enjeux éthiques des algorithmes et de l'intelligence artificielle dans lequel le rôle de la main humaine dans l'évolution de cette technologie est présenté comme un problème central. Même si cette main ne fait que fournir des données à la nouvelle classe d'algorithmes paramétrés pour s'autoréguler à partir de techniques d'apprentissage, nous devons nous interroger sur l'intervention mais aussi sur le contrôle humain a posteriori. Très vite, les informations de santé publique produites par l'outil algorithmique nous seront inaccessibles et incompréhensibles, tout en étant indispensables puisqu'une médecine prédictive, prév...
On sait que la technologie de l'embryogenèse progresse. Or, il n'a pas été publié d'avis concernant les prélèvements autologues, qui aplaniraient bien des difficultés. Le CCNE a-t-il réfléchi à la possibilité de les autoriser ? Ma seconde question concerne la prévention sanitaire. Les patients sont actuellement « propriétaires » de leurs données de santé. Or, si les données de santé étaient traitées de manière collective – et on sait que des entrepôts de données sont en train d'être créés dans les centres hospitaliers universitaires (CHU) – la recherche mais aussi la prévention sanitaire feraient de grands progrès. Que nous faut-il dès lors considérer comme primordial : l'idée d'une santé personnelle, ou l'intérêt collectif d'une mis...
Chers collègues, bienvenue à nos premières auditions de la mission d'information sur la révision de la loi relative à la bioéthique, après la réunion d'installation qui nous a rassemblés la semaine dernière. Nous procédons, ce matin, à trois auditions. Nous recevons d'abord Mme Valérie Depadt, juriste, maître de conférences à l'université Paris 13. À sa suite, nous recevrons l'Agence de biomédecine puis, à onze heures, le Conseil d'État. Madame Depadt, vous êtes maître de conférences en droit privé et conseillère de l'Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France. Vous avez publié plusieurs ouvrages dont...
Je vous propose qu'avec le rapporteur nous vous posions une première série de questions, avant d'inviter mes collègues à vous présenter les leurs. Je vous remercie de l'éclairage intéressant que vous nous avez apporté. Vous montrez bien l'absence, dans notre droit, de l'enfant né après un don de gamètes. Cette absence doit nous interroger. Est également intéressante la proposition extrêmement concrète que vous nous avez présentée de rédaction d'un article. J'aurais deux questions à vous poser à cet égard. La première porte sur les impacts d'une levée de l'anonymat du don de gamètes sur l'accouchement sous X. Vous dites qu'il faut absolument établir une séparation, mais nous savons b...
Votre présentation était très dense. Il est donc difficile de poser toutes les questions qui viennent à l'esprit en vous entendant. À titre personnel, je suis entièrement d'accord avec votre suggestion de bannir cette expression, qui n'a guère de sens, de « droit à l'enfant », que personne ne demande et qui n'est pas d'actualité. Je pense donc que c'est de quelque chose de différent qu'il est question, et qui est le désir d'enfant, lequel est...
...x questions. La tendance est de considérer le droit de connaître ses origines comme un droit fondamental. En témoignent les évolutions intervenues dans le droit des enfants, mais aussi la Convention internationale des droits de l'enfant (CIDE) elle-même. J'ai eu récemment l'occasion d'échanger avec des représentants de l'UNICEF, qui s'inscrivent dans la même perspective. Ma première question est donc la suivante : êtes-vous également sur cette ligne ? Faut-il considérer le droit à connaître ses origines comme étant un droit fondamental ? Nous avons une spécificité française, que vous avez vous-même évoquée en mettant en parallèle la situation en Belgique où l'impossibilité d'accoucher sous X conduit des femmes belges à traverser la frontière. Nous pourrions considérer que, juridiquement, da...
Je vous remercie vivement, madame, de votre intervention et des réponses que vous nous avez déjà apportées. Je serai bref et concret. Tout d'abord, pourquoi l'enfant majeur ? Pourquoi attendre la majorité ? Les études montrent que l'intérêt ou la curiosité, peu importe qu'elle vienne de l'enfant ou qu'elle soit provoquée par les parents, s'éveille autour de sept à dix ans. Il devra donc attendre une dizaine d'années pour connaître la réalité. Ensuite, compte tenu de ce que vous avez dit et de ce que sont la tradition et le droit français quant à la nature hermétique de la cloison entre donneur et receveur, le fait de faire connaître ou de donner la possibilité au tiers, l'enfant, de connaître son origine va rompre, de fait, cette étanchéité car, bien évidemment, l'enfant en pa...
Excusez-moi, je parlais de l'anonymat. La cloison entre donneur et receveur est extrêmement étanche. Le tiers, qui va forcément en parler dans sa famille, risque de rompre cette étanchéité.
Pour ma part, je voulais revenir sur deux points essentiels en ce qui concerne l'accès aux origines. J'avais prévu de vous interroger sur la manière de révéler cet accès. Vous avez répondu en partie à mon interrogation. En effet, dans son rapport du 28 juin dernier, le Conseil d'État envisage la possibilité pour une personne dont la naissance découlerait d'un don de gamètes de demander un accès aux informations concernant le donneur. Il considère que la révélation par ses parents de la méthode de conception de l'enfant issu d'un nom de gamètes pourrait être une condition d'accès à ces informations. Je m'interrogeais donc sur la façon dont on pourrait imaginer contraindre les parents légaux à consentir à ce que leur enfan...
Ma question a déjà été posée par Jean-François Eliaou, mais la réponse ne me satisfait qu'à moitié. Je ne vois pas comment une structure juridique ou le fait de passer par un organisme qui autoriserait, ou non, le jeune à interférer dans la vie de celui qui a été son donneur, serait réellement fiable. Les enjeux affectifs sont, à mon avis, forts. Vous dites qu'il faut trouver une solution. Pour avoir entendu de jeunes adultes expliquer comment, dans un cadre classique, la connaissance d'avoir été conçu par un donneur externe a impacté leur propre vie et combien cela les habite, je reste malgré tout assez interrogative.
Comme le disait mon collègue Jean-François Eliaou, il y a l'accès à la reconnaissance de son géniteur, puis il y a l'encadrement juridique permettant d'assurer que la connaissance de cette filiation n'impactera pas la vie du donneur. Vous disiez que tout un arsenal juridique permettait de contrôler cette interaction. Pour ma part, je ne voyais pas comment un simple arsenal juridique pouvait freiner le désir d'interagir d'un jeune qui découvre sa filiation biologique, ce qui interfère forcément avec l'affectivité. Ce désir risque fort de dépasser toute juridiction. Ma question portait donc sur cet outillage qui sera diff...
...ral adjoint chargé de la politique médicale et scientifique, et du professeur Olivier Bastien, directeur de la direction du prélèvement et des greffes d'organes et de tissus. Comme l'indique le rapport que vous avez publié en janvier dernier, l'Agence apporte une contribution importante à la préparation du réexamen de la loi. Ce rapport, à la fois exhaustif et dense, traite de nombreux sujets et donne un éclairage sur la mise en oeuvre effective de la loi de 2011 au regard de l'évolution de la science et des pratiques médicales en matière de traitement, de diagnostic, de procréation ou de recherche sur l'embryon. Nous attendons donc de cette audition qu'elle nous offre un panorama général des enjeux liés à la bioéthique et je forme l'espoir que nos échanges permettent de nous éclairer. Le c...
Je propose en effet un passage en revue des différents thèmes, en insistant sur le don d'organes, l'assistance à la procréation et la recherche sur l'embryon.
Merci beaucoup, madame la directrice générale, pour ce tour d'horizon. J'avais prévu de nombreuses questions, mais je me limiterai à trois. La première porte sur les transplantations, dont le nombre, année après année, est en croissance modérée. Il en a été réalisé 6 100 l'année dernière, tandis que l'objectif assigné est de 7 800 transplantations en 2021. Comment pensez-vous l'atteindre ? On constate chaque année beaucoup plus d'inscriptions sur la liste d'attente que de transplantations réalisées. La probabilité d'être greffé diminue, le nombre de décès de personnes inscrites r...
Je vous invite à poser des questions relatives au don et à la transplantation d'organes, avant de passer à un autre sujet.
Madame la directrice générale, c'est un plaisir de vous revoir. Parmi les mesures à envisager dans la nouvelle loi de bioéthique figure l'élargissement du don croisé par un amorçage du don d'organe à partir du programme « Maastricht III », des donneurs en état de mort encéphalique. Cela me paraît justifié. Par ailleurs, vous avez évoqué le statut du donneur vivant et la reconnaissance de la nation. À quel niveau situez-vous la norme ? Doit-il être législatif ? Enfin, estimeriez-vous opportun de prévoir dans la légalisation, comme cela se pratique déj...
Mon collègue a devancé mon propos, puisque je voulais vous interroger sur la possibilité et l'opportunité du don solidaire et des risques.
Madame la directrice générale, vous avez répondu à la question que je voulais vous poser concernant la facilitation et l'amplification des dons. Quelles réticences subsistent actuellement chez les personnes qui expriment clairement leur volonté en s'inscrivant au registre national des refus ? Quels sont les derniers verrous ? Je m'interroge à ce sujet car, pour moi, le don est une évidence. J'ai compris que l'Agence de la biomédecine ne traite pas de l'intelligence artificielle. Toutefois, les expérimentations en matière de greffes no...
Madame la directrice générale, en vous écoutant, j'en suis venue à me poser une question sociétale. Je sais que la direction de la Banque de France entend lutter contre le surendettement en agissant de façon préventive plutôt que curative. C'est en particulier le cas pour des parents isolés gagnant moins de 1 700 euros par mois, dont on sait qu'ils ont de forts risques de tomber dans le surendettement au bout de cinq ans. S'agissant de la PMA, existe-t-il une définition de la précarité pour les mères célibataires ? Une femme seule ne peut adopter un enfant qu'après une enquête financière. Qu'en est-il pour la PMA ?
Nous en sommes actuellement au don d'organes, mais nous retenons la question pour la suite.