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...u développement génital, qu'ils dénoncent comme des mutilations de personnes intersexes. Il est évident que des opérations effectuées sur des bébés ont pu conduire à des catastrophes car certains ont gardé des séquelles physiques importantes ou ont développé une identité sexuelle en désaccord avec le sexe qui avait été privilégié. Toutefois, compte tenu des progrès très importants réalisés par la médecine et la chirurgie, on ne peut plus raisonner à partir de cas et de traitements vieux d'une quarantaine d'années. La proposition de différer les interventions chirurgicales sur les enfants et d'attendre que le mineur soit en état de participer à la décision ne me semble pas acceptable. Pourquoi ? L'enfant a des représentants légaux, qui sont ses parents ou à défaut un tuteur, dont le rôle est préc...
...is a été rappelé à l'ordre par trois comités de l'ONU, en 2016. À vous entendre, monsieur le rapporteur, il n'y a pas besoin de demander son avis au mineur, dans la mesure où, aux termes du code civil, les parents ont l'autorité parentale. Je vous rappelle cependant que la loi du 4 mars 2002 a introduit à l'article L. 1111-4 du code de la santé publique – l'actuel alinéa 7 – l'obligation pour le médecin de rechercher le consentement du mineur. A contrario, l'article L. 1 111-5 du code de la santé publique démontre que le consentement libre et éclairé du mineur peut être recueilli sans l'aval de ses représentants légaux. Compte tenu du contexte de pression psychologique dans lequel les parents peuvent évoluer au moment de la naissance, l'amendement n° 1107 vise à modifier l'article L. 111...
Nous souhaitons supprimer l'alinéa 2 pour appeler l'attention sur le rôle des conseillers en génétique, s'agissant d'un sujet sensible, sans pour autant le remettre en cause. Il est prévu à la fois qu'ils prescrivent et qu'ils puissent rendre des résultats. Or la prescription comme la délivrance des résultats sont réservées aux médecins.
...la délivrance des résultats ne figurait pas dans leurs attributions. Lors des débats en première lecture, en commission et surtout en séance, le texte a été modifié pour leur donner la possibilité de rendre des résultats, lorsqu'ils sont négatifs. Le Sénat, estimant qu'il serait difficile dans la pratique de confier les résultats négatifs aux conseillers en génétique et les résultats positifs aux médecins généticiens, a revu la rédaction de l'article. Je maintiens ma position initiale : si les conseillers en génétique doivent évidemment prescrire, le rendu de résultats doit rester l'apanage des médecins. Si les médecins généticiens qui travaillent dans les services hospitaliers – praticiens hospitaliers ou médecins hospitalo-universitaires – ne prescrivent plus, ne font pas les manipulations, ne...
Vous tronquez un peu la réalité. La rédaction dont nous débattons répondait à la demande des médecins généticiens eux-mêmes. Un enfant sur deux est suivi en centre dédié : si nous voulons augmenter ce nombre, il est évident qu'il faudra donner du temps médical aux équipes pluridisciplinaires. Les médecins généticiens souhaitaient également s'adonner à des travaux de recherche, et non à des travaux de rendu de résultats, en particulier s'ils sont négatifs – dans une famille, il peut y avoir jusq...
L'amendement que mon groupe a présenté un peu plus tôt soulevait la question de la prescription faite par le conseiller en génétique, alors qu'elle est l'apanage du médecin. Je m'interroge sur le glissement d'activités vers les conseillers en génétique : ne risquons-nous pas, en votant cet amendement, de généraliser cette pratique dans d'autres domaines ?
...énétiques. Je reste cohérent en défendant cette position, qui n'est pas celle de la commission. Par ailleurs, lorsque vous êtes généticien, vous avez souvent des collaborateurs, notamment des conseillers en génétique, à qui vous donnez des instructions. Les conseillers en génétique, à juste titre, veulent une reconnaissance de leur responsabilité quand ils prennent en dictée les prescriptions du médecin, sachant que c'est très standardisé et que le bilan est le même pour une pathologie donnée. Mais annoncer le diagnostic reste l'apanage du médecin ; sinon, je ne sais pas quel acte médical clinique pourrait faire le praticien hospitalier dans un service de génétique. De plus, le médecin généticien peut englober la pathologie génétique dans un contexte médical plus large. Le minimum, lorsque l'on ...
La réforme des régions a entraîné la réorganisation, voire la disparition de certains centres de référence, alors qu'ils employaient des médecins spécialistes des maladies rares, notamment des maladies génétiques. Il est dommage que le ministre de la santé ne soit pas présent : cela aurait peut-être pu donner d'autres résultats sur les précédents articles. Nous devons apporter notre appui aux centres de référence, qui ont vraiment peu de moyens pour fonctionner, les directeurs d'hôpitaux n'accordant pas forcément d'allocations à ces spéci...
Cette proposition ne date pas d'il y a quelques mois : elle émane d'Hervé Mariton, qui avait participé activement à la commission spéciale préparatoire aux précédentes lois de bioéthique. Les pouvoirs conférés à l'Agence de la biomédecine sont assez importants mais la représentation nationale doit pouvoir suivre les sujets qui ne sont pas traités par l'OPECST. Je m'interroge sur les délais car nous allons finir l'examen des amendements dans quelques minutes. Il nous faudra au moins vingt-quatre heures après avoir obtenu le texte de la commission pour déposer nos amendements, sinon ce ne serait pas sérieux. Si le texte ne doit pa...
Cet amendement vise à placer l'Agence de la biomédecine sous la double tutelle du ministre chargé de la santé et du ministre chargé de la recherche.
Afin de renforcer la démocratie sanitaire au sein de l'Agence de la biomédecine, l'amendement n° 257 vise à préciser dans ses missions la participation de représentants des associations agréées d'usagers à l'ensemble de ses travaux.
Le texte prévoit d'associer au conseil d'orientation et au conseil d'administration de l'Agence de la biomédecine des associations de promotion du don, des associations de donneurs, des associations de malades non agréées, des associations œuvrant dans les champs de compétence de l'Agence, mais à l'objet spécialisé. C'est une avancée importante, mais il ne m'apparaît ni justifié ni opérationnel de prévoir, comme vous le suggérez, la participation de représentants des associations agréées d'usagers à l'ensem...
En cohérence avec une modification apportée au texte par le Sénat, cet amendement a pour objet de rétablir la suppression de la compétence de l'Agence de la biomédecine en matière d'élaboration d'un référentiel permettant d'évaluer la qualité des tests génétiques en accès libre.
Il me paraît dommage que l'Agence de la biomédecine n'ait plus pour mission d'assurer une information permanente du Parlement et du Gouvernement sur le développement des connaissances et des techniques dans le domaine des neurosciences. L'amendement n° 1283 a pour objet d'y remédier.
Les neurosciences figuraient déjà parmi les missions de l'Agence de la biomédecine et il ne s'agit ici que de rétablir cette compétence. En revanche, l'Agence n'a jamais eu la compétence en matière d'intelligence artificielle : la lui donner reviendrait donc à lui confier une nouvelle mission.
Pour que les avis et les décisions de l'Agence de la biomédecine soient équilibrés, il faut que la composition de son conseil d'orientation le soit également. Pour cela, l'amendement n° 1285 vise à préciser que « le conseil d'orientation veille au pluralisme. »
Afin de renforcer la démocratie sanitaire au sein de l'Agence de la biomédecine, il est proposé de préciser de manière explicite dans ses missions la participation de représentants des associations agréées d'usagers à l'ensemble de ses travaux.
...tater, au cours de la discussion, que certaines questions relatives aux algorithmes pouvaient avoir une incidence sur la santé, mais aussi sur la dignité des personnes. Dans les années à venir, tout ce qui touche à l'intelligence artificielle va prendre une place de plus en plus importante. C'est pourquoi il vous est proposé avec cet amendement d'étendre le champ des missions de l'Agence de la biomédecine en y incluant l'intelligence artificielle.
Nous avons effectivement besoin d'améliorer notre information dans le domaine de l'intelligence artificielle, mais je ne suis pas convaincue que l'Agence de la biomédecine soit l'organisme le plus adapté pour assumer cette mission. Je précise que, pour ce qui est des nanotechnologies, une compétence que l'Agence de la biomédecine possédait en vertu de la loi sans être vraiment capable de l'assumer, ne possédant pas en interne la capacité technique pour le faire, nous sommes en train de chercher à quel autre organisme cette mission pourrait être confiée, et avons ...
...gamètes sur notre sol doit respecter l'ensemble des dispositions du code civil et du code de la santé publique. Par ailleurs, le déplacement d'embryons, y compris pour des personnes qui sortent de notre territoire national afin de poursuivre leur projet d'AMP à l'étranger, doit s'inscrire dans le cadre du projet parental de la personne concernée et est soumis à l'autorisation de l'Agence de la biomédecine. Cette dernière respecte évidemment tous les dispositifs légaux et éthiques auxquels nous sommes tous attachés. Je vous demande de bien vouloir retirer votre amendement ; à défaut, avis défavorable.