Interventions sur "patient"

Merci beaucoup, M. Dautieu. Nous avons pu voir, au fil de nos travaux sur ces questions, à quel point la CNIL évoluait en prenant en compte la nécessité de trouver des solutions efficaces et pragmatiques. Votre exposé en témoigne et nous en sommes très heureux. Vous avez insisté sur l'importance de la confiance partagée entre les patients, les professionnels de santé et les industriels. Ceci constitue une transition idéale pour donner la parole aux patients, par l'intermédiaire de M. Gérard Raymond, vice-président de la fédération d'associations de patients France Assos Santé. Notre sujet impose de placer l'humain au coeur du système et de la réflexion algorithmique. D'une façon générale, il est important, dans les questions rela...

... création du Health data hub, permettant une collecte organisée, pilotée des données apparaît aujourd'hui comme une nécessité. Ne faudrait-il pas que ce hub soit un outil au service de la filière santé, un coordinateur, un animateur de la filière et pas seulement un outil technique ? J'ai bien entendu par ailleurs toutes les remarques sur la co-construction, émanant à la fois des associations de patients et des acteurs privés par la voix de la représentante de Syntec Numérique. Il me semble important de réfléchir au mode de gouvernance et à la manière de construire la démarche et le système. Au niveau technique, ce Health data hub pourra-t-il en outre être assez souple et interopérable entre les acteurs ?

... prévu d'avoir des propositions de plateformes technologiques ? Ceci fera-t-il partie des questions soumises à appel d'offres ? Le public nous demande par ailleurs à qui appartiennent les données collectées dans le cadre des dossiers pharmaceutiques. Où en est l'état de l'art sur la question de la transmission et de l'utilisation de ces données de dossiers, en fonction ou pas du consentement des patients ?

...lgorithmes eux-mêmes, la question s'adresse essentiellement à la CNIL : l'algorithme entraîné sur des données personnelles, même pseudonymisées, entre-t-il dans le cadre règlementaire relatif aux données personnelles et à leurs usages ? Quel sera le cadre légal, juridique et éthique appliqué à cet algorithme lorsqu'il aura passé le cap de l'apprentissage et sera en fonctionnement pour traiter les patients de manière individuelle ?

..., que nous connaissons bien par ailleurs dans le domaine de la recherche française. Nous allons pour l'instant donner la parole à l'Inria, l'un des acteurs majeurs de l'intelligence artificielle en France, opérateur en particulier de la réorganisation du système de recherche en la matière, et plus précisément à l'un de ses directeurs de recherche, M. Nicholas Ayache, de l'équipe-projet Epione (e-patient et e-médecine), qui va évoquer en détails certains aspects plus ou moins techniques de constitution, stockage, interrogation et identification de données en lien avec la santé.

... sous le signe d'échanges très riches, dans lesquels les mots clés de souplesse, d'harmonisation, d'interopérabilité et de mise en oeuvre effective se sont invités. A également été mise en exergue l'idée de rassembler tous les acteurs, publics et privés, professionnels de santé et concepteurs d'algorithmes, derrière un objectif partagé visant à l'amélioration des soins et de la qualité de vie des patients. Nous avons vu, avec certaines comparaisons internationales notamment, que nous avions beaucoup à gagner, en particulier en termes d'efficacité, d'effectivité et qu'il était important de conserver à la CNIL le rôle de garde-fou dont elle s'acquitte avec succès, sans multiplier les outils et les filets de sécurité supplémentaires, en gardant en tête l'importance de la capacité d'action et la néc...

...es adultes chaque année dans notre pays. Rares aussi par leurs spécificités : il y a une soixantaine de cancers pédiatriques différents, dont les origines, le développement et les manifestations ont peu à voir avec ce que l'on connaît des cancers qui touchent les adultes. Sans noircir un tableau qui n'en a pas besoin, je mentionnerai encore l'impact de la maladie sur la qualité de vie des jeunes patients, qui ont fréquemment à souffrir de séquelles ou d'effets invalidants durables, dus notamment aux effets secondaires des traitements. Il faut également évoquer les risques de rechute importants, de l'ordre de 35 % ou les dommages collatéraux sur la cellule familiale que l'on ne soupçonne pas forcément, qu'ils soient d'ordre psychologique ou économique. Même si les taux de survie des enfants et ad...

... que l'accompagnement global des enfants et de leurs familles pendant et après la maladie. C'est là tout l'objet des articles que nous nous apprêtons à discuter. L'article 1er pose les bases d'une planification stratégique et financière de la recherche sur les cancers infantiles, qui mobilise et coordonne l'ensemble des parties prenantes – opérateurs publics et privés, professionnels de santé et patients. L'élaboration d'une stratégie nationale décennale permettra de définir les principaux axes de la recherche en cancérologie tout en établissant la manière dont seront affectés les moyens publics sur la recherche en cancérologie pédiatrique. Ce premier article est fondateur, puisqu'il permet de lancer une véritable dynamique encadrée et collective. L'article 2 ouvre la possibilité de procéder à ...

...durant la précédente législature pour le projet de loi de modernisation du système de santé. La reconnaissance d'un droit à l'oubli pour les candidats à l'emprunt ayant eu des pathologies cancéreuses avait été incluse dans le dispositif, par amendement, en première lecture à l'Assemblée nationale, consacrant encore davantage la France comme un pays à la pointe des avancées en matière de droit des patients ayant eu un cancer. En conséquence, la loi avait fixé le principe et laissé les acteurs conventionnels se réunir ensuite pour en déterminer les modalités d'application. L'article 5, que vous avez supprimé, va dans le même sens. J'ajoute qu'il n'a qu'une portée symbolique, car tous les jeunes concernés ne demanderont évidemment pas à bénéficier d'un prêt dans ce laps de temps. Nous proposerons d...

...our de la commission. Nous l'avons accueillie favorablement et avons soutenu la quasi-totalité de ses articles. Malheureusement, deux des trois articles les plus importants ont été rejetés en commission. L'article 4, d'abord, qui instaurait de nouvelles formations continues destinées aux professionnels de santé prenant en charge des cancers pédiatriques. Il est pourtant primordial d'informer les patients sur leur pathologie et de la leur faire comprendre. Nous espérons donc que le bon sens l'emportera et que cet article sera rétabli. L'article 5 a lui aussi été supprimé alors qu'il constitue une très grande avancée pour les enfants touchés par le cancer. Il prévoit d'étendre aux jeunes de moins de vingt et un ans le droit à l'oubli, pour que les patients ne pâtissent pas durant leur jeunesse d'...

...se battent avec dignité et courage pour vivre. Nous en avons tous conscience, la maladie est toujours un drame, quel que soit l'âge auquel elle frappe. Nous savons aussi que ce drame suscite une émotion extraordinairement vive lorsqu'il touche des enfants. Vous le savez tout aussi parfaitement, madame la rapporteure, pour avoir longuement rencontré et écouté les représentants des associations de patients, comme Imagine for Margo, Wonder Augustine, l'Union nationale des associations de parents d'enfants atteints de cancer ou de leucémie, l'UNAPECLE, ainsi que l'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis, l'UNAPEI. Nous rencontrons, nous-mêmes, dans nos permanences, des personnes concernées – j'ai, à cet instant, une pensée pour Sandrine et pour...

...compter sur l'importante implication des associations de familles. Je souhaite leur rendre hommage. Ces associations jouent un rôle majeur dans l'accompagnement des enfants et de leur famille, dans les démarches administratives et le soutien psychologique. Elles sont aussi de véritables partenaires de la santé. La médecine moderne doit être exercée à chacun de ces niveaux avec les associations de patients, particulièrement en cancérologie. Nous devons encore faire face à de nombreux défis : si 80 % des enfants atteints d'un cancer guérissent, il nous faut concentrer nos efforts sur les 20 % dits incurables. C'est un enjeu majeur. Il nous faudra veiller à l'équité d'accès au traitement, à l'accès aux thérapeutiques innovantes. De plus, il faut évaluer nos dispositifs pour les améliorer. Le plan c...

...la deuxième après les accidents. Alors qu'il existe plus de soixante types de cancers pédiatriques, la recherche est essentiellement axée sur les cancers des adultes. Les tumeurs malignes détectées chez les enfants ne sont pas de même nature que celles des adultes ; elles ne peuvent donc pas se soigner de la même manière. Il en est de même de la prise en charge, qui doit être adaptée à l'âge des patients. Les cancers de l'enfant ne ressemblent pas à ceux de l'adulte, ils méritent un traitement spécial. Ils sont d'abord plus rares et moins nombreux. Un tiers des cancers pédiatriques n'existent pas chez les adultes et, inversement, plus de 80 % des cancers de l'adulte ne se retrouvent pas en pédiatrie. On sait que les causes de ces cancers sont différentes. Les principaux cancers de l'adulte, qui...

...nce, les cancers pédiatriques touchent 2 500 enfants et adolescents, parmi lesquels on compte chaque année 500 décès. De nombreuses actions ont été entreprises afin d'améliorer la qualité des soins et l'accès à l'innovation. J'insisterai sur le besoin d'un meilleur accompagnement des enfants malades, pendant la maladie, mais aussi après. L'après-cancer est trop souvent délaissé, au point que des patients parlent de vide et d'abandon. La promesse de jours meilleurs pour ces enfants à l'aube de leur vie, alors même qu'ils ont soumis l'ennemi, doit être accompagnée et tenue. Il y va de leur équilibre mental et psychique. Dans un contexte de restrictions budgétaires, en cette période de discussion du projet de loi de finances, je me félicite de la décision du Gouvernement d'allouer 5 millions d'eur...

...iter Mme la ministre pour l'élaboration lorsqu'elle était présidente de l'INCa, l'ambition est portée sur les cancers pédiatriques. À titre d'exemple, des lieux de recherche dédiés à l'accès aux médicaments innovants ont été créés, ainsi que le projet de recherche Ac-Sé pédiatrique ou encore le programme PAIR – programme d'actions intégrées de recherche – destiné à améliorer la qualité de vie des patients. Cela étant, malgré les efforts consentis et les progrès de ces dernières années, on ne peut rester sourd aux inquiétudes des associations. L'article 1er, dans sa nouvelle rédaction, permet de sécuriser et de renforcer la coordination des parties prenantes dans la définition d'une nouvelle stratégie. Il s'agit notamment d'inscrire notre stratégie cancer sur le temps long. C'est important pour ...

...e procès à personne. Je pense qu'on se trompe de chemin. Les arbitrages économiques des laboratoires – je ne les accuse de rien, encore une fois – feront qu'ils n'iront pas. Et, entre un cancer qui touche 2 500 gamins, et qui peut sans doute encore se subdiviser en plusieurs maladies différentes, et un cancer qui se développe chez l'adulte, l'INCa va choisir le second, parce qu'il touche plus de patients. L'arbitrage se fera contre le plus faible. J'aimerais que l'Assemblée nationale marque, par son vote, notre détermination à lutter. Libre à vous d'ailleurs, au cours de la navette parlementaire, de modifier l'origine de ces 20 millions d'euros – qui sont, au fond, ce qui vous est demandé.

...sein d'un établissement de santé, ainsi que l'exige la charte européenne des enfants hospitalisés en vigueur depuis 1988 qui, certes, n'a pas valeur de loi mais reste néanmoins une référence. Il paraît également nécessaire d'instituer des audits indépendants réguliers dans les services de pédiatrie, en particulier d'oncologie pédiatrique, avec la collaboration des associations et des familles de patients afin d'améliorer les conditions d'accueil et de traitement des enfants.

L'avis de la commission est défavorable. L'amendement prescrit, d'une part, la présence des parents auprès de leur enfant pris en charge et, d'autre part, des audits. Sur le premier point, on ne peut être que favorable à l'accompagnement des patients par leur famille – c'est le cas à l'institut Gustave Roussy, à l'institut Curie, à l'hôpital Necker ou encore à l'hôpital d'enfants Margency qui a eu tant de difficultés à faire sortir de terre une maison des parents. Sous votre contrôle, madame la ministre, la question de la faisabilité de la généralisation à tous les hôpitaux paraît se poser même si certaines structures de taille plus modeste...

...ement trait à la recherche, non plus dans le cadre d'une approche stratégique ou politique, mais réellement pratique. Le développement d'une offre de soins adaptée aux enfants et d'innovations thérapeutiques qui leur sont destinées constitue, je l'ai dit, un enjeu majeur qui contribuera grandement à améliorer la qualité de vie des malades durant tout leur traitement, mais aussi celle des anciens patients, guéris, et à réduire les séquelles handicapantes dont ils souffrent. Les avancées à réaliser passent en partie par la recherche clinique, ce qui nous renvoie à un sujet dont nous avons discuté il y a quelques semaines lors de l'examen d'une proposition de loi défendue par Cyrille Isaac-Sibille au nom du groupe du Mouvement Démocrate et apparentés, qui vient d'être promulguée, à savoir les comi...

...tions en apparence hétéroclites mais qui, mises bout à bout, ont une véritable cohérence. Tout d'abord, la proposition de loi pose les bases d'une planification stratégique de la recherche et d'un fléchage spécifique de l'investissement public vers les cancers infantiles à travers la mobilisation de l'ensemble des parties prenantes – État, opérateurs publics et privés, professionnels de santé et patients. Ce texte ouvrira aussi la possibilité de procéder à des essais cliniques ciblés sur la pédiatrie, comme le recommande l'INCa. Par ailleurs, nous allons optimiser l'allocation journalière de présence parentale en la conditionnant à la durée de la maladie et en mettant fin au plafonnement de 310 jours, qui ne peut répondre efficacement à la réalité de chaque malade. Le renforcement de la formatio...