Interventions sur "né"

Vous l'avez admis vous-même tout à l'heure, monsieur Lachaud : vous vous êtes désavoué en parlant des sociétés américaines situées en France et néanmoins contraintes de transmettre à l'étranger les informations dont elles disposent. Un serveur français détenu en France par une société américaine y serait tout aussi contraint. Je suis désolée, mais votre amendement n'a pas de sens. Sa teneur réelle contredit l'objectif que vous prétendez lui assigner.

Ce qui est important, c'est ce qui est dit plus loin au même alinéa : l'intégrité des données est garantie par l'État, sa protection est organisée par l'État ; c'est la raison pour laquelle l'Agence de la biomédecine, et elle seule, pourra les conserver. Je maintiens donc très fermement mon avis défavorable.

Madame la rapporteure, j'ai le regret de vous dire que vous ne m'avez pas convaincu. Vous soutenez que ce que demande l'amendement n'est pas du domaine de la loi ; cela devrait pourtant être le cas. Je suis attaché à la force de la loi ; or, ici, il s'agit de données éminemment personnelles ; personne n'en disconviendra. L'alinéa 19 énonce les missions de l'Agence de la biomédecine à cet égard ; eh bien, l'amendement lui donne les moyens de les exercer et impose une exigence de résultat.

Le Parlement – c'est un point sur lequel nous divergeons peut-être – doit être associé à cette exigence. Laissons-le jouer son rôle : faire en sorte que nous nous donnions les moyens de garantir la protection de données dont nul ne contestera qu'elles ne sauraient être commercialisables sous quelque forme que ce soit. Vous avez pris l'exemple des États-Unis – et d'autres pays du monde ; on sait assez ce qu'il est advenu d'autres données intrinsèquement liées à la santé des personnes et commercialisables pour éviter d'aller dans cette direction. Il y va de la protection de la personne.

Je comprends les propos de Mme la rapporteure : les cas de figure qu'elle a évoqués conduisent à s'interroger. À l'heure de la société numérique et s'agissant d'un grand nombre de données sensibles, voire ultrasensibles, non seulement dans le domaine de la bioéthique mais aussi, par exemple, en matière militaire, notre pays ne devrait-il pas se doter d'une société nationale chargée de gérer les données numériques et relevant entièrement de l'État ? Ainsi, nul intervenant extérieur à notre République n'aurait le droit de posséder et d'exploiter ces données. Il serait conforme à l...

je l'invite à se reporter à l'excellent rapport que le Premier ministre a commandé à Raphaël Gauvain, député de la majorité. Celui-ci y détaille les risques auxquels la législation américaine, notamment ce que l'on appelle le Cloud Act, expose toutes sortes de données pourtant stockées en France, et il préconise que nous nous en protégions par une initiative législative. Je trouve vraiment dommage que nous rations l'occasion de le faire que nous fournit l'amendement de M. Lachaud. Aux termes de celui-ci, les données seraient hébergées non seulement en France, mais par une société de droit français, qui n'obéirait donc pas aux injonctions de la loi américain...

...t de sa forme : si je peux admettre que sa forme ne soit pas entièrement satisfaisante, cela ne doit pas servir de prétexte pour en balayer d'un revers de main la grande pertinence quant au fond. Si nous sous-estimons la vitesse à laquelle, dans le domaine des technologies de l'information et de la communication, les malfaisants de tous poils sont capables d'oeuvrer pour porter atteinte à des données hypersensibles, alors nous sommes complètement à côté de la plaque ! Imaginons qu'un jour nous soyons victimes, en France, d'une atteinte de ces données, d'une fuite ou que sais-je encore, ce que je ne souhaite évidemment pas : on regarderait assez curieusement ceux qui, en 2019, auraient voté une nouvelle loi de bioéthique sans s'y montrer suffisamment prudents à cet égard.

... tête, même si nous y viendrons ultérieurement : s'il est prévu que l'article 3 soit mis en oeuvre en trois temps, et si la deuxième de ces étapes prend environ dix-huit mois, c'est précisément parce que l'on passe par la CNIL pour constituer la commission ainsi que le registre déposé auprès de l'Agence de la biomédecine, et parce que c'est elle qui va garantir les méthodes de conservation des données préservées. Avant que vous ne votiez, je veux appeler votre attention sur le fait qu'en adoptant l'amendement en l'état – c'est-à-dire, monsieur Saulignac, sous une forme qui n'a rien à voir avec l'idée de fond – , vous permettriez à une société américaine, russe ou chinoise de venir s'installer en France, en utilisant un serveur français, pour conserver des données médicales personnelles de c...

Il vise à inscrire explicitement dans le projet de loi la forme que prendra la base de données nouvellement créée à l'article 3, et à encadrer la création de cette base. Il s'agit plus précisément de centraliser les données déjà en possession des centres d'AMP au sein d'une unique base de données gérée par l'Agence de la biomédecine. D'abord, cette centralisation offrirait une vision historique et transversale des données, ce qui permettrait d'éviter la consanguinité ou le don d'un même...

Pendant les auditions, j'étais très gênée lorsqu'il était question de l'appariement. A priori illégal, car l'on n'est pas censé opérer une sélection génétique, celui-ci a néanmoins été pratiqué jusqu'à présent, notamment en raison de la culture du secret qui régnait en matière d'AMP : l'enfant devait avoir des caractéristiques physiques l'apparentant au père pour ne pas perturber l'unité familiale. Dès lors que nous écartons désormais l...

...suis certainement mal exprimée : il ne s'agit pas du tout d'appariement, mais de disposer d'une vision historique en centralisant l'ensemble des informations qui seront de toute façon récupérées par l'Agence de la biomédecine, de manière à s'assurer, par exemple, que le nombre maximal d'enfants issus d'un même donneur n'est pas dépassé, ou de mettre les renseignements à la disposition des enfants nés d'un don avant le présent projet de loi – bref, de fluidifier l'information.

En effet, l'alinéa 19 tend à créer une base de données, mais il n'est indiqué nulle part que l'on récupérera les données de manière à constituer un historique permettant de faciliter la communication et les contacts.

Cet amendement de notre collègue Sylvia Pinel est ainsi rédigé : « Le médecin qui souhaite accéder aux données non identifiantes des donneurs et aux informations sur la conservation des gamètes ou des embryons dans le but de proposer à une personne ayant recours à une assistance médicale à la procréation un appariement approprié s'adresse à l'Agence de la biomédecine qui lui transmet des données non identifiantes et le lieu de conservation des gamètes ou des embryons. » On sait que l'appariement s'effec...

Madame la rapporteure, cet amendement, que j'ai cosigné, ne propose pas un appariement forcé : vous avez bien compris qu'il concerne quelques minorités ethniques au sein desquelles, d'ailleurs, l'appariement se pratique déjà.

Il s'agit encore de la question de l'accès au consentement au don en plus de l'accès aux données non identifiantes et identifiantes. Je pense que nous y avons déjà répondu. Avis défavorable.

Il est proposé de compléter l'alinéa 20 par la phrase suivante : « Si cette personne est un majeur protégé, elle effectue elle-même sa demande. » Cette précision permettrait de prendre en compte le cas des majeurs protégés.

Comme on l'a déjà évoqué, il est proposé de donner la possibilité aux parents d'avoir accès aux données non identifiantes du donneur. Cet amendement répond à une demande des parents que nous avons auditionnés.

Après l'alinéa 20, il est proposé d'insérer un nouvel alinéa prévoyant que les données relatives aux tiers donneurs, à leurs dons et aux personnes nées à la suite de ces dons, d'ores et déjà détenues par les organismes et établissements mentionnés au troisième alinéa de l'article L. 2142-1, sont conservées par eux pour une durée limitée et adéquate qui ne peut être inférieure à quatre-vingts ans. Cet amendemen...

Cet amendement reflète ce qui s'est passé au cours des auditions, où nous avons été mal à l'aise en entendant la réponse des représentants de la Fédération des CECOS quand nous les avons interrogés sur la conservation des données. Il est clair que le dispositif du texte de loi, dans sa rédaction actuelle, concerne essentiellement les enfants à venir et qu'aucune collecte automatique des données des donneurs antérieurs des CECOS vers l'Agence de la biomédecine n'est prévue. Mais la question se pose. L'amendement vise, me semble-t-il, à obliger les CECOS à transférer leurs informations sur ces donneurs à l'Agence de la bi...

Les donneurs et les donneuses ont globalement exprimé le désir de savoir si leur acte altruiste avait permis d'aider des couples, si leur don avait eu une utilité. C'est pourquoi cet amendement propose de leur donner la possibilité de connaître le nombre de naissances que leur don a permis, ainsi que le sexe et l'année de naissance des enfants éventuels. Il ne s'agirait bien sûr pas d'informations sur l'identité des enfants. C'est tout à fait important pour eux. J'ajoute que cette demande est relayée par la Fédération française des CECOS, qui considère tout à fait légitime ce transfert d'informations.